29 nov 2011

Historia de alguien

Marina tenía 5 añitos cuando la sacaron de la cuna donde se había refugiado junto a su hermano Daniel de apenas 6 meses. Le habían explicado que alguien vendría a buscarla y se marcharía a vivir con su nueva familia. La niña preguntó si también venían sus hermanos, Jose de 7 años y el bebé. Los 3 se encontraban en un centro de acogida. Aún recuerda el dolor de tripa, el frio, y la angustia de unos sollozos que quería ahogar... Ahora sabe que esa noche en su nueva casa tuvieron que luchar contra una inexplicable fiebre de casi 40.
Esto es solo una pequeña parte de la historia de Marina. Hoy tiene 26 años y por estas cosas de la vida y pese a que yo tengo hijos mayores q ella y una de su misma edad,  Marina me buscó en la red hace unos meses, a ella le gusta hablar y a mí escuchar "virtualmente". Yo formulo una pregunta  y la respuesta fluye naturalmente con la complicidad de quien ya sabe que me resulta muy difícil hablar. Es como si ella intuyera qué es lo me interesa saber "desinteresadamente"... Sé que sus padres biológicos fallecieron por tema de drogadicción, que fue adoptada por sus tios que ya tenían 3 hijos, que ha recibido amor, educación y todo lo que tiene cualquier joven de su edad.
De sus hermanos sabe que también fueron adoptados, que Jose está en la cárcel, que Daniel trabaja de jornalero en el campo, que cree que ninguno de los 2 tuvo suerte y no sabe nada más.
Cuando cumplió 18 años sus padres/tíos, le anuncian que tiene otra hermana mayor por parte materna, que vive en una ciudad lejana, está casada y tiene 2 niñas. Por otra parte Marina ha visto morir a su padre/tío y ha vivido la enfermedad y muerte de uno de sus hermanos/primo. Mucha historia para mi joven amiga...
Por qué os cuento esto?? Pues por nada en particular, me apetecía hablar de ella porque en en estos meses Marina se ha labrado un huequecito en mi corazón y porque ahora se encuentra en una encrucijada donde espero que acierte en el camino a seguir ya que nadie puede decidir por ella...

16 nov 2011

Doctor, tengo unas dudas...

Por mucha información que me llegue de todas partes, no todo lo que se dice hay que tenerlo en cuenta. Muchas veces la gente habla sin saber o basandose en sus propias vivencias y creencias, que obviamente, son respetables pero no aplicables a todos los casos de ELA.
Más de una vez han querido convencerme de que carezco de esa fé ó fuerza de voluntad que, según afirman, mueve barreras. 
Yo solo sé que soy realista aunque no pretendo desengañar a quienes creen en los milagros.


Buenos dias Dr. M:

No tengo nada de particularmente importante de que hablar, pero con la impresión que tengo de que realmente no le molesto, aprovecho para comentar dos o tres cosas.
Tengo entre mis contactos de facebook tres enfermos de ELA que tras más de 10 años de diagnóstico, aún andan, hablan y uno de ellos incluso conduce su coche... Como se explica esto?
Hay algo que tampoco comprendo; Todas las noches, o casi, a la hora de irme a la cama, me pongo a temblar: no sé si es el cansacio acumulado a lo largo del dia, la aprehensión ante los momentos previos, cepillado de dientes y demás... Cada dia es peor...
Aunque me mantengo ocupada y más o menos bien, podría estar algo depresiva??

Gracias por su amabilidad.

Adilia. 





BUENAS NOCHEA ADILIA.
POR SUPUESTO QUE NO ME MOLESTA SINO QUE ME HONRA SU CONFIANZA AL ESCRIBIRME.
LAS FORMAS HABITUALES DE ELA CURSAN CON AFECTACIÓN DE MOTONEURONA SUPERIOR E INFERIOR, PERO HAY DISTINTAS FORMAS DE ELA, HAY ALGUNAS CON AFECTACIÓN EXCLUSIVA DE MOTONEURONA SUPERIOR (ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA), OTRAS EXCLUSIVAS DE MOTONEURONA INFERIOR, Y OTRAS INCLUSO EXCLUSIVAS DEL SEGMENTO CRANEAL (PARÁLISIS BULBAR PROGRESIVA). TODA ESA VARIABILIDAD EXPLICA QUE HAYA TAMBIÉN FORMAS DE EVOLUCIÓN VARIADAS, ENTRE LAS QUE LLAMAN LA ATENCIÓN ESOS TRES CASOS QUE CONOCE.
EN CUANTO AL MOMENTO DE IR A LA CAMA Y EL TEMBLOR, ME GUSTARÍA SABER SI EN ESOS MOMENTOS HAY TAMBIÉN BOSTEZOS, EMISIÓN DE SONIDOS O GRITOS Y LLANTOS INAPROPIADOS. EN CASO DE QUE SEA ASÍ, NOS ORIENTARÍA HACIA UN SÍNDROME NEUROLÓGICO Y NO PSICOLÓGICO, LLAMADO SÍNDROME PSEUDOBULBAR. TANTO SI ES ESO COMO SI ES DEPRESIÓN, PODEMOS PONERLE TRATAMIENTO.
ESPERO SU RESPUESTA.
Saludos cordiales, M.
 

7 nov 2011

Cuando...

Cuando me siento perdida
en mi propio pensamiento

Cuando mi alma vencida
tira suspiros al viento

Cuando me ahoga el deseo
de pasear a tu lado,
dormir abrazada a ti
como en tiempos lo hacía...

Al despertar no te veo
qué oscuro amanece el día.. .

Cuando sueño oír tu voz
murmurar a mi oído,
el corazón en la boca
digo frases sin sentido.

Me enamoré como loca
viví un sueño perdido...