Mis nietos

Me pregunto muchas veces qué pensarán mis nietos al verme siempre inmóvil en el sillón ó en la cama. Cierto es que me han conocido así: una abuela que no les habla, ni les lleva al parque, ni les da de comer, ni achuchones, ni nada de nada.

Mi Jose Damian, el mayor de los tres, con menos de 3 añitos, parece que ya se da cuenta de que estoy enferma. Siempre que oye mi timbre, viene corriendo y me dice "¿Qué quieres abuela?", y sin esperar respuesta se va a buscar a su madre. Este niño lo habla todo, a veces nos quedamos estupefactos con los términos que utiliza...

El verano pasado, con apenas 19 meses, sus padres decidieron quitarle el pañal, evidentemente no es cosa fácil, cuanto más que era muy bebé. Lo recuerdo muy bien porque cada vez que tenía un "accidente" y le oía llorar y decir: "Pedón iento ucho", se me saltaban las lágrimas. Pero ahora es totalmente independiente en ese aspecto, él va al baño solo y cuando hace caca incluso intenta limpiarse solo. Hace 2 días apareció completamente desnudo, y cuando su madre le dijo: "Damian, ¿por qué te quitas la camiseta?" Sin inmutarse, mi niño dice "Porque me estorba para limpiarme el culo", dicho en su lenguaje, ¡es que me muero de risa!

Como el día en que su tia vestida de flamenca para la feria, le preguntó: "¿Estoy guapa Damian?", la mira de arriba a abajo y mientras seguía jugando le oí decir: "Tita losa tá loca loca loca".
Otra cosa que tiene es que siempre quiere ayudar, a empujar mi silla, ponerme los cojines, pinchar mi dedo para comprobar el nivel de azúcar... El otro día, quería pincharme y mi hija le dijo: "Damian, me olvidé llamarte, ya lo he hecho yo sola", y dice el niño "Ota vé poque la abuela tá mu malita". Cosas así miles... Te quiero tanto Jose Damian, que nunca podrás imaginarlo.

Lisa Maria, mi niña, tú que pasas menos tiempo conmigo, porque todos los días te vas con tus abuelos, te aseguro que si yo estuviese bien, nos divertiríamos mucho juntas.
Lisa tiene un año menos que su primo, es decir que en septiembre Damian cumple 3 añitos y Lisa 2. Ambos están adelantados para su edad. Lisa ya habla mucho, desde luego explica muy bien lo que quiere. Es muy lista y me encanta verla con sus coletas ó mini trenzas, la carita despejada, siempre muy seria y coqueta en las miles de fotos que le hacen los padres. Tal cual su madre de bebé, mis amigas me decían: "Es que sabe que tiene un serio muy bonito"... Desde luego, era una morenita preciosa, pero poco sonriente, incluso conmigo, si le reñía me miraba fijamente con sus inmensos ojos oscuros y sin decir nada...

Mi nieta, de bebé con unos 6 meses, me giraba la carita cuando mi hija la acercaba para darme un beso. ¡Qué disgusto madre mía!... Pensaba "esta niña no me quiere" y hasta lo veía normal...
Pero ahora me da unos besitos tan tiernos... Tanto ella como Damian, cuando estoy con el ordenador y llegan ó se van, el saludo y la despedida es un beso en cada pie, porque los tengo elevados y saben que no me pueden mover. Es que son tan lindos... Lisa te quiero muchísimo. Nunca sabrás cuanto. 

¿Y qué decir de mi Rubén? El hermanito de Damian, acaba de cumplir un año y va por ahí andando a su aire ó bien detrás del hermano y de la prima. Lisa le dice hermano y si le dicen que es su primo, ella dice "NO, MANO".
Rubén, con decirte que aún en el vientre de tu mami, cuando yo estaba tan mal, has tirado de mí... Un día dije: "Tengo que vivir para ver si Rubén está bien y si necesita mi ayuda", es la pura verdad. Gracias a Dios estás perfectamente, eres tan guapo y tienes una sonrisa que ilumina mi vida.  Y esos besos babosos en mis rodillas... Te adoro Rubén.

Tengo 3 nietos que son 3 soles.

