29 ene 2012

Comunicación


La comunicación es algo imprescindible entre los seres humanos.
Muchas veces hago una introspección mental para situarme en un pasado no tan lejano, cuando no existían las tecnologías actuales. Me pregunto cómo sobrevivían las personas con una discapacidad grave, como la que padezco yo...
La ELA me ha privado poco a poco, pero en un breve espacio de tiempo, de mis piernas, brazos, manos y de cualquier movimiento voluntario, hasta dejarme totalmente dependiente de otros.
Solo mi mente sigue cumpliendo sus funciones y ahí es cuando entra en mi vida la tecnología punta en comunicación audio visual.
Ya lo dije muchas veces, que nunca me había interesado el mundo de la informática, y he aquí que me veo en la necesidad de aprender a moverme con la única herramienta a mi alcance.
Empecé con el portátil de mi hija, luego el abuelo me regaló uno y así estuve hasta que mis dedos se negaron a ejecutar cualquier movimiento. Entonces, entre crisis de lágrimas y búsquedas en internet conseguimos  que venieran a casa a presentar 2 modelos de ordenadores con sistema de movimiento mediante la mirada, uno costaba 12 mil euros y  el otro 15 mil, por Dios...
Además no me acababan de convencer: muy sofisticados y poco prácticos, y lo peor, bajo mi punto de vista, no muy precisos en cuanto a calibración.
Pagué 300 euros para probar el más caro durante 10 días y finalmente lo devolví escandalizada de que alguien se atreviera a pedir tanto dinero por eso... En esas andaba cuando Raquel de la Asociación ELA Andalucía me trajo un Iriscom y Carlos, uno de los voluntarios, trató de meterme en la cabeza el funcionamiento.
Al principio tenía fallos, pero nos pusimos en contacto con el técnico que tras varios vanos intentos a distancia, nos dijo que probablemente habría que cambiar la lente y que a la semana siguiente tenía que venir a Andalucía y pasaría por Sevilla con una lente nueva. Así lo hizo, y desde entonces me va muy bien. Puedo decir que he tenido suerte.
- Magic Eye
Un día recibí un mensaje de Tiago, un desconocido que me hablaba de un nuevo sistema. Ví que eran compatriotas míos y les contesté que yo usaba un sistema similar, pregunté el precio y cuando me dijeron 2.500 €, no me lo podía creer.
Les contesté que seguramente a las diversas asociaciones de España les iba a interesar.
Al poco tiempo empecé a ver comentarios en facebook, me enteré que Fran Otero lo había adquirido y estaba contento. Finalmente el pasado 19 de enero pude asistir a la demostración del aparato aquí en Sevilla y fui una de entre los enfermos que han podido probarlo.
Evidentemente, estando familiarizada con el Iriscom puedo comparar y sinceramente, no le he detectado ningún fallo: fácil de calibrar, preciso, con todas las funciones incorporadas.
Creo que cualquiera podrá manejarlo con tan solo unos días de práctica.
Solo quería compartir mi opinión con todos los que me leeis por si le sirve a alguien.
Gracias.

17 ene 2012

Mensaje de una madre

Me acabo de instalar delante del ordenador un día más...
Esta madrugada, como ya es costumbre, mi hijo entró en mi cuarto me dió unos 10 besos, me dijo unas 10 veces: "Te quiero mamá, vuelvo el viernes". Ví cómo miraba por la ventana si estaba el taxi que siempre le lleva al aeropuerto, le escuché cerrar la puerta despacio, y me quedé pensando en como una enfermedad grave puede cambiar radicalmente la vida de toda una familia.
Él vivía en Paris, incluso se había comprado un piso en Monmartre que tuvimos ocasión de visitar sus hermanas y yo. Tras el diagnóstico de mi enfermedad, poco a poco los 3 hermanos han ido cambiando su modo de vida para estar cerca de mí y compartir los cuidados y preocupaciones. Jonatan ahora pasa los 3 cuartos del tiempo en Sevilla, vendió la vivienda de París y compró aquí. Su casa está a escasos 30 minutos andando de la mía y en realidad casi siempre duerme aquí, en su cuarto. Por suerte pudo mantener su empleo y aunque que gane menos lo compensa alquilando su piso a los turistas...
Rosalía también hace lo mismo con el suyo... Ella trabajaba en Ibiza y lo dejó todo, vive conmigo y es mi cuidadora "oficial".
Mylena vive en pareja, tiene su casa en la calle de al lado (ella siempre decía que nunca se iría a vivir lejos de mí, sin saber la pobre criatura lo que se nos venía encima)... Su novio lleva con ella 9 años y es uno más de la familia, así que realmente tengo 4 personas que se desviven por mí.
Tengo suerte en ese aspecto, siempre pienso en aquellas personas que no tienen familiares cercanos... Esto es un mensaje de agradecimiento a mis 4 jóvenes que nunca me dejan sola ni un minuto. Se organizan de manera a tener cada uno su momento de descanso, poder salir, quedar con amigos y demás, pero siempre yo soy lo primero. En los momentos críticos siempre hay 2 conmigo ó 3 e incluso los 4. Creo que esto les ha  unido aún más.
Gracias hijos por los besos, los "Te quiero", "Eres la mejor madre del mundo", por las risas, las lágrimas, las bromas, los corazónes dibujados con nata o chocolate en mi plato, y por TODO.

2 ene 2012

La corriente de la vida

La vida es una carrera...

Cual corriente de río,  
que corre desenfrenada
con prisa de ver el mar,
no mira, no ve más nada.

Ese correr es ceguera...

Ya corrí de esa manera
persiguiendo una ilusión
fui dejando en el viaje,
dispersos en la ladera,
trozos de mi corazón
perdidos en el paisaje.

Vivir la vida a correr
es de locura evidente
quien pudiera detener
la fuerza de la corriente