¿¿Será posible??

Esto es para reírse, ó para llorar?? Juzguen ustedes...
Muchos habréis visto en mi muro de facebook, que estoy en contaje regresivo, esperando ansiosamente, los 14 dias que faltan para que nazca mi nieto. Pues ayer estaba con la embarazadísima y el abuelo, y no había nadie más, ni falta que hacía, porque la enferma, es decir yo, a esa hora está muy tranquilamente sentada delante de su ordenador.
Mi hija fue al baño y parece que vió una cucaracha (para ella todas las cucarachas son enooormeees). Puede ser que fuera grande, que entrara por la ventana, porque en casa no hay cucarachas, sencillamente porque me repugnan y a la menor alerta ya llamo al especialista.
Cuando yo estaba bien, acudían a mí ó iba yo al escuchar el estridente grito: "¡¡¡ Maamaann!!!"
Ayer no gritó, vino al salón y dijo: "Angel, hay una cucaracha en el baño, vienes a matarla?". Angel cuando vió que la cosa iba con él, se quitó tranquilamente los cascos y dijo: "¿Heen?". Mylena repitió su historia, el abuelo dijo "Voy", se puso a buscar sus zapatillas, se las calzó, empujón a la mesa donde reposa los pies sobre un cojín, y finalmente se dirigió al foco del problema, donde le oí dar zapatillazos a lo loco... Y volvió diciendo: "Se había ido..."

Por mucho que lo intente, a veces cuesta aislarse de este tipo de episodios tan, tan, tan... Es que no me sale el adjetivo.
Espero que mi nieto sea más valiente, sobretodo más sensato...

Higiene del enferm@

Hace tiempo que quería escribir unas palabras sobre cuidado e higiene de las personas dependientes. Por aquellos que no tienen capacidad de comunicarse, quiero decirles a sus cuidadores, mujeres y hombres, ya sean familiares ó empleados, que de todas las cosas que no podemos hacer, creo que lo más duro es el aseo.
Para mí por lo menos, es impensable pasar un día sin ducha. Hay que ingeniarselas como sea, mientras se pueda, para duchar al enfermo. Cuando resulte imposible porque el paciente esté definitivamente en la cama, se busca una ayuda para la hora del aseo. Entre dos personas con un poco de maña y principalmente buena voluntad, se puede lavar al enfermo perfectamente, y cambiarle la ropa de la cama.
Algo importante y que todos los cuidadores tienen tendencia a olvidar  es secar bien todos los pliegues.
Debajo de la tripa "y no es una gracia", hasta yo que no estoy especialmente gorda, al estar siempre  sentada, se me  forma un "michelín" que no puede quedar mojado porque se forman heridas, que duelen... A nosotras ya no nos pasa. Las axilas, las ingles, los oídos... nada más desagradable que tener agua en los oídos. Hay que secar con bastoncillos, pero ¡ATENCIÓN! no te pongas a hablar por teléfono, escuchar música, ó a pensar en las musarañas, mientras insertas el bastoncillo hasta no se sabe dónde... Y luego las orejas, no olvides todos los rincones, delante y detrás. Las uñas de pies y manos.

Que más? Los ojos, a mí me pican y lagrimean con el cansancio. Bueno, pues bien, aunque parezca mentira hay gente que no se da cuenta de que hay  que limpiar los ojos, partiendo del canto interior hacía el exterior (hay por aquí un despistado que una vez me secaba las lágrimas, empezando del exterior del ojo derecho pasando por el tabique nasal como sobre un puente, hasta la esquina del ojo izquierdo). Una vez puede tener gracia, pero no más...

Dicho sea de paso, que todo se aprende sobre la marcha, aunque no estaría de más que en este país, donde tanto dinero se "pierde", hubiera un presupuesto para enseñar a cuidar. Para bien de enfermos y cuidadores, que muchas veces se lesionan por falta de técnica. 

Raquel, Eva y los demás...

Raquel tambien perdió a su hermano por culpa de la ELA. Implacablemente la puñetera se va llevando a sus víctimas...

