La nohe más larga

Lisa Maria decidió venir al mundo 17 días antes de la fecha prevista. La esperabamos el 1 de octubre, pero su madre se puso de parto el 14 de septiembre de madrugada, poco después de la medianoche. 
Yo solo me enteré el día siguiente tarde, cuando al despertarme vi entrar en mi habitación a la hermana, que en principio, debería descansar ese domingo.
¡¡Vaya domingo!! Ella porque lo estaba pasando, los hermanos porque iban y venían, y yo... ¿Qué os voy a decir? 

El día no acababa nunca, llegó la noche y nada... Me acosté temprano para que los hermanos se fuesen a estar con ella hasta que naciera la niña. Jose y mi nieto se quedaron conmigo.
Solo cerraba los ojos, dormitaba unos minutos y veía bebés ensangrentados y parturientas desvalidas, agotadas...
Hasta las 6h15 de la mañana del día 15. 

Todavía no me he recuperado del parto.

Es una injusticia que una madre no pueda estar con sus hijas en momentos tan importantes. Como le decía a una amiga hace un momento, mis nietos deben creer que una abuela, es un ser extraño, que solo ocupa 2 lugares en la casa. La butaca y la cama. Jose Damian se me queda mirando cuando su madre me da la comida. A veces viene corriendo hacía mí, pero se pará en seco, al ver mis brazos inertes, mis manos que no pueden acariciar, mis cuerdas vocales que no articulan palabra...
Podría hacer tanto por ellos...
¡¡¡Puta ELA!!  

Vestiditos con historia

Estaba embarazada de mi hija mayor, un embarazo de estos que te dicen: "Si quieres llegar a término, en cama los 9 meses".
¡Toma ya! Como si fuera tan fácil... Claro que quería llegar a término, que para eso había intentado ya 2 veces darle un hermano a mi hijo.
Pero tenía un empleo, un hijo de menos de 4 años, y un marido que no me ayudaba, todo lo contrario. En estas condiciones, fue muy complicado. Con el trabajo ningún problema, el niño era un cielo, enseguida comprendió que no podía tirarse encima de mí, que no podíamos salir a jugar al parque etc...

Tenía la ropita de Jon, y no sabía si tendría ese bebé. El último de mis problemas era comprar, fuese lo que fuese, ni siquiera quice saber si era niño o niña. A los 5 meses de embarazo, me vino una hemorragia brutal. Tuve que ingresar en el hospital segura de que iba a perder el bebé. Ahí pasé 7 dias sin moverme de la cama, se ve que esta niña se agarraba a la vida con todas sus fuerzas...
Nació un mes antes de la fecha prevista, pequeña, pero sana. No le había comprado absolutamente nada... Pero...

¿Quién me iba a decir que volvería a ver estos vestidos? ¿Quién me iba a decir que después de tantos problemas con los embarazos, ahora que tenía mi niño y mi niña me quedaría embarazada sin buscarlo? ¿Quién me iba a decir que mi hermana gemela iba a tener una niña justo un año después de nacer mi segunda hija? Así que toda la ropita de mi primera hija, la usó su hermana, luego volaba de Ginebra a Vendas Novas, para mi sobrina.

Cual no es mi sorpresa cuando el otro día se presenta mi hermana con estos vestidos... Tienen 30 años... Si mi nieta los usa, habrán servido a 4 mujeres... Ya lo dice el refrán "quien guarda tiene".

Para terminar, una observacion, tal vez sea el momento de hacer más y mejor uso de nuestros recursos. Aunque no todos tenemos, como mi hermana, una casa con ático para guardar baúles, cajas, incluso muebles, siempre nos queda la opción de limitarnos a comprar solo lo necesario y no derrochar.  

Impotencia

Especialmente para mis amigos pacientes de ELA (a veces pienso que la palabra paciente, como definición de enfermo, la inventó un paciente de ELA, ¡porque vaya si hay que tener paciencia!)

Todos, quién más quién menos, tenemos alguna queja o anecdóta de nuestros cuidadores, igual que ellos las tendrán de nosotros. Os animo a comentarlo aquí bajo este escrito ó en un mensaje privado.

