Cuantas cosas en una vida...

Aunque parezca mentira, tras varios meses alimentandome únicamente de chocolate con nata, no estoy más "gruesa", como dice el abuelo, jajaja!! Y además tengo el azúcar en su justa medida. Eso sí, me tomo por sonda gástrica la alimentación complementaria prescrita por el nutricionista que no es cosa de caer enferma, digo más todavía, que no está el horno pa bollos...

Ya tenemos una baja que va pa largo y aunque tratamos de sobrellevarlo con humor, estoy muy preocupada y me siento culpable. Mi pobre hijo que tiene serios problemas de espalda y se operó 2 veces de hernia discal, al que yo no dejaba coger nada de peso, ahora me levanta a mí de la cama o de donde sea, el caso es que tiene mucha fuerza pero le falla algo muy importante, que es la técnica. Hace 2 semanas, un lunes, salíamos de la ducha su hermana y yo, como de costumbre él vino a sentarme en la butaca, de pronto dió un grito de dolor, me soltó bruscamente, me golpeé la cabeza fuertemente contra el respaldo y desde entonces él tuvo que anular su semana de trabajo, el billete de avión y empezar por 3ª vez el peregrinaje por hospitales y médicos privados... En fin, que lo más seguro es que pase por el quirófano una vez más.

Esto me recuerda a la primera vez, cuando solo tenía 17 años recién cumplidos. Llevaba meses cojeando, con dolores en la pierna y en la espalda, 30 mil visitas a urgencias y especialistas, había perdido 12kg., estábamos desesperados. Por fin conseguí la dirección de un médico que tras examinarle se dió cuenta de que había perdido sensibilidad en la pierna y urgentemente le hizo TAC, RM y le ingresó para la intervención. Me salto unos detalles por abreviar y me voy a la anecdóta más dramática o divertida, según como se mire. Resulta que la operación fue bien y nos dieron el alta rápidamente porque faltaban camas... A los 3 días de estar en casa empezó con un dolor en la pierna, a mis llamadas de teléfono me decían que era normal, que descansara, etc... Hasta que el viernes no se pudo levantar del sofá, le di un calmante y así nos dió la noche. Me fui a la cama con mil preocupaciones, avisé al padre para que no se fuera por ahí... Efectivamente en mitad de la noche oí el grito de dolor y cuando perdió el conocimiento yo ya estaba a su lado. En resumen, entre llamadas al ambulatorio del pueblo y al pueblo más cercano, por fin di con una mujer competente que vino con una ambulancia para trasladarnos a Sevilla. Como era viernes nos quedamos en observación, mi hijo dentro y yo en la sala de espera. Cuando nos dejaban entrar, el niño me decía que solo le daban pastillas y no comía porque no podía incorporarse... Total, así pasamos el sábado y llegó el domingo. Los que estabamos en esa sala de espera ya nos conocíamos. Y surgió el drama, una familia que había venido de Huelva con su hijo de 20 años con fuertes dolores de cabeza, esa mañana le dieron el alta. La madre muy contenta me decía que menos mal, que era un trastorno... Mientras esperaba a su marido, entró un enfermero, dijo su nombre y se la llevó. El ambiente se hizo pesado por la solemnidad que reflejaba la actitud de esta persona. Luego supimos que el joven había fallecido por hemorragia cerebral. Aún se me hace un nudo en la garganta de recordarlo.

