De letra en letra

1ª     =   Q W E R T Y U I P
2ª     =   A S D F G H J K L Ñ
3ª     =   Z X C V B N M

Este es el orden de las letras en nuestro teclado.
En un principio, cuando vi que iba a dejar de hablar en un breve espacio de tiempo, he de confesar que me entró el pánico, ¿como iba a expresar mis problemas, opiniones, preocupaciones, dolores..?

Empecé a elaborar mentalmente métodos de comunicación. Primero pensé en escribir en una cartulina por los dos lados el alfabeto en letras gigantes y coloridas y por grupos. La idea ya estaba ahí... Luego compré una pizarra con letras magnéticas por un lado y por el otro tiza, se trataba de formar palabras señalando las letras y escribirlas hasta obtener frases. Pasito a pasito llegamos adonde estamos ahora, que simplemente usamos la memoria, ni tengo conciencia de haber memorizado las 3 líneas, creo que las conocía de tanto escribirlas. Mis hijos y mi yerno también las han memorizado en este orden de tal forma que podemos mantener una conversación en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª" y yo pestañeo si es esa la línea que quiero, entonces dicen "Q, W, E, R" y pestañeo en T. Volvemos a empezar, 1ª,  sí es esa y pestañeo en la I, ya tenemos "ti". Seguimos hasta obtener por ejemplo "tienes que comprar pan".
Para los espacios yo miro al techo. Puede parecer complicado pero con la práctica se adquiere una gran rapidez y no se necesita de ningún accesorio.
Mi consejo, ponerse a la misma altura que la otra persona y frente a ella. A veces ocurre que tengo que mirar a mi hijo que mide 1,84 m. y de tanto mirar arriba no me sale el pestañeo. Otras veces tengo algo en el ojo y pestañeo sin querer, las chicas me dicen "Jo mamá dejate de cachondeo..." Otras veces simplemente tengo que pestañear porque sí,  y me dicen: "Mamá centrate", jeje... Si me pongo a reír porque son ellos que se equivocan y sale algo sin sentido, me dicen: "Hablaremos cuando se te pase la risa", aunque casi siempre se les contagia. En fin, sé que ya he hablado de esto en el pasado pero también sé que la gente tiene inquietudes y miedos y me preguntan...
Un último consejo para los cuidadores: EVITAD LA POSTURA INCLINADA, PARA PROTEGER VUESTRA ESPALDA.
Hasta pronto!

Hoy estoy aburrida

Estoy aburrida...
Ya he saludado a algunos amigos, paseado por los blogs, echado un ojo apagado a la tele y nada capta mi atención, lo cual me lleva a deducir que el problema lo tengo yo... ¿Y si escribo? Os puedo contagiar mi aburrimiento y que no volváis a venir por aquí, por Dios no... (es lo que hago yo).
¿Alguna vez habeis empezado a escribir sin tener nada que decir, salvo "estoy aburrida"?
Yo no puedo estar inactiva, tampoco levantarme a dar un paseo, ni ir a ver qué hay en el frigorífico, ni comer pipas...
Bueno, visto lo visto y pensandolo bien, les dedico unas palabras a quienes sufren como yo esta devastadora enfermedad.
Lo primero es informarse bien, según la edad, y no olvidemos, que no todas las ELA son iguales, ni las situaciones familiares, económicas, entorno, etc...
A mí me da mucha pena de las mujeres con niños pequeños. Me parece atroz no poder coger a tus hijos en brazos, abrazarles, consolarles, educarles... En resumen, que me perdonen los padres pero sin generalizar, pienso que es una desgracia para un niño o niña perder a su madre.

¿Cómo puedo yo decir a alguien que tenga ánimo, fuerza, o lo peor de todo, que Dios está con los que sufren?

Nadie puede ayudar a nadie a dejar de sufrir... Solo nosotros mismos tenemos que encontrar una fórmula personal que minimice nuestro dolor. Lo primero, como decía, es informarse de cuántos tratamientos existen, especialmente aquellos estudios con células madre, sus avances y resultados, ponderar decisiones y no dejar que otros decidan por nosotros.

Hace un tiempo recibí un mensaje de una joven madre desde una ciudad de Colombia, nunca habíamos hablado ni creo que tengamos mucho en común, ella todavia no sabe si tiene ELA, tenía miedo que no le contestara...
"Yo siempre contesto". Cuando leas esto Paula, espero y deseo que tus problemas de salud tengan otro nombre y sobre todo, tengan solución. En el caso contrario, ahora que estamos en contacto no dudes en pedir mi opinión... Estaré aquí...

Como la vida misma

Creo que todos, quien más, quien menos, tenemos alguna experiencia que jamás quisieramos repetir.
Algún dulce recuerdo, momentos felices, emocionantes, risueños... Que tanto nos gustaría revivir.
Y ese suceso doloroso ó feliz, trágico ó romantico, tan únicamente nuestro que no lo podemos compartir.   

Tengo un secreto guardado
que nunca quise contar,
mucho tiempo ha pasado
y no lo puedo olvidar

Ya pasaron tantos dias,
tantos años han pasado,
tristezas y alegrías..
Tengo un secreto guardado.

Lo escondí en mi memoria
jamás lo pude borrar, 
es parte de mi historia
que nunca quise contar.

Pasó tanta, tanta vida,
tantas veces he soñado,
tanto desperté herida
por mucho tiempo pasado.  

Ni por plata, ni por oro
yo lo quisiera cambiar.
Lo guardo como un tesoro,
yo no lo puedo olvidar.