Salir de casa: una odisea!

El pasado lunes 22 de enero, tenía 2 consultas en el hospital, una a las 9 de la mañana y la otra a las 10.

Nadie puede imaginar lo que supone para un enfermo de ELA con traqueotomía salir a la calle. Eso se queda para quien lo vive...

Sin ninguna pretensión de dar pena, me propuse concienciar al personal sanitario y a la misma familia y cuidadores lo que conlleva salir de casa.

En mi caso, estoy totalmente paralizada de la cabeza a los pies, no puedo emitir el más mínimo sonido. Hay que mirar mi expresión para darse cuenta de que me duele algo ó de un posible ahogo y malestar.

Yo tengo la suerte de vivir a escasos 10 minutos a pie del hospital, con lo cual no necesito ambulancia. Ufff, una cosa menos...

Me acosté ya con la aprensión de que nadie se quedara dormido, que Cristian que tiene que hacer horas extras, no se retrase, de que no se les olvide nada, de saber que me voy a desmayar cuando me incorporen para subirme la falda (hemos descartado los pantalones), son tantas cosas y no controlo nada...

Nos levantamos a las 7 porque yo no salgo sin ducharme y lavarme los dientes, menos mal que mi hija es rápida, ya tiene práctica... Mientras ella me ducha y me pone la ropa de cintura para arriba, Cristian prepara una maleta con ruedas donde mete la segunda máquina con todos los accesorios por si falla la que llevo, en casa nos ha pasado varias veces, la máquina se pone a pitar como loca y el que esté conmigo corre a hacer el cambio, por eso no puedo estar sola nunca. Las personas con ELA no tenemos intimidad.

También llevamos el aspirador para eventuales secreciones en la traqueo. Total, es casi una mudanza...

Trato de mantener la calma, pero voy mirando la hora, odio llegar tarde y que tengan que esperarme, sea quien sea. No entiendo la manía que tienen algunos de salir corriendo con el tiempo justo, incluso al trabajo...

Con el tiempo he conseguido remediar eso, ahora más ó menos llegamos justo.

La cita de las 9 era con el otorrinolaringólogo, porque llevaba 3 meses que me dolía y sangraba la traqueo al mover los tubos, por tanto había que ver qué pasaba. Tras un minucioso examen no apareció ninguna anomalía, el especialista según me dijo mi hija, me pasó un palito de nitrato de plata rápidamente en circulo por el orificio y todo bien, hasta el cambio de cánula... Se hizo bien, pero como siempre se me subió una bola de secreciones sangrientas, de los pulmones a la garganta, que me impedía respirar normalmente, el oxígeno se me bajó un montón y estaba bastante mal.

Mis hijas querían volver a casa a toda prisa, porque tenemos un asistente de tos que me "desatasca" las vías respiratorias, pero yo me negaba, quería ir a la otra consulta en digestivo donde me esperaba el cirujano para el cambio de la PEG. Pensaba: "Caramba, ya que estoy en el hospital..."

Creo que fue mi hija que le dijo a la enfermera de enlace que llamase a Anja, fisioterapeuta respiratoria (que conocimos cuando estuve en la UCI). Anja tiene un asistente de tos y en segundos me despejó la traqueo e inmediatamente me sentí mejor. Luego todo fue bien.

Volví a casa agotada, al quitarme la ropa otra vez perdí el conocimiento, solo quería acostarme y dormir.

Como para tener ganas de salir... 
Este es mi día a día, incluso en casa. De la cama al baño, luego la ducha y de la silla de baño a la butaca, ya acabo super cansada y siempre me mareo, a veces ni sé donde estoy... (La explicación es que el flujo de sangre sube muy de repente a la cabeza). Se me pasa rápido y raramente alguien se da cuenta porque están ocupados en instalarme sin que nada se mueva, tubos y demás...
Otra cosa son los ojos, en la calle la luz traspasa mis gafas oscuras y apenas puedo ver el camino.
Por todo lo que acabo de describir, donde más cómoda estoy es en mi casa. Tengo la gran suerte de que Ana y Marisa vienen cada mes a cambiarme la traqueo, incluso se pasan a ver cómo estoy cuando tienen un ratito ó están por el barrio. Eva, enfermera gestora de casos, también viene solo para una breve visita, porque cualquier cosa que necesite me lo resuelve inmediatamente por teléfono.

El Dr. Ergueta, cirujano que me operó para colocarme la PEG, desde que tengo la traqueotomía, ha venido a mi casa 2 veces al año a cambiar el balón. La última vez le dije que me cite, que yo puedo ir al hospital.

Tengo el correo electrónico de mis médicos y enfermeras... Es la ventaja que tenemos los enfermos crónicos, que se establece como un vínculo entre paciente y sus médicos...

Hace poco me preguntaron "Si pudieses crear algo que te facilitara la vida, ¿que sería?"