Yo tengo mis experiencias, no trágicas, pero desagradables, eso sí.
Por ejemplo cuando en un desplazamiento, alguien me mete el dedo, el codo, el hombro ó cualquier elemento extraño, en el ojo. Luego me pregunta ¿Qué te pasa en el ojo? Si pudiera hablar diría: "Hay que fastidiarse, si me acabas de meter el dedo con todas tus ganas en la pupila, que he visto estrellitas de colores..."

Además se me caen las pestañas, y siempre dentro de un ojo, se podrían caer al suelo, pero qué va... Ya lo dice el refrán: "A perro flaco todo son pulgas". Durante un tiempo vi en el Iriscom, al enfocar mis ojos, que había un hueco en las pestañas del ojo izquierdo. Ya pensé "Anda que voy a estar bonita sin pestañas...". Ufffffff, ahora me han vuelto a crecer, menos mal.

Otra cosa que me da coraje es cuando alguna vez tengo que ir al baño de noche y oigo "¡¡Pero si tú nunca vas al baño de noche!!"
Hay que fastidiarse. Es que no soy un robot... Casi, pero no del todo, jejeje!!!

Con el timbre también tengo mis más y mis menos. Mis hijas me lo pegan en la almohada juntito a mi cabeza. Pero ¿qué pasa si bostezo ó estornudo? Trato de echarme hacía el lado opuesto para no pulsar el timbre sin querer. Consecuencia de este gesto bien intencionado: que luego si necesito llamar, a lo mejor no alcanzo. Esto trae de cabeza a mi hija, que me dice: "Pero mamá, si lo hemos probado y podías". Hay que fastidiarse... ¡Pero qué tonta soy! ¿¿Qué es lo primero, que alguien se despierte 1 minuto ó que yo pueda respirar???

¡Pero lo peor es la mascarilla! Después de varios años usando el mismo modelo, ¿cómo puede ser que de repente no me quede bien? Y es que una mascarilla tiene que estar bien colocada sí ó sí. De lo contrario se suceden una serie de molestias para mí. Si es de noche me despierto,  si estoy despierta bostezo, estornudo, toso, me muerdo... Y tengo que llamar a una mujer embarazada y adormilada, y probar suerte...
Si estoy con el ordenador ya es desesperante, me ponen la mascarilla, se mueve el Iriscom y viceversa. No solo yo sufro las consecuencias derivadas de la puñetera mascarilla. Porque si se queda bien mis hijas se pueden olvidar de mí durante horas. Eso se agradece...

Por último una observacion, al levantarme, ya sea de la cama ó de la silla, a petición mía me ponen un paño en la boca, para evitar que me muerda. Hasta ahí bien. Lo que pasa es que ahora les dió por olvidar quitármelo y yo, tumbada boca arriba, obviamente no puedo soltarlo. Para alguien que necesita una máquina para respirar... ¡¡Hay que fastidiarse!!

¡¡¡Ni mamá, ni mami, ni mamú!!!

Esta casa es una ruina

¡Menos mal que ya estoy curada de espanto! Hace dias (quizás semanas, porque el tiempo pasa en un torbellino de acontecimientos que hasta pierdo la noción de las fechas) estaba sola en el salón cuando oí un estruendo enorme que venía de la habitación que fue de mis hijas, y que ahora es de todos. No me asusté porque mi nieto estaba allí con su padre y no hubo ni llanto de niño ni grito de padre. Enseguida los vi venir a tranquilizarme y supe que la cama se había venido abajo.
"¿Cómo?¡ Pero si tiene apenas 5 años! Si la compré para que tuvierais una cama de 2 plazas..."
Bueno, que las patas se fueron aflojando, tal y cual...

Otro día vino mi hijo con un cajón del frigorífico en la mano y me dijo: "Está roto mamá, ¿lo tiro?"
"¿Cómo? ¡Si no no me dió tiempo de estrenarlo!"
Es que justo cuando empecé con la enfermedad, me fui  a comprar una secadora (no tendría que subir más a tender la ropa...) y como el frigorífico estaba muy viejo, tambien compré uno nuevo, no frost. Luego el abuelo me regaló una lavadora por mi cumpleaños. Ya solo quedaba por cambiar el termo, que tuvo que ser cambiado de emergencia hace poco. Toda la cocina equipada prácticamente nueva... Como dice mi hija menor: para "los indígenas".

