Noches sin sueño

Pensamientos de esos que nos visitan en las noches sin sueño.
Intento retenerlos en mi memoria para compartirlos con todos vosotros.
A algunos les parecerá fatalista, para mí no tiene más trascendencia que el momento.

No quiero llanto ni pena,

cuando se acerque  mi fin,

quiero a mi gente serena,

que nadie llore por mí.

Sueño la brisa marina,

en el último soplo

de mi respirar.

Sueño por última vez:

bañarme en la playa,

correr, bailar...

Sueño tener a mis pies

las verdes olas del mar.

Sueño guitarras vibrando

y voces cantando

en la despedida.

La luz se va disipando,

como se apaga la vida.

El reloj marca la hora,

asoma la aurora,

nace el alba

fresca y pura,

cae en mi alma

la noche oscura.

Observaciones...

Ya me acuerdo...
No queda otra que adaptarse, unos peor, otros mejor...
En el curso de los últimos años en los que paso los dias sentada o acostada, he conocido e imaginado situaciones bastante peores que la mia.

Madres y padres con hijos pequeños, personas solas, o con familias rotas... También pienso en la situación del país, los que se han quedado sin casa por la crisis económica... Las enfermedades castigan por igual a todas las capas de la sociedad, por eso digo que pese a mi desgracia (algunos dirán que si Dios me eligió debo aceptarlo y si me apuras, hasta que debería estar agradecida). Pues no. Yo acepto, porque esto es lo que hay, y mi fuerza reside en mi lucidez, no en ninguna creencia religiosa...
Todos nacemos y todos morimos, pero yo estaba muy a gusto con mi vida, y la verdad, me hubiera encantado conocer a mis nietos, y hubiese prescindido de una muerte anunciada (que me perdonen si soy o parezco cruda). Como decía, soy afortunada de tener unos hijos que pueden dedicarme el tiempo que necesito, tengo suerte de disponer de una cantidad mensual que sin ser desmesurada nos permite vivir sin problemas de dinero, y gracias a ello, que no me cuiden extraños. Siempre he sido muy celosa de mi intimidad y me costó mucho pasar al estado de dependencia total, pero como dice el refrán, a todo se acostumbra uno...

A su vez, mis hijos tienen suerte de que no sea una persona difícil de cuidar, o eso creo, soy más bien bajita (1,57 m.) tampoco soy gorda (y menos ahora), es decir, mi Rosalía me levanta, me ducha, viste y me instala en el salón sin mayor dificultad. Tengo que decir que prescindo de ropa interior, ni sujetador, ni bragas, (como Aida Nízar, ¡jeje!). Esto facilita mucho. Tampoco necesito pañales. Puedo estar varias horas delante de mi ordenador sin molestar, de noche tampoco doy la lata, me acuesto sobre las 22h y hasta las 10h o más, y si llamo una vez, es solo para cambiar la postura de brazos o piernas...
Una mujer joven lo tiene que pasar mal con la regla, dependiendo de otra persona... Un enfermo corpulento también es más difícil de mover en cualquier actividad diaria... Y tantas situaciones que me cuentan y otras que ni siquiera imagino...
A todos y todas un abrazo.

Divagando...

