Comunicación

La comunicación es algo imprescindible entre los seres humanos.
Muchas veces hago una introspección mental para situarme en un pasado no tan lejano, cuando no existían las tecnologías actuales. Me pregunto cómo sobrevivían las personas con una discapacidad grave, como la que padezco yo...
La ELA me ha privado poco a poco, pero en un breve espacio de tiempo, de mis piernas, brazos, manos y de cualquier movimiento voluntario, hasta dejarme totalmente dependiente de otros.
Solo mi mente sigue cumpliendo sus funciones y ahí es cuando entra en mi vida la tecnología punta en comunicación audio visual.
Ya lo dije muchas veces, que nunca me había interesado el mundo de la informática, y he aquí que me veo en la necesidad de aprender a moverme con la única herramienta a mi alcance.
Empecé con el portátil de mi hija, luego el abuelo me regaló uno y así estuve hasta que mis dedos se negaron a ejecutar cualquier movimiento. Entonces, entre crisis de lágrimas y búsquedas en internet conseguimos  que venieran a casa a presentar 2 modelos de ordenadores con sistema de movimiento mediante la mirada, uno costaba 12 mil euros y  el otro 15 mil, por Dios...
Además no me acababan de convencer: muy sofisticados y poco prácticos, y lo peor, bajo mi punto de vista, no muy precisos en cuanto a calibración.
Pagué 300 euros para probar el más caro durante 10 días y finalmente lo devolví escandalizada de que alguien se atreviera a pedir tanto dinero por eso... En esas andaba cuando Raquel de la Asociación ELA Andalucía me trajo un Iriscom y Carlos, uno de los voluntarios, trató de meterme en la cabeza el funcionamiento.
Al principio tenía fallos, pero nos pusimos en contacto con el técnico que tras varios vanos intentos a distancia, nos dijo que probablemente habría que cambiar la lente y que a la semana siguiente tenía que venir a Andalucía y pasaría por Sevilla con una lente nueva. Así lo hizo, y desde entonces me va muy bien. Puedo decir que he tenido suerte.
- Magic Eye
Un día recibí un mensaje de Tiago, un desconocido que me hablaba de un nuevo sistema. Ví que eran compatriotas míos y les contesté que yo usaba un sistema similar, pregunté el precio y cuando me dijeron 2.500 €, no me lo podía creer.
Les contesté que seguramente a las diversas asociaciones de España les iba a interesar.
Al poco tiempo empecé a ver comentarios en facebook, me enteré que Fran Otero lo había adquirido y estaba contento. Finalmente el pasado 19 de enero pude asistir a la demostración del aparato aquí en Sevilla y fui una de entre los enfermos que han podido probarlo.
Evidentemente, estando familiarizada con el Iriscom puedo comparar y sinceramente, no le he detectado ningún fallo: fácil de calibrar, preciso, con todas las funciones incorporadas.
Creo que cualquiera podrá manejarlo con tan solo unos días de práctica.
Solo quería compartir mi opinión con todos los que me leeis por si le sirve a alguien.
Gracias.

Mensaje de una madre

Me acabo de instalar delante del ordenador un día más...

Esta madrugada, como ya es costumbre, mi hijo entró en mi cuarto me dió unos 10 besos, me dijo unas 10 veces: "Te quiero mamá, vuelvo el viernes". Ví cómo miraba por la ventana si estaba el taxi que siempre le lleva al aeropuerto, le escuché cerrar la puerta despacio, y me quedé pensando en como una enfermedad grave puede cambiar radicalmente la vida de toda una familia.
Él vivía en Paris, incluso se había comprado un piso en Monmartre que tuvimos ocasión de visitar sus hermanas y yo. Tras el diagnóstico de mi enfermedad, poco a poco los 3 hermanos han ido cambiando su modo de vida para estar cerca de mí y compartir los cuidados y preocupaciones. Jonatan ahora pasa los 3 cuartos del tiempo en Sevilla, vendió la vivienda de París y compró aquí. Su casa está a escasos 30 minutos andando de la mía y en realidad casi siempre duerme aquí, en su cuarto. Por suerte pudo mantener su empleo y aunque que gane menos lo compensa alquilando su piso a los turistas...
Rosalía también hace lo mismo con el suyo... Ella trabajaba en Ibiza y lo dejó todo, vive conmigo y es mi cuidadora "oficial".
Mylena vive en pareja, tiene su casa en la calle de al lado (ella siempre decía que nunca se iría a vivir lejos de mí, sin saber la pobre criatura lo que se nos venía encima)... Su novio lleva con ella 9 años y es uno más de la familia, así que realmente tengo 4 personas que se desviven por mí.

Tengo suerte en ese aspecto, siempre pienso en aquellas personas que no tienen familiares cercanos... Esto es un mensaje de agradecimiento a mis 4 jóvenes que nunca me dejan sola ni un minuto. Se organizan de manera a tener cada uno su momento de descanso, poder salir, quedar con amigos y demás, pero siempre yo soy lo primero. En los momentos críticos siempre hay 2 conmigo ó 3 e incluso los 4. Creo que esto les ha  unido aún más.
Gracias hijos por los besos, los "Te quiero", "Eres la mejor madre del mundo", por las risas, las lágrimas, las bromas, los corazónes dibujados con nata o chocolate en mi plato, y por TODO.

