Mimosete

Ella se merece un post en este espacio, más que nadie.
Lo venía dejando, por un cierto pudor en desnudar mis sentimientos, y por ella, que es como yo.
Pero no quiero posponerlo más, porque esta enfermedad a veces te pilla de imprevisto, y no te da tiempo de nada.
Muchos de los que me siguen ya saben quién es.

Mimosete, no es un mote ni un alias, como creen algunos. No sé de donde habrá sacado nuestra madre ese nombre, allá por el año 50, en una finca rural perdida en medio de la nada. Lo cierto es que es su nombre y me gusta. Nunca conocí a otra con su nombre, ni como ella.
Claro, qué voy a decir yo que soy su hermana gemela... Soy lo más parecido a ella, no solo físicamente sino también en la forma de ser y enfocar la vida.
Nuestras vidas siguieron rumbos muy diferentes desde muy jovencitas. Nos casamos y nos fuimos a buscarnos la vida cada una por su lado. Luego ella regresó a Portugal, mientras yo seguía a miles de kilómetros. En mi lucha cotidiana (trabajo, hijos y demás) pues, no me daba tiempo de pensar demasiado en si echaba en falta a mis padres y hermanos. Llamaba por teléfono y me conformaba con saber que estaban bien.
Mucho después, cuando nos trasladamos a Sevilla, la distancia se acortó aunque al tener cada una su trabajo, la cosa en cuanto a visitas seguía más o menos igual. Hasta que yo me separé.
Los hijos de ambas han crecido, y empezamos a vernos con más frecuencia, incluso hacer algún viaje juntas.
Pero ¡ay!, llegó la ELA. Se apoderó de mi cuerpo y puso punto y final a todos nuestros proyectos.
Estoy segura de que ella lo ha pasado peor que yo y de que ha llorado mucho al principio.
Ahora viene en cada puente festivo, en cualquier momento que tenga más de dos días libres. Me da mucha pena porque sé que está muy cansada. Me escribe todos los días sin importarle que no conteste. Se preocupa de que me canse y es tan generosa que me dice que no gaste mis fuerzas con ella si algún amigo me está hablando, porque ellos me necesitan más.
En realidad es así, no es que yo pueda hacer nada pero hay personas que solo necesitan hablar y que alguien les conteste.

Mimos, cada vez que entras por la puerta de mi casa, mi corazón da saltos de alegría. Tu presencia me tranquiliza, me encanta tu relación con mis hijos y la de nuestros hijos entre ellos. Cuídamelos cuando yo no esté. Recuérdales lo que su madre les enseñó: no mentir, ser tolerantes, generosos, responsables, leales y honrados.
Te quiero muchísimo corazón. 

Me falta Joan...

En los últimos meses he perdido a 4 amigos.
Primero se fue mi querida Beatriz, luego Javier Ruiz, el dia 22 de enero se fue Elia y el 25 mi gran amigo Joan. Conocer a Joan, fue una de estas coincidencias de las que en realidad se compone la vida de todo ser humano.
Un dia me dió por pinchar en la caricatura de su perfil, simplemente porque me pareció graciosa, eso me llevó a su blog. Inmediatamente supe que teníamos bastante en común. Esa facilidad de bromear sobre uno mismo, el toque de humor negro... Le dejé un comentario al que contestó, hasta que un día vi en facebook que me decía "Sabía que estarías por aquí...", entonces empezó una amistad hecha de confidencias, complicidad y comprensión. Joan tenía las ideas claras, era inteligente, generoso, valiente y mucho más (+++++)... Dejó una carta con sus últimas voluntades, donde hay una lista de nombres de las personas que le aportaron algo, en algún momento de su vida. Ahí ha escrito mi nombre...

Te despediste de mí

y me pediste perdón,

y yo te respondí

hasta siempre corazón.

Te despediste de mí

en aquel tan triste día

y mi corazón latía,

bajito a llorar por ti.

Sin ti me siento vacía,

sin ti me cuesta escribir,

sin ti me falta alegría,

sin ti, tengo que seguir, 

seguir... 

Y seguir sin ti.

Adeu Joan  

En memoria de Javier Ruiz

Javier Ruiz fue el fundador y presidente de Adela CV.
Era una persona muy implicada y solidaria. Os dejo una de sus conferencias, algo extenso pero de fácil lectura y muy interesante.

(Javier falleció el pasado mes de noviembre). 

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011

Poster: Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)
Exposición de Javier Ruiz

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en qué consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego, la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros qué es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi, hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares, creencias, la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario

1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.

