Un hilo de vida

Ocurrió el 27 de marzo de 2018. Como tantas veces, desde aquel 7 de febrero de 2015 cuando salí del hospital con la traqueotomía, tocaba cambiar la canula.

Para los dos primeros cambios vino el otorrinolaringólogo a mi casa y desde entonces han venido cada mes la Dra. Ana Saenz y Marisa, siempre sin ningún problema.

Pero la última vez sucedió el incidente hasta entonces inédito.

Ana y Marisa llegaron a las 11h50 (lo sé porque tengo un reloj luminoso en frente de mi cama y voy mirando la hora). Inmediatamente Marisa procedió al cambio que se hace en cuestión de segundos, ya que hay que desconectar la máquina y mientras tanto yo no respiro.

Esta vez se formó un coágulo que me impedía retomar la respiración. Ninguna máquina fue capaz de desobstruir esa cosa que obstruía mis pulmones...

Cada uno de los presentes ha contado como lo vivió, ahora me toca a mí...

Recuerdo oír a mi hija decir en tono alterado ¿Qué le pasa a mi madre?, luego ya gritando ¡¡Ayyy mi madre!!, recuerdo no poder respirar y más nada.

No me enteré de la aflicción de mis dos ángeles turnandose para que mi corazón no parase de latir, ni de Cristian haciendome el boca a boca, ni de que me transportaban en ambulancia, ni la llegada al hospital, ni nada de nada.

Lo siguiente fue abrir los ojos y ver el techo de placas y pensar ¿Dónde estoy? Esto no es mi casa. Vi un reloj en la pared, eran las 14h30. No me di cuenta de lo que pasó en esas 2,40 horas.

Mi cerebro empezó a funcionar muy bien gracias a Dios. Tenía algo que me pinchaba la cabeza ó era mi propio pelo que me tiraba, me dolía el estómago y pensaba: Que venga Cristian y abra el botón de la PEG y salga todo el aire acumulado. Otra vez que me pasó que lloraba de dolor, se le ocurrió hacerlo, el aire salió como de un balón y fue mano de santo... Pero allí no se podía entrar. Muy mal dejar a alguien en mi estado, sola, sin poder hacer ningún movimiento ni pronunciar palabra. Es mi opinión.

Qué cosas tiene la mente... Pensé en el pequeño Gabriel, el niño de Almería, en lo mal que lo habrá pasado, porque lo pasé yo. ¿Cómo puede una persona asfixiar a un niño inocente con esa sangre fria?

Luego vinieron a verme el Dr. Benitez, el Dr. Boceta, Virginia y Manuel, profesionales de la Sanidad y estos dos últimos, amigos de mi hijo, supongo que los llamó desde su trabajo en Paris. En la puerta de la sala de reanimación, mi hija mayor llamó a su hermano, le metió tal susto en el cuerpo, que se vino esa misma tarde. Entre los 3 días de trabajo, el vuelo ida y vuelta que tenía para el fin de semana y el que compró para venir urgentemente, la broma le costó más de 1000 €.

*Hijas para otra vez que me pase algo, si me estoy recuperando no le llameis.

A las 15h40, en forma de angel salvador, apareció Anya con sus maneras desenvueltas, diciendo: Hay que buscar YA una habitación para Adilia porque una persona con ELA no puede estar así en una camilla...

Y no sé como lo hizo que en unos minutos de nada, ella misma me llevó a una habitación individual con mi familia. GRACIAS Anya.

Observación de mi yerno al que también han llamado al trabajo: "Cuando llegué estaba la ambulancia en la puerta, entré y vi a Ana como loca haciendote el RPC, y Cristian que parecía un vampiro, con toda la cara salpicada de sangre".

Y es que, lo que no pudo la máquina, lo logró Cristian insuflándome aire por la boca.

¡¡De película!!

Según calculo, debieron pasar 24 minutos en total hasta llegar la ambulancia. Entonces ya tenía pulso estable y saturaba alrededor de 90, ¡¡¡ufff!!!

Los tres me han salvado la vida. A mi hija la echaron de la habitación porque no solo no daba golpe en bola sino que entorpecía, como la que está viendo morir a su madre... Mi nietecita que estaba en el salón preguntaba ¿Qué pasa mamá? ¡¡Pobrecitas!!

En los siguientes días pasé violentos dolores de cabeza, alteración del sueño (lo mismo pasaba noches en vela que dormía de día), un dolor (tremendo dolor) en el pecho, que aún persiste levemente y excesivo cansancio.  

Pero ya pasó. Lo malo es que ahora ya nadie se atreve a hacerlo a domicilio y a mí no me hace ninguna gracia tener que soportar la tortura de que me tengan que vestir y desvestir para salir cada mes.

Por último, decirles a mis hijos que ya llevamos 10 años, os pido por favor que cuando llegue el momento tengais la templaza suficiente para hacer las cosas que hay que hacer con la ayuda de la tia que sabe cuales son mis deseos.

Habeis luchado conmigo y por mí al 100%, más no se puede...

Unidos superareis cualquier cosa.

 (Escrito con la mirada)

Entrevista a Adilia

 Con esta entrevista, David se llevó el Premio al mejor Relato en 2013

Entrevista a Adilia

Andaluces Diario

Un blog de andaluces que hablan de Andalucía

El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está

El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está

June 18, 2017 Antonio Comments 1 comment

Adilia Aires habita en el interior de su cuerpo, como nos pasa a todos, sí. Pero ocurre que su cuerpo no responde.

Las piernas de Adilia no tienen fuerzas para caminar. Sus manos hace tiempo que se negaron a seguir acariciando. Su laringe es incapaz de regular el flujo de aire procedente de los pulmones para hacer vibrar las cuerdas vocales. Por eso, Adilia no habla.