Y escribí esto:

"Crearía una silla inteligente que me sujetara la cabeza y me permitiera mirar a mi alrededor, abajo y arriba, unas gafas que calibraran solas y me corrigieran la vista, que no hubiera letra pequeña, y por qué no una máquina de fabricar dinero ja ja!! Lo siento no se me ocurre nada que sea posible en mi situación."

Creo que la ELA es la peor enfermedad del mundo junto con el Alzheimer .

  (Escrito con la mirada)

Hoja de quejas

Nunca fui de maquillarme, de perfumes, ni cremas caras, ni joyas ni nada.

Sencilla, natural, práctica... Pero no descuidada... Lo que más odio es tener pelos en las piernas, axilas, cejas y rostro. Cuando podía me depilaba todo el año para mí misma, necesitaba sentirme limpia y bien, aún que fuese para ir a trabajar en una casa, como en los últimos años.

Hace 10 años que dependo de mis hijas para todo, limpia estoy siempre porque me duchan cada mañana con abundante jabón y por todo el cuerpo. El pelo cada dos días y los dientes a diario aunque no pueda comer.

Pero la depilación y los tintes es para relatar. ¿Ustedes creen que puedo tener estas cejas? 

Estas piernas peludas? 

Las fotos se las pedí a Cristian porque no se iba a pedir a las culpables de este crimen, lógicamente...

¿Y estos pelos, estas raíces? ¡Qué horror!

Luego hay cosas que caen por su propio peso, por ejemplo los camisones, siempre llevo los mismos 3 ó 4, que se hacen viejos porque a mis hijas no se les ocurre coger el de abajo de la pila...

Puedo parecer ingrata pero no, es cuestión de organización. En el caso de Rosa, para mí que pierde mucho tiempo en internet, y Mylena tiene 2 hijos que son terremotos, no he visto más cafres que mis nietos. Luego son cariñosos, pero a los padres les tienen desbordados.

Total, depilarme las piernas con la máquina son 5 minutos, las axilas menos, y el tinte 5 minutos, luego yo espero en la ducha unos minutos y me duchan como todos los días. No es para tanto no??

(Escrito con la mirada) 

2008: Año maléfico

Ya sabía yo que algo me pasaba, que era malo, y venía de lejos... Quice ignorarlo y seguir con mi vida, pero me enfrentaba a un enemigo mucho más fuerte que yo.

Una mañana de marzo me empujó violentamente contra una pared (digo me empujó, porque fue lo que sentí, como en una película de espíritus maléficos). Entre desmayos y sudores frios, me levanté del suelo para llamar por teléfono a mi hija. En 5 minutos llegó con su novio y nos fuimos al hospital.

Sabía que tenía algo roto porque el dolor era insoportable, aún así me puse de pie para la radiografía. Al ver la placa, inmediatamente me acostaron en una camilla, luego el TAC y, efectivamente, me había roto una vértebra, la L 12.

Volví a casa en ambulancia, pero resulta que por mucho que lo intentaron la camilla no giraba en el pasillo, finalmente dije: "Me ayudais y voy andando". ¡Qué dolor, madre mía..!

Me dijeron 5 semanas en cama sin moverme, y es que aunque quisiera no podía.

No podía incorporarme ni hacer ningún movimiento porque me repercutía en la espalda. Tenía que comer así y ponerme la cuña era una tortura.

Así estaba yo, cuando una mañana se presentó el abuelo Angel, casi llorando y super nervioso. Me dijo: "No quería preocuparla pero no tengo a nadie más", y luego salió el gordo... Le habían notificado que le iban a embargar por 240.000 €, en 5 días. Me mordí la lengua para no decirle: "¡Eso le pasa por no echar cuenta de las cartas que le llegan del Ayuntamiento, mire que le dije cada vez que venía una carta certificada..!"

Angel me decía "Qué inocente es usted Adilia, esto es una trampa para ver si caigo, jajaja!!". Yo ya conocía sus paranoias y al fin al cabo no eran mis asuntos. Pero verle así...

Le dije "Déjeme pensar y hablar con mis hijos". Rosalía tuvo la iniciativa de llamar a pedir información, luego llamó a su hermano que cogió un vuelo al día siguiente.

A la mañana siguiente ambos se fueron a ver si podían hacer algo, y volvieron con un plazo de 2 meses a cambio de pagar inmediatamente 20.000 €. El abuelo los tenía y pagó, ufff... Pero faltaba el resto. Angel, que era una hormiguita, tenía 80.000 € más, aún así faltaban 140.000 €.

El piso estaba al nombre de su esposa, al no tener hijos habían hecho separación de bienes y testamento a favor el uno del otro.

Lolita tenía alzheimer en estado muy avanzado y su marido y tutor no podía disponer de sus bienes (no sé como funciona la ley en estos casos, pero ella no tenía ni pensión ni ayuda, su marido tenía una buena pensión y lo pagaba todo).

