29 nov 2011

Historia de alguien

Marina tenía 5 añitos cuando la sacaron de la cuna donde se había refugiado junto a su hermano Daniel de apenas 6 meses. Le habían explicado que alguien vendría a buscarla y se marcharía a vivir con su nueva familia. La niña preguntó si también venían sus hermanos, Jose de 7 años y el bebé. Los 3 se encontraban en un centro de acogida. Aún recuerda el dolor de tripa, el frio, y la angustia de unos sollozos que quería ahogar... Ahora sabe que esa noche en su nueva casa tuvieron que luchar contra una inexplicable fiebre de casi 40.
Esto es solo una pequeña parte de la historia de Marina. Hoy tiene 26 años y por estas cosas de la vida y pese a que yo tengo hijos mayores q ella y una de su misma edad,  Marina me buscó en la red hace unos meses, a ella le gusta hablar y a mí escuchar "virtualmente". Yo formulo una pregunta  y la respuesta fluye naturalmente con la complicidad de quien ya sabe que me resulta muy difícil hablar. Es como si ella intuyera qué es lo me interesa saber "desinteresadamente"... Sé que sus padres biológicos fallecieron por tema de drogadicción, que fue adoptada por sus tios que ya tenían 3 hijos, que ha recibido amor, educación y todo lo que tiene cualquier joven de su edad.
De sus hermanos sabe que también fueron adoptados, que Jose está en la cárcel, que Daniel trabaja de jornalero en el campo, que cree que ninguno de los 2 tuvo suerte y no sabe nada más.
Cuando cumplió 18 años sus padres/tíos, le anuncian que tiene otra hermana mayor por parte materna, que vive en una ciudad lejana, está casada y tiene 2 niñas. Por otra parte Marina ha visto morir a su padre/tío y ha vivido la enfermedad y muerte de uno de sus hermanos/primo. Mucha historia para mi joven amiga...
Por qué os cuento esto?? Pues por nada en particular, me apetecía hablar de ella porque en en estos meses Marina se ha labrado un huequecito en mi corazón y porque ahora se encuentra en una encrucijada donde espero que acierte en el camino a seguir ya que nadie puede decidir por ella...

16 nov 2011

Doctor, tengo unas dudas...

Por mucha información que me llegue de todas partes, no todo lo que se dice hay que tenerlo en cuenta. Muchas veces la gente habla sin saber o basandose en sus propias vivencias y creencias, que obviamente, son respetables pero no aplicables a todos los casos de ELA.
Más de una vez han querido convencerme de que carezco de esa fé ó fuerza de voluntad que, según afirman, mueve barreras. 
Yo solo sé que soy realista aunque no pretendo desengañar a quienes creen en los milagros.


Buenos dias Dr. M:

No tengo nada de particularmente importante de que hablar, pero con la impresión que tengo de que realmente no le molesto, aprovecho para comentar dos o tres cosas.
Tengo entre mis contactos de facebook tres enfermos de ELA que tras más de 10 años de diagnóstico, aún andan, hablan y uno de ellos incluso conduce su coche... Como se explica esto?
Hay algo que tampoco comprendo; Todas las noches, o casi, a la hora de irme a la cama, me pongo a temblar: no sé si es el cansacio acumulado a lo largo del dia, la aprehensión ante los momentos previos, cepillado de dientes y demás... Cada dia es peor...
Aunque me mantengo ocupada y más o menos bien, podría estar algo depresiva??

Gracias por su amabilidad.

Adilia. 