Parpadea si se le pregunta. Un parpadeo quiere decir sí. En caso de que no parpadee, la respuesta es no. Su mente está encerrada en un cuerpo que no funciona. Solo su sonrisa, que surge milagrosa, es capaz de vencer por un instante a la Esclerosis Lateral Amiotrófica que padece.
Y Adilia escribe. Escribe para matar el tiempo mientras el tiempo la va matando. Escribe con los ojos a través de un aparato llamado Iriscom que se acopla al ordenador portátil. La máquina detecta el movimiento de sus ojos, que van seleccionando en la pantalla, una a una, cada letra hasta componer, lentamente, palabras y luego frases, que a menudo son versos. Y es entonces cuando emerge el mundo interior de Adilia.

Soy la que no tiene voz/ la que siempre está callada, / la que escribe con los ojos, / la de la intensa mirada. / La que no puede y desea/ ser cuerpo en movimiento / solo mi mente pasea/ cual hoja suelta, bailando al viento. / Soy la que vive soñando/ la de las mil fantasías/ con las que voy superando/ el paso de los días.

El poema fue publicado en su blog personal el pasado 21 de diciembre, ese canal de expresión en el que vuelca las emociones que laten en el cuerpo que no funciona. En sus textos hay dolor, pero nunca rabia.
Adilia es uno de los 323 andaluces que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica, según la Consejería de Salud y Bienestar Social. Se trata de una enfermedad clasificada como rara, neurodegenerativa, incurable y de origen desconocido. Afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo, que, poco a poco, van dejando de responder, incluyendo los del habla, la deglución y la respiración. Se debe al colapso de las motoneuronas que rigen el sistema locomotor. La ELA no afecta a las facultades mentales ni a los sentidos, y no provoca dolor. Los especialistas afirman que la esperanza de vida oscila entre los 3 y los 5 años, si bien hay pacientes que superan ese límite. Hoy se celebra el día mundial.

QUIÉN ES ADILIA

Nació hace 62 años en una pequeña aldea del Alentejo portugués.
A los 20 años, tras una atribulada infancia y juventud, emigró a Suiza.


Allí conoció a un andaluz con el que se casó a los 27 años.

También allí nacieron sus tres hijos, Jon, Rosa y Mylena. En Suiza trabajó en una famosa fábrica de relojes. Honesta, luchadora, perfeccionista, aficionada a la lectura, cuentan sus hijos. Entusiasta del fado, pero, paradójicamente, poco dada al lamento. Cuidó también a niños con discapacidad, fue limpiadora y conserje. Su marido tuvo negocios de hostelería. La familia regresó a España.
En 2001 se produjo la separación del matrimonio, dejando una herida en ella que tardó demasiado en cerrarse. Y cuando se cerró, llegó la ELA. Primero, con tropiezos y caídas inexplicables. Más tarde, con pérdida de fuerza en las extremidades. Finalmente, tras un año de pruebas, en forma de implacable diagnóstico.
Adilia está sentada en su sillón, ubicado en el salón amplio y luminoso de su piso de la Macarena, en Sevilla. Tiene puesto el aparato que la ayuda a respirar. La acompañan sus hijas, Rosa y Mylena. La perrita Telma dormita en su regazo. Hola. ¿Cómo estás hoy? ¿Puedo darte un beso? Adilia parpadea, y eso equivale a un sí. Antes de este encuentro, respondió por correo electrónico algunas preguntas. El correo electrónico, su blog, su cuenta en Facebook y la máquina que le permite escribir con los ojos la unen al mundo.


David - Adilia, hace 5 años recibiste el diagnóstico de ELA. ¿Eras consciente en aquel momento de lo que estaba por venir?


Adilia - No sabía lo que me esperaba. Pero sí, cuando el médico pronunció la palabra ELA, que desconocía totalmente, supe que era algo terrible… A mi hijo, sentado a mi lado, le resbalaban lágrimas como puños, seguidas de una crisis de ansiedad. En esas condiciones, yo no podía desmoronarme. Tampoco iba a darle ese gusto al Doctor X, un médico de la sanidad privada que sonreía al darme la noticia. Me levanté y dije: “Nos vamos, hijo”.


David - Te enfrentas a una enfermedad durísima. Sin embargo, tus hijos afirman que lo haces con entereza, con fuerza. Dicen que no has perdido el sentido del humor. ¿Cómo lo consigues?


Adilia -Pues no lo sé muy bien. Es mi manera de ser. Al principio lloraba, no dormía, me desesperaba ver como cada día me restaba movilidad y me hacía más dependiente. Luego decidí que no podía amargarles la vida a mis hijos, que ya bastante duro era para ellos verme así. El sentido del humor es algo que me viene de origen, me gusta reír. Lo acepté y ya está.

LA FAMILIA

Las dos hijas de Adilia, Rosa (30 años) y Mylena (28), cuentan cómo afrontan la dura realidad que les deparó el destino. Lo hacen sin dramatismo, con entereza, con sonrisas al evocar los buenos recuerdos. La madre escucha desde su sillón. “Al principio, lo llevamos peor”, dice Mylena. “Pero luego te acostumbras, aprendes a vivir el momento sin pensar en lo que va a pasar mañana”.
Tercia Rosa: “Mi madre ha sido la más valiente de todos, siendo ella la afectada. Desde el principio, ha sido ella la que lo ha tomado con más positividad, la más valiente. Tuvo días en los que lloraba sin parar. Pero luego lo ha llevado con fuerza, con optimismo, dentro de lo que cabe. Yo creo que lo ha hecho por nosotros”.
Viven por y para su madre. La acompañan las 24 horas. Rosa, por las mañanas y por las noches. Mylena, que reside con su pareja en un piso al otro lado de la calle, por las tardes. Ellas la visten, cuidan de su higiene, la alimentan… Jon (34 años) trabaja en París como grafista en una cadena de televisión, pero se las apaña para acumular horas laborales y así disponer de más días libres. Entonces, regresa indefectiblemente a Sevilla para atender a su madre. Y también a don Ángel, un vecino de 84 años cascarrabias y sin hijos de cuya esposa, con alzheimer y ya fallecida, cuidaba Adilia hasta que apareció la ELA. Rosa cuenta que, cuando don Ángel enviudó, la madre les pidió que velaran por él. Y así lo hacen. Lo visitan, él viene a su casa, le preparan la comida… Es uno más. Lo llaman abuelo, a él que nunca tuvo hijos. Así es esta familia.


