Saltando de tema en tema, vine a pensar en un amigo que tambien tiene ELA. Él dice que se pasa las 24 horas del día en la cama, que tiene varios cuidadores... Y lo primero que pienso es ¿¿ por qué no le levantan?? Claro, es muy fácil hablar y muy difícil ponerse en la situación de otros. Cada caso es un mundo...
Entonces imaginé qué haría yo sin mis yernos... Claro, porque son ellos quienes me levantan en peso de la cama a la butaca pasando por el cuarto de baño y viceversa. Las chicas no podrían hacerlo sin ayuda, y mi hijo, a parte de sus constantes viajes, tiene 3 operaciones de espalda, la última por mi culpa, es decir por un esfuerzo que hizo conmigo (fue una vez que me cogió en brazos para sentarme en el sillón, de pronto dió un grito, me soltó bruscamente y se fue a saltitos a la cama).
Con lo que hemos pasado en sus precedentes intervenciones quirúrgicas, se me partía el corazón de verle sufrir esos dolores tan malos... Otra vez tuvo que pasar por el quirófano y desde entonces no puede hacer ningún esfuerzo... Pese a su aspecto robusto, no puede, es así y no hay más.
Por eso hay que ser cauto a la hora de comentar cualquier situación... No se puede pedir a nadie más de lo que puede dar.
El "paciente" de ELA (nunca mejor dicho) debe ser muy "paciente" y tener una gran fortaleza, fisica y moral. Lo demás depende de si se tiene familia y si están cerca, si trabajan, si tienen dinero para hacer la reforma del baño, comprar una silla de ducha, una cama articulada, un ordenador adecuado... tantas, tantas cosas! No puedo hacer nada y me frusta.
Detrás de cada puerta donde vive un enfermo de ELA, hay una historia sentimental que no siempre es de amor...
Yo siempre digo lo mismo cuando alguien me hace algún cumplido sobre lo bien que lo llevamos en casa. No es mérito mío, ni de mi hermano, ni de mi hermana.. es mérito de todos que aportamos cada uno lo que podemos y entre todos hacemos que resulte fácil y, lo más importante, que tú estés atendida lo mejor posible. Tenemos suerte de ser muchos y distribuirnos las tareas. También es cierto y todo hay que decirlo, que todos te queremos con locura y ese hecho en sí da mucha fuerza para muchas cosas.
ResponderEliminarOjalá fuera más fácil para todos convivir con la ELA, que ya es bastante dura de por sí. En estos casos el Estado debería estar ahí respaldando al enfermo, suministrandole las ayudas técnicas, proveyendole asistentes competentes que estén ahi mientras el familiar tiene que trabajar, etc, etc...
Aqui es donde se palpa si realmente vivimos en un Estado de bienestar.
Hay un dicho popular que dice: "Más sabe el loco en su casa, que el cuerdo en la ajena". Somos universos, diferentes, detrás de cada puerta.
ResponderEliminarDetrás de cada puerta donde vive un enfermo de ELA, hay una historia sentimental que no siempre es de amor...
ResponderEliminarTremendamente cierto Adilia
Me alegro un montón de saber que el amor que se respira en tu casa es tan grande y variado, que incluso, atraviesa la puerta para introducirse en otras ajenas.
Un besote grande para el clan Adi , y uno pequeñito en los mofletes para el peque José Damián.
Verdad verdadera, lo q si es muu triste q en una familia q no tenga recursos el paciente de ELA no pueda tener todo lo necesario para vivir y comunicarse, mi padre hace 7 anos q me falta a causa de esa maldita enfermedad q en mi familia es una maldicion pq ya son 11 fallecidos a causa de la ELA. El, por desgracia, se fue antes de dejar de andar del.todo y de hablat pero recuerdo su ultimo verano, su ultimo dia de playa, en la piscina, la ultima vez q nado... todo gracias a sus hijos su yerno y tb tecuerdo su fortaleza, su valentia ante la enfermedad y su paz al.irse rodeado de los suyos. Te quiero papa, siempre estas conmigo.
ResponderEliminarUn beso Adilia, para mi sois ejemplos a seguir. Te deseo lo mejor
Hola Adilia, me gusta leer tu blog por lo bien qué explicas todo, yo soy afortunada de tener ha mi marido y mi hijo qué me cuidan, también la auxiliar qué viene todos los días es muy cariñosa conmigo, ojala fuera fácil vivir con la maldita ELA, pero no es así, abrazos
ResponderEliminarAdília, como tu dizes cada caso é um mundo. E nunca se deve julgar os outros porque não sabemos o que se passa por detrás de cada porta . Mas eu continuo a acreditar naquele ditado popular " Faz mais quem quer, do que quem pode".
ResponderEliminarAmiga tens um coração de ouro, sempre pensando em todos. Gosto muito de ti Beijinhos da amiga Gloria
e assim é, quem vive no convento,é que sabe o que vai lá dentro. como diz minha sobrinha, a segurança social devia assegurar aos doentes com necessidades especiais ,os meios técnicos de que necessitam para poder ter um pouco mais de qualidade de vida,mas está-se borrifando, cada um que se vire. Ainda bem que têns as tuas coisas, a tua cama , a tua cadeira de duche,o teu computador,e mais que tudo 5 pessoas que te cuidam com muito carinho,ainda que nada seja fácil, nem mesmo contigo que és a paciente,mais paciente do mundo. bj .
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