Ni más ni menos...

¡Qué cansada estoy de la mascarilla! Me veo en la pantalla del ordenador y me siento como un perro con bozal. Nunca me quejo, porque no es mi estilo, porque no sirve de nada y porque  tengo unos hijos que todos los días me dicen "Qué guapa estás", "Qué bien hueles", "Qué piel tan suave"... Y por mucho que se diga, y te sientas hecha una penita, eso gusta y anima.
Pero con esta actitud, mis amigos enfermos de ELA como yo, se hacen una falsa idea de mi estado respecto a la enfermedad...
Por eso quiero decir que llevo unos 3 años con la mascarilla dia y noche, que no puedo hablar, ni siquiera pronunciar un quejido si me duele algo. Por eso siempre os digo lo importante que es desarrollar un método de comunicación, el que sea. El nuestro lo explico en un post de este blog, bajo el titulo "De letra en letra" ( http://adiliaaires.blogspot.com.es/2012/10/de-letra-en-letra.html )
No puedo moverme, no puedo beber, tengo una sonda de botón (sí, no la ves, ni se nota) y no me supone ningún problema, pero cuántas veces se me antoja un coca-cola con limón en verano, ó un cafélito bien caliente cuando hace frío... Por no hablar de un buen vino ó una copa de champán...
Aún puedo comer papillas que una de mis hijas me da a la cuchara como a un bebé. Por cierto, en casa se cocina muy bien, pero por mucho que me pongan los platos delante, no me inspira nada de nada. No sé porqué. El caso es que mi dieta actual es, al mediodía (es decir, sobre las 5 pm): pan, queso y café con leche, y de cena: bizcocho de chocolate con nata, jeje!!! Sí, sigo con el chocolate, porque llegado a este punto, qué menos que le dejen a una hacer lo que le apetece...
Escribo con la mirada, gracias a un IRISCOM prestado por la asociación ELA Andalucía. Hace mucho tiempo que lo tengo, desde que mis manos y mis dedos se negaron a hacer el más minimo movimiento.

Me duchan, me levantan, me acuestan, me visten ó desvisten, cual muñeca de trapos...
Me pican y lagrimean los ojos, por las noches se me estiran las piernas hasta la rigidez, sin dolor, volviendo rápidamente a la posición anterior. También noto como contracciones en el vientre... No sé qué es, pero es fácil imaginarlo...
Mi rostro no tiene la expresión de antes, la mandibula se ha retraído de manera que tuve que hacerme una férula protectora en el dentista y aún así me muerdo los labios hasta sangrar. Lavarme los dientes es una tortura tanto para mí como para el incauto que se atreve a acercar sus dedos a mi boca...
Lo único bueno es que no necesito pañales, ufffffff!!! 
En resumen, soy como vosotros ni más ni menos... Si bien luego cada uno tiene sus peculiaridades, su situación familiar... Estamos en el mismo barco.
Catherin, Mary, Mario, Suemy, Paula, Rafael, Jesús, Mila, Maria José, y tantos otros.