David - Tus hijos cuidan de ti, te dedican gran parte del tiempo. Tu hijo mayor experimenta una especie de peripecia vital para estar a tu lado. Y todo ello, con mucha ternura. ¿De dónde nace esa ternura? ¿Siempre tuvisteis esa complicidad?


Adilia - Mi hijo tiene la suerte de poder trabajar de esa manera. Quizás el hecho de pasar la mitad del tiempo en España le impida ascender en la empresa, pero no nos importa a ninguno. Lo has captado, desde siempre hubo una complicidad entre mi hijo y yo, tal vez porque su padre no se implicó en su educación, de hecho tampoco en la de las niñas. Siempre vivimos lejos de abuelos y tíos. Los he criado sola y lo soy todo para ellos, y ellos son mi vida. Puede que la enfermedad estrechara más los lazos entre los hermanos…


David - “Separada, tres hijos, tres idiomas. Escribo para matar el tiempo mientras el tiempo me va matando”. Eso dice el perfil de tu blog, Adilia. ¿De verdad escribes sólo para matar el tiempo?


Adilia - Fue Rosa quien me incitó y me inició en el uso del ordenador. No es cierto que escriba solo para matar el tiempo. Es una necesidad, una inquietud, no puedo estar inactiva. Me comunico con personas de todas partes y me intereso por los enfermos de ELA, porque muchos se sienten aislados, y necesitan una palabra de cariño.


David - Hay personas que en circunstancias como la tuya desisten y reclaman su derecho a acelerar la muerte. ¿Entiendes a esas personas?


Adilia - Respecto a lo que pienso sobre acelerar la muerte, te diré que lo comprendo. En circunstancias que me cuentan, yo podría decidir acabar cuanto antes si me proporcionaran ayuda. Pero no es mi caso.


Una sombra de tristeza asoma en el rostro de Rosa al tratar el tema de la eutanasia. Y habla de Joan, alguien a quien Adilia conoció a través de Facebook. Con el tiempo se hicieron amigos. Mylena interrumpe el relato. “¿Mamá, quieres decir algo?”. Adilia, parpadea (sí). Mylena pregunta: “¿Primera? ¿Segunda? Tercera, entonces”. Parpadea de nuevo. “Z, x,c,v,b, n… Vale, la n. ¿Primera?…”. Este es el sistema de comunicación que ideó Adilia para prescindir del ordenador. Todos en la familia memorizaron el orden de las letras en el teclado del ordenador. Las dividen por filas (primera, segunda y tercera). Cuando Adilia quiere decir algo, le preguntan por la fila. Una vez identificada, por la letra. Y así, poco a poco, construyen las frases. “No me entero”, concluye Mylena. “Que dice mamá que no se entera, que hablemos más fuerte”.
Rosa prosigue elevando un poco el tono de voz. Cuenta que un día, Joan escribió para despedirse definitivamente de su madre. Había decidido sedarse para no despertar. Rosa no lo entiende: “Él, que era optimista, a pesar de la enfermedad… Me pega más de gente que está mal con la familia y no encuentra motivación para vivir”. Toma sentido entonces lo que Adilia escribió en su blog el 2 de febrero:

Te despidiste de mí / en aquel tan triste día / y mi corazón latía, / bajito a llorar por ti.
te despidiste de mí / y me pediste perdón / y yo te respondí / hasta siempre corazón. 

David - En el blog, Adilia, das cuenta de la muerte de varios amigos también con ELA. ¿Cómo encajas esas muertes?


Adilia - Siempre me afecta cualquier muerte. No es que me deprima, es que sufro por aquellos que me han llegado al corazón, ellos forman parte de mi presente, me han contado sus vidas… No sé si me crees, pero se puede querer a alguien que nunca has visto.


Han sido muchas despedidas. Se fue Joan. Y también, Paco, que vivía a pocas manzanas de su casa. Salvador. David. Mercedes. Bea. Luis y  Norma, que eran chilenos. E Israel, de Lima. Un dolor por cada adiós, y un recuerdo más de la presencia del final de los finales, que es inexorable.
Mylena y Rosa están sentadas junto a su madre en ese salón amplio y luminoso de un piso de Sevilla. Hablan del embarazo de Mylena, de su barriga, que crece; del nombre que llevará el niño, porque, aunque la ecografía no lo dejó claro, parece que será niño.


David - Vas a ser abuela en poco tiempo. ¿Qué supone ese acontecimiento para ti?


Adilia - Ser abuela es un sueño hecho realidad. Ahora, mi deseo es poderlo conocer, y sé que luego querré ver sus primeros pasos… Y, mientras pueda, estar en su vida.


No quiero llanto ni pena/ cuando se acerque mi fin,/ quiero a mi gente serena,/ que nadie llore por mí.

P D. Febrero 2018 - conocí a Jose Damian, a Lisa Maria y también a Rubén.
Damian y Lisa ya van al colegio y Rubén empieza en septiembre.
Parece que quiero desmentir la estadística, ó es que entonces aún tenía que tomar decisiones...