(Escrito con la mirada)

Congreso SECPAL

Hola amigos:
Hoy os dejo el enlace de la publicación de la Asociación Ela Andalucía, sobre el último Congreso de cuidados paliativos sobre la ELA en Sevilla.
No os perdais la lectura de la ponencia de mi hija Rosalía Gomez Aires.

http://www.elaandalucia.es/WP/adilia-aires-brilla-con-luz-propia-en-el-xi-congreso-internacional-de-cuidados-paliativos/

Hasta pronto. 

¡100.000!

Hoy mi blog ha superado las cien mil visitas. No es nada de extraordinario, pero cuando aquel día de 2010, Antonio Velásquez, me escribió "Adilia, te he creado un blog", no pensé que iba a utilizar tanto esa página (como vía de escape, principalmente).

Gracias especialmente a los lectores de España que siempre son los primeros. A Estados Unidos que me siguen desde el principio. A Rusia, Países Bajos, Venezuela, Argentina, México, Chile, Perú, Guatemala, Brasil, Reino Unido, Irlanda, Ucrania, Italia, Francia, Portugal, Alemania, Suiza , India, China, Colombia, Polonia, Japón, Australia, Canadá, Emiratos A U, Uruguay, Nigeria, Nicaragua, Bolivia, Sri Lanka, Paraguay, Belgica, Kenya, Costa Rica, Ecuador, Turquía, Pakistán, Indonesia, Malasia, Singapur, Nueva Zelanda, Noruega, Tailandia, Taiwan, Rumanía , Armenia y República Dominicana.

Jajajaj!! ¿Cómo lo sé? Pues porque cada semana echo un vistazo y lo voy anotando en un borrador. Cierto es que muchos de estos países a lo mejor han entrado de casualidad y solo han leído 2 ó 3 páginas, pero da igual...

Gracias a todos y hasta pronto.

 (Escrito con la mirada) 

Mis manías e ironías

¿Soy una maníatica del orden y de la limpieza?
Creo que sí (sin caer en el ridículo). Quiero decir que cuando tenía visitas o celebraba algo en mi casa, me daba igual de todo, lo importante para mí era que mis invitados estuviesen a gusto y relajados.
Pero en cuanto me quedaba sola tenía que limpiar y ordenar todo lo más rápido posible. Las ventanas limpias, las cortinas bien colocadas, las toallas bien rectas en los toalleros, la cocina y el baño relucientes..

Con mi cuidado personal lo mismo. Siempre, aunque fuese corriendo, limpia y depilada, tanto en verano como en invierno, porque de otro modo no era feliz conmigo misma. Ahora tengo que esperar a que alguien me lo haga y aunque mi buena ducha me la dan mis hijas cada mañana y no voy descuidada, no es lo mismo.

Claro que eso requiere un trabajo, principalmente cuando se tiene un empleo. Yo me levantaba el fin de semana a la misma hora de siempre, solo así conseguía tener tiempo para cocinar, planchar, limpiar y ordenar. Aún sacaba tiempo para hacer costura, croché, etc... Por eso me pongo nerviosa cuando veo que ya no puedo hacer nada y no controlo la situación.

No soporto la dejadez, la inactividad, la pereza, el derroche, la mesa sin mantel, los malos modales, las palabrotas, los gritos, el egoísmo y tantas cosas... Y no digo que mi familia sea así, pero desde luego como yo no son en lo que a espiritú de sacrificio se refiere.
Ahora me conformo con lo que hacen mis hijas y sus parejas, y nada es igual. A mi hijo no lo cuento porque felizmente tiene su trabajo y aunque viene todos los meses duerme en su casa y raramente come aquí. No me puedo quejar porque cuidan de mí y nunca estoy sola. Pero no sé donde está nada.

La frase que más me puede irritar es "¿Dónde está?". ¿Dónde está mi móvil, el cargador, las llaves, el mando de la tele o del aire, la tarjeta sanitaria de mamá..? ¡¡Ay!! Con los documentos me hierve la sangre. ¿Cómo puede alguien dejar un documento encima de una mesa? ¡Me supera! Así la semana pasada tuve que comprar un termo nuevo porque no hubo manera de encontrar la garantía del otro que tenía 3 años y una garantía de 5.

