Pienso

Mis pensamientos hoy se pasean por ahí, en fragmentos, imposibles de agrupar.

Pienso en cosas que me gustan. El agua de la ducha en la cara, el olor a café, la lluvia, las flores amarillas...

Estoy pensando en un paseo por la playa de Estoril una noche de otoño... Frio, oloroso y fascinante océano...

Pienso que no siempre fui totalmente sincera,
ni totalmente feliz, ni totalmente desdichada.
Puede que nunca estuviera totalmente enamorada...
Quizá no haya sido totalmente NADA.

Horas

Horas muertas... Horas paradas...
Horas nocturnas, desveladas...
Horas de espera, calladas...
Horas silenciosas,
Sin sueño...
Horas marcadas...
Ya viene el otoño.

Cosas de la vida

Es asombroso la de cosas que observo sin salir de casa...
Esta semana ví como talaban "mis árboles" dejandolos totalmente desnudos. En unos días empezarán a brotar los primeros tallos y hojas, y poco a poco, ocultarán casi por completo los bloques de pisos del otro lado de la avenida.
En realidad esos árboles no son míos, solo tengo la suerte de que estan en un pequeño jardín que separa mi edificio de la avenida y del polígono norte. Creo que su existencia fue decisiva en mi elección cuando, hace 10 años, decidí comprar un piso en la ciudad (lo más cerca posible del centro y en acorde con mi economía).
Nunca olvidaré ese verano, en el que una vez más, el destino decidió ponerme a prueba (ó burlarse de mí)... Mis hijos tampoco podrán olvidarlo, estoy segura.
Ya tenian 23, 18 y 16 años respectivamente, y lo último que se esperaban, era que sus padres se separasen... Ni yo misma me lo esperaba. Aunque dí todos los pasos de la separación, pienso que hubieran perdonado a mi marido si él me lo hubiese pedido... No solo no lo hizo, sino que parecía aliviado de que yo resolviera la situación familiar que él había provocado por una infidelidad que, esta vez, era tan evidente que hasta yo, que siempre me creía sus mentiras, lo tuve claro... más claro que el agua.
Él nos dejó marchar, sin hacer nada para retenernos...
Fue una etapa difícil. Llevaba 10 años viviendo en su pueblo y manteniendo a flote el negocio y la familia... Un pueblo donde "NO se me había perdido nada" y cuyo suelo nunca hubiera pisado, de no ser porque ese era su sueño, como él decía.
Después de estudiar todos los aspectos de la situación le dije: "Quédate tú que yo me voy", y en apenas 2 meses (que me parecieron 2 años), después de ver varios pisos, nos decidimos mi hijo y yo, por este bajo "alto" de esquina, todo exterior, pese a que había que restaurarlo enteramente...
Esta mañana, al ver todos los árboles podados, le dije a Mylena que podara también las 2 plantas en el pollete de mi ventana, únicas supervivientes a la ELA, y desde la cama observé cómo lo hacía.
Primero fue a la cocina a por las tijeras, luego volvió a por el cubo de la basura y viceversa. Cuando terminó yo tan solo miraba, pero ello se dió cuenta y dijo "¿Qué? ¿Que voy a gastar el pasillo, no?" Y las dos nos echamos a reir...
¡Qué vida esta!

Soy...

Yo soy la densa niebla
Soy bruma de la mañana
Soy el claro de luna
que asoma por mi ventana
Soy pétalos de rosa
Soy fragancias del jardin
...Soy alas de mariposa
Soy el olor de jazmin


Soy la humilde semilla en campo jamás arado
Soy la flor amarilla en medio del verde prado.


Yo soy la estrella fugaz
Que cruza el firmamento
Soy chispa en la tormenta
Que alumbra el cielo un momento
Soy el rojo del ocaso
Que muere sin un lamento.
Soy esa luz del poniente
En constante despedida,
Todo me es indiferente
Ni muero ni tengo vida.


Yo soy esa nube negra
Que el sol no puede ocultar
Y soy la espuma blanca
Que rompe el azul del mar
Soy el navio sin timón
A punto de naufragar...


Yo soy el último rayo de sol al atardecer
Y soy la noche infinita, que no espera amanecer.


Yo soy el grano de arena, perdido en el arenal,
Soy hoja que lleva el viento, en dia de temporal.


Soy viajera sin destino y sin equipaje,
Siempre cruzando fronteras
Por calles y carreteras
Llegué a Andalucia
Y aqui termina el viaje...

Desastre de vacaciones!!

