Catherin

Mi amiga Catherin falleció el sábado 13 de febrero de 2016 sobre las 14h30.
Catherin es en realidad el nombre de su hija mayor, una niña de apenas 15 años. Su nombre era Loly, pero yo siempre la he llamado Catherin tal y como aparecía en mi pantalla: Catherin Santiago.

Tenía solo 42 años y varios con la enfermedad de ELA.
Era mestiza, como me dijo una vez, es decir que su madre era gitana y su padre payo. Fue poco al colegio, tal vez un año, por eso escribía mal. Al principio me costaba entenderla pero pronto me acostumbré y nos hicimos muy amigas. A fuerza de hablar a diario, de contarnos nuestras cosas, ella debió percibir mi empatía y debilidad por quien sufre, y yo su entereza, valentía, sentido del humor y franqueza.

Un día, hace tiempo, me pidió que contase su historia desde que enfermó. Era tal su empeño que cuando le dije "¿Qué quieres, que tu familia me denuncie?", quería firmarme una autorización para escribir sobre ella. Entonces le dije que sí lo haría, cierto es que en ese momento no pensaba que le sobreviviría. Ella estaba muy bien y yo hecha una ruina humana...
Catherin era inteligente y lista, pero muy tozuda y cabezota. Me costó la propia vida convencerla de que necesitaba la gastrostomía para cuando ya no pudiese comer, cuando por fin lo conseguí, ya no le dió tiempo... Mi pobre amiga se murió por falta de atención y cuidados básicos para una enferma de ELA.

El viernes 12 me dijo lo siguiente:

CAT - Adilia, estoy malísima otra vez. Me tomé las 2 pastillas, eran 3, me puse de maravilla. Por las diarreas no me tomé la última y he empezado a sentirme otra vez peor y peor, mucho dolor, fatiga y más dolor otra vez. Lo peor es que no puedo ni abrir la boca. Él me llamó una ambulancia, me llevaron al ambulatorio, pero yo ayer no estaba mala, fue por las diarreas, y el médico no miró ni garganta ni oídos. Sin yo darme cuenta me mandó para casa pero ahora ha vuelto todo peor.
(Unas horas después):
CAT - Adilia joder, ¿dónde estas? Ha venido un gilipollas a verme, un médico, ni me ha mirado nada. Me dice: "Qué flaca, ¿no bebe batido? Es porque cada día tragará peor, pues que la alimenten por vena". Y yo intentando hablar y ni caso nadie. Él ha ido al hospital, no sé, para que me hagan algo, ¡pero si yo solo quiero un antibiótico y no me lo dan! Me van a matar. ¿Por qué nadie me cree? Habla con Jesús, me duele todo, y no es la ELA.
ADI - Hola guapa, deberías haber tomado la última pastilla. Me acabo de conectar. Vino la fisioterapeuta y aún estoy en la cama.
CAT - Él no quiso, tengo algo, no es la ELA. Mi hermana paga un médico para que venga esta tarde.
ADI - ¿Ahora mismo cómo estás?
CAT - Deshidratada, me duele todo, el estómago revuelto, jaqueca...
ADI - Bien por tu hermana. Qué raro que no te ingresaran. Necesitas cuidados médicos.
CAT - Habla con Jesús. Adilia, me voy a morir, habla con Jesús, no me cree. Ese médico no vale, estoy mal. Me puse mejor con el antibiótico.
ADI - Después cuando venga Rosa le digo que llame.
CAT - Voy a intentar, a ver si puedo beber algo de batido.
ADI - ¿Y si empiezas otra vez a tomar el antibiótico?
CAT- No tengo más, no puedo beber batido.
ADI - Voy a levantarme, espera.
(Al rato):
CAT - Llamó una ambulancia. Cómo te quiero, gracias por todo.