Tenía un piso en alquiler y con miedo de que se lo quitasen me lo vendió-dió.

Pero cuando fue al banco con mi hijo, resulta que no hacían ningún préstamo debido a su avanzada edad, así que menos mal que había salvado uno de los pisos. Es decir, que sin esa circunstancia yo no hubiera arriesgado dar mi casa como aval, ni mi hijo pedir el préstamo a su nombre.

Aún así fue un riesgo, porque a partir del momento en que pagamos el embargo había que vender los 2.000 metros de terreno urbanizado en un poligono industrial. Ya había empezado la crisis económica y era urgente vender.

Pobrecitos, lo que han buscado, muchas ofertas frustradas, hasta que Jon se puso en contacto con un corredor de ventas que nos encontró un comprador.

Nunca podré olvidar el día en que, aún convaleciente (sin saber que nunca me recuperaría), entre dos me subieron al coche, me ayudaron a bajar y así fuimos al lugar de la cita. Recuerdo que, ya entonces, me costaba hablar. Dije lo que tenía que decir, que tenía otro comprador que pagaba más pero que me parecía que no iba a conseguir el crédito, y formalizamos un trato.

Ufff!! A esta altura ya prescindía de lo que dijera el abuelo, que vivía en un mundo totalmente ajeno a la realidad.

Tuve que ir otra vez a una reunión, donde se estipularon todas las condiciones, y crucé los dedos para que no surgieran complicaciones...

Cuando le llevamos los cheques al abuelo, por fin pudimos respirar tranquilos.

El 25 de julio a las 3 de la mañana, suena el teléfono en mi casa... Lolita acababa de fallecer. Estábamos solas Rosa y yo, mi hija me ayudó a vestirme y nos fuimos a su casa. Angel estaba aturdido, me preguntó si estaba muerta...

Cuando nos vió se relajó, sabía que nosotras nos ocuparíamos de todo...

En septiembre conseguí que me hicieran una electromiografía a través de mi seguro privado y el resultado fue ELA...

No sabía lo que era, pero pronto me enteré...

Lo peor fue pensar en la faena que les estaba haciendo a mis hijos... Y todavía estoy aquí contra vientos y mareas.

 (Escrito con la mirada)

Sueños repetitivos

Esta noche soñé que me levantaba para ir al baño.

No era mi casa, había papeles por el suelo y pensé "¿Por qué no echan el papel higiénico al WC? ¡Qué guarros!" Luego pensé "...Pero por qué me ponen la cuña si puedo andar?"

Esto es un poco normal... De alguna manera es la rebelión de mi cuerpo.
Pero luego soñé que estaba con mi hermana y mi cuñado desayunando y yo comía pan con con una capa muy espesa de mantequilla, sin saciar mi hambre nunca, buscando obsesivamente cajas de mantequilla. Hace tiempo que no soñaba esto, pero este sueño es un viejo conocido, porque hubo una temporada que casi todas las noches me visitaba, siempre estaba en casa de mis padres ó de mi abuela. Curioso, ya que yo desayunaba tostada con aceite y tomate con un café.

Otro sueño repetitivo, mejor dicho, una pesadilla que no tiene explicación: fue al inicio de mi enfermedad. Soñaba que iba con mis dos hijas pequeñas de la mano, intentando llegar a algún lugar y el camino se iba transformando en rocas y obstáculos varios, estabamos agotadas y siempre me despertaba antes de llegar. Curioso que mi hijo no aparecía en esa pesadilla.

Otra pesadilla muy frecuente, es que me acabo de separar y no tengo casa. Voy por ahí con mis hijos, los cuatro sin nada en las manos, hasta que una mujer nos alquila un lugar extraño, con camas que salen de las paredes, por solo 200 €.

Estos sueños se repiten una y otra vez sin que nada los motive.

Qué cosas tiene la mente...



 (Escrito con la mirada)

El después

EN ESPECIAL PARA LOS LECTORES QUE ME PREGUNTARON QUÉ HABÍA HECHO DESPUÉS...

Después de morir mi novio, me quedé en mi pueblo unos dos meses y poco. Mi sobrina nació el 23 de abril, 2 meses día por día, de la muerte de Manuel. En su memoria, yo que fui su madrina, le puse el nombre de Manuela con el acuerdo de sus padres. Mi hermana hubiera hecho cualquier cosa para atenuar mi tristeza.
Durante ese breve espacio de tiempo, yo pensaba día y noche "¿Y ahora qué voy a hacer con mi vida?". Era tiempo de cegar el trigo y me propuse hacer la temporada, ganar mi sustento, como siempre había hecho.