Desde que tomo unas pastillas para dormir, mis noches estan pobladas de sueños.
Esta noche soñé con caballos... Al despertar pensé en un episodio cuyo protagonista, una vez más (cómo no) es el original "cabeza loca" de mi ex marido.

Después de tener a mi primer hijo sin ningún problema, las cosas se complicaron cuando decidí darle un hermanito... El primer intento acabó con una interrupción espontánea a los 3 meses de gestación. Meses después, cuando volví a estar embarazada, por precaución cogí mis vacaciones de manera que pudiera descansar en esos 3 meses que consideraba críticos... Pero una noche, antes de acostarme sonó el teléfono y eran malas noticias: una hermana de mi marido de apenas 32 años había fallecido  repentinamente tras 1 semana de hospitalización sin que nadie nos hubiera avisado. Evidentemente, una cosa así siempre impacta, a pesar de que yo no tenía relación estrecha con mi familia política por la distancia que nos separaba.
Mi marido estaba en el trabajo y no quise decirle nada por teléfono, pero tampoco podía dormir, así que empecé a hacer las maletas y a planificar el viaje a España para el día siguiente.
Por la mañana temprano, mientras él dormia, salí a comprar los billetes, sacar dinero del banco (entonces no teníamos cuenta aquí en España) y a las 14h00 de esa misma tarde cojíamos el avión para Sevilla.
Paso por alto los detalles del resto del día, por abreviar, que no por no dignos de relato...  Y a lo que iba, esa primera noche en casa de mis suegros me levanté con una extraña sensación y, tal como me puse de pie, sentí como perdia el liquido amniótico y supe que acababa de perder el bebé otra vez al cumplir los 3 meses de embarazo. Como estábamos en medio del campo, sin coche y sin teléfono, no tuve más remedio que esperar a la mañana siguiente para ver a un médico que me confirmó que, efectivamente el feto había muerto...
Tras algunas sorprendentes peripecias que no voy a contar porque sería muy largo, por fin conseguí ingresar en una clínica donde me hicieron la intervención "raspado de matriz".??? Y tras pasar ahí una noche, me dieron el alta y pasé por caja a pagar, lo recuerdo perfectamente, 55.000 ptas (1981) !!
Al salir solo tenía un deseo: abrazar a mi hijo que ya me habian dicho, se quedó hasta altas horas de la noche sentado en el portal esperando a su mamá (solo tenía 3 añitos y no conocía a nadie en esa casa).
Durante el trayecto de vuelta fui echando cuentas y le dije a mi marido que pese a este gasto imprevisto yo había calculado ampliamente y teniamos suficiente dinero, a condición de que él no hiciera locuras  de las suyas.:.:.:
¿Para qué habré dicho nada?

Pasados 3 ó 4 días se gastó prácticamente todo lo que nos quedaba en una de sus más extravagantes adquisiciones... Se compró UN CABALLO................!!!
No creo que pueda transmitir en palabras mi incredulidad ni la situación, o sea, en unos días regresaríamos a nuestro hogar a 2.000 kms. de distancia!
Cuando intentó convencerme de que era una "buena inversión" perdí los nervios por completo y le dije ahí mismo, delante de todos, que ya conocía sus buenas inversiones y que en este caso el negocio lo había hecho su hermano menor, que cuando se cansara del animal lo vendería y se quedaría el dinero, y así efectivamente ocurrió.
Por suerte ya habiamos alquilado un coche para visitar a mis padres en Portugal y ellos me prestaron dinero para terminar unas vacaciones que fueron un auténtico desastre...

Trucos caseros

Una de las cosas que más me molestan es la falta de intimidad en general, y particularmente en el cuarto de baño, pero no puedo prescindir de ayuda. Lo ideal es que tras asegurarse de que estamos cómodos y seguros, el cuidador nos deje un momento.:.:.
Cuando estaba bien, lo primero que hacía al levantarme era lavarme los dientes, asi que a medida que fui perdiendo la capacidad de hacerlo por mí misma, tuve que conformarme con que me lo hagan mis hijos, cuando pueden.:.:.