Sé que a mis hijos no les va a gustar este post, pero es mi libertad de expresión, que se aguanten igual que yo tengo que aguantar en silencio (porque no puedo hablar) tantas y tantas cosas que me desagradan.

Hoy en día los momentos libres y "no libres", los dedican a tontear con el móvil ó el ordenador, que es otra cosa que no me explico. No hay trabajo pero todos, incluso los parados, tienen un iPhone de 600 euros, ropa de marca y qué sé yo... ¿Qué significa eso? Pues que exprimen a los padres y abuelos como limones. ¿Y cuando se acabe el dinero de las pensiones? ¿O nos muramos los viejos que pasará?

(Escrito con la mirada).

Catherin

Mi amiga Catherin falleció el sábado 13 de febrero de 2016 sobre las 14h30.
Catherin es en realidad el nombre de su hija mayor, una niña de apenas 15 años. Su nombre era Loly, pero yo siempre la he llamado Catherin tal y como aparecía en mi pantalla: Catherin Santiago.

Tenía solo 42 años y varios con la enfermedad de ELA.
Era mestiza, como me dijo una vez, es decir que su madre era gitana y su padre payo. Fue poco al colegio, tal vez un año, por eso escribía mal. Al principio me costaba entenderla pero pronto me acostumbré y nos hicimos muy amigas. A fuerza de hablar a diario, de contarnos nuestras cosas, ella debió percibir mi empatía y debilidad por quien sufre, y yo su entereza, valentía, sentido del humor y franqueza.

Un día, hace tiempo, me pidió que contase su historia desde que enfermó. Era tal su empeño que cuando le dije "¿Qué quieres, que tu familia me denuncie?", quería firmarme una autorización para escribir sobre ella. Entonces le dije que sí lo haría, cierto es que en ese momento no pensaba que le sobreviviría. Ella estaba muy bien y yo hecha una ruina humana...
Catherin era inteligente y lista, pero muy tozuda y cabezota. Me costó la propia vida convencerla de que necesitaba la gastrostomía para cuando ya no pudiese comer, cuando por fin lo conseguí, ya no le dió tiempo... Mi pobre amiga se murió por falta de atención y cuidados básicos para una enferma de ELA.

El viernes 12 me dijo lo siguiente:

CAT - Adilia, estoy malísima otra vez. Me tomé las 2 pastillas, eran 3, me puse de maravilla. Por las diarreas no me tomé la última y he empezado a sentirme otra vez peor y peor, mucho dolor, fatiga y más dolor otra vez. Lo peor es que no puedo ni abrir la boca. Él me llamó una ambulancia, me llevaron al ambulatorio, pero yo ayer no estaba mala, fue por las diarreas, y el médico no miró ni garganta ni oídos. Sin yo darme cuenta me mandó para casa pero ahora ha vuelto todo peor.
(Unas horas después):
CAT - Adilia joder, ¿dónde estas? Ha venido un gilipollas a verme, un médico, ni me ha mirado nada. Me dice: "Qué flaca, ¿no bebe batido? Es porque cada día tragará peor, pues que la alimenten por vena". Y yo intentando hablar y ni caso nadie. Él ha ido al hospital, no sé, para que me hagan algo, ¡pero si yo solo quiero un antibiótico y no me lo dan! Me van a matar. ¿Por qué nadie me cree? Habla con Jesús, me duele todo, y no es la ELA.
ADI - Hola guapa, deberías haber tomado la última pastilla. Me acabo de conectar. Vino la fisioterapeuta y aún estoy en la cama.
CAT - Él no quiso, tengo algo, no es la ELA. Mi hermana paga un médico para que venga esta tarde.
ADI - ¿Ahora mismo cómo estás?
CAT - Deshidratada, me duele todo, el estómago revuelto, jaqueca...
ADI - Bien por tu hermana. Qué raro que no te ingresaran. Necesitas cuidados médicos.
CAT - Habla con Jesús. Adilia, me voy a morir, habla con Jesús, no me cree. Ese médico no vale, estoy mal. Me puse mejor con el antibiótico.
ADI - Después cuando venga Rosa le digo que llame.
CAT - Voy a intentar, a ver si puedo beber algo de batido.
ADI - ¿Y si empiezas otra vez a tomar el antibiótico?
CAT- No tengo más, no puedo beber batido.
ADI - Voy a levantarme, espera.
(Al rato):
CAT - Llamó una ambulancia. Cómo te quiero, gracias por todo.