Mi estado de espíritu no era brillante, cuando a media tarde me llamaron por megafonía, y ahí empieza el episodio que en otras circunstancias me hubiera parecido hasta divertido por surrealista. Intento reproducir el diálogo...
- Firme aquí.
- ¿Que es?
- El alta.
- ¿Cómo que el alta si está igual y no le ha visto el médico?
- Oiga, firme usted o ¿es que quiere saber más que nosotros?
- Yo solo sé que nadie me dijo que le pasa a mi hijo.
Entonces este hombre de unos 60 años, con marcado acento árabe, tiró la carpeta al suelo violentamente esparciendo los papeles que una asistente se puso a recoger. Y de pronto me entró una sangre fria y determinación que nunca me ha fallado en los momentos críticos, especialmente cuando se trata de mis hijos. Y dije:
- No voy a firmar nada sin que le vea su médico y si quiere que se vaya tendrá usted que sacarle a la calle y responder de las consecuencias, desde luego no voy a correr el riesgo de que mi hijo se quede en una silla de ruedas porque usted lo diga.
Mientras este señor gesticulaba, interrumpiendo con muy mala leche, dijo que si quería que llamara al director del hospital y a los servicios de reclamaciones, a lo cual respondí: "Sí, llame usted. Yo esperaré junto a mi hijo."
Desde allí vi que cogió el teléfono, pero tuve la sensación de que no hablaba, efectivamente no apareció nadie en toda la tarde. El personal parecía tenso, una chica me dijo tímidamente que no podía estar ahí y yo le dije que estaba esperando al director. Solo salí un momento para llamar a mi marido, contarle toda la historia, avisarle que viniera a la hora del "parte oficial" y dijera lo mismo que yo (él en estas situaciones se quedaba sin reacción).
Cuando llegó la hora, este hombre le dijo a mi marido: "Pase usted solo porque con su mujer no se puede hablar"... ¿¿¿CÓMO??? Abrió la puerta y entré la primera. No repito la conversación por incoherente y absurda por parte de esta persona.
Finalmente el niño se quedó y a la mañana siguiente a primera hora teníamos a su médico y al cirujano que le operó examinando a nuestro hijo. Parece que la historia traspasó las fronteras de observación. Para nosotros todo acabó bien y lo dejo ahí...

Cuantas cosas en una vida...

De letra en letra

1ª     =   Q W E R T Y U I P
2ª     =   A S D F G H J K L Ñ
3ª     =   Z X C V B N M

Este es el orden de las letras en nuestro teclado.
En un principio, cuando vi que iba a dejar de hablar en un breve espacio de tiempo, he de confesar que me entró el pánico, ¿como iba a expresar mis problemas, opiniones, preocupaciones, dolores..?

Empecé a elaborar mentalmente métodos de comunicación. Primero pensé en escribir en una cartulina por los dos lados el alfabeto en letras gigantes y coloridas y por grupos. La idea ya estaba ahí... Luego compré una pizarra con letras magnéticas por un lado y por el otro tiza, se trataba de formar palabras señalando las letras y escribirlas hasta obtener frases. Pasito a pasito llegamos adonde estamos ahora, que simplemente usamos la memoria, ni tengo conciencia de haber memorizado las 3 líneas, creo que las conocía de tanto escribirlas. Mis hijos y mi yerno también las han memorizado en este orden de tal forma que podemos mantener una conversación en cualquier lugar. Ellos preguntan "1ª" y yo pestañeo si es esa la línea que quiero, entonces dicen "Q, W, E, R" y pestañeo en T. Volvemos a empezar, 1ª,  sí es esa y pestañeo en la I, ya tenemos "ti". Seguimos hasta obtener por ejemplo "tienes que comprar pan".
Para los espacios yo miro al techo. Puede parecer complicado pero con la práctica se adquiere una gran rapidez y no se necesita de ningún accesorio.
Mi consejo, ponerse a la misma altura que la otra persona y frente a ella. A veces ocurre que tengo que mirar a mi hijo que mide 1,84 m. y de tanto mirar arriba no me sale el pestañeo. Otras veces tengo algo en el ojo y pestañeo sin querer, las chicas me dicen "Jo mamá dejate de cachondeo..." Otras veces simplemente tengo que pestañear porque sí,  y me dicen: "Mamá centrate", jeje... Si me pongo a reír porque son ellos que se equivocan y sale algo sin sentido, me dicen: "Hablaremos cuando se te pase la risa", aunque casi siempre se les contagia. En fin, sé que ya he hablado de esto en el pasado pero también sé que la gente tiene inquietudes y miedos y me preguntan...
Un último consejo para los cuidadores: EVITAD LA POSTURA INCLINADA, PARA PROTEGER VUESTRA ESPALDA.
Hasta pronto!