 

(Escrito con la mirada ) 

  http://www.andalucesdiario.es/sentido-del-humor-algo-me-viene-origen-me-gusta-reir-lo-acepte-ya-esta/

Lisa María

A mi nieta Lisa.

Tiene tres añitos y medio

mi nieta "la cantarina".

Eres princesa, eres bailarina,

eres hada y todo lo que quieras.

Tienes tanta imaginación...

Que la vida no te ponga barreras.

Con dos añitos empezaste a hablar

y nunca más dejaste de preguntar

¿qué significa..? ¿Y en inglés? ¿Y en francés?

¿La abuela sabe portugués?

A veces me haces llorar

cuando preguntas porqué no sé hablar.

Ahora ya sabes que es una enfermedad,

tal vez no captes la realidad...

solo sabes que no es normal.

Y preguntas cuándo viene la tia Mimos

que te gusta verla temprano a cocinar.

¡Cómo te entiendo mi niña observadora!

A las abuelas, como a la tia, se las adora.

Mi pequeña Lisa Maria,

toma nota de lo que te digo.

NO IMAGINAS lo que daría

para poder hablar contigo,

jugar, hacerte la comida...

No te aburrirías conmigo.

Me encanta oír tu vocecita

decir "Buenas noches abuelita",

con tus gestos elegantes,

eres una niña tan femenina

tan presumida y tan fina,

que llamas la atención...

Llevas mi sangre en las venas

y tienes algo de mí:

esa manía conservadora,

de los bolsos y las cajitas

para tener organización.

Podría seguir todo el día...

Pero voy a rematar...

Te quiero, te amo Lisa Maria

nunca lo vayas a olvidar.

Tu abuela Adi.

 (Escrito con la mirada) 

Salir de casa: una odisea!

El pasado lunes 22 de enero, tenía 2 consultas en el hospital, una a las 9 de la mañana y la otra a las 10.

Nadie puede imaginar lo que supone para un enfermo de ELA con traqueotomía salir a la calle. Eso se queda para quien lo vive...

Sin ninguna pretensión de dar pena, me propuse concienciar al personal sanitario y a la misma familia y cuidadores lo que conlleva salir de casa.

En mi caso, estoy totalmente paralizada de la cabeza a los pies, no puedo emitir el más mínimo sonido. Hay que mirar mi expresión para darse cuenta de que me duele algo ó de un posible ahogo y malestar.

Yo tengo la suerte de vivir a escasos 10 minutos a pie del hospital, con lo cual no necesito ambulancia. Ufff, una cosa menos...

Me acosté ya con la aprensión de que nadie se quedara dormido, que Cristian que tiene que hacer horas extras, no se retrase, de que no se les olvide nada, de saber que me voy a desmayar cuando me incorporen para subirme la falda (hemos descartado los pantalones), son tantas cosas y no controlo nada...

Nos levantamos a las 7 porque yo no salgo sin ducharme y lavarme los dientes, menos mal que mi hija es rápida, ya tiene práctica... Mientras ella me ducha y me pone la ropa de cintura para arriba, Cristian prepara una maleta con ruedas donde mete la segunda máquina con todos los accesorios por si falla la que llevo, en casa nos ha pasado varias veces, la máquina se pone a pitar como loca y el que esté conmigo corre a hacer el cambio, por eso no puedo estar sola nunca. Las personas con ELA no tenemos intimidad.

También llevamos el aspirador para eventuales secreciones en la traqueo. Total, es casi una mudanza...

Trato de mantener la calma, pero voy mirando la hora, odio llegar tarde y que tengan que esperarme, sea quien sea. No entiendo la manía que tienen algunos de salir corriendo con el tiempo justo, incluso al trabajo...

Con el tiempo he conseguido remediar eso, ahora más ó menos llegamos justo.

La cita de las 9 era con el otorrinolaringólogo, porque llevaba 3 meses que me dolía y sangraba la traqueo al mover los tubos, por tanto había que ver qué pasaba. Tras un minucioso examen no apareció ninguna anomalía, el especialista según me dijo mi hija, me pasó un palito de nitrato de plata rápidamente en circulo por el orificio y todo bien, hasta el cambio de cánula... Se hizo bien, pero como siempre se me subió una bola de secreciones sangrientas, de los pulmones a la garganta, que me impedía respirar normalmente, el oxígeno se me bajó un montón y estaba bastante mal.

Mis hijas querían volver a casa a toda prisa, porque tenemos un asistente de tos que me "desatasca" las vías respiratorias, pero yo me negaba, quería ir a la otra consulta en digestivo donde me esperaba el cirujano para el cambio de la PEG. Pensaba: "Caramba, ya que estoy en el hospital..."

Creo que fue mi hija que le dijo a la enfermera de enlace que llamase a Anja, fisioterapeuta respiratoria (que conocimos cuando estuve en la UCI). Anja tiene un asistente de tos y en segundos me despejó la traqueo e inmediatamente me sentí mejor. Luego todo fue bien.

Volví a casa agotada, al quitarme la ropa otra vez perdí el conocimiento, solo quería acostarme y dormir.

Como para tener ganas de salir... 
Este es mi día a día, incluso en casa. De la cama al baño, luego la ducha y de la silla de baño a la butaca, ya acabo super cansada y siempre me mareo, a veces ni sé donde estoy... (La explicación es que el flujo de sangre sube muy de repente a la cabeza). Se me pasa rápido y raramente alguien se da cuenta porque están ocupados en instalarme sin que nada se mueva, tubos y demás...
Otra cosa son los ojos, en la calle la luz traspasa mis gafas oscuras y apenas puedo ver el camino.
Por todo lo que acabo de describir, donde más cómoda estoy es en mi casa. Tengo la gran suerte de que Ana y Marisa vienen cada mes a cambiarme la traqueo, incluso se pasan a ver cómo estoy cuando tienen un ratito ó están por el barrio. Eva, enfermera gestora de casos, también viene solo para una breve visita, porque cualquier cosa que necesite me lo resuelve inmediatamente por teléfono.

