Un caso complejo de ELA

Esta es la historia muy resumida de un caso complejo de ELA, es decir mi historia.
Para tener una mínima idea de lo que es mi vida desde que empezó todo, habría que vivirlo, y eso no se lo deseo a nadie.
Me voy a limitar a hablar del presente más inmediato...
A quienes les interese saber más, aconsejo leer los 3 últimos posts en mi blog (que por cierto tiene 161 públicaciones, ¡cómo pasa el tiempo..!) 
Entre la vida y la muerte
En la UCI
En la UCI (parte 2)

Entrando ya en materia, tengo que decir que desde el diagnóstico no me ha faltado la debida atención médica. Mi enfermera de enlace, mi neumólogo, que me cita cada cierto tiempo, mi enfermera a domicilio, Carmen, un sol de persona, Ana mi doctora, que me facilita mucho la vida.
Además, desde que tengo la traqueotomía, se han sumado Pepe Navarro, una persona muy eficiente, que me comprende, y en la que confio plenamente, pese a que le conozco de hace poco...

También está Eva, enfermera gestora de casos, que hace unos años se ocupa de mi historial y que tras la traqueotomía viene asíduamente a ver como van las cosas... Eva es muy familiar y cercana, tenemos su número de teléfono y sabemos que podemos contar con ella.  

Además de todo este grupo que he nombrado, estoy en contacto con los doctores Benítez y Boceta, que siempre contestan mis mensajes y siempre están cuando les necesito.
También está Ania, fisioterapeuta respiratorio, que conocí en la UCI, y que me brinda su apoyo desinteresadamente.

Con todos ellos, mi familia y la asociación ELA Andalucía me siento respaldada y protegida.
Y no puedo olvidar a Lola y Luis, que se ocupan de que mis máquinas funcionen a la perfección...
¿Qué más puedo pedir? Soy consciente de que no existen los milagros...
En la UCI alguien dijo, no sé en qué momento "Qué fuerte es esta mujer" y otra vez en que tenía a varias personas mirando mi garganta, oí una voz decir, "Me gusta la mirada de esta señora". Las 2 frases fueron pronunciadas por hombres. Puede que lo haya imaginado....

Adilia Aires.
(Escrito con la mirada)

    

En la UCI (2da parte)

Estaba allí tumbada en una cama de la UCI, tratando de asimilar mi situación, cuando vi a una chica joven que me dijo "Soy Cristina, nos conocimos en Canal Sur".
Mientras, yo procesaba la información y me decía a mi misma "No es Cristina, es Irene"... pero Irene no es rubia...
En los siguientes días fui recuperando la razón y supe que Cristina no había dicho nada de eso. Imposible, porque yo dejé de colaborar con Canal Sur en 2008, y Cristina me dijo que tiene 22 años...

Total, Cristina era una estudiante en Enfermería, un angel rubio que estuvo conmigo cada mañana hasta que finalizó sus practicas en la UCI y se despidió para siempre.
La primera vez que me sentaron en una butaca fue un suplicio... La grua (instrumento del demonio) me hacía morderme, me daba náuseas, mi cabeza se iba para todos lados... Una auténtica tortura. 
A las pocas horas me dolía todo el cuerpo, sin embargo, cuando Juan me preguntó si quería acostarme, no atinaba a pestañear. Mis ojos espantados aún, no recordaban el parpadeo.
Entonces les dije a mis hijos que escribieran las letras tal y como aparecen en cualquier teclado, y debajo escribieran que mirar a mi derecha era "Sí" y a la izquierda "No".
El sí y el no, todos lo han captado. No así con las letras, que todos se hacían un lío....

Una noche, la única en que Alonso se hizo cargo de mí, alguien con buena intención me puso un rollo hecho con una funda de almohada para sujetarme la cabeza. Apenas se fueron las visitas, el rollo empezó a molestarme, el dolor iba en aumento y yo no tenía esperanza de que alguien se diera cuenta... Pero ahí estaba Alonso, que desde la puerta vió mi cara de aflicción y me preguntó qué me pasaba. Sin más demora, llamó a Marina, y me dijo: "Voy a intentar hacer como tus hijos", y empezó a decirme letras hasta que formamos "ORE". Rápidamente Marina dijo "¿La orejita?", miré a la derecha y ella me quitó el rollo. ¡Uufffffff, qué alívio! Tenía la oreja al rojo vivo...
Esa misma noche volví a necesitar al equipo Alonso-Marina. Esta vez eran los talones, se habían olvidado de ponerme la almohada... Una vez confirmado que era un dolor, Marina empezó a enumerar las diferentes partes del cuerpo, hasta llegar a los pies, enseguida se dió cuenta del problema...
NO OS HACEIS UNA IDEA de lo importante que es tener profesionales de esta calidad...
Gracias Marina y Alonso.
De resto, había muchos profesionales muy eficientes.
Penélope incansable y minuciosa, José Luis, Carmen, Montserrat, Ramón, Mariló, Juan y tantos otros...
La gente suele ver solo el lado malo de la sanidad. Pero yo digo que hay de todo, como en cualquier profesión. El personal médico asume mucha responsabilidad, y hacen turnos muy largos... Me enternecía verles tumbarse a ratitos en las butacas, sus rostros cansados al amanecer...

