Campaña "Cara pintada"

Hola amig@s.
Mi amiga de infancia, Gloria Maria Camacho, sensibilizada con la ELA por mi caso, tuvo la generosa idea de intentar recaudar fondos para la Asociación Ela Andalucía (Asociación sin ánimo de lucro), dedicada en cuerpo y alma a auxiliar a los enfermos de ELA en las 8 provincias andaluzas y no solamente... Catherin, de Las Palmas de Gran Canaria, cuya situación era desesperada, recibió ayuda de la Asociación.

Gloria vive en Portugal, en el mismo pueblo donde nací yo. Tras una visita al banco, entre ella y otra gran amiga, Maria Luciano, al ver el coste exorbitado de las transferencias a España, decidieron abrir una cuenta expresamente para eventuales donaciones de nuestro grupo de amigos portugueses, donde el ingreso es gratuito.

"Meus amigos tivemos de passar ao plano B por causa dos custo de uma transferência bancária internacional, criamos uma conta portuguesa e depois transferimos tudo para a associação.

Assim podem simplesmente ir ao multibanco fazer a transferência que é gratuito, se forem ao interior acho que já se paga.
O NIB da conta é: PT50-0033 0000 4548729775905, para não haver engano o nome que deve aparecer no talão é o da nossa grande amiga Maria Ramos Sotero Luciano.
Muito obrigada a todos."

Para los amigos de España ú otros países, que tengan a bien colaborar con ó sin "cara pintada" (aunque queremos seleccionar las pinturas más originales, para editar posteriormente un calendario), la cuenta de la asociación es la siguiente.

Eis o IBAN: ES62 2100 7317 9323 0008 9008 - LA CAIXA, cuya titular es la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía)
Para transferencias internacionales el BIC: CAIXESBBXXX

Aquí teneis si preferís, el enlace directo de la web de la Asociación para las donaciones:
http://www.elaandalucia.es/WP/donaciones/

Gracias. 

P D - esta campaña se alargará hasta el 31 de diciembre para dar tiempo a los más distraídos... 

 (Escrito con la mirada)   

En nombre de todos los que sufren la ELA

EN NOMBRE DE TODOS MIS AMIGOS, LOS QUE ESTÁN Y LOS QUE SE FUERON. 

Como si nada nos pasara,

la vida sigue ahí fuera,

ignorando que nosotros,

ya no somos los mismos de otrora.

Parece increíble, parece,

pero es cierto, infelizmente,

que nadie es imprescindible

la vida sigue indiferente.

Las horas pasan austeras

en total inmovilidad.

Tantas noches de insomnio

en plena soledad.

Quien calla pierde la razón

y nosotros no podemos hablar,

por eso dependemos

de cómo nos quieran tratar.

Esclavos. Somos esclavos

de esta dura realidad.

Luchando por sobrevivir,

a veces sin voluntad... 

Encima hemos de cuidar

de nuestros cuidadores.

Para que no se sientan mal,

ocultar muchos dolores. 

En nuestro cuerpo encerrados

tal como en una prisión,

solo nuestros pensamientos

vuelan buscando evasión. 

(Escrito con la mirada)

Mis nietos

Me pregunto muchas veces qué pensarán mis nietos al verme siempre inmóvil en el sillón ó en la cama. Cierto es que me han conocido así: una abuela que no les habla, ni les lleva al parque, ni les da de comer, ni achuchones, ni nada de nada.

Mi Jose Damian, el mayor de los tres, con menos de 3 añitos, parece que ya se da cuenta de que estoy enferma. Siempre que oye mi timbre, viene corriendo y me dice "¿Qué quieres abuela?", y sin esperar respuesta se va a buscar a su madre. Este niño lo habla todo, a veces nos quedamos estupefactos con los términos que utiliza...

El verano pasado, con apenas 19 meses, sus padres decidieron quitarle el pañal, evidentemente no es cosa fácil, cuanto más que era muy bebé. Lo recuerdo muy bien porque cada vez que tenía un "accidente" y le oía llorar y decir: "Pedón iento ucho", se me saltaban las lágrimas. Pero ahora es totalmente independiente en ese aspecto, él va al baño solo y cuando hace caca incluso intenta limpiarse solo. Hace 2 días apareció completamente desnudo, y cuando su madre le dijo: "Damian, ¿por qué te quitas la camiseta?" Sin inmutarse, mi niño dice "Porque me estorba para limpiarme el culo", dicho en su lenguaje, ¡es que me muero de risa!