La corriente de la vida

La vida es una carrera...

Cual corriente de río,  
que corre desenfrenada
con prisa de ver el mar,
no mira, no ve más nada.

Ese correr es ceguera...

Ya corrí de esa manera
persiguiendo una ilusión
fui dejando en el viaje,
dispersos en la ladera,
trozos de mi corazón
perdidos en el paisaje.

Vivir la vida a correr
es de locura evidente
quien pudiera detener
la fuerza de la corriente

Querido papá noel

Querido papá noel,
Ya sé que no repartes lo único que necesito, que es salud, por lo tanto te quiero pedir que no me traigas NADA.
No necesito más ropa, me encanta la que tengo y ya ves que no tengo ocasiones de ponermela... Lo mismo pasa con los zapatos y tengo 2 pares de botas monísimas, es más que suficiente para alguien que no anda...
Por Dios, no más zapatillas ni camisones ultragrandes, es que ya no caben en los cajones. Tampoco quiero bisutería aunque me chiflen todos los accesorios femeninos...
Lo único que me haría ilusión serían unas gafas de sol, pero como las que uso son graduadas en progresivo lo veo difícil... No estoy por la labor de viajar al polo norte para graduarme la vista...

Mi casa tampoco necesita nada, y aunque unos vándalos rompan unos tras otros los pequeños electrodomésticos, yo creo que no debes preocuparte con eso, ni por las puertas de mi ropero rotas (según oigo por ahí, porque son de mala calidad, lo cual me ofende profundamente... Se creen estos mismos vandalos que no escucho los portazos...)
Sé que los Reyes Magos quieren traerme uno nuevo... Aay... Ocurre que yo no podré establecer la misma relación con otros muebles, puede que suene raro pero les acariciaba con las más suaves bayetas, los más perfumados productos y hasta les hablaba...
Es la primera vez que te escribo y no quiero dejar pasar la ocasión de disculparme por todas las veces en las que pude parecer ingrata, aunque solo recuerdo 2 (ya sabes: los gnomos y aquella preciosa alianza de oro cuyo evidente significado no captó de inmediato mi aturdida mente, jejej...)

Juro que ahora nadie podría separarme de esta joya, y ni siquiera de los gnomos pues a fuerza de tenerles ahí ya les tengo cierto cariño, hasta creo que les buscaré un hogar para cuando ya no esté... Tengo a la persona ideal... jejjej!!!
Gracias papá noel.

Gadgets, chismes y trastos

Tengo que decir en honor a la verdad que mis hijos me cuidan con esmero y paciencia, cada uno a su manera y con más o menos acierto.
En mi caso se confirma la teoría de que las mujeres somos más eficientes en tareas domésticas, cuidados a enfermos, etc. Me entiendo de maravilla tanto con las 2 chicas como con el mayor que es un sol como hijo y como persona. Dicho esto paso a enumerar los regalos que recibo de él con la buena intención de mejorar mi comodidad y confort...
Este fin de semana apareció con un, llamemosle "cojín" para el cuello, tiene una funda-calcetín y se calienta en el microondas, y de segundo una zapatilla gigante para los 2 pies, aunque en realidad caben 4.. Qué cosas!! Ni que una fuera por ahí dando saltos.

El caso es que la semana anterior su hermana me compró unas del modelo que suelo usar desde que estoy enferma, muy discretitas: con estampado de tigre... Me dijo: "Mamá, sé que odias el estampado tigre, pero mira qué chulas!". Digo: "Gracias hija", mientras pienso dónde tendrán escondidos los 3 pares que recibí por Reyes el año pasado...
Luego se quejan de que no hay sitio en los armarios. Normal, entre el globo de fisioterapia, la plataforma giratoria con la que casi nos matamos un día, la colección de almohadas "especiales", el cojín masajista, la olla para cocinar al vapor (esto fue cuando aún no sabíamos que tenía ELA y se metieron en la cabeza bajarme el colesterol, lo han logrado en poco tiempo ya que lo tenía por debajo de lo normal, claro que entonces yo estaba en cama con una fractura vertebral, q sino...)
¿¿Que más??  Ah sí! El atril, el humidificador, el hidromasaje de pies, que menos mal que estuvimos todos de acuerdo en devolverlo a la tienda...
Seguro que me dejo atrás otros tantos objetos de dudosa utilidad, sin hablar de las mascarillas para el bipap en desuso que guardan por si acaso... Como si no fuera bastante toda la maquinaria, sillones, mesitas y demás. Mis armarios, roperos y cómodas piden a gritos una revisión de esas que solía hacer yo un par de veces al año...
Seguro que hasta los contenedores de reciclaje del barrio, me echan en falta...