En resumen, yo creo que la sanidad en España es una de las mejores del mundo, y totalmente gratuita. Claro que se producen errores porque el error es humano...
En cuanto a mí, desde que estoy enferma me han facilitado todo lo que necesito. Sé que la ELA es una enfermedad mortal, y que los milagros no existen...
Vivo el día a día, agradecida de cuanto recibo y preparada para lo que venga.
 (Escrito con la mirada)

En la UCI

 Literalmente desnuda y vulnerable, con mis babas, mis heces, vómitos, mocos y demás guarradas, así me desperté tras unos 10 dias en la UCI.
Una vez despierta empezó la tortura de la comunicación.
¡¡Horror de los horrores!!
Nadie me entendía. Una persona que no habla lo tiene crudo... Peor que hablar en otro idioma...
Entré el dia 11 de enero, no tengo ningún recuerdo hasta el dia 20.
Una enfermera me vió los ojos muy abiertos y pensó que era el miedo a la operación, pero yo ni me había enterado...

En realidad yo vivía en un universo paralelo, entre la UCI y mis alucinaciones. Estaba segura de escuchar al abuelo llamar una y otra vez, insistentemente, para entrar a verme. Ante la negativa del personal de la UCI, lo oí gritar como loco y de hecho le tuvieron que ingresar en la habitación de enfrente a la mía... Esto duró para mí dos dias con sus dos noches. Era tan real que incluso les preguntaba a mis hijos, tanto, que ya les tenia preocupados... Cuando Mylena me juró por mi nieto que el abuelo estaba en su casa, empecé a creer que estaba perdiendo la cabeza.
Además creía oír la voz de Catherin, y ver a Jose Damian, con su abrigo azul marino, pasar delante de mi habitación, decir "Abu" y enviandome besitos con la mano...
También creí que mi hija mayor había dejado a su pareja y que mi nieta estaba con la abuela paterna. Que mi hija trabajaba en la UCI, yo la veía ir de un lado a otro, pero nunca entraba a verme. Dos veces el padre de la niña la trajo para que su madre le diera el pecho... Yo tenía los ojos abiertos y las veía perfectamente y se me encogía el corazón. Mi hija estaba muy delgadita y triste...
Esto es solo un breve condensado de mis visiones...
 
Luego, poco a poco fui volviendo a la realidad y me dí cuenta de que todo era producto de mi imaginación...
Mi familia dice que yo les hablaba mediante nuestro sistema de comunicación, aunque no recuerdo nada...

En el próximo post os hablaré de la estancia propiamente dicha...

(escrito con la mirada)

Entre la vida y la muerte

Hola a todos.
Pocas horas después de lanzar al muro la cuestión sobre la traqueotomía, me desplomé cual ave herida de muerte. No me dió tiempo de leer ninguno de vuestros comentarios.
En su momento, yo había dicho que me negaba a sufrir más y tampoco quería tener más agujeros en mi cuerpo. Pero cuando nacieron mis nietos, empecé a tener dudas... Tal vez, egoístamente, dejé de pensar en el trabajo que doy a mi familia, y pensar en Lisa andando, en Jose Damian hablando y sobre todo, en Rubén que crece en el vientre de Mylena... ¿Cómo iba a morir sin ver su cara, sin saber si está bien..?
Al final las cosas tomaron su rumbo, independientemente de mí.
En el hospital no tenían constancia de mis voluntades anticipadas, de lo cual, ahora mismo me alegro.
La vida tiene sus sorpresas... Las primeras palabras que recuerdo de Mylena fueron estas: "¿Dónde creías que ibas mami? No tengas tú tanta prisa en hablar con San Pedro". 

11 de Enero - Sevilla

Adilia Aires:
Amigos y familiares y cuidadores de compañeros con ELA; OS HAGO UNA PREGUNTA!! TRAQUEOTOMÍA!! a favor??? En contra??? — me siento inquieta.







