Maria Rosa

A mi madre Maria Rosa  

Pasaba María Rosa,

pasaba por el sendero
su paso ágil, ligero,
cual blanca mariposa,
vestía de blanco entero,
blanco como nieve pura
realza tanta hermosura...

Cabello negro trenzado,
lazo blanco inmaculado
bailandole a la cintura,
todo el que pasa la mira.
Hasta el bosque suspira
cuando ella pasa.
Sus pasos imprime y traza
para siempre en el sendero. 

Sus pasos imprime y traza
para siempre en el sendero

Ni más ni menos...

¡Qué cansada estoy de la mascarilla! Me veo en la pantalla del ordenador y me siento como un perro con bozal. Nunca me quejo, porque no es mi estilo, porque no sirve de nada y porque  tengo unos hijos que todos los días me dicen "Qué guapa estás", "Qué bien hueles", "Qué piel tan suave"... Y por mucho que se diga, y te sientas hecha una penita, eso gusta y anima.
Pero con esta actitud, mis amigos enfermos de ELA como yo, se hacen una falsa idea de mi estado respecto a la enfermedad...
Por eso quiero decir que llevo unos 3 años con la mascarilla dia y noche, que no puedo hablar, ni siquiera pronunciar un quejido si me duele algo. Por eso siempre os digo lo importante que es desarrollar un método de comunicación, el que sea. El nuestro lo explico en un post de este blog, bajo el titulo "De letra en letra" ( http://adiliaaires.blogspot.com.es/2012/10/de-letra-en-letra.html )
No puedo moverme, no puedo beber, tengo una sonda de botón (sí, no la ves, ni se nota) y no me supone ningún problema, pero cuántas veces se me antoja un coca-cola con limón en verano, ó un cafélito bien caliente cuando hace frío... Por no hablar de un buen vino ó una copa de champán...
Aún puedo comer papillas que una de mis hijas me da a la cuchara como a un bebé. Por cierto, en casa se cocina muy bien, pero por mucho que me pongan los platos delante, no me inspira nada de nada. No sé porqué. El caso es que mi dieta actual es, al mediodía (es decir, sobre las 5 pm): pan, queso y café con leche, y de cena: bizcocho de chocolate con nata, jeje!!! Sí, sigo con el chocolate, porque llegado a este punto, qué menos que le dejen a una hacer lo que le apetece...
Escribo con la mirada, gracias a un IRISCOM prestado por la asociación ELA Andalucía. Hace mucho tiempo que lo tengo, desde que mis manos y mis dedos se negaron a hacer el más minimo movimiento.

Me duchan, me levantan, me acuestan, me visten ó desvisten, cual muñeca de trapos...
Me pican y lagrimean los ojos, por las noches se me estiran las piernas hasta la rigidez, sin dolor, volviendo rápidamente a la posición anterior. También noto como contracciones en el vientre... No sé qué es, pero es fácil imaginarlo...
Mi rostro no tiene la expresión de antes, la mandibula se ha retraído de manera que tuve que hacerme una férula protectora en el dentista y aún así me muerdo los labios hasta sangrar. Lavarme los dientes es una tortura tanto para mí como para el incauto que se atreve a acercar sus dedos a mi boca...
Lo único bueno es que no necesito pañales, ufffffff!!! 
En resumen, soy como vosotros ni más ni menos... Si bien luego cada uno tiene sus peculiaridades, su situación familiar... Estamos en el mismo barco.
Catherin, Mary, Mario, Suemy, Paula, Rafael, Jesús, Mila, Maria José, y tantos otros.