Se puede ver que mi amiga estaba muy lúcida... Cuando me dijo "habla con Jesús", mi hija Mylena no tardó ni 15 minutos en llamar y le dijo lo que me estaba contando Catherin, y que según su experiencia conmigo, lo mejor era llevarla al hospital y que le pusieran suero y medicación por vía. No sé que pasó que ese día no la llevaron (cierto es que Jesús estaba también fatal con la gripe). De hecho cuando llamamos estaba en el ambulatorio...
El sábado amaneció en las últimas... Maldita fatalidad!
Casualmente ese viernes 12, recibí una petición de amistad de su hermana. Os copio la conversación, me consta que Yohana está sufriendo mucho la pérdida de hermana, lo cual es normal.

ADI - ¿Eres la hermana de Loli? ¿Cómo estás y cómo está ella?
Y - No tiene fiebre. Lo único que no puede comer, malestar.
ADI - Yo hace tiempo que le digo de hacerse la gastro. No sé qué está esperando.
Y - Tendría que habérsela hecho hace tiempo pero Loli no hace caso, es cabezona.
ADI - Yo hasta le envié fotos para que vea que no es nada y me dijo que le daba fatiga. Y yo le dije que elija si quiere vivir o morir.
Y - Así le hablo yo pero ni caso. Sufre, Adilia, se asfixia. No hace por ponerse el aparato, no puede comer bien, no puede beber agua. ¿Sabes que hay que dejar toda la noche la puerta de la casa abierta, es planta baja. No le digas que te lo he dicho, se enfada conmigo.
ADI - Si sigue asi se muere, te lo digo en serio. Tranquila, no estoy yo para cotillear.
Y - No mujer, es que Loli tiene mucho genio. Se enfada y me deja de hablar. Y yo me pongo de los nervios si no me habla.
ADI - Estoy preocupada y muy triste.
Y - Tranquila, si Dios quiere estará mejor. A ver si me hace caso, Loli es muy fuerte.
ADI - Ya he perdido muchos amigos de la noche a la mañana.
Y - Uff, una enfermedad muy dura pero Adilia, hay que ser positivo, siempre pensando en positivo. Y me dirás tú no sabes lo que es porque no lo tienes y no lo puedes entender pero es que no hay otra que tener esperanza y positividad. Algún día saldrá algo para esta enfermedad.
ADI - Yo soy positiva pero realista.
Y - Sí, la verdad es que esa enfermedad se lleva a la gente consumiendola. Y comprendo que te pongas triste... Yo tengo la esperanza de que Dios sane a Loli o salga algo y se pueda curar. E igual que para ella, mi deseo es para todos los enfermos de ELA. Voy a descansar un poco...
ADI - Anda, buenas noches. 

Catherin y yo teníamos 2 códigos para cuando su marido estaba cerca, ella me ponía 13 y lo dejábabamos, además ella borraba todo. El segundo, si me daba un toque es que tenía un problema y había que llamar a Jesús, así lo hacían mis hijos y la verdad es que Jesús nunca andaba lejos y siempre era amable y educado.
Hasta aquí por hoy, no pretendo herir los sentimientos de nadie, las cosas pasan porque sí...
Pero yo tengo en mi ordenador todo lo que me contó mi amiga y no descarto un segundo post...

Un día de mi vida con ELA (Art. ELA Andalucía Feb-2011)

Este post lo escribí en 2011, para la web de Ela Andalucía Asociación, poco después de tener la gastrotomía. Hace unos días alguien me lo pidió y ¡le costó a Rosalía un trabajo encontrarlo!
Por eso lo voy a copiar en el blog para que no se me pierda.

Febrero 2011

Ayer tuve, o mejor dicho tuvimos, un problema con el PEG o (sonda gástrica), y lo cuento como ejemplo de superación de algo que al principio fue para mí, no voy a decir un trauma, porque habiendo pasado ya las fases precedentes de la enfermedad de ELA (entre las cuales el anuncio del diagnóstico), puedo decir que ya venía de vuelta, pero verse con un tubo colgando del estómago resulta desagrable.

