Entre la vida y la muerte

Hola a todos.
Pocas horas después de lanzar al muro la cuestión sobre la traqueotomía, me desplomé cual ave herida de muerte. No me dió tiempo de leer ninguno de vuestros comentarios.
En su momento, yo había dicho que me negaba a sufrir más y tampoco quería tener más agujeros en mi cuerpo. Pero cuando nacieron mis nietos, empecé a tener dudas... Tal vez, egoístamente, dejé de pensar en el trabajo que doy a mi familia, y pensar en Lisa andando, en Jose Damian hablando y sobre todo, en Rubén que crece en el vientre de Mylena... ¿Cómo iba a morir sin ver su cara, sin saber si está bien..?
Al final las cosas tomaron su rumbo, independientemente de mí.
En el hospital no tenían constancia de mis voluntades anticipadas, de lo cual, ahora mismo me alegro.
La vida tiene sus sorpresas... Las primeras palabras que recuerdo de Mylena fueron estas: "¿Dónde creías que ibas mami? No tengas tú tanta prisa en hablar con San Pedro". 

11 de Enero - Sevilla

Adilia Aires:
Amigos y familiares y cuidadores de compañeros con ELA; OS HAGO UNA PREGUNTA!! TRAQUEOTOMÍA!! a favor??? En contra??? — me siento inquieta.







