A petición de muchos de vosotros, tanto españoles como latinoamericanos, que me preguntais mi opinión sobre atención e información al paciente, etc... Aquí os dejo algún pensamiento, quizás repetido...
1º El médico de cabecera debería identificar los síntomas de la ELA, no tener al paciente dando vueltas un año o dos.
2º Derivar al neurólogo y demás especialistas (el no saber qué te pasa es angustioso y no quita impacto al shock).
Cuanto más pronto lo sabes mejor puedes organizar tu vida mientras todavia te vales por ti mismo. Este proceso no se dió en mi caso. Todo fue lento y caótico. El factor psicológico del que tanto se habla... Simplemente lo encajamos como pudimos. Apoyo INEXISTENTE.
Mi opinión sobre cómo anunciar a alguien que padece ELA, es que hay diversidad de situaciones y que no puede haber una fórmula aplicable a todos.
Mi percurso fue el siguiente:
Inatención del médico de cabecera, lo cual me llevó a consultar con un neurólogo privado que me tuvo aproximadamente un año con un diagnóstico de infartos cerebrales, incapaz de ver el deterioro de mi estado...
Cuando logré que mandase marcar cita para una electomiografía, todo se estancó porque tuve la mala suerte de romperme una vértebra, en una de esas caídas que según el Dr. L. se producían porque no miraba dónde ponía los pies...
Tras un mes y medio de cama, finalmente hice la dichosa prueba que yo misma pagué. Tras el diagnóstico ya estaba bajo la supervisión del Hospital Macarena y, desde ese momento, la enfermedad sigue su curso de forma normal.
El hospital me ha facilitado todo cuanto necesito... (exceptuando, claro está, aquello que NO cubre la Seguridad Social, que son muuuchas cosas).
Mi relación con mis médicos y enfermeras es excelente. La atención domiciliaria muy buena.
Pero tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoria de los enfermos en cuanto a lo siguiente:
Falta de formación del personal sanitario, que a menudo se permite desconsiderar al paciente desprotegido. Sin ánimo de generalizar, es lo que he sentido y observado.
En caso de hospitalización, un poco de sentido común no vendría mal. No instalar a los enfermos con necesidades especiales en habitaciones minúsculas donde no pueden acceder al water ni a la ducha... Esto tendría facíl solución, bastaría contar con un@ jefe de servicio eficiente...
¡¡Creo que ya me he extendido demasiado!!
Moraleja: No por pagar un médico privado, se recibe mejor atención. En mi caso fue todo lo contrario.
¡Hasta pronto amigos!
nunca é demais lembrar todas as coisas que falas,podem ser de utilidade,ou de alerta para alguém.eu sigo acompanhado de perto o percurso,as histórias,melhores,ou piores,destes anos dificeis. um abraço. tq.
ResponderEliminarEstas desanimada minha amiga mas se tivesses cá seria bem pior porque o nosso sistema de saúde ou não funciona ou então muito mal falta tudo médicos e material para nos tratarem e eu falo com experiencia própia mas temos que viver com o que temos força porque nós os Alentejanos somos lutadores por natureza por tudo isso (FORÇA AMIGA) beijinhos Maria ramos
ResponderEliminarLa verdad es q yo tampoco entiendo cómo tardaron tanto en darte el diagnóstico. Tus síntomas y la evolución eran claros, ¿cómo puede un neurólogo estar casi un año sin percatarse de ello? Después dijeron q es q la ELA es un diagnóstico q no se da hasta ser algo evidente para no equivocarse con algo tan "duro". También es cierto q en la S.S. tardan mil en hacerte un simple escáner cerebral, cuanto más un electrocardiograma... De hecho es q el q te hiciste tú fue por el privado, cuando al parecer es la "gran prueba", la q ante una sospecha de ELA elimina cualquier duda. El electrocardiograma es la prueba concluyente q debería pedir el neurólogo en cuanto observa síntomas como los que tu tenías. Te hubieras ahorrado meses de angustia, porque a pesar de no ser muy reconfortante el diagnóstico, al menos puedes empezar a hacerte a la idea, preparar cosas... No sé, al menos sales de esa incertidumbre q es tan angustiante.