Pues ayer por la mañana, y debido a una pastilla mal triturada, el tubito quedó totalmente obstruido, o sea, “ni palante ni patrás”... Los intentos por salir del apuro nos han dejado, a mi hija y a mí, extenuadas, y tras cambiarme el camisón manchado y empapado decidimos seguir la rutina cotidiana. Ella con las tareas de casa y yo con mi ordenador y así, tranquilamente esperar a la hora de comer, que vinieran los demás miembros de la familia, a ver si alguien tenía

una luminosa idea y también con la esperanza de que el trocito de pastilla se fuera disolviendo con el tiempo.

Una amiga mía del Facebook me contó recientemente que por una historia similar tuvo que pasar 2 días en el hospital... Total, después del almuerzo volvimos a intentarlo sin resultado, entonces alguien sugirió introducir un palillo de pinchito que resultó muy gordo, y yo señalé una rama de flores secas que sí entraba pero tuvimos miedo de que se partiera dentro del tubo y tener que acudir así ante el médico. 

Mientras yo buscaba mentalmente, mi yerno trajo un cable eléctrico cuyo recubrimiento de plástico no podía dañar la sonda pero se doblaba formando codos... Ya estábamos cerca y de repente, surgido de un remoto pasado en el que yo hacía punto (...) vino el recuerdo de una caja tubular llena de agujas de tricotar de todos los diámetros de las cuales, una (apta para los cuellos y demás) que tiene los 2 extremos rígidos y en medio una especie de hilo de nylon flexible...

Cuando conseguí explicar a mi familia lo que quería explicar, pensé “Tras 2 años de manos ajenas paseando por mis cosas, sabe Dios dónde estará eso” pero, milagrosamente, ¡ahí estaba, en el tercer cajón de mi cómoda!

A partir de ese momento, en cuestión de segundos se improvisó el perfecto desatascador de sondas. Puede parecer tontería pero, nos hemos ahorrado todo el jaleo del desplazamiento y también, dicho sea de paso, trabajo al personal del hospital, y sólo con un poco de ingenio.

Esto lo voy a contar a los amigos que están en mi misma situación, amigos virtuales, ya que nunca vi a ninguno de ellos...

Casi ni yo misma me lo puedo creer que esté diciendo esto...

Confieso que como decían mis hijos: “yo: totalmente antiprogreso”, en el sentido de que no me interesaban nada los ordenadores, me irritaba que ellos perdieran tanto tiempo delante de esas pantallas y me parecía absurdo y ridículo que alguien pudiera conocer realmente a otra persona, incluso enamorarse, a través de internet...

Hoy, como tantas veces a lo largo de mi vida, he de reconocer que no debemos hablar sin conocimiento de causa.

Desde que paso los días sentada en una butaca, mi portátil es mi mejor aliado. Al principio solo utilizaba el bloc de notas para la lista de la compra y las instrucciones domésticas, luego la mayor de mis hijas me enseñó a descargar música y eso me mantuvo entretenida durante meses ¡cualquier tema que se me ocurriera buscar acababa apareciendo en álbum!

Un día decidí hacerme miembro de la Asociación Andaluza ELA, a decir verdad sin esperar gran cosa, sólo porque el Dr. Benítez, mi neumólogo que me “cae muy bien”, me había dado un folleto de presentación de dicha entidad, y también por espíritu de solidaridad. El caso es que uno de los voluntarios me creó un blog y me aconsejó abrir una cuenta en Facebook (lo mismo que hablarme

en chino) pero no tenía otra cosa que hacer y dije: ¿Por qué no?

En el blog escribo cualquier cosa que se me pase por la cabeza, básicamente recuerdos y experiencias de mi vida, como hago en este momento. Nada importante, pero a mí me mantiene ocupada y, de vez en cuando, alguien desde algún lugar del mundo me escribe que se ha

reído con algo que escribí, y eso me basta. Paralelamente leo y comento los blogs de otras personas. El resto del tiempo lo paso en el Facebook hablando con gente de todas partes e intercambiando comentarios.