 Rosalia Gómez Aires Parece q nadie se moja... 😕 
Jose Gonzalez de Dios Hola Adi. Primero decirte que disfruto cuando te veo en las fotos junto a tus preciosos nietos y ver la cara que se te pone. Sobre tu pregunta, se que hay quien está a favor y quien en contra. Me acabo de acordar de un caso que lo recuerdo cuando se operó y creo que está satisfecho con lo realizado. Seguro que lo conoces; es Jesús Marchal. Te pongo un enlace donde hablaba de este tema, por si sirve de algo: http://www.elangelblanco.es/esclerosis.../la-decision/ Yo estoy visitando a un amigo quien desde el principio había decidido no hacersela. Bueno Adi si necesitas algo, ya sabes donde me tienes. Un besazo fuerte y saludos a tu creciente family.
Dámaris Domínguez Yo totalmente a favor ... Esa medida invasiva nos ha regalado 12 maravillosos años !!! Verdad Fran Fran Otero y Claudia Otero Dominguez? Y nos ha dejado hacer cosas que el miedo al ahogamiento o a la saturación en sangre alta nos había robado. Volvimos a viajar y a buscar nuevos objetivos y retos.
Mari Carmen Molina Ojala Jose hubiera tenido tiempo....El si queria que se la hiciesen...Un abrazo!!!
Como hubiera disfrutado Jose con Fran!!!!
Dámaris Domínguez Hubiera sido genial conoceros en persona a los dos
Gloria Maria Camacho Desculpa chegar um pouco atrasada a tua pergunta. Amiga Adilia, eu faria uma traqueotomia sem sombra de duvidas! Acho que melhora em muito a qualidade de vida do doente. Conheço uma menina que nasceu logo com problemas na traqueia e teve que ser feita... Que forte que és amiga e que luta que deves estar a travar contigo propria!
Sally Dew Acosta Hola Adilia amiga bella, cada quien habla de acuerdo a como le fue en la feria, a unos les a favorecido mucho y a otros como José no, el como bien tu sabes no lo pudo soportar pues con la traqueo el protocolo es paso siguiente la gastro, la decisión es tuya guapa, en cualquier caso te deseo siempre lo mejor. Un beso bonita.
Nandy de los Dolores Yo siempre votaré a favor de tener una esperanza De vida y sobretodo digna un beso wapa.
Mimosete Aires não sabia que responder.agora já sei. A favor.
Monica Ruz Herrero A favor a favor la esperanza alarga la vida
Maria Aires A favor sempre sempre ,,+
Manuel Custodio Sempre a favor amiga
Teresa Guerreiro A favor se é para melhorar sempre a favor
Marcia Lopez Lara A favor tkm eres mi heroe
Elena Marín Adilia , he vivido con mi marido con ELA durante tres años y medio. Vivió hasta hace tres meses. Estaba convencido del NO a la traqueotomia y yo lo compartía. No tuvimos necesidad de tomar la decisión pues su vida se terminó por causas cardiacas. Pero estabamis totalmente decididos. Un abrazo. Se fuerte y vive disfrutando lo que puedas tu día a día. Creo que ahí está la clave.
Leticia López-Salazar Esa decisión es muy dura de tomar, pero lo tiene que hacer la persona fuerte. depende de la necesidad. Hay que vivir a toda costa!!!! ánimo Adilia tu puedes, no te olvido, un abrazo muy fuerte.
Hector Lopez Amiga Adilia , Hector tienen un ano con la traqueostomia y ya nos estamos acostumbrando y ya casi esta llevando su vida como antes de la traq., veo a muchas personas que le han hecho traqueo y salen y viajan y otros que ya no la usan estan respirando, De verdad es una desicion personal.Dios te Bendiga.
Jesus-maca Garcia Adilia que decirte jesus ya nos dejó el NO quiso bajo ningún concepto estuvo dos veces ingresado se vio muy mal y aun asin no quiso pero yo si quería pero era su decisión yo daría todo lo posible por tenerlo aquí con nosotros daba tanto tan sólo mirándonos .... pero es una decisión tan dura pero en todo los cosas sea la que sea siempre apoyaremos lo que hagáis besos amiga para ti y para tu familia que es maravillosa.
Eva Villaplana Romero La decisión es muy muy personal...Joan también lo tubo claro, era no y ya sabes que yo hubiera hecho todo por él pero su decisión imperó. Te quieroooooo amiga Adilia!!!
Eva Jal Hola guapa nadie podemos aconsejarte en esto ni los médicos lo harán es decisión tuya. Hagas lo que hagas lo harás bien
Maria Jose Garcia Rodriguez HOLA ADILIA, ES UNA DECISIÓN MUY PERSONAL, YO EN MI CASO SI LO TENGO CLARO. LLEGADO EL MOMENTO SI QUIERO LA TRAQUEOTOMÍA, UN BESO ENORME.
Maria Vila Quintana Si guapa. A por ella,y vamos a seguir quw podemos. Yo tambien llegado el momento. Le doy con todo, ya estamos jugados bss maria de Uruguay.
Maria Lucia Tarayre La traqueotomía es fantástica! Hace diez años que la tengo. La decisión entonces fue muy simple: vivir o morir. Yo elegi vivir. La elección es tuya,
Mimosete Aires te quero muito,muito muito.
Dámaris Domínguez Lo que decidas será una decisión sabía y estaremos orgullosos de ti y de tu decisión. Lo más importante ... Lo que tu quieras!!!
Consuelo Rangel Florez Hola,no,estoy de acuerdo
Enrique Gil Sotomayor Querida Adilia la pregunta es complicada porqué cada uno argumenta su situación y no creo que te ayude mucho, lo importante es tu decisión y tu eres fuerte y tomaras la mejor decisión y que te lleve a estar el mayor tiempo con los tuyos que son los que te quieren y te apoyan, un abrazo y sigues luchando como hasta ahora
Manuela Aires Guerreiro Tia, te adoramos, orgulhosos de ti e de todas as decisões, para ti só desejamos o melhor sendo tudo isto o contrário, estamos contigo e convosco primos.
Hector Lopez Hola Adilia como estais. Mucho tiempo sin saber de ti. Un fuerte abrazo mi querida Adilia Dios te Bendiga siempre.
Consuelo Rangel Florez Bueno,viendo la peli de teoria de todo q es de la vida real y viendo a Frank,es beneficiosa
Mimosete Aires não sabia que responder,agora já sei. a favor.
Marta Baltazar A favor, Bj de Portugal, Alentejo
Hector Lopez HOLA COMO ESTA ADILIA, GRACIAS.
Maria Aires A FAVOR SEMPRE
Rafael Perez Gamiz Lo mas importante es saber "Donde estas" ????
António Guerreiro Ainda nós quando as coisas não nos correm bem lamentamos da vida, somos uns fracos, tu sim és uma guerreira tu és uma mulher que nunca baixos os braços e vai a luta por isso tenho muito orgulho em ser teu primo . Bjs grandes  
Teresa Cardoso amiga preciso saber noticias tuas....beijos.

Continuará... 

