Echar la vista atrás

Hace tiempo que no hago una incursión al pasado, es decir, a mi vida de antes.
No sé, algo tiene que haber por ahí...
Quizá los bautizos de mis hijos que tienen cada uno su qué. Aunque soy reacia a estas cosas de religión, no soy del todo atea. Puede que esto resulte raro y soy consciente de ello. Mi incoherencia en este tema no es tal pues "yo me entiendo"...
En realidad mi familia es católica no practicante, por motivos muy sencillos, y es que en mi aldea no había iglesia. Obviamente, por mucho que creyeran en Dios y en la Virgen María, no se les podía pedir a estos campesinos que trabajaban de sol a sol, caminar 30 kilómetros para ir a misa, tanto más que para entrar en la iglesia había que ataviarse con los mejores atuendos y en la mayoría de las familias, estos brillaban por su ausencia.
En cuanto tuve uso de razón me pregunté porqué el cura no se desplazaba al pueblo a oficiar la misa por lo menos un par de veces al año, al igual que lo hacían  las maestras de escuela cuando Salazar decidió acabar con el analfabetismo en los medios rurales (decisión de la cual le estoy muy agradecida, por dictador que haya sido). De haber nacido unos años antes hubiera sido una iletrada, a menos que tuviese la iniciativa de inscribirme más tarde en la escuela para adultos superando los complejos y la vergüenza de declararme analfabeta, salvando además otros escollos de orden familiar, laboral y demás. Como decía la maestra la destinaban a cualquier aldea perdida en medio de la nada, sin electricidad ni agua corriente y no les quedaba otra que resignarse. Con más o menos entusiasmo estas pioneras de la instrucción han hecho mucho por nosotros, niños de los pequeños pueblos agrícolas, y para ellos va mi admiración retrospectiva.

Cuando tuve 7 años me incorporé a esa escolaridad obligatoria que se impartía en un viejo almacén donde cada alumno tenía que llevar su propia silla de casa... Ese año estaban dando los últimos retoques a la nueva construcción donde nos trasladamos a medio curso. Ahí estabamos los 4 cursos q formaban el graduado de primario en aquella época. Pocos años pero intensos. Mañana y tarde, y cuando tocaba catequesis salíamos casi de noche. La primera decepción que me dió la iglesia fue justamente cuando todos estabamos preparados para la comunión y nos dijeron que solo unos pocos podrían hacerla ya que no habia túnicas blancas para todos... ¡Como si no pudieran lavarlas y hacer turnos!
Pese a todo, me casé por la iglesia, bauticé a mis hijos y también hicieron la 1ª comunión.
Hasta ahí llegó mi fé aunque ya muy deteriorada.
Si volviera al comienzo, creo que todo sería diferente.
Los bautizos los cuento otro dia, jeje! Se ha hecho tarde...

Participar en "21 días"

A todos los enfermos de ELA, os indico que he recibido una propuesta de "cuatro" para participar en el programa "21 días" que va a tratar el tema de la eutanasia.

Yo lo he rechazado porque suponía un trasiego en mi entorno familiar que no me compensaba sufrir. Es un tema desagradable y afecta demasiado a la sensibilidad de mis hijos, aunque me hubiese gustado expresar mi opinión al respecto, que por cierto, ha sido siempre la misma, incluso antes de padecer la enfermedad.

Bueno el caso es que Rebeca, la persona del programa que me contactó, me ha pedido que traslade la información a otra persona que sí quisiera y pudiera participar.

Este es el mensaje que me envió: 

El programa se llama '21 días', antes lo presentaba Samanta Villar y ahora otra periodista que se llama Adela Úcar.

En el próximo programa trataremos el tema de la eutanasia. Hablaremos de eutanasia, suicidio asistido o acompañado, testamento vital...

Queríamos aprovechar y dar visibilidad a la enfermedad ELA. Nuestra idea era poder convivir contigo unos días para mostrar cómo es tu día a día, cuáles son tus necesidades, deseos o reivindicaciones. Si podemos, también, hablar con tu familia. Seguro que se pueden pedir cosas para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

En esos días que pasaremos contigo también te preguntaremos tu opinión sobre la eutanasia. Qué piensas de esto o si te lo has planteado alguna vez.