Los días pasan y durante horas consigo olvidar la cara amarga de la vida.

Por eso animo a todas las personas que están en mi situación, tengan la edad que tengan, a no temer a estos “bichitos tecnológicos” que, de verdad, no es para tanto, y nosotros podemos “engancharnos” y, ¡a ver quién es el guapo que tiene alma de reñirnos!

http://www.elaandalucia.es/WP/wp-content/uploads/boletin-6.pdf 

Primera salida con la traqueo

Mañana salgo por primera vez desde que tengo la traqueo. Un año sin salir de casa, estoy un poco nerviosa (¿habré desarrollado agorafobia?). A ver si puedo hacer una foto para enseñaros mis tubos ya que llevo una escolta de 5 personas. A mí me da mucha vergüenza, parecemos tontos... Pero todos quieren venir y no me hacen caso... Hace 8 años que no me compro ropa y no recuerdo el contenido de mi armario... (¡Va a ser un show!)

Esta publicación en mi muro, suscitó unos 50 comentarios de mis amigos. Todos entienderon que iba de compras, culpa mía, por hablar de ropa y no decir que iba al hospital. La ropa que siempre me gustó, como los complementos, ahora me importan un pimiento. Por una vez que salgo al año, y sin poder mantenerme de pie, me ponga lo que me ponga, ¡siempre parezco un saco de patatas! Ya me da igual... Tengo de todo para el resto de mi vida.

Paso a narrar la salida.
Tres horas antes de la primera cita ya estaba en la ducha. Antes le había dicho a Mylena que se quedara en casa con sus hijos y a Jon, que estaba con fiebre, que se quedase en la cama. Además, ante la polémica de la noche anterior, que si había que llevar el asistente de tos, yo decidí que no y lo hice saber a todos; nadie me hizo caso y la pobre Dra. Paola, que me iba a practicar las infiltraciones contra el exceso de salivación, y que no nos conocía, cuando vió entrar tamaño grupo, no pudo evitar decir "¡Qué barbaridad!". Era la primera vez que me veía (nos veía), y habrá pensado lo mismo que yo... No conforme con eso la Sta. Rosalía, cabezota como ella sola, le dijo a su hermano de volver a casa, coger el coche y llevarse el dichoso asistente de tos, un aparato que pesa más que yo, y todo sin que yo me diera cuenta. Al final no me hizo falta, tanta confusión para nada... Les perdono el engaño por la buena intención.

Luego fuimos a la siguiente cita, en maxilo-facial, donde se estudió pacientemente mi caso (es que primero me dolía la muela de abajo, luego la de arriba, luego las 2 y por último ninguna jejeje, ¡para volverse loco! Al final entre todos decidimos que ya que no las necesito para comer, mejor proceder a la extracción de la de arriba que aunque estaba sana me hacía daño en la lengua. Y es que a las personas con ELA nos pasan cosas muy extrañas que nadie ve. Nos mordemos la lengua, y los labios, en mi caso aprieto tanto los dientes cuando estoy tensa, que me hago daño. Y no puedo abrir la boca, cuanto más me insisten peor. Para limpiarme los dientes que me quedan, tengo un cepillo eléctrico y una ducha bucal (una maravilla que aconsejo a todos en mi situación).

Por fin salimos del hospital, yo sangrando de la boca, el pobre Cristian empapando una gasa tras otra... Para colmo, cuando salimos a la calle caía una lluvia fina. Sugerí llamar un taxi adaptado pero mi hija dijo que no valía la pena. Jose fue no sé adonde a pedir bolsas de basura y volví a casa envuelta en bolsas de basura de un amarillo chillón y el único paraguas sobre mi cabeza, y los demás mojados y goteando... Decidí que no era mi culpa, y disfruté como una enana. Qué alegría las gotas de lluvia en mi rostro...
¡¡Efectivamente fue un show jajaja!!