 

De todo un poco

Increíblemente, hoy no tengo a nadie esperando para chatear.
Esas conversaciones, a veces tontitas, que empiezan con un saludo desganado y acaban con los protagonistas riendo a carcajadas. Y es que nunca se sabe lo que se esconde detrás de un simple "hola"...
Quejas, lamentos, historias de familia, travesuras de los niños... Con una pizca de humor ya tenemos para un momento agradable. La situación ya es bastante dramática de por si (por bien que te cuiden), como para dedicarle más tiempo del estrictamente necesario.
Claro que hay días en que no se tiene ganas de "juerga ". Algunos nunca...
¿Qué se les va a hacer? El caso no es para reír, ni mucho menos... Pero a veces ocurre que nos encontramos dos que no queremos más amarguras, y entonces la líamos... ¿Cómo? Pues diciendo disparates, contandonos episodios más o menos graciosos, ridículos, incluso malos de nuestras vidas... Basta verlos con perspectiva.
Desde la distancia, hasta una pelea con mi Rosalía adolescente, que me dejaba sin fuerzas, resulta ahora de lo más gracioso...

Últimamente he estado "chunga", lo digo más bien para que todos vean que no me importa hablar de ello, pero prefiero hablar de otros temas...
Empecé a tener mareos, nadie se dió cuenta, ni yo lo dije... ¿¿Para qué??

Siempre pasaba al levantarme de la de silla de baño, en ese momento, perdía la noción de todo y solo me recuperaba ya en la cama. He de decir que no hice caso.  Escribí un mail a mi médico, que es un encanto de  persona, además de buen médico.
Entretanto hubo el cambio de empresa abastecedora de aparatos respiratorios, y la correspondiente revisión. Desde entonces no acabo de encontrar la fórmula de estar al 100 %.
Eso sí, ¡con el cambio de parámetros han desaparecido los mareos!

Ahora me queda resolver el problema del sueño, no falta de sueño, todo lo contrario, demasiado SUEÑO... Muy cansada, y pasando hambre o dependiente de los batidos... Episodios de asfixia... Tos...  En fin...
Lo tipico!!!

Lógica infantil

Los niños tienen una gracia inocente que no se puede describir...
Mi nieto, con su añito de vida, el otro día estaba conmigo en el salón.
Su madre me bajó las piernas para darme la comida y se fue un momento a la cocina. Resulta que el niño siempre me ve con el reposa-pies levantado, así que no se lo pensó 2 veces: me cogió una pierna en cada brazo y parriba, el problema es que evidentemente, cuando me soltaba, se me caían los pies al suelo... Lo intentó 3 veces, poniendo todas sus fuerzas en ello, hasta que se fue medio llorando a buscar a su madre.

Cuando mi hijo tenía unos 3 ó 4 años, entré con él en el estanco de al lado de casa donde ibamos siempre. Ese día la proprietaria le dijo: "Qué ojos tan bonitos tienes Jonatan". Automáticamente yo dije: "Di gracias hijo" y el niño dió las gracias. Pero cuando salimos me preguntó porqué tenía que dar las gracias si la señora no le había dado nada... Ocurre que esta señora, muchas veces le daba un caramelo o cualquier otra cosa... Bueno, que le expliqué que los piropos también se agradecen, y le felicité por no haber preguntado en la tienda.   

Otra cosa es la señorita Mylena, de la cual voy a contar solo una.
Es verdad que era una niña muy simpática, solo que no se callaba ni debajo del agua. Había no sé qué acto en el colegio, yo estaba al pie de la escalera hablando con otra madre cuando vi a mi hija arriba que bajaba hacia mí. Cuando se acercó dijo: "Creí que estabas con la señorita de gimnasia, sabes la que siempre te digo que es muy f e a..." Las últimas palabras se le morían en los labios, ante mi mirada, según ella "fulminante". Y es que la niña tenía un amplio vocabulario... ¡Sólo que hablaba por los codos!

Y de regalo os cuento una conversación que estoy escuchando ahora mismo.
Jon está viendo las noticias al mismo tiempo que trata de calmar a la sobrina Lisa (mes y medio):
"Normal que llores pequeña, porque esto es de vergüenza, mira el hijo de Pujol, y la Aguirre, ¿y esta? Venga ya hombre, que no sé a quién votar, que son todos unos corruptos... ¡Vaya país! Cualquiera sabe lo que está por venir... Ay, pequeñita no llores más..."


Jejejeje!!!! ¿¿Cómo no me voy a reír??

La nohe más larga

Lisa Maria decidió venir al mundo 17 días antes de la fecha prevista. La esperabamos el 1 de octubre, pero su madre se puso de parto el 14 de septiembre de madrugada, poco después de la medianoche. 
Yo solo me enteré el día siguiente tarde, cuando al despertarme vi entrar en mi habitación a la hermana, que en principio, debería descansar ese domingo.
¡¡Vaya domingo!! Ella porque lo estaba pasando, los hermanos porque iban y venían, y yo... ¿Qué os voy a decir? 

