25 feb 2016

Un día de mi vida con ELA (Art. ELA Andalucía Feb-2011)

Este post lo escribí en 2011, para la web de Ela Andalucía Asociación, poco después de tener la gastrotomía. Hace unos días alguien me lo pidió y ¡le costó a Rosalía un trabajo encontrarlo!
Por eso lo voy a copiar en el blog para que no se me pierda.


Febrero 2011


Ayer tuve, o mejor dicho tuvimos, un problema con el PEG o (sonda gástrica), y lo cuento como ejemplo de superación de algo que al principio fue para mí, no voy a decir un trauma, porque habiendo pasado ya las fases precedentes de la enfermedad de ELA (entre las cuales el anuncio del diagnóstico), puedo decir que ya venía de vuelta, pero verse con un tubo colgando del estómago resulta desagrable.
Pues ayer por la mañana, y debido a una pastilla mal triturada, el tubito quedó totalmente obstruido, o sea, “ni palante ni patrás”... Los intentos por salir del apuro nos han dejado, a mi hija y a mí, extenuadas, y tras cambiarme el camisón manchado y empapado decidimos seguir la rutina cotidiana. Ella con las tareas de casa y yo con mi ordenador y así, tranquilamente esperar a la hora de comer, que vinieran los demás miembros de la familia, a ver si alguien tenía
una luminosa idea y también con la esperanza de que el trocito de pastilla se fuera disolviendo con el tiempo.
Una amiga mía del Facebook me contó recientemente que por una historia similar tuvo que pasar 2 días en el hospital... Total, después del almuerzo volvimos a intentarlo sin resultado, entonces alguien sugirió introducir un palillo de pinchito que resultó muy gordo, y yo señalé una rama de flores secas que sí entraba pero tuvimos miedo de que se partiera dentro del tubo y tener que acudir así ante el médico. 
Mientras yo buscaba mentalmente, mi yerno trajo un cable eléctrico cuyo recubrimiento de plástico no podía dañar la sonda pero se doblaba formando codos... Ya estábamos cerca y de repente, surgido de un remoto pasado en el que yo hacía punto (...) vino el recuerdo de una caja tubular llena de agujas de tricotar de todos los diámetros de las cuales, una (apta para los cuellos y demás) que tiene los 2 extremos rígidos y en medio una especie de hilo de nylon flexible...
Cuando conseguí explicar a mi familia lo que quería explicar, pensé “Tras 2 años de manos ajenas paseando por mis cosas, sabe Dios dónde estará eso” pero, milagrosamente, ¡ahí estaba, en el tercer cajón de mi cómoda!
A partir de ese momento, en cuestión de segundos se improvisó el perfecto desatascador de sondas. Puede parecer tontería pero, nos hemos ahorrado todo el jaleo del desplazamiento y también, dicho sea de paso, trabajo al personal del hospital, y sólo con un poco de ingenio.
Esto lo voy a contar a los amigos que están en mi misma situación, amigos virtuales, ya que nunca vi a ninguno de ellos...
Casi ni yo misma me lo puedo creer que esté diciendo esto...
Confieso que como decían mis hijos: “yo: totalmente antiprogreso”, en el sentido de que no me interesaban nada los ordenadores, me irritaba que ellos perdieran tanto tiempo delante de esas pantallas y me parecía absurdo y ridículo que alguien pudiera conocer realmente a otra persona, incluso enamorarse, a través de internet...
Hoy, como tantas veces a lo largo de mi vida, he de reconocer que no debemos hablar sin conocimiento de causa.
Desde que paso los días sentada en una butaca, mi portátil es mi mejor aliado. Al principio solo utilizaba el bloc de notas para la lista de la compra y las instrucciones domésticas, luego la mayor de mis hijas me enseñó a descargar música y eso me mantuvo entretenida durante meses ¡cualquier tema que se me ocurriera buscar acababa apareciendo en álbum!
Un día decidí hacerme miembro de la Asociación Andaluza ELA, a decir verdad sin esperar gran cosa, sólo porque el Dr. Benítez, mi neumólogo que me “cae muy bien”, me había dado un folleto de presentación de dicha entidad, y también por espíritu de solidaridad. El caso es que uno de los voluntarios me creó un blog y me aconsejó abrir una cuenta en Facebook (lo mismo que hablarme
en chino) pero no tenía otra cosa que hacer y dije: ¿Por qué no?
En el blog escribo cualquier cosa que se me pase por la cabeza, básicamente recuerdos y experiencias de mi vida, como hago en este momento. Nada importante, pero a mí me mantiene ocupada y, de vez en cuando, alguien desde algún lugar del mundo me escribe que se ha
reído con algo que escribí, y eso me basta. Paralelamente leo y comento los blogs de otras personas. El resto del tiempo lo paso en el Facebook hablando con gente de todas partes e intercambiando comentarios.
Los días pasan y durante horas consigo olvidar la cara amarga de la vida.
Por eso animo a todas las personas que están en mi situación, tengan la edad que tengan, a no temer a estos “bichitos tecnológicos” que, de verdad, no es para tanto, y nosotros podemos “engancharnos” y, ¡a ver quién es el guapo que tiene alma de reñirnos!