Como el día en que su tia vestida de flamenca para la feria, le preguntó: "¿Estoy guapa Damian?", la mira de arriba a abajo y mientras seguía jugando le oí decir: "Tita losa tá loca loca loca".
Otra cosa que tiene es que siempre quiere ayudar, a empujar mi silla, ponerme los cojines, pinchar mi dedo para comprobar el nivel de azúcar... El otro día, quería pincharme y mi hija le dijo: "Damian, me olvidé llamarte, ya lo he hecho yo sola", y dice el niño "Ota vé poque la abuela tá mu malita". Cosas así miles... Te quiero tanto Jose Damian, que nunca podrás imaginarlo.

Lisa Maria, mi niña, tú que pasas menos tiempo conmigo, porque todos los días te vas con tus abuelos, te aseguro que si yo estuviese bien, nos divertiríamos mucho juntas.
Lisa tiene un año menos que su primo, es decir que en septiembre Damian cumple 3 añitos y Lisa 2. Ambos están adelantados para su edad. Lisa ya habla mucho, desde luego explica muy bien lo que quiere. Es muy lista y me encanta verla con sus coletas ó mini trenzas, la carita despejada, siempre muy seria y coqueta en las miles de fotos que le hacen los padres. Tal cual su madre de bebé, mis amigas me decían: "Es que sabe que tiene un serio muy bonito"... Desde luego, era una morenita preciosa, pero poco sonriente, incluso conmigo, si le reñía me miraba fijamente con sus inmensos ojos oscuros y sin decir nada...

Mi nieta, de bebé con unos 6 meses, me giraba la carita cuando mi hija la acercaba para darme un beso. ¡Qué disgusto madre mía!... Pensaba "esta niña no me quiere" y hasta lo veía normal...
Pero ahora me da unos besitos tan tiernos... Tanto ella como Damian, cuando estoy con el ordenador y llegan ó se van, el saludo y la despedida es un beso en cada pie, porque los tengo elevados y saben que no me pueden mover. Es que son tan lindos... Lisa te quiero muchísimo. Nunca sabrás cuanto. 

¿Y qué decir de mi Rubén? El hermanito de Damian, acaba de cumplir un año y va por ahí andando a su aire ó bien detrás del hermano y de la prima. Lisa le dice hermano y si le dicen que es su primo, ella dice "NO, MANO".
Rubén, con decirte que aún en el vientre de tu mami, cuando yo estaba tan mal, has tirado de mí... Un día dije: "Tengo que vivir para ver si Rubén está bien y si necesita mi ayuda", es la pura verdad. Gracias a Dios estás perfectamente, eres tan guapo y tienes una sonrisa que ilumina mi vida.  Y esos besos babosos en mis rodillas... Te adoro Rubén.

Tengo 3 nietos que son 3 soles.

(Escrito con la mirada)

Congreso SECPAL

Hola amigos:
Hoy os dejo el enlace de la publicación de la Asociación Ela Andalucía, sobre el último Congreso de cuidados paliativos sobre la ELA en Sevilla.
No os perdais la lectura de la ponencia de mi hija Rosalía Gomez Aires.

http://www.elaandalucia.es/WP/adilia-aires-brilla-con-luz-propia-en-el-xi-congreso-internacional-de-cuidados-paliativos/

Hasta pronto. 

¡100.000!

Hoy mi blog ha superado las cien mil visitas. No es nada de extraordinario, pero cuando aquel día de 2010, Antonio Velásquez, me escribió "Adilia, te he creado un blog", no pensé que iba a utilizar tanto esa página (como vía de escape, principalmente).

Gracias especialmente a los lectores de España que siempre son los primeros. A Estados Unidos que me siguen desde el principio. A Rusia, Países Bajos, Venezuela, Argentina, México, Chile, Perú, Guatemala, Brasil, Reino Unido, Irlanda, Ucrania, Italia, Francia, Portugal, Alemania, Suiza , India, China, Colombia, Polonia, Japón, Australia, Canadá, Emiratos A U, Uruguay, Nigeria, Nicaragua, Bolivia, Sri Lanka, Paraguay, Belgica, Kenya, Costa Rica, Ecuador, Turquía, Pakistán, Indonesia, Malasia, Singapur, Nueva Zelanda, Noruega, Tailandia, Taiwan, Rumanía , Armenia y República Dominicana.

Jajajaj!! ¿Cómo lo sé? Pues porque cada semana echo un vistazo y lo voy anotando en un borrador. Cierto es que muchos de estos países a lo mejor han entrado de casualidad y solo han leído 2 ó 3 páginas, pero da igual...

Gracias a todos y hasta pronto.

 (Escrito con la mirada) 

Mis manías e ironías

¿Soy una maníatica del orden y de la limpieza?
Creo que sí (sin caer en el ridículo). Quiero decir que cuando tenía visitas o celebraba algo en mi casa, me daba igual de todo, lo importante para mí era que mis invitados estuviesen a gusto y relajados.
Pero en cuanto me quedaba sola tenía que limpiar y ordenar todo lo más rápido posible. Las ventanas limpias, las cortinas bien colocadas, las toallas bien rectas en los toalleros, la cocina y el baño relucientes..