El día no acababa nunca, llegó la noche y nada... Me acosté temprano para que los hermanos se fuesen a estar con ella hasta que naciera la niña. Jose y mi nieto se quedaron conmigo.
Solo cerraba los ojos, dormitaba unos minutos y veía bebés ensangrentados y parturientas desvalidas, agotadas...
Hasta las 6h15 de la mañana del día 15. 

Todavía no me he recuperado del parto.

Es una injusticia que una madre no pueda estar con sus hijas en momentos tan importantes. Como le decía a una amiga hace un momento, mis nietos deben creer que una abuela, es un ser extraño, que solo ocupa 2 lugares en la casa. La butaca y la cama. Jose Damian se me queda mirando cuando su madre me da la comida. A veces viene corriendo hacía mí, pero se pará en seco, al ver mis brazos inertes, mis manos que no pueden acariciar, mis cuerdas vocales que no articulan palabra...
Podría hacer tanto por ellos...
¡¡¡Puta ELA!!  

Vestiditos con historia

Estaba embarazada de mi hija mayor, un embarazo de estos que te dicen: "Si quieres llegar a término, en cama los 9 meses".
¡Toma ya! Como si fuera tan fácil... Claro que quería llegar a término, que para eso había intentado ya 2 veces darle un hermano a mi hijo.
Pero tenía un empleo, un hijo de menos de 4 años, y un marido que no me ayudaba, todo lo contrario. En estas condiciones, fue muy complicado. Con el trabajo ningún problema, el niño era un cielo, enseguida comprendió que no podía tirarse encima de mí, que no podíamos salir a jugar al parque etc...

Tenía la ropita de Jon, y no sabía si tendría ese bebé. El último de mis problemas era comprar, fuese lo que fuese, ni siquiera quice saber si era niño o niña. A los 5 meses de embarazo, me vino una hemorragia brutal. Tuve que ingresar en el hospital segura de que iba a perder el bebé. Ahí pasé 7 dias sin moverme de la cama, se ve que esta niña se agarraba a la vida con todas sus fuerzas...
Nació un mes antes de la fecha prevista, pequeña, pero sana. No le había comprado absolutamente nada... Pero...

¿Quién me iba a decir que volvería a ver estos vestidos? ¿Quién me iba a decir que después de tantos problemas con los embarazos, ahora que tenía mi niño y mi niña me quedaría embarazada sin buscarlo? ¿Quién me iba a decir que mi hermana gemela iba a tener una niña justo un año después de nacer mi segunda hija? Así que toda la ropita de mi primera hija, la usó su hermana, luego volaba de Ginebra a Vendas Novas, para mi sobrina.

Cual no es mi sorpresa cuando el otro día se presenta mi hermana con estos vestidos... Tienen 30 años... Si mi nieta los usa, habrán servido a 4 mujeres... Ya lo dice el refrán "quien guarda tiene".

Para terminar, una observacion, tal vez sea el momento de hacer más y mejor uso de nuestros recursos. Aunque no todos tenemos, como mi hermana, una casa con ático para guardar baúles, cajas, incluso muebles, siempre nos queda la opción de limitarnos a comprar solo lo necesario y no derrochar.  

Impotencia

Especialmente para mis amigos pacientes de ELA (a veces pienso que la palabra paciente, como definición de enfermo, la inventó un paciente de ELA, ¡porque vaya si hay que tener paciencia!)

Todos, quién más quién menos, tenemos alguna queja o anecdóta de nuestros cuidadores, igual que ellos las tendrán de nosotros. Os animo a comentarlo aquí bajo este escrito ó en un mensaje privado.

Yo tengo mis experiencias, no trágicas, pero desagradables, eso sí.
Por ejemplo cuando en un desplazamiento, alguien me mete el dedo, el codo, el hombro ó cualquier elemento extraño, en el ojo. Luego me pregunta ¿Qué te pasa en el ojo? Si pudiera hablar diría: "Hay que fastidiarse, si me acabas de meter el dedo con todas tus ganas en la pupila, que he visto estrellitas de colores..."

Además se me caen las pestañas, y siempre dentro de un ojo, se podrían caer al suelo, pero qué va... Ya lo dice el refrán: "A perro flaco todo son pulgas". Durante un tiempo vi en el Iriscom, al enfocar mis ojos, que había un hueco en las pestañas del ojo izquierdo. Ya pensé "Anda que voy a estar bonita sin pestañas...". Ufffffff, ahora me han vuelto a crecer, menos mal.