31 ene 2016

Primera salida con la traqueo

Mañana salgo por primera vez desde que tengo la traqueo. Un año sin salir de casa, estoy un poco nerviosa (¿habré desarrollado agorafobia?). A ver si puedo hacer una foto para enseñaros mis tubos ya que llevo una escolta de 5 personas. A mí me da mucha vergüenza, parecemos tontos... Pero todos quieren venir y no me hacen caso... Hace 8 años que no me compro ropa y no recuerdo el contenido de mi armario... (¡Va a ser un show!)

Esta publicación en mi muro, suscitó unos 50 comentarios de mis amigos. Todos entienderon que iba de compras, culpa mía, por hablar de ropa y no decir que iba al hospital. La ropa que siempre me gustó, como los complementos, ahora me importan un pimiento. Por una vez que salgo al año, y sin poder mantenerme de pie, me ponga lo que me ponga, ¡siempre parezco un saco de patatas! Ya me da igual... Tengo de todo para el resto de mi vida.

Paso a narrar la salida.
Tres horas antes de la primera cita ya estaba en la ducha. Antes le había dicho a Mylena que se quedara en casa con sus hijos y a Jon, que estaba con fiebre, que se quedase en la cama. Además, ante la polémica de la noche anterior, que si había que llevar el asistente de tos, yo decidí que no y lo hice saber a todos; nadie me hizo caso y la pobre Dra. Paola, que me iba a practicar las infiltraciones contra el exceso de salivación, y que no nos conocía, cuando vió entrar tamaño grupo, no pudo evitar decir "¡Qué barbaridad!". Era la primera vez que me veía (nos veía), y habrá pensado lo mismo que yo... No conforme con eso la Sta. Rosalía, cabezota como ella sola, le dijo a su hermano de volver a casa, coger el coche y llevarse el dichoso asistente de tos, un aparato que pesa más que yo, y todo sin que yo me diera cuenta. Al final no me hizo falta, tanta confusión para nada... Les perdono el engaño por la buena intención.

Luego fuimos a la siguiente cita, en maxilo-facial, donde se estudió pacientemente mi caso (es que primero me dolía la muela de abajo, luego la de arriba, luego las 2 y por último ninguna jejeje, ¡para volverse loco! Al final entre todos decidimos que ya que no las necesito para comer, mejor proceder a la extracción de la de arriba que aunque estaba sana me hacía daño en la lengua. Y es que a las personas con ELA nos pasan cosas muy extrañas que nadie ve. Nos mordemos la lengua, y los labios, en mi caso aprieto tanto los dientes cuando estoy tensa, que me hago daño. Y no puedo abrir la boca, cuanto más me insisten peor. Para limpiarme los dientes que me quedan, tengo un cepillo eléctrico y una ducha bucal (una maravilla que aconsejo a todos en mi situación).

Por fin salimos del hospital, yo sangrando de la boca, el pobre Cristian empapando una gasa tras otra... Para colmo, cuando salimos a la calle caía una lluvia fina. Sugerí llamar un taxi adaptado pero mi hija dijo que no valía la pena. Jose fue no sé adonde a pedir bolsas de basura y volví a casa envuelta en bolsas de basura de un amarillo chillón y el único paraguas sobre mi cabeza, y los demás mojados y goteando... Decidí que no era mi culpa, y disfruté como una enana. Qué alegría las gotas de lluvia en mi rostro...
¡¡Efectivamente fue un show jajaja!!

(Escrito con la mirada)




31 dic 2015

Cartas de amor


Quemé tus cartas, amor,
y las que yo te mandé
para que nadie las leyera
por si acaso yo también
de tristeza me muriera.


Una a una las fui leyendo
y echando a la hoguera.

Quemé palabras de amor,
tanta ternura y pasión,
tantos besos y abrazos 

Quemé mi vida anterior,
se me rompió el corazón


Mi alma hecha pedazos

Quemé tus cartas amor.

(Escrito con la mirada)

7 dic 2015

Bromas de mal gusto



¡Bromas más que estúpidas!
Se podría pensar que estoy obsesionada con mi ex-marido... ¡Nada más falso y ridículo! Simplemente que son muchos años de vida en común y por consecuente muchos recuerdos, algunos buenos y muchos malos.