(...)

En cualquier caso, si conoces a alguien que crees que le gustaria participar, no dudes en darle mi contacto. 

En fin, amigos, si les interesa a alguno de ustedes, hacedmelo saber y os pongo en contacto.

Os animo a que lo hagais porque será un pasito más para dar a conocer la enfermedad y porque hay que defender la libertad de expresión, sea cual sea la opinión.

Un fuerte abrazo a todos.

Soy (II)

Soy la que deja sus huellas
pisadas en la arena
caminando por la playa
en noches de luna llena


Soy la que espera sentada
en lo más alto del monte
la que mira fascinada
la linea del horizonte.


Yo soy el barco velero
perdido en alta mar
sus velas sueltas al viento
en medio del temporal.


Soy la que sueña despierta
La de los sueños perdidos
Traigo en la noche desierta
perturbados los sentidos.


El polvo del camino,
la hierba del sendero,
los pasos de peregrino,
...Todo es pasajero.

Jardin secreto

Tengo un jardín secreto
donde  nadie puede entrar,
cerrado con 7 llaves,
eché las llaves al mar.

Tantas y tantas flores
en mi jardín he sembrado,
llevo en la piel los olores
de las que más he amado.

Y cuando el sol del verano
viene a robar sus colores,
la fresca brisa del mar,
acaricia mis amores

El traje del padre de la novia

Visita de mi hermana gemela con su hija mayor y su nieto.
He de decir que en mi estado no estoy para visitas por muchas razones. No puedo atenderles ni comunicarme, tengo la casa llena de trastos: que si silla de ruedas, silla de ducha, sillón relax (que de relax tiene bien poco), mesas y ordenadores de todos los tamaños y artilugios de todo tipo...
Ya quisiera yo recibir a tantos amigos y familiares que he encontrado gracias a Facebook.

También es verdad que si no estuviera enferma nunca habria tenido tiempo para esto... Es la historia de mi vida, siempre corriendo tras el tiempo y el tiempo me ha atrapado.
No puedo, en estas condiciones, tener visitas. Me entristece y me apena que quienes me han conocido "normal" me vean así, y prefiero evitarlo. Espero que lo comprendan y me perdonen.
Con mi hermana gemela y sus hijas, sin embargo, es totalmente diferente.
Nos hemos visto con más o menos frecuencia a lo largo de toda nuestra vida y ellas han acompañado toda la evolución de la enfermedad. Me escriben todos los días y cuando vienen ni nos damos cuenta que hay alguien del exterior.
¡Cómo echo de menos nuestras charlas y risas! Casi siempre en torno a nosotras mismas. Nos reíamos con cualquier tontería. Nuestras hijas decían que aprovechábamos para quejarnos mutuamente de ellas... Ahora ella habla, y yo escucho.
Esta vez teniamos "temita" con la inminente boda de su hija menor. ¡Señor, lo que me he reído con el relato de la compra del traje del padre de la novia! Imposible trasladar aquí conuna  simple descripción al personaje, una especie de hombre de las cavernas con teléfono móvil, ahora imprescindible, pero que en su día fue objeto de observaciones como "¿Para qué quiero yo esto, os creeis que soy como vosotras que os pasais el día hablando por teléfono?, etc."
A veces me encuentro cierta similitud con él, en cuanto a lo de rechazar automáticamente todo lo que pueda alterar mi rutina.

