Ocupada, me olvido

Hola amigos, hoy vuelvo a publicar mi primer post en este espacio... No sé como es posible, pero ya no está, se esfumó en el aire, pero curiosamente tengo el borrador...

Que dia agotador. Veo blogsssss por todas partes. Es que pasar del mando a distancia... a tener mi portátil, mi correo electrónico, mi blog... no me lo creo todavía.

Una cosa es cierta, hoy me he olvidado de "ella". En mi idioma materno se escribe ela. Yo siempre pongo e.l.a., porque sino me parece estar hablando de alguien. Y ela no se merece tal distincion.
Para quien no sepa de que estoy hablando, ahi va una breve definicion: esclerosis lateral amiotrofica. Una enfermedad de lo + antipático.
Cuando aquella tarde de verano del 2008, me senté en el despacho del medico, le entregué el sobre con el resultado del ultimo estudio, ya mi intuicion decia que este enésimo diagnostico, iba a ser el definitivo. La palabra "ÁNIMO", con la que me despidió el especialista tras 3 horas de investigar mi sistema muscular y nervioso, habia encendido en mi cerebro luces de alerta, que en aquel momento vibraban al rojo vivo. El doctor "X" reclinado en su asiento sonreía. Sé que es dificil de creer, pero se alegraba de tener la última palabra en la controvercia que se habia inicado cuando decidí consultar con otros médicos.
Enfin, nos miró a mi hijo y a mi, y dijo: "Es mucho + grave que lo que os han dicho". Usted tiene ela. Cuando le pregunté "¿Qué es eso?" fue bastante explícito, tanto como para provocar en mi hijo una crisis de ansiedad. Le atendió la asistente, y salimos a la calle... Propuse coger 1 taxi y dejar nuestro coche en el aparcamiento, pero él dijo que estaba bien para conducir y asi fue como nos llevamos por delante la barrera del garaje y causamos el primer siniestro al coche familiar recién comprado. ELA se habia instalado en nuestras vidas.

Aguas pasadas

Esta mañana, mientras me duchaba, mi hija me iba como siempre hablando de varias cosas. Me preguntó por centésima vez si me gusta el vestido que se compró para la feria, e hilo en aguja, vino a decir: "¿Recuerdas mamá, cuando nos hacías los disfraces de carnaval?"... Como para olvidarlo...
Principalmente en la adolescencia, cuando querían ir en grupo, elegían un disfraz y siempre me tocaba a mí comprar las telas, con la promesa de que luego me pagarían y que sus madres vendrían a ayudar, cosa que nunca se produjo. Eso que todas sabían que yo estaba siempre desbordada de trabajo, además nunca aprendí a coser, lo que hacía era por mí misma. Pero una vez lanzada no paraba hasta conseguir un resultado por lo menos decente, aunque tuviera que levantarme de noche. Si no fuese por la diversidad de los casos de ELA, diría que la mía es consecuencia de una vida de excesivo trabajo. Creo que tendré fotos que demuestren mi habilidad (ó mi torpeza). Juzguen ustedes...

Miro mis manos vacías
inertes y bien cuidadas.
Y el recuerdo de otros días...
Son aguas pasadas.

Consejos posturales

Tras un diagnóstico firme de ELA, cualquiera de nosotros se pone a buscar información y si no sabía lo que es, rápidamente se le disipan todas las dudas...
Una vez pasado el impacto, lo mejor que podemos hacer es organizar nuestras vidas sabiendo lo que nos espera. Claro que cada uno de los enfermos tiene su particular situación familiar y económica. Aún así me atrevo a dejar aquí constancia de mi experiencia y algunos consejos prácticos...

Lo primero es adaptar el cuarto de baño, no esperar a que el problema se te venga encima, y de paso, mantener mientras puedas, la dignidad en el aseo.
Una de las cosas imprescindibles es una silla de ducha, que no te pille desprevenido el día en que tus piernas no te sostengan.
Otra cosa importante es la cama. Quienes tienen pareja, supongo que siguen durmiendo juntos mientras pueden. En mi caso tenía una cama grande. A veces mis hijas se tumbaban un momento a mi lado y con el tiempo cualquier movimiento me incomodaba, además en cuanto tuvieron que acostarme, poner la mascarilla, etc, nos dimos cuenta de que sería más fácil tanto para mí como para ellas tener una cama individual. Ya puestos, compramos directamente una cama articulada de esas que  cuestan un dineral en las ortopedias, pero que también se encuentran en el comercio normal. La mía la compré concretamente en "Conforama" por solo 300 euros, con colchón incluído. Os aseguro que es muy cómoda y resistente... (no hay día en que a alguno de mis hijos, no se les caiga el mando al suelo).