Aquí como todos sabeis  no nos da tiempo de aburrirnos. El miércoles mi hijo tenía que llevar al abuelo al ambulatorio. Me dijo "Aprovecho para ponerme la inyección contra la alergia". Le pincharon e inmediatamente se puso hinchado, colorado, sofocado... ¡Fatal! Menudo susto nos dió el médico cuando nos llamó... Nos dijo que le trasladaban al hospital para tenerle en observación 24 horas.  Tras una serie de llamadas, vimos que todos los demás miembros del equipo estaban fuera de órbita. Rosa no podía dejarme sola... A punto estuvimos de pedirle al fisioterapeuta que estaba conmigo, de ir a rescatar al abuelo.

Es que aunque el ambulatorio está a dos pasos, desde que se cayó en la calle hace unos meses, el abuelo ya no quiere ir solo a ninguna parte. Y como es lógico, a nosotros también nos da miedo. A Jon le tiene controlado el tiempo que pasa en Sevilla y adjudicados casi todos los días para algo...

Qué se le va a hacer...

El saber nunca esta de más

A petición de muchos de vosotros, tanto españoles como latinoamericanos, que me preguntais mi opinión sobre atención e información al paciente, etc... Aquí os dejo algún pensamiento, quizás repetido...

1º El médico de cabecera debería identificar los síntomas de la ELA, no tener al paciente dando vueltas un año o dos.
2º Derivar al neurólogo y demás especialistas (el no saber qué te pasa es angustioso y no quita impacto al shock).
Cuanto más pronto lo sabes mejor puedes organizar tu vida mientras todavia te vales por ti mismo. Este proceso no se dió en mi caso. Todo fue lento y caótico. El factor psicológico del que tanto se habla... Simplemente lo encajamos como pudimos. Apoyo INEXISTENTE.
Mi opinión sobre cómo anunciar a alguien que padece ELA, es que hay diversidad de situaciones y que no puede haber una fórmula aplicable a todos.

Mi percurso fue el siguiente:
Inatención del médico de cabecera, lo cual me llevó a consultar con un neurólogo privado que me tuvo aproximadamente un año con un diagnóstico de infartos cerebrales, incapaz de ver el deterioro de mi estado... 
Cuando logré que mandase marcar cita para una electomiografía, todo se estancó porque tuve la mala suerte de romperme una vértebra, en una de esas caídas que según el Dr. L. se producían porque no miraba dónde ponía los pies... 
Tras un mes y medio de cama, finalmente hice la dichosa prueba que yo misma pagué. Tras el diagnóstico ya estaba bajo la supervisión del Hospital Macarena y, desde ese momento, la enfermedad sigue su curso de forma normal.
El hospital me ha facilitado todo cuanto necesito... (exceptuando, claro está, aquello que NO cubre la Seguridad Social, que son muuuchas cosas). 

En resumen, hasta este momento mi principal crítica es la lentitud de las citas con especialistas y de las pruebas. Me atrevería a decir que se malgastan tiempo y dinero inadecuadamente, inconsecuentemente.... Hay falta de información sobre el tratamiento y sus resultados, así como  sobre las diversas terapias.
Mi relación con mis médicos y enfermeras es excelente. La atención  domiciliaria muy buena.

Pero tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoria de los enfermos en cuanto a lo siguiente:
Falta de formación del personal sanitario, que a menudo se permite desconsiderar al paciente desprotegido. Sin ánimo de generalizar, es lo que  he sentido y observado.
En caso de hospitalización, un poco de sentido común no vendría mal. No instalar a los enfermos con necesidades especiales en habitaciones minúsculas donde no pueden acceder al water ni a la ducha... Esto tendría facíl solución, bastaría contar con un@ jefe de servicio eficiente... 
¡¡Creo que ya me he extendido demasiado!!

Moraleja: No por pagar un médico privado, se recibe mejor atención. En mi caso fue todo lo contrario. 
¡Hasta pronto amigos!

¿Quién hace qué?

Haciendo balance de todos los años que llevo delegando las tareas de la casa en manos de la familia, en mi caso una familia algo atípica.. Salvo el abuelo, todos son jóvenes, hay dos chicas, tres chicos, y últimamente un bebé que va por aquí gateando a toda velocidad...
Entre todos, hacen lo mejor que pueden, es decir bien... Pero eso ya lo he dicho...