El Dr. Ergueta, cirujano que me operó para colocarme la PEG, desde que tengo la traqueotomía, ha venido a mi casa 2 veces al año a cambiar el balón. La última vez le dije que me cite, que yo puedo ir al hospital.

Tengo el correo electrónico de mis médicos y enfermeras... Es la ventaja que tenemos los enfermos crónicos, que se establece como un vínculo entre paciente y sus médicos...

Hace poco me preguntaron "Si pudieses crear algo que te facilitara la vida, ¿que sería?"

Y escribí esto:

"Crearía una silla inteligente que me sujetara la cabeza y me permitiera mirar a mi alrededor, abajo y arriba, unas gafas que calibraran solas y me corrigieran la vista, que no hubiera letra pequeña, y por qué no una máquina de fabricar dinero ja ja!! Lo siento no se me ocurre nada que sea posible en mi situación."

Creo que la ELA es la peor enfermedad del mundo junto con el Alzheimer .

  (Escrito con la mirada)

Hoja de quejas

Nunca fui de maquillarme, de perfumes, ni cremas caras, ni joyas ni nada.

Sencilla, natural, práctica... Pero no descuidada... Lo que más odio es tener pelos en las piernas, axilas, cejas y rostro. Cuando podía me depilaba todo el año para mí misma, necesitaba sentirme limpia y bien, aún que fuese para ir a trabajar en una casa, como en los últimos años.

Hace 10 años que dependo de mis hijas para todo, limpia estoy siempre porque me duchan cada mañana con abundante jabón y por todo el cuerpo. El pelo cada dos días y los dientes a diario aunque no pueda comer.

Pero la depilación y los tintes es para relatar. ¿Ustedes creen que puedo tener estas cejas? 

Estas piernas peludas? 

Las fotos se las pedí a Cristian porque no se iba a pedir a las culpables de este crimen, lógicamente...

¿Y estos pelos, estas raíces? ¡Qué horror!

Luego hay cosas que caen por su propio peso, por ejemplo los camisones, siempre llevo los mismos 3 ó 4, que se hacen viejos porque a mis hijas no se les ocurre coger el de abajo de la pila...

Puedo parecer ingrata pero no, es cuestión de organización. En el caso de Rosa, para mí que pierde mucho tiempo en internet, y Mylena tiene 2 hijos que son terremotos, no he visto más cafres que mis nietos. Luego son cariñosos, pero a los padres les tienen desbordados.

Total, depilarme las piernas con la máquina son 5 minutos, las axilas menos, y el tinte 5 minutos, luego yo espero en la ducha unos minutos y me duchan como todos los días. No es para tanto no??

(Escrito con la mirada) 

2008: Año maléfico

Ya sabía yo que algo me pasaba, que era malo, y venía de lejos... Quice ignorarlo y seguir con mi vida, pero me enfrentaba a un enemigo mucho más fuerte que yo.

Una mañana de marzo me empujó violentamente contra una pared (digo me empujó, porque fue lo que sentí, como en una película de espíritus maléficos). Entre desmayos y sudores frios, me levanté del suelo para llamar por teléfono a mi hija. En 5 minutos llegó con su novio y nos fuimos al hospital.

Sabía que tenía algo roto porque el dolor era insoportable, aún así me puse de pie para la radiografía. Al ver la placa, inmediatamente me acostaron en una camilla, luego el TAC y, efectivamente, me había roto una vértebra, la L 12.

Volví a casa en ambulancia, pero resulta que por mucho que lo intentaron la camilla no giraba en el pasillo, finalmente dije: "Me ayudais y voy andando". ¡Qué dolor, madre mía..!

Me dijeron 5 semanas en cama sin moverme, y es que aunque quisiera no podía.

No podía incorporarme ni hacer ningún movimiento porque me repercutía en la espalda. Tenía que comer así y ponerme la cuña era una tortura.

Así estaba yo, cuando una mañana se presentó el abuelo Angel, casi llorando y super nervioso. Me dijo: "No quería preocuparla pero no tengo a nadie más", y luego salió el gordo... Le habían notificado que le iban a embargar por 240.000 €, en 5 días. Me mordí la lengua para no decirle: "¡Eso le pasa por no echar cuenta de las cartas que le llegan del Ayuntamiento, mire que le dije cada vez que venía una carta certificada..!"

Angel me decía "Qué inocente es usted Adilia, esto es una trampa para ver si caigo, jajaja!!". Yo ya conocía sus paranoias y al fin al cabo no eran mis asuntos. Pero verle así...

Le dije "Déjeme pensar y hablar con mis hijos". Rosalía tuvo la iniciativa de llamar a pedir información, luego llamó a su hermano que cogió un vuelo al día siguiente.

A la mañana siguiente ambos se fueron a ver si podían hacer algo, y volvieron con un plazo de 2 meses a cambio de pagar inmediatamente 20.000 €. El abuelo los tenía y pagó, ufff... Pero faltaba el resto. Angel, que era una hormiguita, tenía 80.000 € más, aún así faltaban 140.000 €.

El piso estaba al nombre de su esposa, al no tener hijos habían hecho separación de bienes y testamento a favor el uno del otro.

Lolita tenía alzheimer en estado muy avanzado y su marido y tutor no podía disponer de sus bienes (no sé como funciona la ley en estos casos, pero ella no tenía ni pensión ni ayuda, su marido tenía una buena pensión y lo pagaba todo).

