En esta 2ª parte, queda evidente que Mary no tuvo los cuidados necesarios por parte del equipo médico... Y no digo más...
9 de Junio de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Hola Mary, estoy bien, ¿y tú que tal? ¿Estás mejor?
- Sí, relativamente. Hoy estuvimos leyendo tu blog... La verdad es que hemos reído y llorado...
- Jejeje!! Así paso el tiempo, chateando con unos y otros, me gusta hablar con la gente y de paso distraerles porque casi todos tienen ELA...
10 de junio de 2013
- Hola Adilia, cuéntame algo, ¿cómo controlas tú los problemas de estreñimiento?
- Tomo 2 cucharadas de duphalac mañana y noche. La verdad es que al principio fue un calvario... Pero ahora no hay problema.
- Gracias, lo voy a probar.
- Mary, ¿qué edad tiene tu hijo??
- 6 años.
- ¿Y tú?
- Yo tengo 40.
- ¿Por qué duerme en tu cuarto?
- ¿Has visto fotos?
- No, me lo dijiste tú, jeje!!
- Cuando nos toca cuidarla dormimos en una cama junto a la suya. ¿Por qué preguntas? ¿Alguna inquietud?
- No, en absoluto, solo quería decirte que yo tengo un timbre ultra sensible que me colocan en la almohada, y solo con girar ligeramente la cabeza, suena en toda la casa.
15 de junio de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás hoy? Mira este video, del spot hecho en Argentina para el día mundial de la ELA. http://youtu.be/1flr0YJb6cU: Nuestra foto es parte de esto.
- Lo acabo de ver, está muy bien.
- Cuéntame si hay algún evento para el día mundial de la ELA en España.
- Sí, claro. Sabes, la asociación grabó un video con 2 enfermos que aún hablan, y yo, que estoy hecha una pena, jejeje!!! Se presentará el día 21 y opta a los premios "Romper barreras". Ya he colaborado una vez en una cosa así con mi asociación y hemos ganado, jejeje!!
- Felicitaciones, ¡eres grande!
- Qué va, te cuento, cuando me piden que participe en algo, siempre pienso que lo hacen por nosotros, por lo tanto debemos colaborar, porque es muy fácil quejarse y no hacer nada...
- ¿Recuerdas que te comenté que queremos iniciar acá en Ecuador la difusión de la ELA? Pues mira, el 21 de este mes tenemos una entrevista en televisión...
- ¿Sí? ¿Quiénes, tú y Jorge??
- Sí, tenemos que explicarles qué es la ELA porque nadie conoce la enfermedad... ¿Te lo puedes creer?
- ¿En serio? Pues me parece estupendo lo que hacéis. ¿Quién es el presidente?
- Eso te decía, en Ecuador no hay una asociación ni se sabe nada de la enfermedad, por eso nosotros queremos darla a conocer...
- ¿Tu familia? ¿Tenéis ayuda de alguien? ¿Alguna subvención del Gobierno??
- Es la idea inicial, contactamos con varias entidades, con la Universidad Técnica de Cotapaxi, a ver...
- ¿Cuántos habitantes tiene Ecuador? Creo que es un país pequeño... ¿Hay sanidad pública? ¿Becas de estudio?
21 de junio de 2013
- YA ESTÁ EN MARCHA ELA ECUADOR!!!
- ¡¡Fenomenal!!
22 de junio
- Hola Adi, ¿cómo estás?
- Muy ocupada recaudando votos, ¿has visto el enlace?
- No, ¿me lo envías?
- Claro. Pincha en colectivo, ve a la página 3 y vota 10 veces a nuestro video "Comunicar es vivir". Ahí va... si ganamos, es para ordenadores como el mío... Gracias. https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html
- Ok Adi, lo envío a nuestros amigos. Te cuento que nosotros también necesitamos uno... Súper difícil acá en Ecuador.
- Ya... Pero mira el MagicEye, es el más barato del mercado y con alguna ayuda lo puedes conseguir...
- Sí, pero la economía acá no es fuerte...
21 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás bien?
- Hola Adilia, ayer amanecí agitada, cansada...
- ¿Respiras bien? ¿Tienes sensación de ahogo?
- Sí, hace tiempo, pero no hago caso, me parece que es normal...
- Mary, ¿cómo va a ser normal? Lo natural es respirar sin problema. Necesitas la BIPAP, ¡hazme caso!
- ¿Tú la usas?
- Jejeje, las 24 horas del día, sin ella estaría muerta hace años. Me comparo a un perro con bozal...
- Sí, alguna vez quise usarla pero los médicos dijeron que todavía no hay saturación de oxígeno...
- Pero si te ahogas...
- Sí pero se me pasa...
- Bueno, cuídate mucho corazón.
- Vale, tú también Adi.
EN LA PRÓXIMA ENTREGA EL EPILOGO
Adilia, no quiero pensar ni como fue su final...
ResponderEliminarpelo comentário de Eva,já adivinho o que vem a seguir. cuida-te tu muito,e não desistas de ajudar os teus amigos,ás vezes basta saber que não estamos sós. te quero muito.
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarHola Adilia.
ResponderEliminarTengo un par de amigos en Ecuador de cuando trabajé por allí como voluntario.
Podría contactar con ellos por si hay alguna posibilidad de que secunden alguna iniciativa de apoyo a los enfermos de Ela,
Como siempre muchas gracias por compartir y dar aliento a tanta gente.
Un besote fuerte y otro para tu gran familia.
Todo lo q se puede leer en tu blog es de gran valor informativo para otras personas con ELA y sus familiares. Experiencias vitales como la de Mary pueden servir y mucho a otras personas q viven situaciones similares.
ResponderEliminarEra una mujer fuerte, luchadora, reivindicativa y con afán de cambiar las cosas.
Tristemente, yo tambien creo q tal vez con otro tipo de ayudas médicas habría vivido más y mejor... Espero q su familia continúe con su lucha y consigan con el tiempo, una atención médica en Ecuador como merecen, asociaciones q difundan, informen y recauden para la enfermedad, y por supuesto, el indispensable apoyo del Gobierno.
Ahí va otro beso más al cielo para ti Mary... Descansa en paz.
hola yo no soy un enfermo de ELA, he visto unos documentales
Eliminarsorprendentes sobre el efecto que las bacterias tienen sobre la salud
humana que tal vez os podria interesar, teniendo en cuenta que no se
conoce el origen ni la causa de la enfermedad y no tiene tratamiento,
los documentales los emitieron en la dos, los documentales son 2
su titulo es -la vida en nosotros-
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