Mail a David

 Hola David,
Espero que por fin estés definitivamente instalado en tu casita. Como te dije a mí me pasó algo similar. Fue a principios de enero del 85, en Ginebra.
Mi hija menor nació el 31 de diciembre de 84, y el 5 de enero pedí el alta porque Rosa cumplía 2 años. Hacía 10 grados bajo cero y lo primero que me encuentro es una avería de la calefacción, Imagina cómo estaba la casa... Llamé al técnico, me dijo que estaba en ello. A los 2 dias llamé a la agencia, les dije que tenía un bebé recién nacido y que nos moríamos de frío. Ese mismo día pusieron una caldera nueva. Pero resulta que la pareja de arriba estaba de vacaciones y habían dejado una ventana abierta, los tubos del radiador se congelaron y reventaron, el piso se llenó de agua, y una mañana cuando iba a bañar a la niña escuché el plof-plof de las goteras precisamente encima de mi cama, donde dormía mi ex marido, al que intenté despertar, y que se hiciera cargo del problema... ¿Cómo pude pensar que lo haría???
 Ni se inmutó... Las goteras ya se habían multiplicado por 40. Total, tuve que soltar el bebé y llamar a la policía, mientras el techo de la cocina se venía abajo y el de mi cuarto igual. Que desastre!!
Dos meses duró la obra porque había que esperar a que se secaran las paredes.
Menos mal que tenía un sofá-cama y que el agua y el barro no llegaron al salón ni al dormitorio de los niños.
¿¿QUÉ HACÍA EL PADRE DE LAS CRIATURAS MIENTRAS TANTO?? Aaah!?!

La verdad es que no me aburro...

Hace tiempo que no sucedía nada extraño a Jonatan, desde que un timador de guante blanco en el  aeropuerto de París, le contó no sé qué historia super bien montada, de tal forma que tocó el corazoncito de mi hijo que nunca lleva dinero en efectivo y fue corriendo al cajero a sacar 50 € para el pobre señor, a quien una serie de desgraciadas coincidencias habían abocado a dormir en un sillón de la terminal...
Por supuesto le dió su dirección, sus números de teléfono y todas las garantías de que le llamaría a primera hora del día siguiente para devolverle el dinero.
Al ver que no llamaba, mi niño empezó a sentir, ¿cómo decirlo?... ¿Ondas negativas?... ¿Malas vibraciones?? O como se dice más coloquialmente, empezó a sentir "la mosca detrás de la oreja"...
A media mañana decidió marcar los números que tenía y, efectivamente, le había timado el viejecito del traje y corbata con su maletín de empresario.
No fue hasta pasados unos días que se acercó y empezó diciendo: "No iba a contar nada porque me sentía imbécil, pero ya se me pasó". Y nos narró lo sucedido, como solo él sabe hacerlo. Lo que nos hemos reído, ¡madre mia!
El año pasado en la feria, dejó la chaqueta en una silla con el móvil en el bolsillo (un móvil de última generación recien comprado). No puedo evitar decirle: "Pero hijo, ¿cuantas veces tienen que robarte para que tengas cuidado??"  "Ya lo sé", me dice él, y como sé que ya está cabreado consigo mismo... Luego me dijo: "Esto de la feria no me volverá a pasar..."
De tal modo que este año, cuando se arrancó a un bailecito, se metió la cartera y el móvil en los bolsillos del pantalón. Ay, pero se dejó la llave del coche en la chaqueta, por cierto que cuando le vi salir pensé: "Qué guapo va y qué ropa tan bonita", bueno, pues se han llevado la chaqueta y la única llave que quedaba del coche. Finalmente todo se solucionó porque una llave averiada nos hizo el favor de funcionar. Más se perdió en la guerra...
Casualmente ese mismo sábado de feria Rosa se fue a la playa por la tarde, con idea de dormir allí y volver el domingo. Cuando iban a montar la tienda, sacaron las cosas del maletero... Pero... Después de preguntarse uno a la otra si lo tenían todo, cerraron el maletero con la llave dentro. Estaban en Portugal y era de noche. Un policía de paisano que les vió merodear en torno al vehículo, jajaja, fue quien les dió un número de teléfono para que un chico les abriera el coche, después de comprobar que no eran unos ladronzuelos de poca monta. La broma les costó 50 €.  Más se perdió en la guerra...