Se puede ver que mi amiga estaba muy lúcida... Cuando me dijo "habla con Jesús", mi hija Mylena no tardó ni 15 minutos en llamar y le dijo lo que me estaba contando Catherin, y que según su experiencia conmigo, lo mejor era llevarla al hospital y que le pusieran suero y medicación por vía. No sé que pasó que ese día no la llevaron (cierto es que Jesús estaba también fatal con la gripe). De hecho cuando llamamos estaba en el ambulatorio...
El sábado amaneció en las últimas... Maldita fatalidad!
Casualmente ese viernes 12, recibí una petición de amistad de su hermana. Os copio la conversación, me consta que Yohana está sufriendo mucho la pérdida de hermana, lo cual es normal.

ADI - ¿Eres la hermana de Loli? ¿Cómo estás y cómo está ella?
Y - No tiene fiebre. Lo único que no puede comer, malestar.
ADI - Yo hace tiempo que le digo de hacerse la gastro. No sé qué está esperando.
Y - Tendría que habérsela hecho hace tiempo pero Loli no hace caso, es cabezona.
ADI - Yo hasta le envié fotos para que vea que no es nada y me dijo que le daba fatiga. Y yo le dije que elija si quiere vivir o morir.
Y - Así le hablo yo pero ni caso. Sufre, Adilia, se asfixia. No hace por ponerse el aparato, no puede comer bien, no puede beber agua. ¿Sabes que hay que dejar toda la noche la puerta de la casa abierta, es planta baja. No le digas que te lo he dicho, se enfada conmigo.
ADI - Si sigue asi se muere, te lo digo en serio. Tranquila, no estoy yo para cotillear.
Y - No mujer, es que Loli tiene mucho genio. Se enfada y me deja de hablar. Y yo me pongo de los nervios si no me habla.
ADI - Estoy preocupada y muy triste.
Y - Tranquila, si Dios quiere estará mejor. A ver si me hace caso, Loli es muy fuerte.
ADI - Ya he perdido muchos amigos de la noche a la mañana.
Y - Uff, una enfermedad muy dura pero Adilia, hay que ser positivo, siempre pensando en positivo. Y me dirás tú no sabes lo que es porque no lo tienes y no lo puedes entender pero es que no hay otra que tener esperanza y positividad. Algún día saldrá algo para esta enfermedad.
ADI - Yo soy positiva pero realista.
Y - Sí, la verdad es que esa enfermedad se lleva a la gente consumiendola. Y comprendo que te pongas triste... Yo tengo la esperanza de que Dios sane a Loli o salga algo y se pueda curar. E igual que para ella, mi deseo es para todos los enfermos de ELA. Voy a descansar un poco...
ADI - Anda, buenas noches. 

Catherin y yo teníamos 2 códigos para cuando su marido estaba cerca, ella me ponía 13 y lo dejábabamos, además ella borraba todo. El segundo, si me daba un toque es que tenía un problema y había que llamar a Jesús, así lo hacían mis hijos y la verdad es que Jesús nunca andaba lejos y siempre era amable y educado.
Hasta aquí por hoy, no pretendo herir los sentimientos de nadie, las cosas pasan porque sí...
Pero yo tengo en mi ordenador todo lo que me contó mi amiga y no descarto un segundo post...

Un día de mi vida con ELA (Art. ELA Andalucía Feb-2011)

Este post lo escribí en 2011, para la web de Ela Andalucía Asociación, poco después de tener la gastrotomía. Hace unos días alguien me lo pidió y ¡le costó a Rosalía un trabajo encontrarlo!
Por eso lo voy a copiar en el blog para que no se me pierda.