Otra cosa que me da coraje es cuando alguna vez tengo que ir al baño de noche y oigo "¡¡Pero si tú nunca vas al baño de noche!!"
Hay que fastidiarse. Es que no soy un robot... Casi, pero no del todo, jejeje!!!

Con el timbre también tengo mis más y mis menos. Mis hijas me lo pegan en la almohada juntito a mi cabeza. Pero ¿qué pasa si bostezo ó estornudo? Trato de echarme hacía el lado opuesto para no pulsar el timbre sin querer. Consecuencia de este gesto bien intencionado: que luego si necesito llamar, a lo mejor no alcanzo. Esto trae de cabeza a mi hija, que me dice: "Pero mamá, si lo hemos probado y podías". Hay que fastidiarse... ¡Pero qué tonta soy! ¿¿Qué es lo primero, que alguien se despierte 1 minuto ó que yo pueda respirar???

¡Pero lo peor es la mascarilla! Después de varios años usando el mismo modelo, ¿cómo puede ser que de repente no me quede bien? Y es que una mascarilla tiene que estar bien colocada sí ó sí. De lo contrario se suceden una serie de molestias para mí. Si es de noche me despierto,  si estoy despierta bostezo, estornudo, toso, me muerdo... Y tengo que llamar a una mujer embarazada y adormilada, y probar suerte...
Si estoy con el ordenador ya es desesperante, me ponen la mascarilla, se mueve el Iriscom y viceversa. No solo yo sufro las consecuencias derivadas de la puñetera mascarilla. Porque si se queda bien mis hijas se pueden olvidar de mí durante horas. Eso se agradece...

Por último una observacion, al levantarme, ya sea de la cama ó de la silla, a petición mía me ponen un paño en la boca, para evitar que me muerda. Hasta ahí bien. Lo que pasa es que ahora les dió por olvidar quitármelo y yo, tumbada boca arriba, obviamente no puedo soltarlo. Para alguien que necesita una máquina para respirar... ¡¡Hay que fastidiarse!!

¡¡¡Ni mamá, ni mami, ni mamú!!!

Esta casa es una ruina

¡Menos mal que ya estoy curada de espanto! Hace dias (quizás semanas, porque el tiempo pasa en un torbellino de acontecimientos que hasta pierdo la noción de las fechas) estaba sola en el salón cuando oí un estruendo enorme que venía de la habitación que fue de mis hijas, y que ahora es de todos. No me asusté porque mi nieto estaba allí con su padre y no hubo ni llanto de niño ni grito de padre. Enseguida los vi venir a tranquilizarme y supe que la cama se había venido abajo.
"¿Cómo?¡ Pero si tiene apenas 5 años! Si la compré para que tuvierais una cama de 2 plazas..."
Bueno, que las patas se fueron aflojando, tal y cual...

Otro día vino mi hijo con un cajón del frigorífico en la mano y me dijo: "Está roto mamá, ¿lo tiro?"
"¿Cómo? ¡Si no no me dió tiempo de estrenarlo!"
Es que justo cuando empecé con la enfermedad, me fui  a comprar una secadora (no tendría que subir más a tender la ropa...) y como el frigorífico estaba muy viejo, tambien compré uno nuevo, no frost. Luego el abuelo me regaló una lavadora por mi cumpleaños. Ya solo quedaba por cambiar el termo, que tuvo que ser cambiado de emergencia hace poco. Toda la cocina equipada prácticamente nueva... Como dice mi hija menor: para "los indígenas".

Aquí como todos sabeis  no nos da tiempo de aburrirnos. El miércoles mi hijo tenía que llevar al abuelo al ambulatorio. Me dijo "Aprovecho para ponerme la inyección contra la alergia". Le pincharon e inmediatamente se puso hinchado, colorado, sofocado... ¡Fatal! Menudo susto nos dió el médico cuando nos llamó... Nos dijo que le trasladaban al hospital para tenerle en observación 24 horas.  Tras una serie de llamadas, vimos que todos los demás miembros del equipo estaban fuera de órbita. Rosa no podía dejarme sola... A punto estuvimos de pedirle al fisioterapeuta que estaba conmigo, de ir a rescatar al abuelo.

Es que aunque el ambulatorio está a dos pasos, desde que se cayó en la calle hace unos meses, el abuelo ya no quiere ir solo a ninguna parte. Y como es lógico, a nosotros también nos da miedo. A Jon le tiene controlado el tiempo que pasa en Sevilla y adjudicados casi todos los días para algo...

Qué se le va a hacer...