Impotencia

Especialmente para mis amigos pacientes de ELA (a veces pienso que la palabra paciente, como definición de enfermo, la inventó un paciente de ELA, ¡porque vaya si hay que tener paciencia!)

Todos, quién más quién menos, tenemos alguna queja o anecdóta de nuestros cuidadores, igual que ellos las tendrán de nosotros. Os animo a comentarlo aquí bajo este escrito ó en un mensaje privado.

Yo tengo mis experiencias, no trágicas, pero desagradables, eso sí.
Por ejemplo cuando en un desplazamiento, alguien me mete el dedo, el codo, el hombro ó cualquier elemento extraño, en el ojo. Luego me pregunta ¿Qué te pasa en el ojo? Si pudiera hablar diría: "Hay que fastidiarse, si me acabas de meter el dedo con todas tus ganas en la pupila, que he visto estrellitas de colores..."

Además se me caen las pestañas, y siempre dentro de un ojo, se podrían caer al suelo, pero qué va... Ya lo dice el refrán: "A perro flaco todo son pulgas". Durante un tiempo vi en el Iriscom, al enfocar mis ojos, que había un hueco en las pestañas del ojo izquierdo. Ya pensé "Anda que voy a estar bonita sin pestañas...". Ufffffff, ahora me han vuelto a crecer, menos mal.

Otra cosa que me da coraje es cuando alguna vez tengo que ir al baño de noche y oigo "¡¡Pero si tú nunca vas al baño de noche!!"
Hay que fastidiarse. Es que no soy un robot... Casi, pero no del todo, jejeje!!!

Con el timbre también tengo mis más y mis menos. Mis hijas me lo pegan en la almohada juntito a mi cabeza. Pero ¿qué pasa si bostezo ó estornudo? Trato de echarme hacía el lado opuesto para no pulsar el timbre sin querer. Consecuencia de este gesto bien intencionado: que luego si necesito llamar, a lo mejor no alcanzo. Esto trae de cabeza a mi hija, que me dice: "Pero mamá, si lo hemos probado y podías". Hay que fastidiarse... ¡Pero qué tonta soy! ¿¿Qué es lo primero, que alguien se despierte 1 minuto ó que yo pueda respirar???

¡Pero lo peor es la mascarilla! Después de varios años usando el mismo modelo, ¿cómo puede ser que de repente no me quede bien? Y es que una mascarilla tiene que estar bien colocada sí ó sí. De lo contrario se suceden una serie de molestias para mí. Si es de noche me despierto,  si estoy despierta bostezo, estornudo, toso, me muerdo... Y tengo que llamar a una mujer embarazada y adormilada, y probar suerte...
Si estoy con el ordenador ya es desesperante, me ponen la mascarilla, se mueve el Iriscom y viceversa. No solo yo sufro las consecuencias derivadas de la puñetera mascarilla. Porque si se queda bien mis hijas se pueden olvidar de mí durante horas. Eso se agradece...

Por último una observacion, al levantarme, ya sea de la cama ó de la silla, a petición mía me ponen un paño en la boca, para evitar que me muerda. Hasta ahí bien. Lo que pasa es que ahora les dió por olvidar quitármelo y yo, tumbada boca arriba, obviamente no puedo soltarlo. Para alguien que necesita una máquina para respirar... ¡¡Hay que fastidiarse!!

¡¡¡Ni mamá, ni mami, ni mamú!!!

Esta casa es una ruina

¡Menos mal que ya estoy curada de espanto! Hace dias (quizás semanas, porque el tiempo pasa en un torbellino de acontecimientos que hasta pierdo la noción de las fechas) estaba sola en el salón cuando oí un estruendo enorme que venía de la habitación que fue de mis hijas, y que ahora es de todos. No me asusté porque mi nieto estaba allí con su padre y no hubo ni llanto de niño ni grito de padre. Enseguida los vi venir a tranquilizarme y supe que la cama se había venido abajo.
"¿Cómo?¡ Pero si tiene apenas 5 años! Si la compré para que tuvierais una cama de 2 plazas..."
Bueno, que las patas se fueron aflojando, tal y cual...

Otro día vino mi hijo con un cajón del frigorífico en la mano y me dijo: "Está roto mamá, ¿lo tiro?"
"¿Cómo? ¡Si no no me dió tiempo de estrenarlo!"
Es que justo cuando empecé con la enfermedad, me fui  a comprar una secadora (no tendría que subir más a tender la ropa...) y como el frigorífico estaba muy viejo, tambien compré uno nuevo, no frost. Luego el abuelo me regaló una lavadora por mi cumpleaños. Ya solo quedaba por cambiar el termo, que tuvo que ser cambiado de emergencia hace poco. Toda la cocina equipada prácticamente nueva... Como dice mi hija menor: para "los indígenas".

Aquí como todos sabeis  no nos da tiempo de aburrirnos. El miércoles mi hijo tenía que llevar al abuelo al ambulatorio. Me dijo "Aprovecho para ponerme la inyección contra la alergia". Le pincharon e inmediatamente se puso hinchado, colorado, sofocado... ¡Fatal! Menudo susto nos dió el médico cuando nos llamó... Nos dijo que le trasladaban al hospital para tenerle en observación 24 horas.  Tras una serie de llamadas, vimos que todos los demás miembros del equipo estaban fuera de órbita. Rosa no podía dejarme sola... A punto estuvimos de pedirle al fisioterapeuta que estaba conmigo, de ir a rescatar al abuelo.

Es que aunque el ambulatorio está a dos pasos, desde que se cayó en la calle hace unos meses, el abuelo ya no quiere ir solo a ninguna parte. Y como es lógico, a nosotros también nos da miedo. A Jon le tiene controlado el tiempo que pasa en Sevilla y adjudicados casi todos los días para algo...

Qué se le va a hacer...