Raquel vive en Sevilla, tal vez por eso nos hicimos amigas, pese a que es muy jovencita. A fuerza de chatear con ella, le cogí cariño (muy propio de mí). Cuando me dijo que le gustaría conocerme, evidentemente le escribí "Pues ven". Tan fácil como eso. Decidido el día, la conocimos, y la verdad es que fue un placer para todas nosotras, mis hijas congeniaron de inmediato con esta chica sencilla y natural, de edad similar a la suya. El otro dia pasó a tomar café... Ya es nuestra amiga y punto.

Que os voy a decir de Eva?? Ella es la mujer de Joan, digo "es" porque no me gusta la palabra "viuda". Joan falleció hace meses, ella se quedó sola. Tras años cuidandole, sin separarse un momento... Eva lo pasó fatal. Joan no pudo venir a Sevilla por la enfermedad pero le pidió a su mujer de venir... A Eva no le supuso ningún problema, porque entretanto ya nos conocíamos... Su aparición en mi casa, me puso un nudo en la garganta y sé que a ella tambien. Nos mirábamos y sin necesidad de hablar lo decíamos todo. Para mí fue una mezcla de emociones muy fuertes.
Eva, si lees esto, quiero que sepas que tu visita fue muy especial... Para aquellos que no lo sepan, Eva vive en Barcelona y yo en Sevilla.

No os perdais el montaje que hizo de su estancia en mi ciudad. Os dejo el enlace:
http://evavillaplana.blogspot.com.es/2013/06/adilia-una-gran-persona.html

Nunca digas "NUNCA"

Si alguien me hubiera dicho, hace unos años, que yo iba a conocer personas a través de un aparato, hubiese jurado que NUNCA... Vaya!! Ya lo dice el refrán: "Nunca digas de esta agua no beberé".
Claro que primero hay que chatear durante un tiempo, y si tienes cierta intuición te das rápidamente cuenta de la personalidad de aquel ó aquella que puedes invitar sin miedo a que te salga rana...
Primero conocí a Antonio, un chico joven de la provincia de Sevilla. Él creó mi blog y la Red de blogueros de ELA y colabora siempre que puede con la asociación ELA Andalucía. No recuerdo quién de nosotros propuso conocernos, pero sí que recuerdo muy bien las dos veces en que vino a casa.

En su perfil de facebook, Antonio pone fotos en blanco y negro, siempre muy serio, como si quisiera dar una imagen de antipatía que en nada se corresponde a la realidad. Cuando lo tienes delante y le miras a los ojos lo ves... Yo veo a alguien cercano, inteligente, generoso, y mucho más... Ahora está en Londres. Mucha suerte Antonio.

Hasta ahora no puedo quejarme. Luego, desde la lejana Cataluña apareció Mónica. No sé como convenció a Jose, su marido, para meterse en un avión rumbo a Sevilla. Para mí es que simplemente quiere a su mujer y si a ella le hace ilusión, pues adelante... Él es el marido que cualquier mujer querría tener a su lado. Mónica es... Una excelente persona, una cordobesa con la que te tiras al suelo de la risa, vaya, que vino al lugar indicado!!

Dando una vuelta por la ciudad, Mónica decidió comprar un vestido de flamenca... Todavía me sale una sonrisa de oreja a oreja, cuando recuerdo la anecdóta del aeropuerto. Resulta que cuando mi amiga se presentó en la puerta de embarque no le dejaban pasar con la bolsa del vestido (cualquiera que lo conozca sabe que efectivamente esos trajes son voluminosos), aún así exigir que facturase ó lo dejara ahí es pasarse 3 pueblos... Total, tras una acalorada discusión, ni corta ni perezosa, Mónica tuvo una genial idea. Sin más preámbulos sacó el traje de la bolsa y se lo puso encima de los vaqueros. Así ataviada, entre los aplausos de la gente y su marido deseando poner fin al viaje, ella se presenta triunfalmente ante los mismos que le habían negado el acceso, a los que esta vez no les quedaba otra que dejarla pasar...
Mónica volvió otra vez sola, expresamente a visitarnos, y luego con Jose. Iban a una boda en Córdoba y cogieron el vuelo para Sevilla para vernos como amigos de toda la vida por ambas partes.  Monica eres única, no se te ocurra cambiar.