Ahora lo veo con perspectiva, casi como si no fuese yo la protagonista.
Hoy pasó por aquí para pagar una multa ya que su coche está al nombre de nuestra hija...
Y me puse a pensar en todas las tonterías que le he aguantado y me doy cuenta de que no es ni medio normal.

Como la vez que fuimos al "Rocío chico", no sé si es en abril... En cualquier caso, estuvimos bien hasta la tarde, momento en que él nos propuso ir hasta la playa (yo encantada, un paseo por la playa para relajar antes de volver a casa, fantástico...) Me quité los zapatos para poder caminar a la orilla del mar. De repente alguien me empuja justo cuando venía una ola gigante... Evidentemente salí del agua empapada hasta la médula, el cabello goteandome por la espalda...
¿Quién podría haberme empujado? Estabamos solos los niños, él y yo.
Al autor de la bromita se congeló la risa al ver mi cara entre cabreada, triste, frustrada... En momentos como ese siempre pensaba "Me casé con un loco". A mis hijos se les puso unas caritas desoladas...

Y emprendimos la vuelta a casa, caía la noche y durante la hora y media de trayecto no paré de tiritar... Jamás mi marido se disculpaba.
En otra ocasión en que pasábamos unos días de nuestras vacaciones en casa de sus padres en el campo, resulta que a nuestra hija mayor, que estaba mudando los dientes de leche, se le movía un diente. A mis espaldas su padre le amarró una cuerda al diente y la otra punta de la cuerda a la puerta del patio, y cerró la puerta de un golpe. Evidentemente el diente salió disparado.
No contento con eso, cuando la niña le dijo que iba a poner el diente debajo de la almohada, (yo siempre le ponía un regalito) no os podéis imaginar la ocurrencia de este padre... Le preparó una caja de regalo y al abrirla mi niña se encontró con una mierda de vaca... Y su padre riendo a carcajadas... Menos mal que no me enteré hasta pasados días que me lo contaron los niños... 


Cosas que me irritaban al máximo y que a él le hacían revolcarse de risa. 


(Escrito con la mirada)

23 nov 2015

Mis médicos improvisados



Querida Ana: 
Hoy se me estropeó la PEG. Rosa me puso el batido y las pastillas, y al momento se me salió todo. Empapada yo y toda la cama, esperé un ratito hasta que vino mi hija ¡a ponerme más agua!
Puse mi cara de alerta máxima, y tuve que deletrear "NO AGUA".

Tranquilamente (porque ya sabemos que siempre nos pasan estos incidentes en domingo), nos fuimos a la ducha. Luego mi hija verificó que la última vez que nos pasó, también un domingo, tuviste la GENIAL idea de proveernos de todo lo necesario para cualquier emergencia.

Gracias a Dios el Dr. Jonatan Gomez Aires, felizmente salvado de los atentados del pasado día 13 en Paris, estaba en casa. Se puso los guantes y procedió a la operación... En apenas 2 minutos todo en su sitio. Como si nada hubiera ocurrido.

Así que por favor te pido que el viernes cuando vengas para el cambio de traqueo, si puedes te traes otro sistema de cambio, y también apósitos para la garganta.
Gracias guapa. Un beso -Adilia 


(Escrito con la mirada)

4 nov 2015

Ex-marido y ex-padre


¡Se acabó! O lo digo o me da algo.
Me separé de mi marido porque no me dió otra opción. Fue tan cobarde que me obligó por su actitud a involucrar a los chicos y a dar el primer paso para iniciar los trámites de la separación.
¿Por qué habré llorado yo por este hombre? Para pegarme dos guantadas por cada lágrima...

Jon tenía 23 años, ese verano terminó su licenciatura en la Universidad de Málaga y se encontró con el panorama...
Rosalía tenía 18, con la selectividad aprobada, y Mylena 16, lista para empezar el bachillerato.
No se puede decir que no hubiera roce porque hemos vivido juntos todos los días durante esos años. ¿Cómo es posible que este padre se olvidase de sus hijos tan pronto como salimos por la puerta?

En el despacho de mi abogada, a la pregunta "¿Con quién van a vivir los hijos?", no me dió tiempo de abrir la boca que ya había dicho él "Con ella". Claro que conmigo, ni yo me separaría de ellos ni ellos de mí, más claro que el agua.
Después de esa entrevista, la única en que se dignó a comparecer porque estaba obligado, la abogada me dijo que nunca en su vida había visto una persona tan fría...
Yo se lo puse fácil, le dejé la casa y el bar con toda la maquinaria y mobiliario, y le pedí una cantidad muy razonable para vivir con lo justo. Pero a él le pareció mucho y le dije "Dame lo que te dé la gana y acabemos con esto". La gente no comprendía que le dejara la casa, pero yo lo tenía claro y sabía lo que hacía.
A los 2 años dejó de ingresar los 600 miserables euros y me dijo que el negocio se había venido abajo, jejeje!! Desde ese momento se olvidó de que tenía 3 hijos de su matrimonio. Mis 2 hijas pudieron seguir sus estudios gracias a que yo no me quedé de brazos cruzados, todo lo contrario, me puse a trabajar desde las 9 de la noche hasta las 3 de la tarde del día siguiente. Ganaba un buen sueldo y nunca nos faltó nada.