Hay que ver la cantidad de problemas que acarrea una enfermedad grave... Primero la batalla con médicos y maquinaria hospitalaria, que si rayos X, que si ahora te meto en un túnel con un montón de ruidos y mañana otra vez, que quiero verte andar, que si "pacá, pallá" y así durante más de un año.
¡¡Señor!! ¿Pero no estais viendo que el paciente ya casi no puede andar, que empieza a hablar entrecortado..? ¿No es esto un claro indicio de la enfermedad? Vale que un ciudadano de "a pie" no sepa ni siquiera de la existencia de la ELA, como me pasó a mí, pero ¿un médico no debería identificarla rápidamente?
Dicen que es una enfermedad rara, pero a mí no me parece tan rara cuando solo en Andalucía hay más de 400 enfermos... Cierto es, que no adelantaría saberlo antes, ya que hoy por hoy no hay cura, aún así no dejo de pensar en todo el tiempo perdido... ¿Qué pasaría si se tratara de un cáncer? Solo espero que salga algo que por lo menos permita en el futuro soñar con un rayo de esperanza.
Muchas veces he soñado que existen vacunas para la ELA, CÁNCER, E.M., ALZHEIMER, y todos esos síndromes con nombres impronunciables, "despierta", aunque bien podría ser que estuviera dormida. De  hecho, nunca sueño que no puedo moverme, todo lo contrario, esta noche soñé que mis hijas eran pequeñas y les estaba cortando el pelo, luego que me separaba (otra vez, ¡que pesadilla!), me compraba una casa sin techo y un montón de cosas absurdas.
Joan, un amigo, dice que también tiene sueños tan intensos que parecen realidad y piensa que son las pastillas, tiene sentido, ya que no solía soñar, siempre dormía como un angelito...
Últimamente sueño con pan (barras, rústicos, de todas las formas y crujientes), les echo mantequilla y me pongo a comer sin saciarme nunca, obviamente no es más que un sueño, pero parece tan real que me despierto masticando y con el sabor en la boca... Ea... Me fui por los cerros de úbeda y me perdí... Quería hacer unas observaciones respecto a los cuidados pero mejor vuelvo cuando recupere el hilo...
Hasta pronto.

Ocupada, me olvido

Hola amigos, hoy vuelvo a publicar mi primer post en este espacio... No sé como es posible, pero ya no está, se esfumó en el aire, pero curiosamente tengo el borrador...

Que dia agotador. Veo blogsssss por todas partes. Es que pasar del mando a distancia... a tener mi portátil, mi correo electrónico, mi blog... no me lo creo todavía.

Una cosa es cierta, hoy me he olvidado de "ella". En mi idioma materno se escribe ela. Yo siempre pongo e.l.a., porque sino me parece estar hablando de alguien. Y ela no se merece tal distincion.
Para quien no sepa de que estoy hablando, ahi va una breve definicion: esclerosis lateral amiotrofica. Una enfermedad de lo + antipático.
Cuando aquella tarde de verano del 2008, me senté en el despacho del medico, le entregué el sobre con el resultado del ultimo estudio, ya mi intuicion decia que este enésimo diagnostico, iba a ser el definitivo. La palabra "ÁNIMO", con la que me despidió el especialista tras 3 horas de investigar mi sistema muscular y nervioso, habia encendido en mi cerebro luces de alerta, que en aquel momento vibraban al rojo vivo. El doctor "X" reclinado en su asiento sonreía. Sé que es dificil de creer, pero se alegraba de tener la última palabra en la controvercia que se habia inicado cuando decidí consultar con otros médicos.
Enfin, nos miró a mi hijo y a mi, y dijo: "Es mucho + grave que lo que os han dicho". Usted tiene ela. Cuando le pregunté "¿Qué es eso?" fue bastante explícito, tanto como para provocar en mi hijo una crisis de ansiedad. Le atendió la asistente, y salimos a la calle... Propuse coger 1 taxi y dejar nuestro coche en el aparcamiento, pero él dijo que estaba bien para conducir y asi fue como nos llevamos por delante la barrera del garaje y causamos el primer siniestro al coche familiar recién comprado. ELA se habia instalado en nuestras vidas.

Aguas pasadas

Esta mañana, mientras me duchaba, mi hija me iba como siempre hablando de varias cosas. Me preguntó por centésima vez si me gusta el vestido que se compró para la feria, e hilo en aguja, vino a decir: "¿Recuerdas mamá, cuando nos hacías los disfraces de carnaval?"... Como para olvidarlo...
Principalmente en la adolescencia, cuando querían ir en grupo, elegían un disfraz y siempre me tocaba a mí comprar las telas, con la promesa de que luego me pagarían y que sus madres vendrían a ayudar, cosa que nunca se produjo. Eso que todas sabían que yo estaba siempre desbordada de trabajo, además nunca aprendí a coser, lo que hacía era por mí misma. Pero una vez lanzada no paraba hasta conseguir un resultado por lo menos decente, aunque tuviera que levantarme de noche. Si no fuese por la diversidad de los casos de ELA, diría que la mía es consecuencia de una vida de excesivo trabajo. Creo que tendré fotos que demuestren mi habilidad (ó mi torpeza). Juzguen ustedes...