 Rosalia Gómez Aires Parece q nadie se moja... 😕 
Jose Gonzalez de Dios Hola Adi. Primero decirte que disfruto cuando te veo en las fotos junto a tus preciosos nietos y ver la cara que se te pone. Sobre tu pregunta, se que hay quien está a favor y quien en contra. Me acabo de acordar de un caso que lo recuerdo cuando se operó y creo que está satisfecho con lo realizado. Seguro que lo conoces; es Jesús Marchal. Te pongo un enlace donde hablaba de este tema, por si sirve de algo: http://www.elangelblanco.es/esclerosis.../la-decision/ Yo estoy visitando a un amigo quien desde el principio había decidido no hacersela. Bueno Adi si necesitas algo, ya sabes donde me tienes. Un besazo fuerte y saludos a tu creciente family.
Dámaris Domínguez Yo totalmente a favor ... Esa medida invasiva nos ha regalado 12 maravillosos años !!! Verdad Fran Fran Otero y Claudia Otero Dominguez? Y nos ha dejado hacer cosas que el miedo al ahogamiento o a la saturación en sangre alta nos había robado. Volvimos a viajar y a buscar nuevos objetivos y retos.
Mari Carmen Molina Ojala Jose hubiera tenido tiempo....El si queria que se la hiciesen...Un abrazo!!!
Como hubiera disfrutado Jose con Fran!!!!
Dámaris Domínguez Hubiera sido genial conoceros en persona a los dos
Gloria Maria Camacho Desculpa chegar um pouco atrasada a tua pergunta. Amiga Adilia, eu faria uma traqueotomia sem sombra de duvidas! Acho que melhora em muito a qualidade de vida do doente. Conheço uma menina que nasceu logo com problemas na traqueia e teve que ser feita... Que forte que és amiga e que luta que deves estar a travar contigo propria!
Sally Dew Acosta Hola Adilia amiga bella, cada quien habla de acuerdo a como le fue en la feria, a unos les a favorecido mucho y a otros como José no, el como bien tu sabes no lo pudo soportar pues con la traqueo el protocolo es paso siguiente la gastro, la decisión es tuya guapa, en cualquier caso te deseo siempre lo mejor. Un beso bonita.
Nandy de los Dolores Yo siempre votaré a favor de tener una esperanza De vida y sobretodo digna un beso wapa.
Mimosete Aires não sabia que responder.agora já sei. A favor.
Monica Ruz Herrero A favor a favor la esperanza alarga la vida
Maria Aires A favor sempre sempre ,,+
Manuel Custodio Sempre a favor amiga
Teresa Guerreiro A favor se é para melhorar sempre a favor
Marcia Lopez Lara A favor tkm eres mi heroe
Elena Marín Adilia , he vivido con mi marido con ELA durante tres años y medio. Vivió hasta hace tres meses. Estaba convencido del NO a la traqueotomia y yo lo compartía. No tuvimos necesidad de tomar la decisión pues su vida se terminó por causas cardiacas. Pero estabamis totalmente decididos. Un abrazo. Se fuerte y vive disfrutando lo que puedas tu día a día. Creo que ahí está la clave.
Leticia López-Salazar Esa decisión es muy dura de tomar, pero lo tiene que hacer la persona fuerte. depende de la necesidad. Hay que vivir a toda costa!!!! ánimo Adilia tu puedes, no te olvido, un abrazo muy fuerte.
Hector Lopez Amiga Adilia , Hector tienen un ano con la traqueostomia y ya nos estamos acostumbrando y ya casi esta llevando su vida como antes de la traq., veo a muchas personas que le han hecho traqueo y salen y viajan y otros que ya no la usan estan respirando, De verdad es una desicion personal.Dios te Bendiga.
Jesus-maca Garcia Adilia que decirte jesus ya nos dejó el NO quiso bajo ningún concepto estuvo dos veces ingresado se vio muy mal y aun asin no quiso pero yo si quería pero era su decisión yo daría todo lo posible por tenerlo aquí con nosotros daba tanto tan sólo mirándonos .... pero es una decisión tan dura pero en todo los cosas sea la que sea siempre apoyaremos lo que hagáis besos amiga para ti y para tu familia que es maravillosa.
Eva Villaplana Romero La decisión es muy muy personal...Joan también lo tubo claro, era no y ya sabes que yo hubiera hecho todo por él pero su decisión imperó. Te quieroooooo amiga Adilia!!!
Eva Jal Hola guapa nadie podemos aconsejarte en esto ni los médicos lo harán es decisión tuya. Hagas lo que hagas lo harás bien
Maria Jose Garcia Rodriguez HOLA ADILIA, ES UNA DECISIÓN MUY PERSONAL, YO EN MI CASO SI LO TENGO CLARO. LLEGADO EL MOMENTO SI QUIERO LA TRAQUEOTOMÍA, UN BESO ENORME.
Maria Vila Quintana Si guapa. A por ella,y vamos a seguir quw podemos. Yo tambien llegado el momento. Le doy con todo, ya estamos jugados bss maria de Uruguay.
Maria Lucia Tarayre La traqueotomía es fantástica! Hace diez años que la tengo. La decisión entonces fue muy simple: vivir o morir. Yo elegi vivir. La elección es tuya,
Mimosete Aires te quero muito,muito muito.
Dámaris Domínguez Lo que decidas será una decisión sabía y estaremos orgullosos de ti y de tu decisión. Lo más importante ... Lo que tu quieras!!!
Consuelo Rangel Florez Hola,no,estoy de acuerdo
Enrique Gil Sotomayor Querida Adilia la pregunta es complicada porqué cada uno argumenta su situación y no creo que te ayude mucho, lo importante es tu decisión y tu eres fuerte y tomaras la mejor decisión y que te lleve a estar el mayor tiempo con los tuyos que son los que te quieren y te apoyan, un abrazo y sigues luchando como hasta ahora
Manuela Aires Guerreiro Tia, te adoramos, orgulhosos de ti e de todas as decisões, para ti só desejamos o melhor sendo tudo isto o contrário, estamos contigo e convosco primos.
Hector Lopez Hola Adilia como estais. Mucho tiempo sin saber de ti. Un fuerte abrazo mi querida Adilia Dios te Bendiga siempre.
Consuelo Rangel Florez Bueno,viendo la peli de teoria de todo q es de la vida real y viendo a Frank,es beneficiosa
Mimosete Aires não sabia que responder,agora já sei. a favor.
Marta Baltazar A favor, Bj de Portugal, Alentejo
Hector Lopez HOLA COMO ESTA ADILIA, GRACIAS.
Maria Aires A FAVOR SEMPRE
Rafael Perez Gamiz Lo mas importante es saber "Donde estas" ????
António Guerreiro Ainda nós quando as coisas não nos correm bem lamentamos da vida, somos uns fracos, tu sim és uma guerreira tu és uma mulher que nunca baixos os braços e vai a luta por isso tenho muito orgulho em ser teu primo . Bjs grandes  
Teresa Cardoso amiga preciso saber noticias tuas....beijos.

