7 nov 2011

Cuando...

Cuando me siento perdida
en mi propio pensamiento

Cuando mi alma vencida
tira suspiros al viento

Cuando me ahoga el deseo
de pasear a tu lado,
dormir abrazada a ti
como en tiempos lo hacía...

Al despertar no te veo
qué oscuro amanece el día.. .

Cuando sueño oír tu voz
murmurar a mi oído,
el corazón en la boca
digo frases sin sentido.

Me enamoré como loca
viví un sueño perdido...

28 oct 2011

Rehabilitaciones

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...
Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.
Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

17 oct 2011

Fragmentos

En sueños yo voy caminando
siguiendo el ritmo del viento
mis pasos me van llevando
donde va mi pensamiento.



Voy a vestirme de verde
para el resto de mi vida
el verde es esperanza
y la mia anda perdida.

Perdido el gusto a la vida
perdida la hermosura
perdida mi alegría
mi alma a la deriva
vagando en la noche oscura
buscando la luz del día.



Anoche soñé que veía a Dios,
y que le hablaba,
soñé que algo le pedía,
Soñé que no me escuchaba...
Soñé que no existía.



Dicen que el silencio es oro
Dicen que quien calla, consiente
Yo pienso que el silencio por respuesta, no es valiente.
Me gustan los anillos de plata y que se exprese la gente.
Me gusta mirar, y que me miren de frente.

6 oct 2011

- Beatriz -

La conoci, hace aproximadamente un año y medio a través de Facebook.
Un dia alguien escribió una nota sobre ella diciendo que tenía ELA, haciendo referencia a malos tratos por parte de su marido y apelando a la solidaridad de la gente pero sin especificar qué tipo de ayuda necesitaba. Seguian algunos comentarios de apoyo, más que todo moral, porque otra cosa...  Consternada, sabiendo lo dura que es la enfermedad, sin poder imaginar añadir una situación familiar tan funesta como la violencia doméstica, escribí unas palabras significandole a la afectada mi imposibilidad de hacer otra cosa que tal vez aportar alguna ayuda económica en el caso en que no tuviese recursos para, por ejemplo, pagarse un abogado.
Enseguida me llegaron mensajes privados avisando que tuviese cuidado, que si esto y lo otro (como si fuese yo una niña tonta o hubiese puesto mi numero de cuenta con un cartelito "servidos").
A mí no me gusta hablar por hablar ni prometer algo que no piense cumplir. Desde ese día me propuse conocerla y vaya si lo conseguí... No paso un dia sin dedicarle un rato.
Por su parte ella me fue contando su historia y nos hicimos amigas de verdad. No voy a revelar intimidades pero sí decir que es la persona más valiente y también más sola que conozco con esta cruel enfermedad. Ella no tiene ningún familiar que se preocupe por ayudarla, todo lo contrario le hacen la vida aún más imposible.
Nunca la ví físicamente pero me preocupo por ella, me da mucha rabia que le hagan daño. Sé que últimamente estás muy cansada Bea y que tienes muchos problemas para resolver y que cada día te preguntas si vale la pena luchar... Yo te digo que sí. Pienso que lo difícil es hacer lo que has hecho tú...
Te admiro muchisimo Bea.