Me duele una muela

En especial para los enfermos de ELA que tengan ó vengan a tener problemas de muelas ó cualquier otro problema bucal, que sepais que en los hospitales os pueden ayudar. No sé si en todos, pero supongo que sí.
Os cuento lo que me pasó.
Llevaba tiempo con un dolor de esos que van y vienen hasta que un día se instalan definitivamente, les combates con distintos analgésicos pero sabes que solo estás retrasando la temida visita al dentista. Cuando me vi en esa tesitura, primero mi hijo llamó a la dentista de la familia, que vino a casa a evaluar la situación. Descartada la opción de hacer la extracción en la butaca de mi casa y también la de irme yo a la consulta, sentarme en el sillón, abrir la boca y demás... No me quedaba otra que buscar alternativas, estaba claro que esa muela no podía quedarse ahí...
Entonces se me ocurrió enviar el siguiente mail:

- Hola Ana, me olvidé decirte ayer cuando estuviste aquí, que llevo tiempo con un dolor de muela. Hoy vino la dentista y dice que no puede hacer la extracción en casa. En su consulta, no se atreve por el tema de respiración. Me sugirió de ver si en el hospital me podrían ayudar... ¿Que me dices? Si puedes darme alguna información, te lo agradezco mucho. Un beso / Adilia.

La respuesta fue inmediata. 

- Hola Adilia. Acabo de abrir mi correo y he visto tu mensaje. Mañana hablaré en el hospital a ver cómo lo podemos hacer. Sé que hay un cirujano maxilofacial que trata a los niños y adultos con problemas con la anestesia y voy a comentarle el caso. Te llamo máñana, cuando haya hecho las gestiones y te digo.
Si tienes dolor puedes tomar Ibuprofeno en sobres cada 8 horas y hay tambien Nolotil en ampollas que las puedes tomar por la PEG. Un abrazo. Ana.
 

Efectivamente, al día siguiente nos llamó para decirme si me venía bien el lunes ó el martes a 1ª hora. Lo dejé para el martes... A las 9h de la mañana allí estabamos, todo el equipo A, Jose para empujar la silla de ruedas, Mylena para llevar el carrito con la bipap, mantita, cojines y demás, Rosa con el paraguas, y Jonatan recién operado (le dije que se quedara en casa, pero no hizo caso), así que dando la nota una vez más. ¿Creeis que la gente nos mira o es impresión mia?? 

Solo las 2 chicas entraron conmigo en lo que no sé si es un quirófano. Cuatro personas nos esperaban, lo sabían todo sobre mí. Sin moverme de mi silla acercaron una lámpara "multi-articulada ", todavía me pregunto cómo pudo el cirujano dentista sacarme 2 muelas, una al lado de la otra, suturar la herida a través de la pequeña apertura que una asistente mantenía con lo que parecía ser una barrita de madera del tamaño de una lima de uñas. Han sido INCREÍBLES. En unos 15 minutos habían terminado y sin dolor, encima gratuitamente, que no es poco en los tiempos que corren. 

Ahora, que yo me he portado muy bien, todo hay que decirlo, conseguir mantener la respiración y no morder la mano del cirujano no es tarea fácil para alguien que no controla su cuerpo.  

Soy IV

Soy la que no tiene voz,
la que está siempre callada,
la que escribe con los ojos,
la de la intensa mirada.

La que no puede y desea
ser cuerpo en movimiento
solo mi mente pasea
cual hoja suelta, bailando al viento. 

Soy la que lleva trazada
en la palma de la mano
sombras de la madrugada
perfumes del océano.

Soy la que vive soñando
la de las mil  fantasías
con las que voy superando
el paso de los días.

Soy la que pasa en la cama
la mayor parte del tiempo.
Hasta que se apague la llama
divaga mi pensamiento.

El cariño no tiene precio

A estas alturas, creo que ya todos saben quienes son mis cuidadores... Aquí os dejo una muestra de como me tratan, tras cinco años y pese a su juventud. Lo digo porque se lo merecen. Mi hija menor tiene su casa a escasos metros de la mia. Cuando no está aquí, me envia mensajes como este...

Ayer
Mylena: Hola mamaaaa. Estoy aki planchando,y tu qué preciosi?
Yo: Yo bien

Mylena: Jijijiji qué guay que me contestes

Yo: ¿Hay bizcocho?
Mylena: Lo siento mami pero me tienes que decir mas o menos a qué hora te vas a acostar.

No hay bizcocho pero hay pastelitos, que te los he comprado yo.

Me gustaria saber lo de la hora pq hemos quedado con Fátima y eso para cenar, que nos van a dejar aqui a la Nere.

Yo: Jeje, cuando quieras

Mylena: Jejeje cuando quieras tú mamita mia. Por qué me has preguntado lo del bizcocho, tienes hambre? Quieres que te lo lleve ya?

Yo: Sí, que comí poco.

Mylena: Jajajaja Aay mi mamitaaaa, pues ahora mismo me visto y tiro pallá. Te quiero mucho, hasta ahora.

Yo: Pero quien me ayuda a acostar?