Con mi cuidado personal lo mismo. Siempre, aunque fuese corriendo, limpia y depilada, tanto en verano como en invierno, porque de otro modo no era feliz conmigo misma. Ahora tengo que esperar a que alguien me lo haga y aunque mi buena ducha me la dan mis hijas cada mañana y no voy descuidada, no es lo mismo.

Claro que eso requiere un trabajo, principalmente cuando se tiene un empleo. Yo me levantaba el fin de semana a la misma hora de siempre, solo así conseguía tener tiempo para cocinar, planchar, limpiar y ordenar. Aún sacaba tiempo para hacer costura, croché, etc... Por eso me pongo nerviosa cuando veo que ya no puedo hacer nada y no controlo la situación.

No soporto la dejadez, la inactividad, la pereza, el derroche, la mesa sin mantel, los malos modales, las palabrotas, los gritos, el egoísmo y tantas cosas... Y no digo que mi familia sea así, pero desde luego como yo no son en lo que a espiritú de sacrificio se refiere.
Ahora me conformo con lo que hacen mis hijas y sus parejas, y nada es igual. A mi hijo no lo cuento porque felizmente tiene su trabajo y aunque viene todos los meses duerme en su casa y raramente come aquí. No me puedo quejar porque cuidan de mí y nunca estoy sola. Pero no sé donde está nada.

La frase que más me puede irritar es "¿Dónde está?". ¿Dónde está mi móvil, el cargador, las llaves, el mando de la tele o del aire, la tarjeta sanitaria de mamá..? ¡¡Ay!! Con los documentos me hierve la sangre. ¿Cómo puede alguien dejar un documento encima de una mesa? ¡Me supera! Así la semana pasada tuve que comprar un termo nuevo porque no hubo manera de encontrar la garantía del otro que tenía 3 años y una garantía de 5.

Sé que a mis hijos no les va a gustar este post, pero es mi libertad de expresión, que se aguanten igual que yo tengo que aguantar en silencio (porque no puedo hablar) tantas y tantas cosas que me desagradan.

Hoy en día los momentos libres y "no libres", los dedican a tontear con el móvil ó el ordenador, que es otra cosa que no me explico. No hay trabajo pero todos, incluso los parados, tienen un iPhone de 600 euros, ropa de marca y qué sé yo... ¿Qué significa eso? Pues que exprimen a los padres y abuelos como limones. ¿Y cuando se acabe el dinero de las pensiones? ¿O nos muramos los viejos que pasará?

(Escrito con la mirada).

Catherin

Mi amiga Catherin falleció el sábado 13 de febrero de 2016 sobre las 14h30.
Catherin es en realidad el nombre de su hija mayor, una niña de apenas 15 años. Su nombre era Loly, pero yo siempre la he llamado Catherin tal y como aparecía en mi pantalla: Catherin Santiago.

Tenía solo 42 años y varios con la enfermedad de ELA.
Era mestiza, como me dijo una vez, es decir que su madre era gitana y su padre payo. Fue poco al colegio, tal vez un año, por eso escribía mal. Al principio me costaba entenderla pero pronto me acostumbré y nos hicimos muy amigas. A fuerza de hablar a diario, de contarnos nuestras cosas, ella debió percibir mi empatía y debilidad por quien sufre, y yo su entereza, valentía, sentido del humor y franqueza.

Un día, hace tiempo, me pidió que contase su historia desde que enfermó. Era tal su empeño que cuando le dije "¿Qué quieres, que tu familia me denuncie?", quería firmarme una autorización para escribir sobre ella. Entonces le dije que sí lo haría, cierto es que en ese momento no pensaba que le sobreviviría. Ella estaba muy bien y yo hecha una ruina humana...
Catherin era inteligente y lista, pero muy tozuda y cabezota. Me costó la propia vida convencerla de que necesitaba la gastrostomía para cuando ya no pudiese comer, cuando por fin lo conseguí, ya no le dió tiempo... Mi pobre amiga se murió por falta de atención y cuidados básicos para una enferma de ELA.