Hoy estoy aburrida

Estoy aburrida...
Ya he saludado a algunos amigos, paseado por los blogs, echado un ojo apagado a la tele y nada capta mi atención, lo cual me lleva a deducir que el problema lo tengo yo... ¿Y si escribo? Os puedo contagiar mi aburrimiento y que no volváis a venir por aquí, por Dios no... (es lo que hago yo).
¿Alguna vez habeis empezado a escribir sin tener nada que decir, salvo "estoy aburrida"?
Yo no puedo estar inactiva, tampoco levantarme a dar un paseo, ni ir a ver qué hay en el frigorífico, ni comer pipas...
Bueno, visto lo visto y pensandolo bien, les dedico unas palabras a quienes sufren como yo esta devastadora enfermedad.
Lo primero es informarse bien, según la edad, y no olvidemos, que no todas las ELA son iguales, ni las situaciones familiares, económicas, entorno, etc...
A mí me da mucha pena de las mujeres con niños pequeños. Me parece atroz no poder coger a tus hijos en brazos, abrazarles, consolarles, educarles... En resumen, que me perdonen los padres pero sin generalizar, pienso que es una desgracia para un niño o niña perder a su madre.

¿Cómo puedo yo decir a alguien que tenga ánimo, fuerza, o lo peor de todo, que Dios está con los que sufren?

Nadie puede ayudar a nadie a dejar de sufrir... Solo nosotros mismos tenemos que encontrar una fórmula personal que minimice nuestro dolor. Lo primero, como decía, es informarse de cuántos tratamientos existen, especialmente aquellos estudios con células madre, sus avances y resultados, ponderar decisiones y no dejar que otros decidan por nosotros.

Hace un tiempo recibí un mensaje de una joven madre desde una ciudad de Colombia, nunca habíamos hablado ni creo que tengamos mucho en común, ella todavia no sabe si tiene ELA, tenía miedo que no le contestara...
"Yo siempre contesto". Cuando leas esto Paula, espero y deseo que tus problemas de salud tengan otro nombre y sobre todo, tengan solución. En el caso contrario, ahora que estamos en contacto no dudes en pedir mi opinión... Estaré aquí...

Como la vida misma

Creo que todos, quien más, quien menos, tenemos alguna experiencia que jamás quisieramos repetir.
Algún dulce recuerdo, momentos felices, emocionantes, risueños... Que tanto nos gustaría revivir.
Y ese suceso doloroso ó feliz, trágico ó romantico, tan únicamente nuestro que no lo podemos compartir.   

Tengo un secreto guardado
que nunca quise contar,
mucho tiempo ha pasado
y no lo puedo olvidar

Ya pasaron tantos dias,
tantos años han pasado,
tristezas y alegrías..
Tengo un secreto guardado.

Lo escondí en mi memoria
jamás lo pude borrar, 
es parte de mi historia
que nunca quise contar.

Pasó tanta, tanta vida,
tantas veces he soñado,
tanto desperté herida
por mucho tiempo pasado.  

Ni por plata, ni por oro
yo lo quisiera cambiar.
Lo guardo como un tesoro,
yo no lo puedo olvidar.

Amigos para siempre

Un recuerdo para aquellos cuyas vidas, desde la lejanía,
se cruzaron fugazmente con la mia.

David fue el primero, era muy joven, quizás no tuviese 30 años. Me pidió amistad y cuando fui a su muro, debajo de su foto ponía: "Lo primero que voy a hacer cuando me encuentre con un tal Dios es pegarle un curro que se va a enterar"...
Con una sonrisa le dí a "aceptar". Desgraciadamente, a los pocos meses, al abrir el facebook una mañana, lo primero que vi fue que David ya no estaba. 

Raúl y Mercedes, fallecieron el mismo día. 
Raúl tenía un blog, muy popular entre los enfermos de ELA por su contenido dedicado exclusivamente a este colectivo. Sinceramente no entraba mucho porque me deprime el tema... 
A Mercedes la conocí a través de su hija, con la que aún mantengo amistad. 

Salvador salió en un video realizado por la asociación ELA Andalucía donde también yo participé. Tiempo después pregunté por él y supe que había muerto.

Israel vivía en Lima, no recuerdo bien como llegó a mi vida, pero con él mantenía un intercambio de mensajes y siempre que me veía conectada, me saludaba y chateábamos un rato. Era joven, tenía una niña pequeña. Una vez me dijo que no podía llorar porque no quería que la niña le viera, y lo pagaba con su esposa y con su madre. "¿Qué haces para enfadarlas?"-pregunté, "Pues por ejemplo decir que la comida está mala y no la quiero". Nos reíamos y yo le decía que era muy mayor para esas pataletas, que nadie tiene culpa de esto... Israel falleció el dia 3 de febrero. 

