Mary

Hoy, sencillamente os voy a transcribir mis conversaciones, de aproximadamente un año, con Mary, una joven ingeniero en Telecomunicaciones de Ecuador, enferma de ELA. Conversaciones banales donde las haya... Pero importantes para quien con ellas se le hacen los días más amenos... Son muchos los que me escriben, solo para desahogarse con alguien que les entiende y siempre contesta... Pese a mis propias dificultades, mi corazón no resiste...

- Hola Adilia, soy Jorge, esposo de Mary, ella tiene ELA.
- Hola, ¿donde vives? ¿Cuánto tiempo lleva Mary con la enfermedad? 
- Somos de Latacunga (Ecuador) Llevamos cinco años con esto...
- Igual que yo. ¿Mary no escribe? ¿Eres el cuidador, Jorge? 
- Mary ya no puede escribir. Yo soy su esposo y también su cuidador
- Yo escribo con los ojos, ¿Mary ha probado el método? Es caro, pero personalmente no podría vivir sin comunicación. Me gusta chatear con otros enfermos, relatar episodios de mi vida sin relación con la enfermedad, por una parte pienso que no es sano para mí misma y también porque sé que mis hijos lo van a leer...  A mí me lo prestó la Asociación de ELA Andalucía hace ya 3 años.  
- Es interesante lo que me cuentas... ¿¿Cómo funciona eso?? ¿Cómo se llama ese aparato? ¿Cómo es?
- Yo tengo el Iriscom, pero exite también el MagicEye que se fabrica en Portugal y es más barato con diferencia. Mira en internet, vale unos 3.000 €. ¿Cual es su postura para dormir?
- A mí tampoco me gusta mucho hablar de mi enfermedad , pero pensamos que es mejor compartir experiencias para que sirvan a otras personas. Luego voy a leer tus poemas. Yo trato de acomodarme de lado para dormir bien.
- Yo siempre dormía boca abajo, ahora solo estoy cómoda de espaldas. De lado, me duelen las piernas y los brazos... El plumon no me parece buena idea, porque se hunde, os envío el enlace de "consejos posturales". Lo más importante es un buen colchón...
- Gracias Adilia, ya lo vamos a revisar, vamos a darle de comer a Mary. Un abrazo.

2 de junio de 2013. 
- Buenos dias Adilia, ¿cómo estás hoy?
- Estoy bien, ¿y tú?
- Amanecí un poco agitada, no dormí bien...
- ¿Duermes con la Bipap?
- Otro término ¿Bipab? ¿Respirador, ventilador, oxígeno?
- Jajajjaja!! Genial Mary, en realidad es todo eso...
- Ah ya... Todavía respiro relativamente bien
- Pues qué suerte...
- Lo que siento es una presión al inicio y final de la columna, por eso te preguntaba sobre el colchón que utilizas
- Pues un buen colchón pero no especial, la cama es articulada, se agradece poder subir el respaldo. Duermes con tu marido?
- Mi cama sí es articulada, y duermo sola. Mi marido duerme al lado en otra cama con mi hijo. 

6 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás ahí?
- Adilia, hola estoy aquí. ¿Cómo estás tú?
- Fenomenal, jejeje!! ¿Qué me cuentas? ¿Has visto el video de Eva cuando vino a conocerme?
- Leí que fue a verte pero no vi el video, ¿dónde lo puedo ver??
- En mi página de facebook.
- Espera... Ya lo estoy viendo, ¡fantástico! Estas cosas nos hacen seguir adelante. ¿Cómo conociste a Eva?
- Jejeje, ¿cómo me ves?
- Hermosa y feliz.
- Era muy amiga de Joan, su marido. Él me hablaba mucho y muy bien de ella, así nos hicimos amigas. Por eso vino a Sevilla desde Barcelona. Joan falleció en Enero, tenía ELA... Esta semana me han hecho un video para la Asociación, cuando salga te lo digo.
- Ok gracias. ¿Viste el logotipo que estamos trabajando para iniciar acá?
- No. ¿Vais a formar una Asociación?
- Entra en mi página. Estamos abriendo un camino que es muy duro, pero con la ilusión de lograrlo...
- No lo veo, ¿es la portada?
- Mira en fotos. Sí, la portada también.

Continuará muy pronto..