BUENAS NOCHEA ADILIA.
POR SUPUESTO QUE NO ME MOLESTA SINO QUE ME HONRA SU CONFIANZA AL ESCRIBIRME.
LAS FORMAS HABITUALES DE ELA CURSAN CON AFECTACIÓN DE MOTONEURONA SUPERIOR E INFERIOR, PERO HAY DISTINTAS FORMAS DE ELA, HAY ALGUNAS CON AFECTACIÓN EXCLUSIVA DE MOTONEURONA SUPERIOR (ESCLEROSIS LATERAL PRIMARIA), OTRAS EXCLUSIVAS DE MOTONEURONA INFERIOR, Y OTRAS INCLUSO EXCLUSIVAS DEL SEGMENTO CRANEAL (PARÁLISIS BULBAR PROGRESIVA). TODA ESA VARIABILIDAD EXPLICA QUE HAYA TAMBIÉN FORMAS DE EVOLUCIÓN VARIADAS, ENTRE LAS QUE LLAMAN LA ATENCIÓN ESOS TRES CASOS QUE CONOCE.
EN CUANTO AL MOMENTO DE IR A LA CAMA Y EL TEMBLOR, ME GUSTARÍA SABER SI EN ESOS MOMENTOS HAY TAMBIÉN BOSTEZOS, EMISIÓN DE SONIDOS O GRITOS Y LLANTOS INAPROPIADOS. EN CASO DE QUE SEA ASÍ, NOS ORIENTARÍA HACIA UN SÍNDROME NEUROLÓGICO Y NO PSICOLÓGICO, LLAMADO SÍNDROME PSEUDOBULBAR. TANTO SI ES ESO COMO SI ES DEPRESIÓN, PODEMOS PONERLE TRATAMIENTO.
ESPERO SU RESPUESTA.
Saludos cordiales, M.
 

7 nov 2011

Cuando...

Cuando me siento perdida
en mi propio pensamiento

Cuando mi alma vencida
tira suspiros al viento

Cuando me ahoga el deseo
de pasear a tu lado,
dormir abrazada a ti
como en tiempos lo hacía...

Al despertar no te veo
qué oscuro amanece el día.. .

Cuando sueño oír tu voz
murmurar a mi oído,
el corazón en la boca
digo frases sin sentido.

Me enamoré como loca
viví un sueño perdido...

28 oct 2011

Rehabilitaciones

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...
Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.
Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

17 oct 2011

Fragmentos

En sueños yo voy caminando
siguiendo el ritmo del viento
mis pasos me van llevando
donde va mi pensamiento.



Voy a vestirme de verde
para el resto de mi vida
el verde es esperanza
y la mia anda perdida.

Perdido el gusto a la vida
perdida la hermosura
perdida mi alegría
mi alma a la deriva
vagando en la noche oscura
buscando la luz del día.



Anoche soñé que veía a Dios,
y que le hablaba,
soñé que algo le pedía,
Soñé que no me escuchaba...
Soñé que no existía.



Dicen que el silencio es oro
Dicen que quien calla, consiente
Yo pienso que el silencio por respuesta, no es valiente.
Me gustan los anillos de plata y que se exprese la gente.
Me gusta mirar, y que me miren de frente.

6 oct 2011

- Beatriz -

La conoci, hace aproximadamente un año y medio a través de Facebook.
Un dia alguien escribió una nota sobre ella diciendo que tenía ELA, haciendo referencia a malos tratos por parte de su marido y apelando a la solidaridad de la gente pero sin especificar qué tipo de ayuda necesitaba. Seguian algunos comentarios de apoyo, más que todo moral, porque otra cosa...  Consternada, sabiendo lo dura que es la enfermedad, sin poder imaginar añadir una situación familiar tan funesta como la violencia doméstica, escribí unas palabras significandole a la afectada mi imposibilidad de hacer otra cosa que tal vez aportar alguna ayuda económica en el caso en que no tuviese recursos para, por ejemplo, pagarse un abogado.
Enseguida me llegaron mensajes privados avisando que tuviese cuidado, que si esto y lo otro (como si fuese yo una niña tonta o hubiese puesto mi numero de cuenta con un cartelito "servidos").
A mí no me gusta hablar por hablar ni prometer algo que no piense cumplir. Desde ese día me propuse conocerla y vaya si lo conseguí... No paso un dia sin dedicarle un rato.
Por su parte ella me fue contando su historia y nos hicimos amigas de verdad. No voy a revelar intimidades pero sí decir que es la persona más valiente y también más sola que conozco con esta cruel enfermedad. Ella no tiene ningún familiar que se preocupe por ayudarla, todo lo contrario le hacen la vida aún más imposible.
Nunca la ví físicamente pero me preocupo por ella, me da mucha rabia que le hagan daño. Sé que últimamente estás muy cansada Bea y que tienes muchos problemas para resolver y que cada día te preguntas si vale la pena luchar... Yo te digo que sí. Pienso que lo difícil es hacer lo que has hecho tú...
Te admiro muchisimo Bea.