Ahora quiero evidenciar mis expectativas para cuando dejara de trabajar...
Por fin iba a tener tiempo para mí, podría viajar, tener la casa cintilante, flores frescas sobre la mesa, cada cosa en su sitio, etc, etc...
Se acabarían las montañas de ropa para lavar y planchar, el cocinar esas cantidades, no quiero exagerar, voy a decir "grandes"...
Y lo mejor de todo, tener a mis hijos tan cerca. Podría invitarles a comer sus platos favoritos, echarles una mano cuando me necesitaran, disfrutar de mis nietos... El cuento de la lechera. Y se derramó toda la leche...

A lo que iba, paso semanas sin ir a la cocina ni a las habitaciones, mi espacio va del salón, donde estan mi sillón, mi mesa y mi ordenador, por el pasillo hasta el baño y de ahí a mi habitación y viceversa. Pero aún así veo cosas... Sé cuando se limpian ventanas, el extractor, el horno y mucho más, jeje!!! 
Os dejo adivinar quién hace qué...
¿Quién deja mis brillos de labios sin tapar? ¿Quién, después de aplicarme el brillo, se limpia el dedo en el sillón? ¿Quién deja mi cepillo de dientes, a veces sin lavar, a veces sin batería? Lo más curioso es que teniendo un estante en la ducha, a altura de la mano, con el champú, gel y demás, haya un individuo que se agache para ponerlo en el suelo, ¿quién será?
¿Quién, durante meses, limpiaba mis gafas con limpia-cristales? Así me picaban tanto los ojos... ¿Quién me da besos sorpresa por donde sea?
¿Quién me ducha mejor? ¿Quién me da mejor de comer? ¿Quién se pasa horas repitiendole al bebé "tita, tita, tita, tita, tita"? ¿Quién se pone de los nervios cuando no puedo puedo pestañear? Desde mi cama ó de la silla, tengo que abrir los ojos de tal manera, para mirar a cualquiera de ellos, de pie frente a mí con sus más de 180 cms. que luego no puedo pestañear...
¿Quién me da masajes en los pies y manos todas las noches? ¿Quién tiene más habilidad para hablarme? Quien me levanta con más seguridad? ¿Quién me dijo "Mamá, no te corto el pelo hasta septiembre"? ¡¡Toma ya!! A mí porque me da igual... Sino... ¿Será que quiere jugar conmigo a las muñecas? ¿Ensayar trenzas y coletas para cuando llegue Lisa Maria?
¿Quién, estando fuera, llama todos los días y más de una vez? ¿Por qué dije yo una vez "Que no se acerque a mí", frase que quedó en la memoria de la familia? Porque se trata de alguien que amo y por quien daría la vida. ¡Cómo se han reído los no afectados!
Jajajjaja!! Estoy muerta de risa, solo con imaginar las reacciones, porque hay respuestas que son evidentes, pero otras... Hum!!! ¡No pienso decir ni muu!

Ya me da igual de la casa, que mi silla de baño, por falta de cuidado, por prisas o por lo que sea, haya dejado rastro en los marcos de la puerta del baño, ufff, cuando vi la manera de conducir esa silla, tuve una genial idea, le pedí a mi yerno de colocar esquineras en las esquinas...   
Anda ya!!! Esta vivienda es para mis hijos, si no la cuidan peor para ellos...

Queridos hijos y yernos, nunca hubiera sobrevivido sin vosotros.
Esta familia con todos sus componentes ¡¡es como el aire que respiro!! 

Mary (Epílogo)

Jorge fue el cuidador principal de Mary y del hijo de ambos, un niño de 6 años. Pese a todos sus quehaceres, aún tenía tiempo para ponerle voz a Mary. Lo hacía tan bien que yo llegué a olvidar su nombre... No puedo sino decirte "GRACIAS JORGE", por hacerme partícipe de todo un año de vuestras vidas, el último año de Mary...

25 de agosto de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal estás? ¿Estáis de vacaciones?

19 de septiembre de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Estoy bien, jejeje
- Ya te veo, ¡felicidades por tu nieto!
- Estaba leyendo el artículo de Stephen Hawking, ¿qué opinas?