Pero no estaba en forma y no pude acabar el primer día. A cada rato bebía agua y vomitaba, hasta que Maria Aliçe, una vecina y amiga, me dijo: "Te acompaño a casa, así no puedes trabajar".

Me tuve que rendir. (No era la primera vez que oía: "Esta chica no está hecha para este trabajo".)

Entretanto había recibido una carta de mi tía que vivía en Suiza, diciéndome cuanto lo sentía y que si quería emigrar podía contar con su apoyo.

Esa noche me despedí mentalmente de mi pasado. A los dos días recogí mi ropa, solo la negra, poca cosa, algunas fotos, me puse el anillo de Manuel detrás del mío para que no se me cayera y me fui a Estoril sabiendo que mi tia Adilia siempre me recibía como a una hija.

En el autocar y luego en el tren, sentía pesar sobre mí las miradas curiosas, compasivas e incrédulas de la gente. Es que mi aspecto debía ser patético. Creo que lo que más llamaba la atención, era mi rostro demasiado de niña, muy delgada, vestida de luto, con 2 alianzas en el mismo dedo... Preocupada y triste.

Mi propósito era buscar un trabajo de interna y ahorrar para el avión si salía lo de Suiza.

En un día encontré trabajo en Lisboa, mientras tramitaba la documentación. No sé cuantas veces tuve que ir a la embajada de Suiza y demás vueltas.

Entonces no era fácil salir del país legalmente, la mayoría de edad se cumplía a los 21 años y yo tenía 20, necesitaba la autorización de mi padre, un certificado de estudios de primaria, de vacunas, etcétera... Total, 6 meses para tenerlo todo.

La casa donde trabajaba era más bien hostil. Pensaba: "Si no me voy a Suiza me busco otra cosa..."

Cuando tuve el contrato firmado y todo listo, le dije a esa familia que me iba.

Le dejé una semana para buscar sustituta y luego recogí mis cosas y me quedé esperando que me pagaran, cual no es mi sorpresa cuando la hija, una mujer de unos 40 años, me dice que no tiene dinero en casa y que vuelva otro día.

Me fui muy cabreada, con la certeza de que no iba a volver, pero volví, era mi dinero y decidí que nadie se iba a reír de mí ni aprovecharse de mi soledad y desamparo. Cuando llamé a la puerta sentí que venía alguien pero nadie me abrió, esperé un momento sabiendo que me habían visto por la mirilla, bajé ruidosamente la escalera, luego volví a subir de puntillas, me situé a un lado donde no me podían ver e inmediatamente se abrió la puerta. Dije: "Buenos días, vengo a cobrar mi sueldo". Colorada como un tomate, me pagó y me fui contenta de mi astucia.

Por un momento pensé dejar una nota insultante en el buzón, pero no lo hice.

Salí a la calle, ya con mi billete de avión en el bolso, y pensé: "Manuel, descansa en paz que yo me defenderé".

No le dije nada a mi tia y esa fue la actitud de toda mi vida, resolver mis problemas sin preocupar a nadie.

Mis tios me llevaron al aeropuerto y emprendí el vuelo hacia una nueva vida.

(Escrito con la mirada) 

En la boca del lobo

Todos tenemos una biografía y mil historias para contar. La diferencia es que todos no tienen el tiempo que tengo yo, que me paso el día en un sillón ó en la cama.

Esto fue cuando compartía casa con dos chicas en Ginebra.
Pagaba 300 francos al mes. Una vez fui a correos a pagar el alquiler, puse el dinero y el librito donde apuntaba los pagos para que me pusieran el sello y cuando quice pagar no estaba el dinero, ni se había caído al suelo, ni detrás del "guichet", ni en ningún sitio.

La cuarta parte de mi sueldo se había volatilizado.

Estaba claro que me habían robado y solo podía haber sido la persona que habian atendido delante de mí. El funcionario me dió su nombre y dirección, un barrio que sabía donde estaba.

Ni corta ni perezosa cogí el bus, busqué la calle y el número, y allá voy...

La entrada del bloque era oscura y lúgubre. Llamé a la puerta, me abrió una mujer y me encontré en un antro que daba miedo, igual que los personajes que allí vivían, una mujer y un hombre de mediana edad.

Educadamente les expliqué la historia y pedí a la mujer que verificara sus cuentas, que le deberían sobrar 300 frs. Ambos fueron al cuarto y salieron diciendo que no les sobraba nada, mientras yo pensaba: "Estos dos son unos estafadores pero no creo que me maten por 300 frs".

Y dije: "Entonces tendré que ir a la policía". Se les cambió la cara, dijeron: "Vamos a ver otra vez". Y de repente sí sobraban 300 frs. Cogí el dinero y salí de allí con el corazón a mil. Cuando les conté a mis compañeras la aventura, ambas exclamaron: "MAIS TU ES FOLLE!!!"



 (Escrito con la mirada)

Red de blogueros

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...

Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.

Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.