25 sept 2011

Colores para pintar

¿Qué opino de la eutanasia? ¡¡Vaya preguntita!!
No es cosa para contestar así de sopetón sin poner un poco de formas.
El tema levanta ampollas en nuestra sociedad y al igual que la ley sobre el aborto, está fuertemente vinculado al catolicismo.
A estas alturas, quien me conoce ya sabe que tengo muchas dudas en cuanto a la religión y no creo en la Iglesia más que como institución, que a al igual que otras tiene su función, no voy a decir ni buena ni mala pues como todo en este mundo, depende de quien dirige cada departamento.
Si yo tuviese que votar en favor de la eutanasia de manera oficial para el decreto de una ley, no lo haría, sencillamente porque no me fio de la especie humana a la que pertenezco.
A saber la interpretación que cada uno daría a las diferentes cláusulas de dicha ley. No hay más que ver como se comportan a veces quienes tienen poder de decisión sobre otros.
Dicho esto, tengo que ser valiente y asumir mi postura personal en los casos que han transcendido a la opinión publica y de los cuales he tenido conocimiento y principalmente en lo referente a mi propia vida.
Yo opino que la persona que está en plena posesión de sus facultades mentales debe poder decidir en determinadas circunstancias el no prolongar su vida cuando sabe con toda seguridad que es cuestión de dias, semanas ó meses. Nadie puede saber el sufrimiento que conlleva una decisión tan drástica y polémica... Seguramente quien hace un testamento vital, es porque ha vivido situaciones y experiencias que han influenciado y tal vez determinado ese acto.
La gente se niega a abordar el tema de la muerte, como si fuera pecado ó como si el hecho de no hablar hiciera que no existiera. Pero no es así y a veces el enfermo necesita hablar y que le escuchen.
Mi padre pasó 4 meses agonizando y consciente de que no volvería a su casa. Mientras pudo hablar nos suplicaba que le sacaramos de allí y nosotros, sus hijos y su mujer, teníamos que prometer algo imposible de cumplir. Sabíamos que se moría y que él también lo sabía. Tenía dolores terribles y había que sedarle continuamente. No podía comer, ni beber, ni hablar. Él sufría y nosotros también, y lo digo: "Si yo hubiera podido ahorrarle esos meses lo hubiera hecho".
Por mi parte, no quisiera que mis hijos me vieran así, y sin extenderme más en el asunto, me queda decir que yo sí voy a hacer un testamento vital. No lo hice antes porque no pude. Cuando estaba bien, siempre tenía un millón de cosas que hacer y lo iba  posponiendo. Luego todo se me fue de las manos, ya había que acompañarme a todas partes, y en esas condiciones, digase lo que se diga y por mucho que nos quieran nuestras familias o precisamente por eso, coartan nuestra libertad de expresión...
Por supuesto hay que luchar por vivir, por mejorar las condiciones de vida de los enfermos, hay que disfrutar de los pequeños momentos de felicidad...
Admiro a todos los que hacen circular mensajes de optimismo y también a quienes me cuentan en privado que estan sufriendo mucho...
Me preguntan cómo hago para tener ese buen humor, y ante frases como: "No puedo más", "Mi padre se fue de casa", "Mi marido se está volviendo loco" y muchas cosas más, les digo que yo también me derrumbo y lloro, que no hay que avergonzarse por eso... Faltaría más...
Dedico muchas horas a personas cuya situación es desoladora hasta el punto que algunos han cerrado sus páginas. No sé porqué pero tengo claro que tienen mucho pudor en confesar sus miserias...
Lo que pretendo decir es que en lo referente a la ELA, tengo la desagradable sensación de que todos recibimos el mismo lienzo pero no los mismos colores.
Quienes reciben la gama oscura no llegan a coger los pinceles... Tal vez por miedo a las comparaciones o simplemente por puro desencanto.