(Escrito con la mirada)

Cartas de amor

Quemé tus cartas, amor,

y las que yo te mandé
para que nadie las leyera
por si acaso yo también
de tristeza me muriera.

Una a una las fui leyendo
y echando a la hoguera.

Quemé palabras de amor,
tanta ternura y pasión,
tantos besos y abrazos 
Quemé mi vida anterior,
se me rompió el corazón

Mi alma hecha pedazos
Quemé tus cartas amor.

(Escrito con la mirada)

Bromas de mal gusto

¡Bromas más que estúpidas!
Se podría pensar que estoy obsesionada con mi ex-marido... ¡Nada más falso y ridículo! Simplemente que son muchos años de vida en común y por consecuente muchos recuerdos, algunos buenos y muchos malos.

Ahora lo veo con perspectiva, casi como si no fuese yo la protagonista.
Hoy pasó por aquí para pagar una multa ya que su coche está al nombre de nuestra hija...
Y me puse a pensar en todas las tonterías que le he aguantado y me doy cuenta de que no es ni medio normal.
Como la vez que fuimos al "Rocío chico", no sé si es en abril... En cualquier caso, estuvimos bien hasta la tarde, momento en que él nos propuso ir hasta la playa (yo encantada, un paseo por la playa para relajar antes de volver a casa, fantástico...) Me quité los zapatos para poder caminar a la orilla del mar. De repente alguien me empuja justo cuando venía una ola gigante... Evidentemente salí del agua empapada hasta la médula, el cabello goteandome por la espalda...
¿Quién podría haberme empujado? Estabamos solos los niños, él y yo.
Al autor de la bromita se congeló la risa al ver mi cara entre cabreada, triste, frustrada... En momentos como ese siempre pensaba "Me casé con un loco". A mis hijos se les puso unas caritas desoladas...
Y emprendimos la vuelta a casa, caía la noche y durante la hora y media de trayecto no paré de tiritar... Jamás mi marido se disculpaba.
En otra ocasión en que pasábamos unos días de nuestras vacaciones en casa de sus padres en el campo, resulta que a nuestra hija mayor, que estaba mudando los dientes de leche, se le movía un diente. A mis espaldas su padre le amarró una cuerda al diente y la otra punta de la cuerda a la puerta del patio, y cerró la puerta de un golpe. Evidentemente el diente salió disparado.
No contento con eso, cuando la niña le dijo que iba a poner el diente debajo de la almohada, (yo siempre le ponía un regalito) no os podéis imaginar la ocurrencia de este padre... Le preparó una caja de regalo y al abrirla mi niña se encontró con una mierda de vaca... Y su padre riendo a carcajadas... Menos mal que no me enteré hasta pasados días que me lo contaron los niños... 

Cosas que me irritaban al máximo y que a él le hacían revolcarse de risa. 

(Escrito con la mirada)

Mis médicos improvisados

Querida Ana: 
Hoy se me estropeó la PEG. Rosa me puso el batido y las pastillas, y al momento se me salió todo. Empapada yo y toda la cama, esperé un ratito hasta que vino mi hija ¡a ponerme más agua!
Puse mi cara de alerta máxima, y tuve que deletrear "NO AGUA".

Tranquilamente (porque ya sabemos que siempre nos pasan estos incidentes en domingo), nos fuimos a la ducha. Luego mi hija verificó que la última vez que nos pasó, también un domingo, tuviste la GENIAL idea de proveernos de todo lo necesario para cualquier emergencia.

Gracias a Dios el Dr. Jonatan Gomez Aires, felizmente salvado de los atentados del pasado día 13 en Paris, estaba en casa. Se puso los guantes y procedió a la operación... En apenas 2 minutos todo en su sitio. Como si nada hubiera ocurrido.