Luis era de Santiago de Chile. Un día ví que pedía ayuda para comprar una silla de ruedas con motor,. Quien me conoce sabe que siempre que puedo colaborar con una causa no lo pienso dos veces... Me puse en contacto con él y estuve mareando a mi hijo hasta conseguir la manera de enviar mi aportación. Luis vivía con su hija de 13 años, me fue contando cosas de su vida. Un día me di cuenta que llevaba tiempo sin saber de él, le envié un mensaje, no contestó. Raro. Escribí en su muro y al dia siguiente ya tenía mensajes de desconocidos... Luis murió en marzo. 

Paco era casi vecino, casado y con dos niños de corta edad, vivía a unos minutos de mi casa. Le conocí personalmente en la demostración del Magic Eye. No parecía estar tan mal, más tarde salió en un reportaje de Canal Sur con otras 3 personas y, como no, yo. Siempre me requieren porque me cuesta negarme a colaborar con ese tipo de acciones. Él no tenía Facebook que yo sepa, pero mi acupuntora, que lo conocía de la juventud, nos dijo hace poco que Paco ya no está. 

Norma era chilena, de mi edad, ella no tenía hijos. El mes pasado ya no contestó a mi "¿Cómo estás Norma?". En su muro lo que leo son mensajes que hablan de ella en pasado... 

Para ellos y sus familias va mi pensamiento 
porque el pensamiento no necesita transporte 
se desplaza en el espacio y el tiempo 
siempre a su aire
libre como el viento.  

La farola

Desde mi cuarto veo una farola,
cada anochecer se enciende a la misma hora.
Desde el otro lado de la avenida
todas las noches me da la bienvenida.

Abro la cortina, subo la persiana
para que su luz entre por la ventana.
Por entre los árboles sus rayos destella
y desde mi cama parece una estrella.

En las noches de insomnio me hace compañía
y solo se apaga al nacer el dia.
Me tranquiliza cuando estoy sola
ver entre el ramaje la luz de la farola.

Situaciones: El extraño bar

Vaya de lo que me acabo de acordar, por algo que vi en la tele...
Uy!! No me gusta abordar ciertos temas, porque aquí donde me veis soy una gran tímida. Resulta que hoy en "De buena ley", el juicio iba de intercambio de parejas. Debo decir que la primera vez que oí que eso se hacía no lo creí, y aún me pregunto cómo es posible. Pues hace unos años, cuando todavía estaba casada, mi marido me dijo que fuese con él a hablar con alguien que estaba interesado en una de nuestras mesas de billar. Teníamos en nuestro local 5, y otras tantas en bares, cuando las solicitaba alguien se hacía un acuerdo de palabra o por escrito, y le dejábamos la mesa. Mi marido se ocupaba de esa parte del negocio.
Esa noche, no sé porqué, me dijo que fuese con él. Tenía una dirección y allá fuimos. Cosa extraña, no había ningún tipo de bar ó local, ni siquiera un rótulo de ninguna marca de refrescos. Nos dijimos uno al otro: "Aquí no hay ningún bar, mira bien la dirección, es esta, pues será su domicilio, qué raro, llamemos al timbre." Y bingo!! Nos contesta una mujer. Tras escuchar a lo que veníamos, nos abrió y al entrar vimos una amplia escalera por donde bajaba una señora, zapatos de tacón, falda ajustada, muy repeinada, vaya que no tenía pinta de estar preparando la cena...

Una vez arriba, nos deparamos con una barra de bar, 4 mesas con sus sillas y ningún cliente, una música de fondo y la señora que nos dice de esperar. Al rato apareció una pareja que tras un breve diálogo de conspiración (fue lo que pensé), desaparecieron  por un pasillo. Nos pedimos una copa, por un ojo de la cara. Mi marido estaba muy callado y serio, pero yo... Qué os voy a contar que no sepais ya?... No puedo estar en una situación así sin hacer comentarios, uno de ellos fue: "No veo para qué quieren una mesa de billar, como no sea para acostarse, jeje". Cuanto más serio estaba él, más me reía yo, jajajjaja!!
Estabamos en un lugar de intercambio de parejas.