Disponer de una buena butaca con reposapiés también es una prioridad ya que pasamos tantas horas seguidas completamente inmóviles. Creo que ya lo dije en alguna ocasión: para mí los puntos más delicados en cuanto a postura, son la espalda, el cuello, y... en realidad todo es importante... La espalda perfectamente horizontal, un cojín cilíndrico para mantener a ratos las rodillas levantadas, algo para evitar el roce de los talones, acomodar la cabeza y cuello, en caso de dolor en hombros y brazos a mí me va bien colocar pequeños cojines de manera que el antebrazo quede a la altura del cuerpo, las manos descansando sobre el vientre.

Otra cosa es verificar en cualquier movimiento que el enfermo no se clave sus propias uñas y que no se le doblen los dedos. Eso duele mucho, más de una vez he tenido que deletrear las palabras, uña ó dedo, mientras el dolor me atenaza. Claro está que los cuidadores no pueden darse cuenta de todo al instante...También encontré una mesita para el ordenador que se ajusta a la altura de cualquier asiento...

Evidentemente no podemos echar a la ela de nuestras vidas, pero sí hacer más ameno lidiar con ella.

Soy (III)

Yo soy la voz del poeta,
en su última canción,
soy cuerdas de la guitarra,
olvidada en un rincón.

Guitarra, triste guitarra
abandonada, perdida,
nadie te coge y agarra
y te devuelve a la vida...

Yo soy el copo de nieve,
que se posa en el rosal,
y soy la brisa que agita
las ramas del olivar
que corre por la pradera,
hasta la orilla del mar.

Soy el verde de los bosques,
arenas del desierto,
voy caminando entre sombras,
despacio, con paso incierto.
Mi alma, a veces, se cierra,
mi corazón siempre abierto.

Soy ave de migración
sin alas para volar,
paloma mensajera,
cansada de viajar.
Vivo de cierta manera...
Y no lo puedo cambiar...

Adiós Israel.

A veces, en este espacio de blogers o de facebook, nos encontramos con seres que pronto nos resultan familiares y pasan a formar parte de nuestras vidas . Con Israel mantenía un diálogo esporádico pero muy cercano y de cierto modo humorístico, salvo la última vez en que le noté agobiado...


12 noviembre de 2011
* Israel: Hola, amiga creo q necesitaré un BIPAP
* Adilia: Hola, te lo dan en el hospital, yo llevo 2 años con él, no sufras por eso
* Israel: Me falta aire
* Adilia: Pides a tu neumólogo

31 de enero de 2011
* Adilia: Israel, hace tiempo que no sé nada de ti, ya tienes el bipap? Como Estás? Yo sigo igual. Un fuerte abrazo

Tras este último mensaje pasaron días en los que aún sorprendida de no obtener respuesta, pensé que simplemente no tenía humor para conversaciones algo que comprendo muy bien... A los pocos días ví que Pablo estaba en el chat, justamente acababa de leer algo suyo, y aproveché la ocasión...

11 de febrero de 2011
* Adilia: Sabes como está israel?
* Pablo: Murió
* Adilia: NOOO.. Q dolor
* Pablo: Es x eso q tenemos su foto los elaticos
* Adilia: Cuando? No lo sabia, le escribi hace poco...
* Pablo: El 3 de febrero
* Adilia: Y tú como estás?
* Pablo: Mal, puros problemas
* Adilia: Qué problemas? Salud?
* Pablo: Todo
* Adilia: Todos nosotros estamos mal. Cuando muere alguien me derrumbo. Tu familia te trata bien?
* Pablo: Si
* Adilia: Lo siento mucho Pablo. No le hagas caso a la gente. Un abrazo
* Pablo: Gracias preciosa

Jamás pensé que te irías tan pronto, te veía en las fotos con Rocío y Leyla, tan joven y guapo, parecías tener en el mundo en tus manos... Me cuesta creer que nunca más podré chatear contigo...

Testamento

Sabido es, que las mayores desavenencias familiares son consecuencia del reparto de herencias. Curiosamente, muchas veces aquellos que menos se preocupan de sus padres o tíos de edad avanzada ó enfermos, son los primeros en reclamar su parte. Lo digo por lo que he visto a mi alrededor, no como afectada.

Mi familia es pobre y jamás he heredado ni un simple recuerdo. También es cierto que por circunstancias, siempre viví lejos del núcleo familiar, por lo tanto no tuve muchas ocasiones de recibir ni tampoco de dar. Solo sé que más vale prevenir que curar, como se suele decir...
En cuanto a eso, a los que tenemos una enfermedad terminal, nos da tiempo de hacer las cosas bien. En mi caso no hay problema porque tengo hijos y no necesito hacer testamento, simplemente dejar que se aplique la ley, es decir, el reparto en partes iguales. Aún así, dejo instrucciones a los tres de cómo quiero que se hagan ciertas cosas. Por ejemplo, estando separada como lo estoy yo, y casada en régimen de gananciales, lo primero sería hacer la debida liquidación de bienes. En mi caso ya esta hecho...
Dos años antes, mi ex-marido quizo pedir un préstamo e hipotecar, ó la casa donde vivia él ó el piso donde vivíamos nuestros hijos y yo. Evidentemente, le dije que ni hablar (ya no cumplía con ninguna de sus obligaciones, es decir, que vivíamos exclusivamente de mi trabajo).
Fue por tanto la ocasión de hacer la liquidación de gananciales, algo en lo que por cierto ya llevaba pensando una temporada. Me vino estupendamente: cada uno con lo suyo. "Y ahora puedes hipotecar tu parte", le dije.
El caso es que tenemos tendencia a decir que hay tiempo y dejarlo en espera hasta que, un día, la muerte nos pilla por sorpresa y sin los deberes hechos...
En definitiva, yo les diría a mis amigos que si lo tienen claro, cada cual en función de su situación personal, dejen constancia de sus deseos, y a las familias, que colaboren con esa necesidad que tiene el enfermo en vez de eludir la cuestión.