25 sept 2011

Colores para pintar

¿Qué opino de la eutanasia? ¡¡Vaya preguntita!!
No es cosa para contestar así de sopetón sin poner un poco de formas.
El tema levanta ampollas en nuestra sociedad y al igual que la ley sobre el aborto, está fuertemente vinculado al catolicismo.
A estas alturas, quien me conoce ya sabe que tengo muchas dudas en cuanto a la religión y no creo en la Iglesia más que como institución, que a al igual que otras tiene su función, no voy a decir ni buena ni mala pues como todo en este mundo, depende de quien dirige cada departamento.
Si yo tuviese que votar en favor de la eutanasia de manera oficial para el decreto de una ley, no lo haría, sencillamente porque no me fio de la especie humana a la que pertenezco.
A saber la interpretación que cada uno daría a las diferentes cláusulas de dicha ley. No hay más que ver como se comportan a veces quienes tienen poder de decisión sobre otros.
Dicho esto, tengo que ser valiente y asumir mi postura personal en los casos que han transcendido a la opinión publica y de los cuales he tenido conocimiento y principalmente en lo referente a mi propia vida.
Yo opino que la persona que está en plena posesión de sus facultades mentales debe poder decidir en determinadas circunstancias el no prolongar su vida cuando sabe con toda seguridad que es cuestión de dias, semanas ó meses. Nadie puede saber el sufrimiento que conlleva una decisión tan drástica y polémica... Seguramente quien hace un testamento vital, es porque ha vivido situaciones y experiencias que han influenciado y tal vez determinado ese acto.
La gente se niega a abordar el tema de la muerte, como si fuera pecado ó como si el hecho de no hablar hiciera que no existiera. Pero no es así y a veces el enfermo necesita hablar y que le escuchen.
Mi padre pasó 4 meses agonizando y consciente de que no volvería a su casa. Mientras pudo hablar nos suplicaba que le sacaramos de allí y nosotros, sus hijos y su mujer, teníamos que prometer algo imposible de cumplir. Sabíamos que se moría y que él también lo sabía. Tenía dolores terribles y había que sedarle continuamente. No podía comer, ni beber, ni hablar. Él sufría y nosotros también, y lo digo: "Si yo hubiera podido ahorrarle esos meses lo hubiera hecho".
Por mi parte, no quisiera que mis hijos me vieran así, y sin extenderme más en el asunto, me queda decir que yo sí voy a hacer un testamento vital. No lo hice antes porque no pude. Cuando estaba bien, siempre tenía un millón de cosas que hacer y lo iba  posponiendo. Luego todo se me fue de las manos, ya había que acompañarme a todas partes, y en esas condiciones, digase lo que se diga y por mucho que nos quieran nuestras familias o precisamente por eso, coartan nuestra libertad de expresión...
Por supuesto hay que luchar por vivir, por mejorar las condiciones de vida de los enfermos, hay que disfrutar de los pequeños momentos de felicidad...
Admiro a todos los que hacen circular mensajes de optimismo y también a quienes me cuentan en privado que estan sufriendo mucho...
Me preguntan cómo hago para tener ese buen humor, y ante frases como: "No puedo más", "Mi padre se fue de casa", "Mi marido se está volviendo loco" y muchas cosas más, les digo que yo también me derrumbo y lloro, que no hay que avergonzarse por eso... Faltaría más...
Dedico muchas horas a personas cuya situación es desoladora hasta el punto que algunos han cerrado sus páginas. No sé porqué pero tengo claro que tienen mucho pudor en confesar sus miserias...
Lo que pretendo decir es que en lo referente a la ELA, tengo la desagradable sensación de que todos recibimos el mismo lienzo pero no los mismos colores.
Quienes reciben la gama oscura no llegan a coger los pinceles... Tal vez por miedo a las comparaciones o simplemente por puro desencanto.