28 oct 2011

Rehabilitaciones

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...
Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.
Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

17 oct 2011

Fragmentos

En sueños yo voy caminando
siguiendo el ritmo del viento
mis pasos me van llevando
donde va mi pensamiento.



Voy a vestirme de verde
para el resto de mi vida
el verde es esperanza
y la mia anda perdida.

Perdido el gusto a la vida
perdida la hermosura
perdida mi alegría
mi alma a la deriva
vagando en la noche oscura
buscando la luz del día.



Anoche soñé que veía a Dios,
y que le hablaba,
soñé que algo le pedía,
Soñé que no me escuchaba...
Soñé que no existía.



Dicen que el silencio es oro
Dicen que quien calla, consiente
Yo pienso que el silencio por respuesta, no es valiente.
Me gustan los anillos de plata y que se exprese la gente.
Me gusta mirar, y que me miren de frente.

6 oct 2011

- Beatriz -

La conoci, hace aproximadamente un año y medio a través de Facebook.
Un dia alguien escribió una nota sobre ella diciendo que tenía ELA, haciendo referencia a malos tratos por parte de su marido y apelando a la solidaridad de la gente pero sin especificar qué tipo de ayuda necesitaba. Seguian algunos comentarios de apoyo, más que todo moral, porque otra cosa...  Consternada, sabiendo lo dura que es la enfermedad, sin poder imaginar añadir una situación familiar tan funesta como la violencia doméstica, escribí unas palabras significandole a la afectada mi imposibilidad de hacer otra cosa que tal vez aportar alguna ayuda económica en el caso en que no tuviese recursos para, por ejemplo, pagarse un abogado.
Enseguida me llegaron mensajes privados avisando que tuviese cuidado, que si esto y lo otro (como si fuese yo una niña tonta o hubiese puesto mi numero de cuenta con un cartelito "servidos").
A mí no me gusta hablar por hablar ni prometer algo que no piense cumplir. Desde ese día me propuse conocerla y vaya si lo conseguí... No paso un dia sin dedicarle un rato.
Por su parte ella me fue contando su historia y nos hicimos amigas de verdad. No voy a revelar intimidades pero sí decir que es la persona más valiente y también más sola que conozco con esta cruel enfermedad. Ella no tiene ningún familiar que se preocupe por ayudarla, todo lo contrario le hacen la vida aún más imposible.
Nunca la ví físicamente pero me preocupo por ella, me da mucha rabia que le hagan daño. Sé que últimamente estás muy cansada Bea y que tienes muchos problemas para resolver y que cada día te preguntas si vale la pena luchar... Yo te digo que sí. Pienso que lo difícil es hacer lo que has hecho tú...
Te admiro muchisimo Bea.