Antonio tuvo un hermano mayor que falleció de ELA y Monica perdió a un amigo muy querido...

Saudade

Esa palabra "saudade"

me quisieron  preguntar.

Saudade es un sentimiento

que no se puede explicar

Es nostalgia de un pasado

perdido en la distancia,

querido y nunca olvidado.

Saudade es una sonrisa,

el recuerdo de un momento

que pasa como la brisa

 Es tener la esperanza

 y tener fe en la vida,

saudade es añoranza.  

Cuando se pierde un amor,

saudade es palabra triste

que se convierte en dolor

Es tener el corazón

celoso, atormentado,

sin entender la razón.

Saudade es sexto sentido,

ilusión ó desamor,

es sentir indefinido...

Es emoción, un lamento...

Y de repente llorar...

Esa palabra: "Saudade"

no te la puedo explicar.

Entrevista

Hola amigos,
Por una parte estoy muy ocupada, por otra, tengo que reconocer que poco inspirada...
Así que os dejo la entrevista de David Berlanga. Para aquellos que no la hayan leído.

http://www.andalucesdiario.es/gente/soy-la-que-escribe-con-los-ojos/

Besos y abrazos.

Carta de Elia

ESTE ESCRITO ME LO CEDIÓ PEDRO, TRAS LA PÉRDIDA DE SU QUERIDA ESPOSA.
ESTOY SEGURA DE QUE RESPONDERÁ A MUCHAS DE VUESTRAS PREGUNTAS.

Historia de vida
Carta a una desconocida

(Desde el principio, en la década de los 90, recibíamos una revista internacional sobre EM, - “MS in focus”- semestral, en donde, entre otros trabajos, una persona contaba su odisea hasta el diagnóstico. Esta carta, escrita en el año 2006, y nunca publicada, es una especie de correspondencia con uno de esos testimonios.)