ResponderEliminarEl factor psicológico... Bueno, pobre del q no tenga familia, hombros en los q llorar, con quién desahogarse de esa gran frustración q es saber q tras años de lucha y trabajo tu recompensa es esa... No recuerdo haber hablado con ningún psicólogo q te diera ningún tipo de apoyo psicológico ¿?, algún arma para enfrentarse a lo q venía. Lo q sí recuerdo es la frialdad y falta total de humanidad de algún q otro médico con sus frases letales, como una vez q fuimos Mylena y yo con todas tus pruebas médicas a un médico privado q costaba 100 € la consulta, a ver si podíamos sacar algún diagnóstico hartos de no obtener nada claro de ningún médico. Este señor mayor q además nos hizo esperar más de 2 horas antes de atendernos, cuando teníamos cita a una hora concreta, nos dijo q rezáramos para q no fuera ELA porque para q lo supiéramos, la ELA te dejaba listo en menos de un año..... Imagina nuestras caras, y como se nos salía el corazón por la garganta entre ganas de gritar, llorar y tirar a ese hombre por la ventana por su falta total de gusto. Lo q quiero decir con esto es q los profesionales de la salud deberían estar un poco más puestos, aparte de procurar ser más sensibles claro, porque no puedes hacer un pronóstico así para una enfermedad como la ELA.
Habrá otras enfermedades q sigan patrones más estrictos y similares, pero la ELA es muy diferente en cada individuo q la padece. Puede tener una evolución muy rápida y constante, puede tener una evolución lenta o puede tener una evolución rápida al principio, luego estancarse y estabilizarse, avanzar más lentamente... Es una temeridad decirle a nadie lo q nos dijo aquel médico hace hoy ya 6 años (maldito imbécil).
En fin, gracias a Dios, o a lo q sea, a día de hoy tenemos una muy buena situación respecto a la atención médica domiciliaria. Tienes un neumólogo q te cuida y procura los mejores equipos para tu máximo bienestar, tienes un cambio de PEG (sonda gástrica) regular para q esté siempre en buen estado, el hospital a un paso... Ojalá todas las personas q han tenido la mala pata de toparse con la ELA, tuvieran al menos este respaldo médico dando calidad de vida a sus vidas puestas del revés.
Por ultimo, respecto a lo de la hospitalización, claro esta q no vendría mal algo de sentido común a la hora de asignar a una persona sin movilidad una habitación, pero como tu siempre dices: "El sentido común es el menos común de todos los sentidos". ¿O cómo se come q metan a una persona q va en silla de ruedas en una habitación q tiene un cuarto de baño por el q no se entra por la puerta con la silla? Vamos a ver, q es un hospital no un club nocturno, ¿qué menos q piensen un poco en habilitar mínimamente las instalaciones para personas con necesidades especiales? No tiene sentido...
Bueno, yo tambien me enrollo mucho. Espero q esto pueda servir a gente q acaba de recibir el diagnóstico y no sepa muy bien por donde tirar. Siempre se saca aprendizaje de las experiencias ajenas.
Estive a ler ao que escreveste amiga, e como diz a Rosa, fiquei com o coração na garganta sem conseguir dizer nada para te animar. Deve ser terrível receber um diagnostico assim. . Beijinhos da amiga glorinha
ResponderEliminarHola Adilia, lo expricas todo muy bien, lo que as pasado asta saber la enfermedad qué tenías, y encima ir al neulogo de paga, creo qué en estos casos la seguridad social tenía ir mas rápido y no tener ha un enfermo un año para saber lo qué tiene, amiga qué mala suerte lo de tu caída y estar en cama un mes y medio, mi ELA enpezo qué no hablaba bien el médico de cabezera me mando al otorrino el me mando un año ha fonitria y la joven qué me ejercicios para hablar mejor me dijo lo que tu tienes no es de fonitria verte al médico qué te mande al neulogo, tuve suerte el neulogo Dr, Juan, A, Pareja Grande, me izo todas las pruebas rápido en 15 dias ya me dijo qué tenía la maldita ELA, desde así van pasando los años, bueno tenemos seguir palante, abrazos,
ResponderEliminarPor sí alguien lee mi comentario anterior y piensa q se me va la olla... Efectivamente, se me ha ido, o es q el maldito modo predictivo del teclado del movil me ha cambiado la palabra ELECTROMIOGRAMA por electrocardiograma, q no tiene nada q ver!! La prueba q se usa para estudiar el sistema nervioso y los músculos q inerva es el electromiograma.
ResponderEliminarDicho esto, nada más q añadir! Jeje...
hola yo no soy un enfermo de ELA, he visto unos documentales
ResponderEliminarsorprendentes sobre el efecto que las bacterias tienen sobre la salud
humana que tal vez os podria interesar, teniendo en cuenta que no se
conoce el origen ni la causa de la enfermedad y no tiene tratamiento,
los documentales los emitieron en la dos, los documentales son 2
su titulo es -la vida en nosotros- el mas interesante de los dos (Súperhumanos)