Me compré un cepillo eléctrico y curiosamente siempre que Jon está en casa le requiero para esa tarea porque es el que mejor lo hace. Desde hace algún tiempo mis músculos faciales también se han declarado en huelga, y aunque nos reímos con los bocados que le doy al cepillo y las cosas que dice mi hijo, yo llevo un tiempo pensando en dejar de comer porque me resulta imposible vivir sin una higiene bucal decente.:. Pero ¡ea! también me desagrada privarme de las pocas cosas que aún puedo ingerir!!!
El otro día se me ocurrió algo tan sencillo como pedir que trajeran una espátula de madera y con ella mantenerme la boca abierta tal como si estuviese en el dentista. El resultado: dientes perfectamente limpios! La mandíbula algo dolorida, pero vaya, a estas alturas no nos vamos a quejar por tan poco.:.:. (Si me acuerdo de algún otro truco os lo cuento)

Buenas prácticas

Mi ritmo a la hora de manejar el ratón me hace renunciar a muchas de las cosas que se me ocurren contar...
Lo que me frustra no es la importancia que tenga lo que vaya a decir, sino la sensación de aislamiento y atrofia mental, que casi es peor que el fisico.
No me gusta, ya lo sabeis, escribir sobre mi enfermedad, que ya bastante tengo con sufrirla...
No obstante, hoy haré una excepción porque hay cosas que la gente debe saber y que solo las pueden contar quienes las viven.
Yo creo que hay una carencia en la ELA de suma importancia, que es el factor psicológico. Está claro que un enfermo no le cuenta a su familia lo que realmente supone su situación de dependencia (sin contar que algunos no tienen familiares cercanos). Los que tenemos hijos nos sentimos una carga para ellos y no quiero ni pensar en aquellos que además no tienen suficientes medios económicos. En el aspecto práctico hay infinitos detalles con los que se podría elaborar un manual ilustrado de instrucciones que fuese distribuido en los centros médicos, desde cómo vestir, alimentar, sentar, acostar, asear ó comunicarse con alguien que no puede hablar ni escribir.
Un ejemplo de cómo, a veces las cosas más sencillas, pueden facilitar la vida cotidiana de enfermos, familiares y cuidadores (en mi casa no entendían que mandase comprar una pizarra con letras magnéticas). Ahora ya hemos perfeccionado el sistema y todos han memorizado el teclado de tal forma que podemos comunicarnos en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª, 2ª ó 3ª fila" y cuando cierro los ojos (que es afirmar, en mi caso) van enumerando las letras hasta formar palabras, y frases si hace falta... Aconsejo papel y boli, para los olvidadizos... Sé de una que a la 2ª letra ya ha olvidado la 1ª.:.
Una persona incapacitada no es un mueble.:.:.
Hay que asomarse a menudo porque muchas cosas pueden hacernos pasar un mal rato, desde la postura, el mosquito que no te deja en paz, la mascarilla que se ha movido, una repentina necesidad de ir al baño, y qué sé yo...
Seguro que mucha gente aún teniendo voluntad carece de sentido práctico ó común, ese que nos ayuda a ahorrar desplazamientos inútiles, a elegir ropa cómoda, alimentos adecuados y un sin fin de etcéteras. Por eso pienso que en una sociedad informatizada como la nuestra no estaría mal disponer de trucos para el día a día... En el ámbito de lo psicológico ni os cuento todo lo que nos queda por andar y no me refiero a que haya que ocultarle al paciente su estado, ni mucho menos... Pienso en la falta de tacto, la indiscreción y meteduras de pata de muchos y que no se pueden erradicar porque siempre habrá el típico "elefante en la tienda de porcelana".
Pero quizás se pudiera "educar" (en el buen sentido de la palabra) primero al entorno de todos los enfermos extendiéndolo progresivamente a toda la población. No sería tan difícil: unos folletos ó panfletos distribuidos en los puntos de atención o, porqué no, junto con el 20 minutos cada día un consejo... Ejemplos: la postura en la cama debe ser perfectamente horizontal, colocar un cojín debajo de las piernas de manera que los talones no rocen la cama, sin lo cual nos despertamos a las 2 h con dolor de espalda en el 1er caso y en el 2º con los talones al rojo vivo (ambas cosas me pasaron esta noche, aunque es raro porque ya tenemos nuestras técnicas).
Mis hijas dicen que parezco la princesa del cuento... pero mejor dar un poco la lata y que luego tengamos la noche en paz... Tengo que hablar del apoyo respiratorio del que no puedo prescindir, con una crítica a los fabricantes de las mascarillas (!!!) ¿¿No podrían inventar algo con una forma y materia que no nos destroce el rostro?
En el aspecto psicológico, pues por ejemplo, si ves que alguien necesita ayuda para subir la rampa y no puedes o no quieres ayudar ¡no te quedes mirando porque incomodas!
Y asi sucesivamente... Preguntando a los afectados habría materia para elaborar una guia auxiliar para facilitar cuidados y entendimento de las personas dependientes.