“A veces, cuando menos lo piensas, te encuentras con que tú no estás sola, que hay muchas personas como tú, y aún peor que tú. Hoy ha llegado a mis manos, digamos, una carta, aunque no es personal, es de una página Web donde alguien con mi misma enfermedad escribe su experiencia. La enfermedad es Esclerosis Múltiple. 
Esta amiga cuenta su peripecia hasta llegar al meollo de la cuestión, y me siento totalmente identificada con ella, pues yo pasé por ese calvario durante unos 15 años, que fue cuando empecé a notar cosas raras, pero los médicos siempre tenían una contestación para ella (¿nervios?). A tal extremo llegó mi situación con los médicos, que empecé a ocultar los episodios que tenía, y al igual que ella, pensé que los que me rodeaban tampoco me hacían caso.
Hubo días que pensaba que todo era pura invención mía, que los médicos tenían razón, yo era una neurótica y me buscaba enfermedades donde no las había. Cuando me pasaba algo, ahora entiendo que eran brotes, lo disimulaba lo mejor que podía, más las veces que me callaba.
Aparte de esta enfermedad tengo hernias discales lumbares y cervicales, y aquí no digo que me fuese mejor, pero reconozco que el trato de los médicos era diferente.
Mi querida amiga desconocida, a causa de la hernia cervical se descubrió mi pastel: dí con un médico al que, algo de lo que yo me quejaba, no le cuadraba, y me prescribió todo tipo de pruebas y análisis de sangre.
Primera sorpresa: tenía una infección que identificó como Borrelosis, en aquel tiempo había 8 ó 9 casos en España, según dijeron, y en mi comunidad sólo uno: yo. No encontramos información por ninguna parte. Nos dijeron que era una bacteria, no un virus, y se podía luchar contra ella. 20 días de antibióticos y pruebas y más pruebas, de sangre, punción lumbar, resonancias magnéticas, todo el Hospital Universitario se puso en marcha conmigo.
Nos dijeron que era una infección que empezaba como una gripe, y que en un alto porcentaje era mortal. Parece ser que conmigo no pudo la bacteria, que se transmite al humano desde garrapatas y otros parásitos, a través de animales domésticos (perros, gatos…, nosotros nunca los tuvimos).
Mejoré bastante, pero seguía con mi cantinela. Algo más había. Yo no entendía los problemas de visión, los temblores en todo el cuerpo, la inestabilidad al caminar, el agotamiento de las piernas hasta quedarme sin fuerzas para caminar, la sensación de que las rodillas flotaran, la retención de orina, la falta de concentración, no saber de repente qué pié tenía que echar hacia delante cuando caminaba por la calle, cómo tenía que manejar los cubiertos, los atragantamientos al comer, la opresión en la cabeza hasta el punto de creer que iba a perder el conocimiento, el no poder caminar por calles empinadas, los temblores en el antebrazo derecho, los calambres en los pies, la sordera momentánea en el oído izquierdo, las caídas esporádicas y la falta de fuerza en piernas y brazos para poderme levantar, los problemas de los párpados, sentir como si estuvieran tirando de mí hacia adentro... Con todo esto, y algunas cosas más, era imposible que todo lo ocasionara mi estado emocional.
Nos dijeron a lo que podía haber atacado la bacteria: circulación, corazón, articulaciones, y otras cosas que ni ellos mismos sabían. Me hicieron pruebas después del tratamiento antibiótico, y ya no encontraron rastro de la borrelosis, pero la dichosa bacteria sí me había dejado un regalito.
Una de esas veces que fui a Urgencias por un problema de visión, el médico no entendía lo que le estaba contando, hasta que le hablé de lo de la borrelosis, y me pidió tiempo para buscar en mi Historia hospitalaria. Ese fue el primer médico que me dijo que los Neurólogos me estaban haciendo pruebas sobre la posibilidad de que padeciera E. M., y me dio un informe para que fuese de inmediato a mi Neurólogo. Llevaba más de 6 horas en Urgencias, y desde mi punto de vista, para nada.
No obstante, fui al médico al otro día. Me costó un triunfo poder contactar con él, porque las Auxiliares de Enfermería no me dejaban entrar. Por fin me vió, leyó el informe, me prescribió varias pruebas, y cuando fui a recogerlas me dijo que había un 50% de posibilidades de que fuera EM, pero que no podía asegurármelo: ni que sí, ni que no. Yo, mentalmente, me dije: sí, sí; la tengo.
Al contrario que tú, querida amiga, yo sí tenía conocimiento de esa enfermedad. Había conocido a gente que la tenía, y que ya no estaba con nosotros. Realmente fue un alivio para mí saber que lo que a mí me pasaba tenía nombre y apellido, y que mi cabeza estaba perfectamente bien, pero claro, ahora venía la segunda parte, admitir que podía tener una enfermedad degenerativa.
Durante muchos meses no quise saber nada del tema. Sólo lo sabíamos mi compañero y yo: ni hijos, ni familiares, ni amigos. Sólo los dos. Me negaba a escuchar noticias sobre la enfermedad.
Cuando pude enfrentarme yo sola al nombre de la enfermedad, empecé a leer todo lo que caía en mis manos.
Se lo dije a mis hijos, a algunos familiares, y a algún conocido: a mi madre no llegué a decírselo, pero después de 8 años de todas estas cosas, sigo ocultándolo a la gente. Alguno de mis hermanos lo saben, y como tú, me pongo retos, y muchos los supero; otros se quedan en el camino, pero los que gano me hacen sentir la persona más sana y feliz del mundo. Así que, cuando me confirmó el Neurólogo que sí, que la tenía, pero que era benigna, (no sé hasta qué punto esto puede ser buenísimo), no es que me diera lo mismo, porque lo ideal hubiera sido que me diagnosticara un tipo de enfermedad curable con un tratamiento, y que al final mejorara. En la EM, y con mis problemas, ningún tratamiento es efectivo. Yo sólo tomo relajantes y antidepresivos musculares, y así voy tirando. ¡Ah!, y una buena dosis de humor, que, según dice mi médico, es lo que más bienestar me hace.
Elia Pérez, 59 años, 30 de enfermedad reconocida.”
(1947-2013, diagnosticada de ELA en octubre de 2011)

Elia se fue para siempre...