17 sept 2011

Echar la vista atrás


Hace tiempo que no hago una incursión al pasado, es decir, a mi vida de antes.
No sé, algo tiene que haber por ahí...
Quizá los bautizos de mis hijos que tienen cada uno su qué. Aunque soy reacia a estas cosas de religión, no soy del todo atea. Puede que esto resulte raro y soy consciente de ello. Mi incoherencia en este tema no es tal pues "yo me entiendo"...
En realidad mi familia es católica no practicante, por motivos muy sencillos, y es que en mi aldea no había iglesia. Obviamente, por mucho que creyeran en Dios y en la Virgen María, no se les podía pedir a estos campesinos que trabajaban de sol a sol, caminar 30 kilómetros para ir a misa, tanto más que para entrar en la iglesia había que ataviarse con los mejores atuendos y en la mayoría de las familias, estos brillaban por su ausencia.
En cuanto tuve uso de razón me pregunté porqué el cura no se desplazaba al pueblo a oficiar la misa por lo menos un par de veces al año, al igual que lo hacían  las maestras de escuela cuando Salazar decidió acabar con el analfabetismo en los medios rurales (decisión de la cual le estoy muy agradecida, por dictador que haya sido). De haber nacido unos años antes hubiera sido una iletrada, a menos que tuviese la iniciativa de inscribirme más tarde en la escuela para adultos superando los complejos y la vergüenza de declararme analfabeta, salvando además otros escollos de orden familiar, laboral y demás. Como decía la maestra la destinaban a cualquier aldea perdida en medio de la nada, sin electricidad ni agua corriente y no les quedaba otra que resignarse. Con más o menos entusiasmo estas pioneras de la instrucción han hecho mucho por nosotros, niños de los pequeños pueblos agrícolas, y para ellos va mi admiración retrospectiva.
Cuando tuve 7 años me incorporé a esa escolaridad obligatoria que se impartía en un viejo almacén donde cada alumno tenía que llevar su propia silla de casa... Ese año estaban dando los últimos retoques a la nueva construcción donde nos trasladamos a medio curso. Ahí estabamos los 4 cursos q formaban el graduado de primario en aquella época. Pocos años pero intensos. Mañana y tarde, y cuando tocaba catequesis salíamos casi de noche. La primera decepción que me dió la iglesia fue justamente cuando todos estabamos preparados para la comunión y nos dijeron que solo unos pocos podrían hacerla ya que no habia túnicas blancas para todos... ¡Como si no pudieran lavarlas y hacer turnos!
Pese a todo, me casé por la iglesia, bauticé a mis hijos y también hicieron la 1ª comunión.
Hasta ahí llegó mi fé aunque ya muy deteriorada.
Si volviera al comienzo, creo que todo sería diferente.
Los bautizos los cuento otro dia, jeje! Se ha hecho tarde...

8 sept 2011

Participar en "21 días"

A todos los enfermos de ELA, os indico que he recibido una propuesta de "cuatro" para participar en el programa "21 días" que va a tratar el tema de la eutanasia.
Yo lo he rechazado porque suponía un trasiego en mi entorno familiar que no me compensaba sufrir. Es un tema desagradable y afecta demasiado a la sensibilidad de mis hijos, aunque me hubiese gustado expresar mi opinión al respecto, que por cierto, ha sido siempre la misma, incluso antes de padecer la enfermedad.
Bueno el caso es que Rebeca, la persona del programa que me contactó, me ha pedido que traslade la información a otra persona que sí quisiera y pudiera participar.
Este es el mensaje que me envió: 

El programa se llama '21 días', antes lo presentaba Samanta Villar y ahora otra periodista que se llama Adela Úcar.
En el próximo programa trataremos el tema de la eutanasia. Hablaremos de eutanasia, suicidio asistido o acompañado, testamento vital...
Queríamos aprovechar y dar visibilidad a la enfermedad ELA. Nuestra idea era poder convivir contigo unos días para mostrar cómo es tu día a día, cuáles son tus necesidades, deseos o reivindicaciones. Si podemos, también, hablar con tu familia. Seguro que se pueden pedir cosas para mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En esos días que pasaremos contigo también te preguntaremos tu opinión sobre la eutanasia. Qué piensas de esto o si te lo has planteado alguna vez.
(...)
En cualquier caso, si conoces a alguien que crees que le gustaria participar, no dudes en darle mi contacto. 
En fin, amigos, si les interesa a alguno de ustedes, hacedmelo saber y os pongo en contacto.
Os animo a que lo hagais porque será un pasito más para dar a conocer la enfermedad y porque hay que defender la libertad de expresión, sea cual sea la opinión.

Un fuerte abrazo a todos.