Continuará... 

 

De todo un poco

Increíblemente, hoy no tengo a nadie esperando para chatear.
Esas conversaciones, a veces tontitas, que empiezan con un saludo desganado y acaban con los protagonistas riendo a carcajadas. Y es que nunca se sabe lo que se esconde detrás de un simple "hola"...
Quejas, lamentos, historias de familia, travesuras de los niños... Con una pizca de humor ya tenemos para un momento agradable. La situación ya es bastante dramática de por si (por bien que te cuiden), como para dedicarle más tiempo del estrictamente necesario.
Claro que hay días en que no se tiene ganas de "juerga ". Algunos nunca...
¿Qué se les va a hacer? El caso no es para reír, ni mucho menos... Pero a veces ocurre que nos encontramos dos que no queremos más amarguras, y entonces la líamos... ¿Cómo? Pues diciendo disparates, contandonos episodios más o menos graciosos, ridículos, incluso malos de nuestras vidas... Basta verlos con perspectiva.
Desde la distancia, hasta una pelea con mi Rosalía adolescente, que me dejaba sin fuerzas, resulta ahora de lo más gracioso...

Últimamente he estado "chunga", lo digo más bien para que todos vean que no me importa hablar de ello, pero prefiero hablar de otros temas...
Empecé a tener mareos, nadie se dió cuenta, ni yo lo dije... ¿¿Para qué??

Siempre pasaba al levantarme de la de silla de baño, en ese momento, perdía la noción de todo y solo me recuperaba ya en la cama. He de decir que no hice caso.  Escribí un mail a mi médico, que es un encanto de  persona, además de buen médico.
Entretanto hubo el cambio de empresa abastecedora de aparatos respiratorios, y la correspondiente revisión. Desde entonces no acabo de encontrar la fórmula de estar al 100 %.
Eso sí, ¡con el cambio de parámetros han desaparecido los mareos!

Ahora me queda resolver el problema del sueño, no falta de sueño, todo lo contrario, demasiado SUEÑO... Muy cansada, y pasando hambre o dependiente de los batidos... Episodios de asfixia... Tos...  En fin...
Lo tipico!!!