Miro mis manos vacías
inertes y bien cuidadas.
Y el recuerdo de otros días...
Son aguas pasadas.

Consejos posturales

Tras un diagnóstico firme de ELA, cualquiera de nosotros se pone a buscar información y si no sabía lo que es, rápidamente se le disipan todas las dudas...
Una vez pasado el impacto, lo mejor que podemos hacer es organizar nuestras vidas sabiendo lo que nos espera. Claro que cada uno de los enfermos tiene su particular situación familiar y económica. Aún así me atrevo a dejar aquí constancia de mi experiencia y algunos consejos prácticos...

Lo primero es adaptar el cuarto de baño, no esperar a que el problema se te venga encima, y de paso, mantener mientras puedas, la dignidad en el aseo.
Una de las cosas imprescindibles es una silla de ducha, que no te pille desprevenido el día en que tus piernas no te sostengan.
Otra cosa importante es la cama. Quienes tienen pareja, supongo que siguen durmiendo juntos mientras pueden. En mi caso tenía una cama grande. A veces mis hijas se tumbaban un momento a mi lado y con el tiempo cualquier movimiento me incomodaba, además en cuanto tuvieron que acostarme, poner la mascarilla, etc, nos dimos cuenta de que sería más fácil tanto para mí como para ellas tener una cama individual. Ya puestos, compramos directamente una cama articulada de esas que  cuestan un dineral en las ortopedias, pero que también se encuentran en el comercio normal. La mía la compré concretamente en "Conforama" por solo 300 euros, con colchón incluído. Os aseguro que es muy cómoda y resistente... (no hay día en que a alguno de mis hijos, no se les caiga el mando al suelo).

Disponer de una buena butaca con reposapiés también es una prioridad ya que pasamos tantas horas seguidas completamente inmóviles. Creo que ya lo dije en alguna ocasión: para mí los puntos más delicados en cuanto a postura, son la espalda, el cuello, y... en realidad todo es importante... La espalda perfectamente horizontal, un cojín cilíndrico para mantener a ratos las rodillas levantadas, algo para evitar el roce de los talones, acomodar la cabeza y cuello, en caso de dolor en hombros y brazos a mí me va bien colocar pequeños cojines de manera que el antebrazo quede a la altura del cuerpo, las manos descansando sobre el vientre.

Otra cosa es verificar en cualquier movimiento que el enfermo no se clave sus propias uñas y que no se le doblen los dedos. Eso duele mucho, más de una vez he tenido que deletrear las palabras, uña ó dedo, mientras el dolor me atenaza. Claro está que los cuidadores no pueden darse cuenta de todo al instante...También encontré una mesita para el ordenador que se ajusta a la altura de cualquier asiento...

Evidentemente no podemos echar a la ela de nuestras vidas, pero sí hacer más ameno lidiar con ella.

Soy (III)

Yo soy la voz del poeta,
en su última canción,
soy cuerdas de la guitarra,
olvidada en un rincón.

Guitarra, triste guitarra
abandonada, perdida,
nadie te coge y agarra
y te devuelve a la vida...

Yo soy el copo de nieve,
que se posa en el rosal,
y soy la brisa que agita
las ramas del olivar
que corre por la pradera,
hasta la orilla del mar.

Soy el verde de los bosques,
arenas del desierto,
voy caminando entre sombras,
despacio, con paso incierto.
Mi alma, a veces, se cierra,
mi corazón siempre abierto.

Soy ave de migración
sin alas para volar,
paloma mensajera,
cansada de viajar.
Vivo de cierta manera...
Y no lo puedo cambiar...