Historia de alguien

Marina tenía 5 añitos cuando la sacaron de la cuna donde se había refugiado junto a su hermano Daniel de apenas 6 meses. Le habían explicado que alguien vendría a buscarla y se marcharía a vivir con su nueva familia. La niña preguntó si también venían sus hermanos, Jose de 7 años y el bebé. Los 3 se encontraban en un centro de acogida. Aún recuerda el dolor de tripa, el frio, y la angustia de unos sollozos que quería ahogar... Ahora sabe que esa noche en su nueva casa tuvieron que luchar contra una inexplicable fiebre de casi 40.
Esto es solo una pequeña parte de la historia de Marina. Hoy tiene 26 años y por estas cosas de la vida y pese a que yo tengo hijos mayores q ella y una de su misma edad,  Marina me buscó en la red hace unos meses, a ella le gusta hablar y a mí escuchar "virtualmente". Yo formulo una pregunta  y la respuesta fluye naturalmente con la complicidad de quien ya sabe que me resulta muy difícil hablar. Es como si ella intuyera qué es lo me interesa saber "desinteresadamente"... Sé que sus padres biológicos fallecieron por tema de drogadicción, que fue adoptada por sus tios que ya tenían 3 hijos, que ha recibido amor, educación y todo lo que tiene cualquier joven de su edad.
De sus hermanos sabe que también fueron adoptados, que Jose está en la cárcel, que Daniel trabaja de jornalero en el campo, que cree que ninguno de los 2 tuvo suerte y no sabe nada más.
Cuando cumplió 18 años sus padres/tíos, le anuncian que tiene otra hermana mayor por parte materna, que vive en una ciudad lejana, está casada y tiene 2 niñas. Por otra parte Marina ha visto morir a su padre/tío y ha vivido la enfermedad y muerte de uno de sus hermanos/primo. Mucha historia para mi joven amiga...
Por qué os cuento esto?? Pues por nada en particular, me apetecía hablar de ella porque en en estos meses Marina se ha labrado un huequecito en mi corazón y porque ahora se encuentra en una encrucijada donde espero que acierte en el camino a seguir ya que nadie puede decidir por ella...

Doctor, tengo unas dudas...

Por mucha información que me llegue de todas partes, no todo lo que se dice hay que tenerlo en cuenta. Muchas veces la gente habla sin saber o basandose en sus propias vivencias y creencias, que obviamente, son respetables pero no aplicables a todos los casos de ELA.
Más de una vez han querido convencerme de que carezco de esa fé ó fuerza de voluntad que, según afirman, mueve barreras. 
Yo solo sé que soy realista aunque no pretendo desengañar a quienes creen en los milagros.


Buenos dias Dr. M:

No tengo nada de particularmente importante de que hablar, pero con la impresión que tengo de que realmente no le molesto, aprovecho para comentar dos o tres cosas.
Tengo entre mis contactos de facebook tres enfermos de ELA que tras más de 10 años de diagnóstico, aún andan, hablan y uno de ellos incluso conduce su coche... Como se explica esto?
Hay algo que tampoco comprendo; Todas las noches, o casi, a la hora de irme a la cama, me pongo a temblar: no sé si es el cansacio acumulado a lo largo del dia, la aprehensión ante los momentos previos, cepillado de dientes y demás... Cada dia es peor...
Aunque me mantengo ocupada y más o menos bien, podría estar algo depresiva??

Gracias por su amabilidad.

Adilia. 

BUENAS NOCHEA ADILIA.

POR SUPUESTO QUE NO ME MOLESTA SINO QUE ME HONRA SU CONFIANZA AL ESCRIBIRME.

LAS FORMAS HABITUALES DE ELA CURSAN CON AFECTACIÓN DE MOTONEURONA SUPERIOR E INFERIOR, PERO HAY DISTINTAS FORMAS DE ELA, HAY ALGUNAS CON AFECTACIÓN EXCLUSIVA DE MOTONEURONA SUPERIOR (ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA), OTRAS EXCLUSIVAS DE MOTONEURONA INFERIOR, Y OTRAS INCLUSO EXCLUSIVAS DEL SEGMENTO CRANEAL (PARÁLISIS BULBAR PROGRESIVA). TODA ESA VARIABILIDAD EXPLICA QUE HAYA TAMBIÉN FORMAS DE EVOLUCIÓN VARIADAS, ENTRE LAS QUE LLAMAN LA ATENCIÓN ESOS TRES CASOS QUE CONOCE.

EN CUANTO AL MOMENTO DE IR A LA CAMA Y EL TEMBLOR, ME GUSTARÍA SABER SI EN ESOS MOMENTOS HAY TAMBIÉN BOSTEZOS, EMISIÓN DE SONIDOS O GRITOS Y LLANTOS INAPROPIADOS. EN CASO DE QUE SEA ASÍ, NOS ORIENTARÍA HACIA UN SÍNDROME NEUROLÓGICO Y NO PSICOLÓGICO, LLAMADO SÍNDROME PSEUDOBULBAR. TANTO SI ES ESO COMO SI ES DEPRESIÓN, PODEMOS PONERLE TRATAMIENTO.

ESPERO SU RESPUESTA.

Saludos cordiales, M.