Mylena: Jajaja pues quién te va a ayudar, el Jose! Voy pallá.

Fin de la conversación

La verdad es que no solo ella, todos me tratan así, incluyendo los yernos. Dicen que soy lo primero, igual que ellos lo han sido para mí. No sé como su padre, pudo separarse de ellos y perder la relación, estando tan cerca y sin nadie que le ponga impedimentos... En fín, él se lo pierde

Hola corazón...

Ella tenía 35 años cuando le diagnosticaron una enfermedad incurable que, por supuesto, no entraba en sus planes. Fue el principio del fin...
Su vida, hasta entonces estable, empezó a desmoronarse hasta caer en picado. Todos sus proyectos, profesionales y familiares, se esfumaron en el aire ante la mirada perdida de sus ojos grises.
Estaba casada y tenía un hijo adolescente que era su mayor tesoro. Nunca, ni en las peores pesadillas hubiese imaginado todo lo que sucedió posteriormente.
Ella quería curarse y contaba con el apoyo de su marido, que en un principio, asintió a acompañarla a un país donde se hacía un tratamiento especial para su enfermedad. Una vez, me dijo que había mejorado bastante y que volvió por segunda vez al mismo lugar. Otra vez se sintió mejor, pero no pudo volver, era un tratamiento muy caro, su marido ya se había cansado y ella misma sabía que solo estaba posponiendo lo inevitable.
Su enfermedad avanzaba en la misma medida que la desconsideración del hombre que vivía a su lado, el padre de su hijo. Empezaron los reproches (como si ella hubiera decidido enfermar para fastidiarle a él), los malos humores, insultos, empujones, amenazas, burlas... el maltrato fisico y psicológico. Su madre no la creía, su familia política nunca la quisieron porque no pertenecia a la capa adinerada de la ciudad.
Cuando él se fue de casa con la presunta cuidadora, que era en realidad su amante, abandonándola en manos de extrañas y llevándose a su hijo, mi amiga sumida en la más profunda miseria afectiva, tardó en despertar de su doloroso letargo. Hasta que un día la rabia se apoderó de ella, recuperó esa fuerza moral y la tenacidad que en sus tiempos de universitaria la empujaba a conseguir las mejores notas. Esta vez su esfuerzo se centraría en buscar ayuda para denunciar los malos tratos recibidos y el abandono, y a continuación divorciarse de este individuo. Se puso en contacto con diversas asociaciones, se abrió cuenta en facebook, y fue cuando la conocí.
Pasaba el tiempo, las instituciones se pasaban la pelota unas a otras. Mi amiga acabó creyendo que nadie iba a hacer nada por ella. Solo un amigo trató de conseguirle un abogado, sin resultado. Parece que su caso no era lucrativo...
Pero ella no cesaba en su lucha. Convocó a un equipo de televisión que después de grabar un video, le informaron que no lo podían difundir sin que hubiera una denuncia. Me decía que no podía más, que era una lucha desigual. Y casualidad de la vida, un día en que chateaba con mi hijo, le dijo que tenía un problema con el relevo de las cuidadoras que no podía resolver. Mi hijo lo consultó conmigo, durante 2h estuvimos llamando a todas partes, las cuidadoras nada que hacer, el hijo no se hacía cargo, los servicios sociales tampoco, nosotros vivimos a más de mil kilómetros, no podíamos dejarla sola. Nueva llamada al hijo, para decirle que si no se ocupaba él llamaríamos a la policía. Ya era de noche cuando el hijo dijo que se iba a casa de la madre, mientras tanto seguíamos en contacto, tranquilizando a mi pobre amiga. De pronto nos dijo que su hijo estaba hablando con el padre y que este iba a venir. Que su hijo la iba a dejar sola con "él", que era el fin... Entonces le dije a mi hijo que llamara a la policía de aquella ciudad cuyo número ya había buscado. Mientras le escribíamos: "Cariño no tengas miedo, estamos dando tus datos y una patrulla va para tu casa". El tiempo de escribime "Vale", ya estaba el ex en la puerta. Felizmente también llegó la policía. Mi amiga temblaba de los pies a la cabeza, pero por fin pudo poner su denuncia. Al dia siguiente salió en todas las televisiones y en el periódico. Desde entonces ha pasado tiempo. Nosotras seguimos chateando (unos 18 mil mensajes y saludos en el chat). Últimamente lloraba mucho, un dia me dijo que la emocionaba hasta mi usual saludo "Hola corazón". Pasaba las semanas sin conectarse. Hace poco me escribió "Adi, tú sabes que te quiero, verdad?" Estas palabras fuera de contexto, me llegaron como una despedida.
Una mañana al despertar le dije a mi hija "Llama a nuestra amiga a ver como está". Al momento vinieron los 3, y cuando vi sus rostros, lo supe. Se había ido para siempre.
Yo también te quiero.
Adiós corazón...