Javier Ruiz fue el fundador y presidente de Adela CV.
Era una persona muy implicada y solidaria. Os dejo una de sus conferencias, algo extenso pero de fácil lectura y muy interesante.
(Javier falleció el pasado mes de noviembre).
VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011
Poster: Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)
Exposición de Javier Ruiz
En
primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta
exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están
acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi
visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.
Tampoco
tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en qué consiste
la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y
para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.
Desde
nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un
premio Nobel gallego, la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco
era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y
todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que
pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para
nuestro problema.
Pero por el momento y centrándome más
en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta
enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención
se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas
hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y
medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin
que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y
que pudiera indicar a otros qué es lo que no debían hacer para evitar
esa condena.
Por lo que lo único que se puede hacer por
el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos
y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra
realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.
Por
lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por
conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O
“dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra
independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos
hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en
algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.
De
todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la
calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre
el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las
nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves
problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar
en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder
cruzarme la península y compararlo con el primero que vi, hace 15 años
sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en
este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la
comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las
autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que
podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en
esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y
que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte
social.
Pero con todos esos avances lo que sigue siendo
fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por
parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de
ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas.
Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor
de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas
simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer
ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las
personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente
deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de
remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer.
Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a
quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los
otros dos también deban existir. Dice así:
Decálogo del afectado
1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9.
Busca en tus particulares, creencias, la fuerza necesaria para seguir
adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la
ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?
A
continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben
ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se
refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha
sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de
mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir
visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra
realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto
burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos
permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU
reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar
este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:
Decálogo del asistente
1.
Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas
alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4.
Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas
con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer
siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.
Y
finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en
un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún
otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria
debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en
cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a
este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con
ustedes. El Decálogo dice así:
Decálogo del sanitario
1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5.
No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una
confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran
tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle
involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará
la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7.
No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los
especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la
familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto
en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el
propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10.
Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible.
No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier
esfuerzo.
Insisto en la necesidad de que para no empeorar
la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores
implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son
muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia
de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de
algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían
de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario
que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión
trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una
situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto
antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que
muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria,
muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a
pesar de la ELA.
Afortunadamente la Organización Mundial
de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos
Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la
relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a
su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en
compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más
enriquecedora.
26 ene 2013
3 ene 2013
Me duele una muela
En especial para los enfermos de ELA que tengan ó vengan a tener problemas de muelas ó cualquier otro problema bucal, que sepais que en los hospitales os pueden ayudar. No sé si en todos, pero supongo que sí.
Os cuento lo que me pasó.
Llevaba tiempo con un dolor de esos que van y vienen hasta que un día se instalan definitivamente, les combates con distintos analgésicos pero sabes que solo estás retrasando la temida visita al dentista. Cuando me vi en esa tesitura, primero mi hijo llamó a la dentista de la familia, que vino a casa a evaluar la situación. Descartada la opción de hacer la extracción en la butaca de mi casa y también la de irme yo a la consulta, sentarme en el sillón, abrir la boca y demás... No me quedaba otra que buscar alternativas, estaba claro que esa muela no podía quedarse ahí...
Entonces se me ocurrió enviar el siguiente mail:
- Hola Ana, me olvidé decirte ayer cuando estuviste aquí, que llevo tiempo con un dolor de muela. Hoy vino la dentista y dice que no puede hacer la extracción en casa. En su consulta, no se atreve por el tema de respiración. Me sugirió de ver si en el hospital me podrían ayudar... ¿Que me dices? Si puedes darme alguna información, te lo agradezco mucho. Un beso / Adilia.
La respuesta fue inmediata.
- Hola Adilia. Acabo de abrir mi correo y he visto tu mensaje. Mañana hablaré en el hospital a ver cómo lo podemos hacer. Sé que hay un cirujano maxilofacial que trata a los niños y adultos con problemas con la anestesia y voy a comentarle el caso. Te llamo máñana, cuando haya hecho las gestiones y te digo.
Si tienes dolor puedes tomar Ibuprofeno en sobres cada 8 horas y hay tambien Nolotil en ampollas que las puedes tomar por la PEG. Un abrazo. Ana.
Efectivamente, al día siguiente nos llamó para decirme si me venía bien el lunes ó el martes a 1ª hora. Lo dejé para el martes... A las 9h de la mañana allí estabamos, todo el equipo A, Jose para empujar la silla de ruedas, Mylena para llevar el carrito con la bipap, mantita, cojines y demás, Rosa con el paraguas, y Jonatan recién operado (le dije que se quedara en casa, pero no hizo caso), así que dando la nota una vez más. ¿Creeis que la gente nos mira o es impresión mia??
Solo las 2 chicas entraron conmigo en lo que no sé si es un quirófano. Cuatro personas nos esperaban, lo sabían todo sobre mí. Sin moverme de mi silla acercaron una lámpara "multi-articulada ", todavía me pregunto cómo pudo el cirujano dentista sacarme 2 muelas, una al lado de la otra, suturar la herida a través de la pequeña apertura que una asistente mantenía con lo que parecía ser una barrita de madera del tamaño de una lima de uñas. Han sido INCREÍBLES. En unos 15 minutos habían terminado y sin dolor, encima gratuitamente, que no es poco en los tiempos que corren.
Ahora, que yo me he portado muy bien, todo hay que decirlo, conseguir mantener la respiración y no morder la mano del cirujano no es tarea fácil para alguien que no controla su cuerpo.
Si tienes dolor puedes tomar Ibuprofeno en sobres cada 8 horas y hay tambien Nolotil en ampollas que las puedes tomar por la PEG. Un abrazo. Ana.
Efectivamente, al día siguiente nos llamó para decirme si me venía bien el lunes ó el martes a 1ª hora. Lo dejé para el martes... A las 9h de la mañana allí estabamos, todo el equipo A, Jose para empujar la silla de ruedas, Mylena para llevar el carrito con la bipap, mantita, cojines y demás, Rosa con el paraguas, y Jonatan recién operado (le dije que se quedara en casa, pero no hizo caso), así que dando la nota una vez más. ¿Creeis que la gente nos mira o es impresión mia??
Solo las 2 chicas entraron conmigo en lo que no sé si es un quirófano. Cuatro personas nos esperaban, lo sabían todo sobre mí. Sin moverme de mi silla acercaron una lámpara "multi-articulada ", todavía me pregunto cómo pudo el cirujano dentista sacarme 2 muelas, una al lado de la otra, suturar la herida a través de la pequeña apertura que una asistente mantenía con lo que parecía ser una barrita de madera del tamaño de una lima de uñas. Han sido INCREÍBLES. En unos 15 minutos habían terminado y sin dolor, encima gratuitamente, que no es poco en los tiempos que corren.
Ahora, que yo me he portado muy bien, todo hay que decirlo, conseguir mantener la respiración y no morder la mano del cirujano no es tarea fácil para alguien que no controla su cuerpo.
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