Tenía un piso en alquiler y con miedo de que se lo quitasen me lo vendió-dió.

Pero cuando fue al banco con mi hijo, resulta que no hacían ningún préstamo debido a su avanzada edad, así que menos mal que había salvado uno de los pisos. Es decir, que sin esa circunstancia yo no hubiera arriesgado dar mi casa como aval, ni mi hijo pedir el préstamo a su nombre.

Aún así fue un riesgo, porque a partir del momento en que pagamos el embargo había que vender los 2.000 metros de terreno urbanizado en un poligono industrial. Ya había empezado la crisis económica y era urgente vender.

Pobrecitos, lo que han buscado, muchas ofertas frustradas, hasta que Jon se puso en contacto con un corredor de ventas que nos encontró un comprador.

Nunca podré olvidar el día en que, aún convaleciente (sin saber que nunca me recuperaría), entre dos me subieron al coche, me ayudaron a bajar y así fuimos al lugar de la cita. Recuerdo que, ya entonces, me costaba hablar. Dije lo que tenía que decir, que tenía otro comprador que pagaba más pero que me parecía que no iba a conseguir el crédito, y formalizamos un trato.

Ufff!! A esta altura ya prescindía de lo que dijera el abuelo, que vivía en un mundo totalmente ajeno a la realidad.

Tuve que ir otra vez a una reunión, donde se estipularon todas las condiciones, y crucé los dedos para que no surgieran complicaciones...

Cuando le llevamos los cheques al abuelo, por fin pudimos respirar tranquilos.

El 25 de julio a las 3 de la mañana, suena el teléfono en mi casa... Lolita acababa de fallecer. Estábamos solas Rosa y yo, mi hija me ayudó a vestirme y nos fuimos a su casa. Angel estaba aturdido, me preguntó si estaba muerta...

Cuando nos vió se relajó, sabía que nosotras nos ocuparíamos de todo...

En septiembre conseguí que me hicieran una electromiografía a través de mi seguro privado y el resultado fue ELA...

No sabía lo que era, pero pronto me enteré...

Lo peor fue pensar en la faena que les estaba haciendo a mis hijos... Y todavía estoy aquí contra vientos y mareas.

 (Escrito con la mirada)

Sueños repetitivos

Esta noche soñé que me levantaba para ir al baño.

No era mi casa, había papeles por el suelo y pensé "¿Por qué no echan el papel higiénico al WC? ¡Qué guarros!" Luego pensé "...Pero por qué me ponen la cuña si puedo andar?"

Esto es un poco normal... De alguna manera es la rebelión de mi cuerpo.
Pero luego soñé que estaba con mi hermana y mi cuñado desayunando y yo comía pan con con una capa muy espesa de mantequilla, sin saciar mi hambre nunca, buscando obsesivamente cajas de mantequilla. Hace tiempo que no soñaba esto, pero este sueño es un viejo conocido, porque hubo una temporada que casi todas las noches me visitaba, siempre estaba en casa de mis padres ó de mi abuela. Curioso, ya que yo desayunaba tostada con aceite y tomate con un café.

Otro sueño repetitivo, mejor dicho, una pesadilla que no tiene explicación: fue al inicio de mi enfermedad. Soñaba que iba con mis dos hijas pequeñas de la mano, intentando llegar a algún lugar y el camino se iba transformando en rocas y obstáculos varios, estabamos agotadas y siempre me despertaba antes de llegar. Curioso que mi hijo no aparecía en esa pesadilla.

Otra pesadilla muy frecuente, es que me acabo de separar y no tengo casa. Voy por ahí con mis hijos, los cuatro sin nada en las manos, hasta que una mujer nos alquila un lugar extraño, con camas que salen de las paredes, por solo 200 €.

Estos sueños se repiten una y otra vez sin que nada los motive.

Qué cosas tiene la mente...



 (Escrito con la mirada)

El después

EN ESPECIAL PARA LOS LECTORES QUE ME PREGUNTARON QUÉ HABÍA HECHO DESPUÉS...

Después de morir mi novio, me quedé en mi pueblo unos dos meses y poco. Mi sobrina nació el 23 de abril, 2 meses día por día, de la muerte de Manuel. En su memoria, yo que fui su madrina, le puse el nombre de Manuela con el acuerdo de sus padres. Mi hermana hubiera hecho cualquier cosa para atenuar mi tristeza.
Durante ese breve espacio de tiempo, yo pensaba día y noche "¿Y ahora qué voy a hacer con mi vida?". Era tiempo de cegar el trigo y me propuse hacer la temporada, ganar mi sustento, como siempre había hecho.

Pero no estaba en forma y no pude acabar el primer día. A cada rato bebía agua y vomitaba, hasta que Maria Aliçe, una vecina y amiga, me dijo: "Te acompaño a casa, así no puedes trabajar".

Me tuve que rendir. (No era la primera vez que oía: "Esta chica no está hecha para este trabajo".)

Entretanto había recibido una carta de mi tía que vivía en Suiza, diciéndome cuanto lo sentía y que si quería emigrar podía contar con su apoyo.

Esa noche me despedí mentalmente de mi pasado. A los dos días recogí mi ropa, solo la negra, poca cosa, algunas fotos, me puse el anillo de Manuel detrás del mío para que no se me cayera y me fui a Estoril sabiendo que mi tia Adilia siempre me recibía como a una hija.

En el autocar y luego en el tren, sentía pesar sobre mí las miradas curiosas, compasivas e incrédulas de la gente. Es que mi aspecto debía ser patético. Creo que lo que más llamaba la atención, era mi rostro demasiado de niña, muy delgada, vestida de luto, con 2 alianzas en el mismo dedo... Preocupada y triste.