Aún recuerdo la preocupación  de mi madre durante los meses en que mi padre se debatió entre la vida y la muerte. Estaba totalmente derrumbada (51 años juntos y 7 hijos). En esa ocasión pude cumplir con mi deber de hija, y viajar una vez al mes, pasar unos días con ellos, volver a Sevilla, esperar angustiada hasta la próxima visita...
En nuestras conversaciones me dí cuenta de que mi madre estaba dándole vueltas a temas como la sucesión, el funeral y demás, pero sin saber cómo abordarlos, entonces le dije "Mamá vamos a hablar de lo que te preocupa. Respecto a lo que vosotros tengais tras toda una vida de trabajo y privaciones, es tuyo y solo tuyo, ni mis hermanos ni yo te vamos a pedir nada, faltaría más..."
Tras decidir cómo debían hacerse las cosas, de alguna manera se sintió más tranquila y apoyada por todos sus hijos... Lo que pretendo decir es que, a veces, a las personas les cuesta hablar y nos toca intuir cuales son sus preocupaciones.

Comunicación

La comunicación es algo imprescindible entre los seres humanos.
Muchas veces hago una introspección mental para situarme en un pasado no tan lejano, cuando no existían las tecnologías actuales. Me pregunto cómo sobrevivían las personas con una discapacidad grave, como la que padezco yo...
La ELA me ha privado poco a poco, pero en un breve espacio de tiempo, de mis piernas, brazos, manos y de cualquier movimiento voluntario, hasta dejarme totalmente dependiente de otros.
Solo mi mente sigue cumpliendo sus funciones y ahí es cuando entra en mi vida la tecnología punta en comunicación audio visual.
Ya lo dije muchas veces, que nunca me había interesado el mundo de la informática, y he aquí que me veo en la necesidad de aprender a moverme con la única herramienta a mi alcance.
Empecé con el portátil de mi hija, luego el abuelo me regaló uno y así estuve hasta que mis dedos se negaron a ejecutar cualquier movimiento. Entonces, entre crisis de lágrimas y búsquedas en internet conseguimos  que venieran a casa a presentar 2 modelos de ordenadores con sistema de movimiento mediante la mirada, uno costaba 12 mil euros y  el otro 15 mil, por Dios...
Además no me acababan de convencer: muy sofisticados y poco prácticos, y lo peor, bajo mi punto de vista, no muy precisos en cuanto a calibración.
Pagué 300 euros para probar el más caro durante 10 días y finalmente lo devolví escandalizada de que alguien se atreviera a pedir tanto dinero por eso... En esas andaba cuando Raquel de la Asociación ELA Andalucía me trajo un Iriscom y Carlos, uno de los voluntarios, trató de meterme en la cabeza el funcionamiento.
Al principio tenía fallos, pero nos pusimos en contacto con el técnico que tras varios vanos intentos a distancia, nos dijo que probablemente habría que cambiar la lente y que a la semana siguiente tenía que venir a Andalucía y pasaría por Sevilla con una lente nueva. Así lo hizo, y desde entonces me va muy bien. Puedo decir que he tenido suerte.
- Magic Eye
Un día recibí un mensaje de Tiago, un desconocido que me hablaba de un nuevo sistema. Ví que eran compatriotas míos y les contesté que yo usaba un sistema similar, pregunté el precio y cuando me dijeron 2.500 €, no me lo podía creer.
Les contesté que seguramente a las diversas asociaciones de España les iba a interesar.
Al poco tiempo empecé a ver comentarios en facebook, me enteré que Fran Otero lo había adquirido y estaba contento. Finalmente el pasado 19 de enero pude asistir a la demostración del aparato aquí en Sevilla y fui una de entre los enfermos que han podido probarlo.
Evidentemente, estando familiarizada con el Iriscom puedo comparar y sinceramente, no le he detectado ningún fallo: fácil de calibrar, preciso, con todas las funciones incorporadas.
Creo que cualquiera podrá manejarlo con tan solo unos días de práctica.
Solo quería compartir mi opinión con todos los que me leeis por si le sirve a alguien.
Gracias.