Febrero 2011

Ayer tuve, o mejor dicho tuvimos, un problema con el PEG o (sonda gástrica), y lo cuento como ejemplo de superación de algo que al principio fue para mí, no voy a decir un trauma, porque habiendo pasado ya las fases precedentes de la enfermedad de ELA (entre las cuales el anuncio del diagnóstico), puedo decir que ya venía de vuelta, pero verse con un tubo colgando del estómago resulta desagrable.

Pues ayer por la mañana, y debido a una pastilla mal triturada, el tubito quedó totalmente obstruido, o sea, “ni palante ni patrás”... Los intentos por salir del apuro nos han dejado, a mi hija y a mí, extenuadas, y tras cambiarme el camisón manchado y empapado decidimos seguir la rutina cotidiana. Ella con las tareas de casa y yo con mi ordenador y así, tranquilamente esperar a la hora de comer, que vinieran los demás miembros de la familia, a ver si alguien tenía

una luminosa idea y también con la esperanza de que el trocito de pastilla se fuera disolviendo con el tiempo.

Una amiga mía del Facebook me contó recientemente que por una historia similar tuvo que pasar 2 días en el hospital... Total, después del almuerzo volvimos a intentarlo sin resultado, entonces alguien sugirió introducir un palillo de pinchito que resultó muy gordo, y yo señalé una rama de flores secas que sí entraba pero tuvimos miedo de que se partiera dentro del tubo y tener que acudir así ante el médico. 

Mientras yo buscaba mentalmente, mi yerno trajo un cable eléctrico cuyo recubrimiento de plástico no podía dañar la sonda pero se doblaba formando codos... Ya estábamos cerca y de repente, surgido de un remoto pasado en el que yo hacía punto (...) vino el recuerdo de una caja tubular llena de agujas de tricotar de todos los diámetros de las cuales, una (apta para los cuellos y demás) que tiene los 2 extremos rígidos y en medio una especie de hilo de nylon flexible...

Cuando conseguí explicar a mi familia lo que quería explicar, pensé “Tras 2 años de manos ajenas paseando por mis cosas, sabe Dios dónde estará eso” pero, milagrosamente, ¡ahí estaba, en el tercer cajón de mi cómoda!

A partir de ese momento, en cuestión de segundos se improvisó el perfecto desatascador de sondas. Puede parecer tontería pero, nos hemos ahorrado todo el jaleo del desplazamiento y también, dicho sea de paso, trabajo al personal del hospital, y sólo con un poco de ingenio.

Esto lo voy a contar a los amigos que están en mi misma situación, amigos virtuales, ya que nunca vi a ninguno de ellos...

Casi ni yo misma me lo puedo creer que esté diciendo esto...

Confieso que como decían mis hijos: “yo: totalmente antiprogreso”, en el sentido de que no me interesaban nada los ordenadores, me irritaba que ellos perdieran tanto tiempo delante de esas pantallas y me parecía absurdo y ridículo que alguien pudiera conocer realmente a otra persona, incluso enamorarse, a través de internet...

Hoy, como tantas veces a lo largo de mi vida, he de reconocer que no debemos hablar sin conocimiento de causa.

Desde que paso los días sentada en una butaca, mi portátil es mi mejor aliado. Al principio solo utilizaba el bloc de notas para la lista de la compra y las instrucciones domésticas, luego la mayor de mis hijas me enseñó a descargar música y eso me mantuvo entretenida durante meses ¡cualquier tema que se me ocurriera buscar acababa apareciendo en álbum!

Un día decidí hacerme miembro de la Asociación Andaluza ELA, a decir verdad sin esperar gran cosa, sólo porque el Dr. Benítez, mi neumólogo que me “cae muy bien”, me había dado un folleto de presentación de dicha entidad, y también por espíritu de solidaridad. El caso es que uno de los voluntarios me creó un blog y me aconsejó abrir una cuenta en Facebook (lo mismo que hablarme

en chino) pero no tenía otra cosa que hacer y dije: ¿Por qué no?