25 de septiembre de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal todo?
- Todo bien, ¿y tú cómo estás?
- Pues bien, aquí estoy... ¿Aún escribes?
- Adilia, soy Jorge, recuerda que Mary se comunica a través de mí. Te envía un abrazo de oso.
- Perdón Jorge, a veces me confundo... Tuve una amiga que siempre me decía: "Soy Elia con los dedos de Pedro". Una pareja con 5 hijos y nietos. Encantadores, me enternecía cómo Pedro cuidaba a su esposa.... Besitos a Mary.

7 de octubre de 2013
  - Hola Adi, ¿cómo estás? ¿Hola sigues ahí?
- Sí, estoy bien, aunque muy cansada.
- ¿¿Tú?? ¿¿Cansada?? ¿¿¿Tuu??? ¿Cansada?
- ¿Te extraña? Oye que soy humana, jejeje!!!
- Sí, me extraña, jijiji... Tú siempre estás en marcha por aquí... También me siento así, lo que pasa es que no lo digo...
- ¡Vaya! ¿Por qué?
- Porque yo no me rindo, las que se rinden son las personas que me cuidan, jajajjaja!!
- Ni yo, y los que me cuidan que ni se les ocurra rendirse, ¡¡jejeje!! ¿Habéis comprado algún aparato de comunicación?
- ¡¡Son muy caros!! Estamos viendo si algunos ex-compañeros de la Universidad lo pueden construir con algunas instrucciones. (¿Te dije que Mary es ingeniera en electrónica y telecomunicaciones?)
- No, ¿pero crees que pueden hacerlo? No me parece muy facíl... ¿Cómo se comunica Mary?
- Nos dice palabra por palabra, pero no puede pronunciar bien y tenemos que ir poco a poco para entenderla...
- Ya... Dale un besito.
- OK, igual para tí y tu familia.

17 de octubre de 2013.
- ¡¡Hola Adi!!
- Hola corazón, ¿cómo estás? Yo bien.
- Yo ahí voy, muy cansada...
- ¿Qué tal  duermes?
- Más o menos...
- ¿Tomas algo para dormir?
- Sí, se llama insocaps, pastillas de valeriana.
- ¿Por boca? Yo tomo dormidina por la PEG, y a dormir si no me molesta otra cosa... ¿Habeis avanzado con la asociación?

7 de diciembre de 2013
- Hola Mary y Jorge, ¿cómo estais?

22 de diciembre.
- Más o menos... Ya casi no puedo hablar...
- ¿Qué te pasa corazón?
- Me canso mucho, hay palabras muy difíciles que no puedo pronunciar, me da mucha ansiedad...
- Pues yo no hablo nada hace 6 años, es muy duro, por eso te insistí con el IRIS... 

27 de diciembre de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás? Quisiera preguntarte algo, Mary necesita un respirador artificial, me parece que debe ser como el que tienes tú. ¿Puedes darnos algunas especificaciones técnicas o alguna explicación sobre el tema..?

28 de diciembre de 2013
- Hola amigos, solo os puedo decir que aquí en España nos lo dan todo en el hospital. No sabría daros ningún detalle técnico. La máquina (BIPAP) y un concentrador de oxígeno, me lo controlan cada cierto tiempo... Mi consejo es que consultes con tu neumológo. El hospital debería facilitarte las máquinas... Espero noticias. Besitos.

29 de diciembre de 2013
- Hola, ¿cómo estás Mary?

7 de enero de 2014
- Mary, ¿¿fuiste al neumológo??

25 de abril de 2014
- Hola Mary, ¿¿¿por qué tienes un lazo negro de perfil??? ¡Me estoy poniendo nerviosa! Ooh, no puede ser... Estoy en tu muro... ¿¿¿Mary se ha ido??? ¡¡Santo cielo!! Jorge, dime algo cuando puedas. Lo siento tanto...

26 de abril de 2014
- Hola Adilia, soy Jorge, en efecto... Mary se nos fue...

GRACIAS otra vez a Jorge, por permitirme publicar un trocito de su intimidad, claro que nunca publicaría  ninguna conversación sin la aprobación de los interesados. En este caso, ambos pensamos que compartir vivencias puede serle útil a alguien...