Así que por favor te pido que el viernes cuando vengas para el cambio de traqueo, si puedes te traes otro sistema de cambio, y también apósitos para la garganta.
Gracias guapa. Un beso -Adilia 

(Escrito con la mirada)

Ex-marido y ex-padre

¡Se acabó! O lo digo o me da algo.
Me separé de mi marido porque no me dió otra opción. Fue tan cobarde que me obligó por su actitud a involucrar a los chicos y a dar el primer paso para iniciar los trámites de la separación.
¿Por qué habré llorado yo por este hombre? Para pegarme dos guantadas por cada lágrima...

Jon tenía 23 años, ese verano terminó su licenciatura en la Universidad de Málaga y se encontró con el panorama...
Rosalía tenía 18, con la selectividad aprobada, y Mylena 16, lista para empezar el bachillerato.
No se puede decir que no hubiera roce porque hemos vivido juntos todos los días durante esos años. ¿Cómo es posible que este padre se olvidase de sus hijos tan pronto como salimos por la puerta?

En el despacho de mi abogada, a la pregunta "¿Con quién van a vivir los hijos?", no me dió tiempo de abrir la boca que ya había dicho él "Con ella". Claro que conmigo, ni yo me separaría de ellos ni ellos de mí, más claro que el agua.
Después de esa entrevista, la única en que se dignó a comparecer porque estaba obligado, la abogada me dijo que nunca en su vida había visto una persona tan fría...
Yo se lo puse fácil, le dejé la casa y el bar con toda la maquinaria y mobiliario, y le pedí una cantidad muy razonable para vivir con lo justo. Pero a él le pareció mucho y le dije "Dame lo que te dé la gana y acabemos con esto". La gente no comprendía que le dejara la casa, pero yo lo tenía claro y sabía lo que hacía.
A los 2 años dejó de ingresar los 600 miserables euros y me dijo que el negocio se había venido abajo, jejeje!! Desde ese momento se olvidó de que tenía 3 hijos de su matrimonio. Mis 2 hijas pudieron seguir sus estudios gracias a que yo no me quedé de brazos cruzados, todo lo contrario, me puse a trabajar desde las 9 de la noche hasta las 3 de la tarde del día siguiente. Ganaba un buen sueldo y nunca nos faltó nada.

Han pasado 14 años.
¿Por qué estoy tan cabreada? Muy fácil, por mis nietos! Es difícil de creer para alguien normal... Pero no conoce a Rubén que ya tiene 5 meses, a Jose Damian que tiene 2 años lo habrá visto 2 ó 3 veces de casualidad y a Lisa más o menos igual. Apuesto que no sabe sus nombres... El caso es que de vez en cuando se pasa por mi casa porque tiene el coche a nombre de Rosalía (que eso es otra historia muy larga...), de modo que cuando llegan multas o cualquier cosa relacionada con el coche, ella le llama, y él se pasa por aquí, siempre por la mañana, porque es cuando está ella. Nunca, nunca, se llega a ver a nuestra hija menor que vive al lado.
Este viernes vino sin ningún motivo, se ve que pasaba por aquí...

Menos mal que si estoy en mi habitación no le tengo que ver... Pero me entero del tiempo que se queda. Pues se quedó un buen rato. Y que no vaya a conocer a su nieto...Eso me mata.  ¿Se puede ser más bruto? ¿¿Cómo puede no ver a su hija durante años, cuando pasa por el barrio casi todos los días??
De resto, con nuestro hijo tres cuartos de lo mismo.

Qué suerte tiene de que los chicos son educados porque no se merece ningún respeto. Ya me da igual de todo, digo lo que me da la gana porque es la verdad, y mis hijos ya son adultos y no son tontos.

Eres una piedra insensible, te has embrutecido aún más en estos años. No te mereces que te llamen padre.  

(En estos 14 años ha tenido varias novias, una hija que vive con su abuela materna, han hundido el negocio y tuvo que acudir a nosotros para no verse en la calle.)

*Escrito con la mirada