El viernes 12 me dijo lo siguiente:

CAT - Adilia, estoy malísima otra vez. Me tomé las 2 pastillas, eran 3, me puse de maravilla. Por las diarreas no me tomé la última y he empezado a sentirme otra vez peor y peor, mucho dolor, fatiga y más dolor otra vez. Lo peor es que no puedo ni abrir la boca. Él me llamó una ambulancia, me llevaron al ambulatorio, pero yo ayer no estaba mala, fue por las diarreas, y el médico no miró ni garganta ni oídos. Sin yo darme cuenta me mandó para casa pero ahora ha vuelto todo peor.
(Unas horas después):
CAT - Adilia joder, ¿dónde estas? Ha venido un gilipollas a verme, un médico, ni me ha mirado nada. Me dice: "Qué flaca, ¿no bebe batido? Es porque cada día tragará peor, pues que la alimenten por vena". Y yo intentando hablar y ni caso nadie. Él ha ido al hospital, no sé, para que me hagan algo, ¡pero si yo solo quiero un antibiótico y no me lo dan! Me van a matar. ¿Por qué nadie me cree? Habla con Jesús, me duele todo, y no es la ELA.
ADI - Hola guapa, deberías haber tomado la última pastilla. Me acabo de conectar. Vino la fisioterapeuta y aún estoy en la cama.
CAT - Él no quiso, tengo algo, no es la ELA. Mi hermana paga un médico para que venga esta tarde.
ADI - ¿Ahora mismo cómo estás?
CAT - Deshidratada, me duele todo, el estómago revuelto, jaqueca...
ADI - Bien por tu hermana. Qué raro que no te ingresaran. Necesitas cuidados médicos.
CAT - Habla con Jesús. Adilia, me voy a morir, habla con Jesús, no me cree. Ese médico no vale, estoy mal. Me puse mejor con el antibiótico.
ADI - Después cuando venga Rosa le digo que llame.
CAT - Voy a intentar, a ver si puedo beber algo de batido.
ADI - ¿Y si empiezas otra vez a tomar el antibiótico?
CAT- No tengo más, no puedo beber batido.
ADI - Voy a levantarme, espera.
(Al rato):
CAT - Llamó una ambulancia. Cómo te quiero, gracias por todo.

Se puede ver que mi amiga estaba muy lúcida... Cuando me dijo "habla con Jesús", mi hija Mylena no tardó ni 15 minutos en llamar y le dijo lo que me estaba contando Catherin, y que según su experiencia conmigo, lo mejor era llevarla al hospital y que le pusieran suero y medicación por vía. No sé que pasó que ese día no la llevaron (cierto es que Jesús estaba también fatal con la gripe). De hecho cuando llamamos estaba en el ambulatorio...
El sábado amaneció en las últimas... Maldita fatalidad!
Casualmente ese viernes 12, recibí una petición de amistad de su hermana. Os copio la conversación, me consta que Yohana está sufriendo mucho la pérdida de hermana, lo cual es normal.

ADI - ¿Eres la hermana de Loli? ¿Cómo estás y cómo está ella?
Y - No tiene fiebre. Lo único que no puede comer, malestar.
ADI - Yo hace tiempo que le digo de hacerse la gastro. No sé qué está esperando.
Y - Tendría que habérsela hecho hace tiempo pero Loli no hace caso, es cabezona.
ADI - Yo hasta le envié fotos para que vea que no es nada y me dijo que le daba fatiga. Y yo le dije que elija si quiere vivir o morir.
Y - Así le hablo yo pero ni caso. Sufre, Adilia, se asfixia. No hace por ponerse el aparato, no puede comer bien, no puede beber agua. ¿Sabes que hay que dejar toda la noche la puerta de la casa abierta, es planta baja. No le digas que te lo he dicho, se enfada conmigo.
ADI - Si sigue asi se muere, te lo digo en serio. Tranquila, no estoy yo para cotillear.
Y - No mujer, es que Loli tiene mucho genio. Se enfada y me deja de hablar. Y yo me pongo de los nervios si no me habla.
ADI - Estoy preocupada y muy triste.
Y - Tranquila, si Dios quiere estará mejor. A ver si me hace caso, Loli es muy fuerte.
ADI - Ya he perdido muchos amigos de la noche a la mañana.
Y - Uff, una enfermedad muy dura pero Adilia, hay que ser positivo, siempre pensando en positivo. Y me dirás tú no sabes lo que es porque no lo tienes y no lo puedes entender pero es que no hay otra que tener esperanza y positividad. Algún día saldrá algo para esta enfermedad.
ADI - Yo soy positiva pero realista.
Y - Sí, la verdad es que esa enfermedad se lleva a la gente consumiendola. Y comprendo que te pongas triste... Yo tengo la esperanza de que Dios sane a Loli o salga algo y se pueda curar. E igual que para ella, mi deseo es para todos los enfermos de ELA. Voy a descansar un poco...
ADI - Anda, buenas noches. 

Catherin y yo teníamos 2 códigos para cuando su marido estaba cerca, ella me ponía 13 y lo dejábabamos, además ella borraba todo. El segundo, si me daba un toque es que tenía un problema y había que llamar a Jesús, así lo hacían mis hijos y la verdad es que Jesús nunca andaba lejos y siempre era amable y educado.
Hasta aquí por hoy, no pretendo herir los sentimientos de nadie, las cosas pasan porque sí...
Pero yo tengo en mi ordenador todo lo que me contó mi amiga y no descarto un segundo post...