Mi cuñado es ganadero y pasa los días con su rebaño y sus perros, y sus coleguitas del gremio, y aunque por la noche duerme en casa, es como si viviera entre dos mundos, tanto más que sus hijas, una es profesora y la otra experta en desarrollo medioambiental. Es decir, mujeres de hoy, al igual que mi hermana que ha desarrollado su forma de vida en función de una evolución que todos nosotros vivimos porque está en nuestro día a día. 
Con él, en cambio, hay que usar una estrategia cada vez que surge la necesidad de introducir algún cambio. Esta vez, cuando le dijeron que tenía que ir a comprarse un traje, puso el grito en el cielo: "Que si yo tengo mucha ropa, que si con el calor que hace, que si la crisis..."
Tras 3 días de arduo debate y viendo que no bajaba del burro, optaron por tomar las medidas de su ropa y prescindir del modelo original. Una vez comprado el traje, tocaba conseguir que se lo probara, y en ese momento ya mi hermana dijo que se ocuparan las hijas porque a ella le iba a "saltar la tapadera" (expresión que en Portugal significa: perder la paciencia y las formas), como a él se le ocurriera hacer algún comentario de los suyos. Directamente optó por irse de casa ese rato. Finalmente todo quedó en "Perro ladrador, poco mordedor", y contento con su traje nuevo.
Hace tiempo que no le veo y lo lamento, pues le tengo mucho aprecio y sé que él a mi también.

Probando el Iriscom

 Tengo que decir sinceramente que no me parece ser una enferma difícil dentro de los límites de la propia enfermedad. Teniendo en cuenta que no puedo mover ningún músculo de mi cuerpo ni articular el mínimo sonido, creo que no doy mucha lata (otra cosa es lo que piensen mis hijos, de hecho me gustaria saberlo).
Me levanto a la hora que les venga bien, aunque me irrite que se levanten tarde y esté pensando en la de tareas que ya hubiera realizado yo a esa hora, espero pacientemente.
A veces me dicen que porqué no les he llamado y pienso: "¿Cuando se van a enterar de que ya son más que adultos y que, en cuanto a mí, para estar sentada en la butaca tengo el resto del día?".
Supongo que ellos piensan que si no necesito nada que más me da... Luego si están Jony o Mylena, me tomo un batido en la cama, sencillamente porque puedo lograr la inclinación idónea para beber a cuchara sin que tengan que sostenerme la cabeza. Si es Rosa quien está nos vamos directamente al baño. Ella dice que no estoy bien instalada en la cama y que es cabezonería mía, y si ella lo dice...

Ni que yo pudiera discutir... que evidentemente, no se saldría con la suya... Pobre Rosa, que muchas veces tiene que levantarme en peso sin ayuda, ella tan delgaducha...
Hablando de baño, he de decir que como cualquier persona me ducho todos los días, no me muevo del sillón y por suerte controlo perfectamente mis necesidades fisiológicas, aun así, el día en que me ducha Mylena me da "dos manos" de jabón. Vaya, que menos mal que no soy delicada de piel...
- "Mejor pasarse que no llegar"- me digo a mí misma, y cuando pienso que es imposible que se pongan en mi lugar, trato de ponerme yo en el de ellos, y cuando lo logro pienso que también lo pasan mal cuando me da la llorera por cualquier cosa de lo más tonta.
En fin que lo que pretendía cuando empecé a escribir era practicar con el iriscom, digamos que hacerme el ojo, y sale un discurso un poco sin sentido porque no puedo pensar de lo concentrada que estoy.

Mylena y la cucaracha gigante

- "Ay mamá, lo que me ha pasado... Pues fijate que al salir de aquí, ya sabes que yo no puedo presentarme en el master, bueno en ningún lugar, sin arreglarme (mis maquillajes, perfumes, etc.). Antes muerta que sencilla... Ay bueno, a lo que iba, que me pierdo: voy corriendo a mi casa y cuando voy a meter la llave, HORROR..."  
(Yo pensé: Ea, se encontró la cerradura forzada, le han robado ó qué sé yo...)

- "...Un bicho ENORME agazapado en la puerta, una cucaracha gigante justo entre la parte superior y la cerradura. Me quedé paralizada, no podia llamar a Jose porque estaba trabajando lejos ese dia!! Pues mira, solo me quedaba una opción. Aunque no conozco muy bien a los vecinos, ya que nunca estoy en casa, no tuve más remedio que pedir ayuda  ^-^" Ya mamá, es una verguenza, lo sé pero es superior a mis fuerzas. No lo puedo evitar, qué quieres que le haga!! Pues me abrió un señor mayor y con una escoba la mató... Sí, se meaba de risa."
Esto le sucedió a Mylena que a lo tonto a lo tonto lleva 3 años en su propia casa con su novio.