Han pasado 14 años.
¿Por qué estoy tan cabreada? Muy fácil, por mis nietos! Es difícil de creer para alguien normal... Pero no conoce a Rubén que ya tiene 5 meses, a Jose Damian que tiene 2 años lo habrá visto 2 ó 3 veces de casualidad y a Lisa más o menos igual. Apuesto que no sabe sus nombres... El caso es que de vez en cuando se pasa por mi casa porque tiene el coche a nombre de Rosalía (que eso es otra historia muy larga...), de modo que cuando llegan multas o cualquier cosa relacionada con el coche, ella le llama, y él se pasa por aquí, siempre por la mañana, porque es cuando está ella. Nunca, nunca, se llega a ver a nuestra hija menor que vive al lado.
Este viernes vino sin ningún motivo, se ve que pasaba por aquí...

Menos mal que si estoy en mi habitación no le tengo que ver... Pero me entero del tiempo que se queda. Pues se quedó un buen rato. Y que no vaya a conocer a su nieto...Eso me mata.  ¿Se puede ser más bruto? ¿¿Cómo puede no ver a su hija durante años, cuando pasa por el barrio casi todos los días??
De resto, con nuestro hijo tres cuartos de lo mismo.

Qué suerte tiene de que los chicos son educados porque no se merece ningún respeto. Ya me da igual de todo, digo lo que me da la gana porque es la verdad, y mis hijos ya son adultos y no son tontos.

Eres una piedra insensible, te has embrutecido aún más en estos años. No te mereces que te llamen padre.  

(En estos 14 años ha tenido varias novias, una hija que vive con su abuela materna, han hundido el negocio y tuvo que acudir a nosotros para no verse en la calle.)

*Escrito con la mirada

6 oct 2015

A perro flaco todo son pulgas



Todo parece indicar que me he vuelto diabética durante el mes que pasé en el hospital. No me explico el porqué.
Hace unos 2 años me dió por comer pasteles de chocolate pasados por la batidora, al almuerzo y cena, ¡me ponía perdida! Creo que hay por ahí una foto, obra de una graciosa cuyo nombre, para quien conoce la familia, es fácil de adivinar.
La manía me duró meses y aún así siempre tenía la tasa de azúcar en sangre más bien baja. 

En la UCI me alimentaron de batidos por sonda gástrica, y ya en casa seguimos igual. Así que cuando empecé a sentirme mal, pensé que era por la traqueotomía. Lo último que se me hubiera ocurrido es que de repente me había vuelto diabética. Vaya, que a perro flaco todo son pulgas...
De hecho, le escribí a mi doctora el siguiente correo: 


Querida Ana,
Espero que vuelvas muy descansada porque me parece que agosto no va a ser tranquilo para tí. La primera en darte la lata voy a ser yo, que te esperaba como agua de mayo.
Verás, desde un tiempo a esta parte, además de las molestias normales del levantar, ducha, cura y demás... Me paso toda la mañana con náuseas. Se puede llevar, pero a todo esto se suma que apenas me ponen las pastillas y el batido, me da dolor de barriga, me pongo muy nerviosa, como angustiada, con una opresión en el pecho, como si me faltase el aire. Por la tarde sigue el dolor de barriga (apenas acaba el batido tengo que ir al baño). Eso sí, lo demás se me quita, y en la cama estoy bien, de hecho duermo muy bien.
¿Qué te parece el cuadro? (No imaginas lo que es poder expresar lo que siento...)
Además, hay que pensar en el cambio de PEG, que me ha sangrado varias veces. 
Gracias Ana, Un beso.)

He obviado lo del dolor en el ojo izquierdo, el extremo cansancio, las breves pérdidas de conocimiento, los picores... En fin... Llegó un día en que me moría de sed, la boca y los labios secos, les pedí a mis hijas que me ducharan con agua helada, me hubiese quedado todo el día debajo de la ducha... Al día siguiente vino Carmen, mi enfermera, y como siempre me pinchó el dedo a ver... ¡Nos quedamos muertas al ver el número 5,5 en el nivel de azúcar en sangre!!


Ahora estoy con alimentación para diabéticos e insulina 3 veces al día. Ya mucho mejor ¡¡ufffffff!!!
Amigos si notais alguno de estos sintomas, estad alerta.

(Escrito con la mirada)