En el blog escribo cualquier cosa que se me pase por la cabeza, básicamente recuerdos y experiencias de mi vida, como hago en este momento. Nada importante, pero a mí me mantiene ocupada y, de vez en cuando, alguien desde algún lugar del mundo me escribe que se ha

reído con algo que escribí, y eso me basta. Paralelamente leo y comento los blogs de otras personas. El resto del tiempo lo paso en el Facebook hablando con gente de todas partes e intercambiando comentarios.

Los días pasan y durante horas consigo olvidar la cara amarga de la vida.

Por eso animo a todas las personas que están en mi situación, tengan la edad que tengan, a no temer a estos “bichitos tecnológicos” que, de verdad, no es para tanto, y nosotros podemos “engancharnos” y, ¡a ver quién es el guapo que tiene alma de reñirnos!

http://www.elaandalucia.es/WP/wp-content/uploads/boletin-6.pdf 

Primera salida con la traqueo

Mañana salgo por primera vez desde que tengo la traqueo. Un año sin salir de casa, estoy un poco nerviosa (¿habré desarrollado agorafobia?). A ver si puedo hacer una foto para enseñaros mis tubos ya que llevo una escolta de 5 personas. A mí me da mucha vergüenza, parecemos tontos... Pero todos quieren venir y no me hacen caso... Hace 8 años que no me compro ropa y no recuerdo el contenido de mi armario... (¡Va a ser un show!)

Esta publicación en mi muro, suscitó unos 50 comentarios de mis amigos. Todos entienderon que iba de compras, culpa mía, por hablar de ropa y no decir que iba al hospital. La ropa que siempre me gustó, como los complementos, ahora me importan un pimiento. Por una vez que salgo al año, y sin poder mantenerme de pie, me ponga lo que me ponga, ¡siempre parezco un saco de patatas! Ya me da igual... Tengo de todo para el resto de mi vida.

Paso a narrar la salida.
Tres horas antes de la primera cita ya estaba en la ducha. Antes le había dicho a Mylena que se quedara en casa con sus hijos y a Jon, que estaba con fiebre, que se quedase en la cama. Además, ante la polémica de la noche anterior, que si había que llevar el asistente de tos, yo decidí que no y lo hice saber a todos; nadie me hizo caso y la pobre Dra. Paola, que me iba a practicar las infiltraciones contra el exceso de salivación, y que no nos conocía, cuando vió entrar tamaño grupo, no pudo evitar decir "¡Qué barbaridad!". Era la primera vez que me veía (nos veía), y habrá pensado lo mismo que yo... No conforme con eso la Sta. Rosalía, cabezota como ella sola, le dijo a su hermano de volver a casa, coger el coche y llevarse el dichoso asistente de tos, un aparato que pesa más que yo, y todo sin que yo me diera cuenta. Al final no me hizo falta, tanta confusión para nada... Les perdono el engaño por la buena intención.

Luego fuimos a la siguiente cita, en maxilo-facial, donde se estudió pacientemente mi caso (es que primero me dolía la muela de abajo, luego la de arriba, luego las 2 y por último ninguna jejeje, ¡para volverse loco! Al final entre todos decidimos que ya que no las necesito para comer, mejor proceder a la extracción de la de arriba que aunque estaba sana me hacía daño en la lengua. Y es que a las personas con ELA nos pasan cosas muy extrañas que nadie ve. Nos mordemos la lengua, y los labios, en mi caso aprieto tanto los dientes cuando estoy tensa, que me hago daño. Y no puedo abrir la boca, cuanto más me insisten peor. Para limpiarme los dientes que me quedan, tengo un cepillo eléctrico y una ducha bucal (una maravilla que aconsejo a todos en mi situación).

Por fin salimos del hospital, yo sangrando de la boca, el pobre Cristian empapando una gasa tras otra... Para colmo, cuando salimos a la calle caía una lluvia fina. Sugerí llamar un taxi adaptado pero mi hija dijo que no valía la pena. Jose fue no sé adonde a pedir bolsas de basura y volví a casa envuelta en bolsas de basura de un amarillo chillón y el único paraguas sobre mi cabeza, y los demás mojados y goteando... Decidí que no era mi culpa, y disfruté como una enana. Qué alegría las gotas de lluvia en mi rostro...
¡¡Efectivamente fue un show jajaja!!

(Escrito con la mirada)