Mi propósito era buscar un trabajo de interna y ahorrar para el avión si salía lo de Suiza.

En un día encontré trabajo en Lisboa, mientras tramitaba la documentación. No sé cuantas veces tuve que ir a la embajada de Suiza y demás vueltas.

Entonces no era fácil salir del país legalmente, la mayoría de edad se cumplía a los 21 años y yo tenía 20, necesitaba la autorización de mi padre, un certificado de estudios de primaria, de vacunas, etcétera... Total, 6 meses para tenerlo todo.

La casa donde trabajaba era más bien hostil. Pensaba: "Si no me voy a Suiza me busco otra cosa..."

Cuando tuve el contrato firmado y todo listo, le dije a esa familia que me iba.

Le dejé una semana para buscar sustituta y luego recogí mis cosas y me quedé esperando que me pagaran, cual no es mi sorpresa cuando la hija, una mujer de unos 40 años, me dice que no tiene dinero en casa y que vuelva otro día.

Me fui muy cabreada, con la certeza de que no iba a volver, pero volví, era mi dinero y decidí que nadie se iba a reír de mí ni aprovecharse de mi soledad y desamparo. Cuando llamé a la puerta sentí que venía alguien pero nadie me abrió, esperé un momento sabiendo que me habían visto por la mirilla, bajé ruidosamente la escalera, luego volví a subir de puntillas, me situé a un lado donde no me podían ver e inmediatamente se abrió la puerta. Dije: "Buenos días, vengo a cobrar mi sueldo". Colorada como un tomate, me pagó y me fui contenta de mi astucia.

Por un momento pensé dejar una nota insultante en el buzón, pero no lo hice.

Salí a la calle, ya con mi billete de avión en el bolso, y pensé: "Manuel, descansa en paz que yo me defenderé".

No le dije nada a mi tia y esa fue la actitud de toda mi vida, resolver mis problemas sin preocupar a nadie.

Mis tios me llevaron al aeropuerto y emprendí el vuelo hacia una nueva vida.

(Escrito con la mirada) 

En la boca del lobo

Todos tenemos una biografía y mil historias para contar. La diferencia es que todos no tienen el tiempo que tengo yo, que me paso el día en un sillón ó en la cama.

Esto fue cuando compartía casa con dos chicas en Ginebra.
Pagaba 300 francos al mes. Una vez fui a correos a pagar el alquiler, puse el dinero y el librito donde apuntaba los pagos para que me pusieran el sello y cuando quice pagar no estaba el dinero, ni se había caído al suelo, ni detrás del "guichet", ni en ningún sitio.

La cuarta parte de mi sueldo se había volatilizado.

Estaba claro que me habían robado y solo podía haber sido la persona que habian atendido delante de mí. El funcionario me dió su nombre y dirección, un barrio que sabía donde estaba.

Ni corta ni perezosa cogí el bus, busqué la calle y el número, y allá voy...

La entrada del bloque era oscura y lúgubre. Llamé a la puerta, me abrió una mujer y me encontré en un antro que daba miedo, igual que los personajes que allí vivían, una mujer y un hombre de mediana edad.

Educadamente les expliqué la historia y pedí a la mujer que verificara sus cuentas, que le deberían sobrar 300 frs. Ambos fueron al cuarto y salieron diciendo que no les sobraba nada, mientras yo pensaba: "Estos dos son unos estafadores pero no creo que me maten por 300 frs".

Y dije: "Entonces tendré que ir a la policía". Se les cambió la cara, dijeron: "Vamos a ver otra vez". Y de repente sí sobraban 300 frs. Cogí el dinero y salí de allí con el corazón a mil. Cuando les conté a mis compañeras la aventura, ambas exclamaron: "MAIS TU ES FOLLE!!!"



 (Escrito con la mirada)

Red de blogueros

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...

Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.

Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

Reporteros de Canal Sur TV

 

 https://www.youtube.com/watch?v=evbJSHyMtI4

Hace 2 semanas vinieron a casa los Reporteros de Canal Sur Televisión. 

Estaban elaborando un reportaje sobre la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad que me tiene totalmente paralizada y sin poder pronunciar el minimo sonido.
Se trataba de emitirlo en la ocasión del día mundial contra la enfermedad que padecemos miles de personas en el  mundo, y cuyo prognóstico mortal no supera los 5 años, muchos mueren antes, y otros como yo que soy muy cabezota, con tal de llevarle la contraria a las estadísticas, sigo aquí trás 9 años de diagnóstico, pese a tener ELA bulbar, la peor de todas...Yo siempre estoy dispuesta a colaborar, no por gusto, sino porque siento que es mi deber dar visibilidad a esta enfermedad que nos anula como personas y luego nos mata. 

Pero mis hijos, principalmente Mylena, siempre que nos invitan para participar en algo que vaya a salir en televisión, dicen, "Pero mamá, ¿no hay más nadie con ELA en la Asociación, que todo te lo piden a ti?" Jajajjaja!!!!! 
La que más relata es justamente la que la que nunca ha tenido que hablar en público, ni aparecer en ningún video. 
Siempre le toca a su hermana, que tampoco quiere, pero acaba por ceder y lo hace perfecto.
Una vez me pidieron hacer un programa, no recuerdo en qué canal, en el que me proponían realizar uno de mis deseos. Mientras lo pensé, la tensión y el pánico se apoderaron de mi familia... Solo Jon y Rosa dijeron que si me hacía ilusión algo, podía contar ellos (pero a desgana).
Estuve pensando en qué podía desear que no fuera salud, porque eso es imposible, y realmente solo deseaba cosas irrealizables. Ver el océano atlántico, ir a mi pueblo y entrar en casa de mis padres, ver a mi madre, ó ir a pasar unos días con mi hermana gemela, como tantas veces, ver a mi hermano Arnaldo que está en una residencia hace años... Todo cosas que hubiera hecho por mi cuenta si me sintiese con fuerzas... 

Otra cosa que hubiera pedido, que desató las risas de todos...: conocer a Cristiano Ronaldo, por él me hice hincha del Real Madrid, pero rechacé la idea porque me daba un poco de vergüenza hacer el ridículo con mi edad... Total, dije que no y la familia respiró aliviada. 

Así vivimos nosotros, echandole humor a la vida ... 
(Escrito con la mirada).

Soñar contigo

Tuve un amor verdadero
que el destino me quitó. 
Mis sueños de juventud 
el viento se los llevó. 
Un cariño verdadero 
que el destino me robó.


Anda mi alma de luto
desde aquel lejano día,
en el pecho lo llevo clavado,
como una fotografía.
Mi alma viste de luto 
desde ese fúnebre día.


Maldita sea esa hora 
que te separó de mí.
Me susurraste "Te amo" 
después nunca más te vi.
Aún maldigo esa hora, 
la hora en que te perdí.


De tanto soñar contigo 
creía volver al pasado, 
traerte de vuelta conmigo 
tenerte de nuevo a mi lado.
De tanto soñar contigo 
creía sentirte a mi lado.


Se supera pero nunca se olvida el espantoso dolor que nos causa la muerte de un ser joven y querido.

(Escrito con la mirada)

Se nos cae la casa a cachos!

Desde que no puedo hacer nada en mi casa, ha pasado de todo y nada bueno... Por ejemplo, acabo de pagar ahora mismo 35 € al fontanero que vino a desatascar el fregadero tras tres días de vanos intentos por parte de los que usan la cocina. ¡Vete a saber lo que cae en ese fregadero! Y mira que tengo hasta el alambre desatascador.

Mi cuarto de baño es muy pequeño. Cuando compré el piso, hice una reforma y quedó bien. Puse una ducha con un muro, como en las piscinas, con un escalón, pero cuando ya no pude subirlo, tuve que derruir todo y poner la ducha a ras del suelo.Durante unos años no pasó nada, pero hace un tiempo empiezan a llamar a la puerta para decir que de mi cuarto de baño caían gotas en el garaje, venía el fontanero y decía que era del bajante...
Pasaba el tiempo  y no se resolvía el asunto. Yo me pongo nerviosa con estas cosas, no me gusta molestar a nadie. Finalmente mi yerno, que es pintor, se puso a levantar el suelo para ponerle un aislante, etc... Una semana de trabajo duro, a la vista quedó perfecto, pero no le dió la inclinación debida y se nos arriaba el cuarto de baño. Finalmente tuvieron que venir unos albañiles y empezar de cero...

No sé que pasó con la puerta del baño que tiene este aspecto desde mucho antes de la obra. Sabía que había algo porque cuando pasaba con la silla me arañaba los pies.   

  

Mis nietos de 3 años y medio, 2 y medio y casi 2, son auténticos destructores del hogar. Aquí había una puerta con un cristal que Rubén, el pequeño, se encargó de romper.




Esto era una pulsera mía que Damian usó como juguete.











Aquí estaba el alzapaño de la cortina, creo que los 3 han colaborado en la obra. 












Aquí había un aplique igual que este otro, que se le quedó en 2 trozos a Mylena al limpiar ¿casualidad? 









  
 En estos tornillos había yo colgado el lagarto típico de Ibiza que me trajo Mylena hace unos 12 años. Rosalía fue la autora de su muerte.











Este cuadro se cayó misteriosamente de la pared pero el tornillo se quedó bien firme.













Este otro también, roto el cristal... 








Esta foto la tenía Ángel en su casa en un marco, aunque no me gusta, la recuperé tras su muerte. Los 2 hermanos han roto el cristal delante de mí. Qué sufrimiento cuando veo que pueden cortarse y yo sin poder moverme... Menos mal que siempre hay alguien cerca.







Esta mesa donde están sentados Lisa y Rubén, solía tener un pequeño mantel de los muchos que hacía "en mi tiempo libre", y algo bonito encima. Antes de nacer Damian quería lijar y barnizar esta mesa de madera maciza... Menos mal que no lo hice porque desde que son 3 se suben para mirar por la ventana y de paso manchar y tirar de la cortina.
Los mandos dejan de funcionar, hay que esconder todo lo que sea tecnología porque son como científicos, quieren saber el cómo y el porqué de las cosas.








Los ventiladores y radiadores pierden sus ruedas.


Mis máquinas son un misterio para ellos, aunque parece que han entendido la frase mil veces repetida: "Las cosas de la abuela no se tocan". Lisa casi siempre que me da un beso dice "no he movido el tubo de la abuela". 
Tengo que decir que Lisa sola es un cielo, pero los tres juntos nunca se sabe lo que se los puede ocurrir...

Me pregunto porqué siempre rompen cosas que me gustan. Como las dos fuentes con pinturas tipicas de mi tierra...

También es verdad que cuando hay niños no se culpan mayores...



¡Ay señor, qué trio más peligroso! En fotos son angelitos...
 (Que acertada estuve cuando compré la mesa y las sillas para comer. 
Son de hierro, la mesa con la tapa de madera y las sillas con cojines. Ahí tambien se suben.







Lo cierto es que a estas alturas poco me importan sus trastadas, con tal de verles y oírles. A veces, cuando llora alguno, siento un nudo en la garganta, casi lloro con ellos. Qué impotencia no poder cogerles en mis brazos y consolarles.

¿Por qué seré tan sensible? 


(Escrito con la mirada)