Mientras tanto, el abuelo... Tiene una plaza de garaje alquilada a motos, caben 6 motos, pero en la Comunidad de Vecinos le dicen que solo puede tener 4. Y él encabezonado en salirse con la suya (aunque no necesita el dinero), no se le ocurre otra cosa que dejar de pagar la comunidad (a modo de protesta), así que cuando sus "inquilinos" se quejan de que las llaves no abren, le da el ya conocido brote de manía persecutoria, o lo que sea... Dice que todos los demás entran y salen, que le han estropeado sus llaves y no atiende a razones... Incluso se encoleriza con los chicos, que son quienes finalmente le solucionan todos los problemas.
Vaya 2 semanitas que nos dió el abuelo...
HASTA PRONTO.

Quimeras...

Quién pudiese todavía

volver atrás al pasado,

revivir cada día

como si fuese el primero

y retener en mis manos

aquel amor verdadero

que la muerte me ha robado.

Adivinar el futuro

y renegar de la muerte,

tener de aliada la suerte

que tantas veces me ha fallado.

Retroceder...  ¡Quién pudiera!

Volver atrás al camino,

vivir esa primavera

que la vida me ha quitado,

tener en mi mano el destino,

decidir sobre mi futuro,

volver atrás al camino 

pisando firme y seguro.

Confidencias

Vaya, qué movidita fue tu juventud! Yo creyendo que lo mio te podría sorprender, jaja!!!
Tuve 19 tías y tíos y tengo 32 primas y primos, jeje!!
Mis tias eran empleadas de hogar en Lisboa. Un día una de ellas vino de visita. Le dijo a mi madre que se llevaba a María para cuidar a los niños de la familia donde trabajaban 4 hermanas de mi madre. María tenía 14 años y podía ayudar, pero dijo que no. Yo miraba a mi madre y me dí cuenta de su decepción. Y es que aunque teníamos un plato de comida, a veces era poco. Entonces dije "Yo voy". Solo tenía 11 años, mi tía dijo que era muy chica, pero que me fuera con ella por lo menos a pasar unos días.
Finalmente me quedé 2 años. Todos los meses le enviaba el dinero a mi madre. La Señora de la casa y mis tías me compraban la ropa y todo, además me querían y mimaban. Pero un día quise volver a casa. Nadie lo entendía, pero yo no quería pasar la vida en una casa sirviendo.
Le dije a mi madre que ya podía trabajar en el campo y así lo hice. El trabajo del campo a veces faltaba y otra vez me pasó lo mismo. Un día vinieron a casa buscando una chica para un pequeño hotel a 20 km del pueblo. Maria otra vez se negó, Mimos dijo que no y yo... dije que sí...
Estuve 9 meses. En Octubre cumplí 15 años, era la feria de la pequeña ciudad y se llenó el hotel. Cada noche se quedaba alguien para abrir a los clientes. Una vez en que me tocó a mí, me dormí sobre la mesa con la cabeza apoyada en los brazos y... Seguro que lo adivinas... Me desperté porque uno de los propietarios me besaba el cuello, me acariciaba, y claramente lo tenía encima. Me puse de pie y le empujé con todas mis fuerzas. Inmediatamente se disculpó. Cuando se fue me puse a llorar. Los días siguientes no le saludaba, él me pidió perdón, dijo que fue un impulso, etc. La verdad es que los 3 hermanos eran personas muy educadas y respetadas. Lo estuve pensando, y decidí irme, nadie supo nunca porqué.
Ahora con la distancia y la edad no me parece tan terrible. Casi podría ser una simple anecdóta, pero era una niña...
Te contaría muchas cosas, pero ya tienes mucho en que pensar amigo mio. No sabes cuanto te aprecio. Un abrazo.

Esto fue un día, hablando de todo un poco con Joan...

Día de las personas cuidadoras

 

 Buenos días Adilia, 

¿Cómo estás esta mañana? Esta vez te escribo para pedirte tu colaboración. Te cuento. El miércoles 13 de marzo, está previsto celebrar el Día del Cuidador por segundo año consecutivo. Ayer me pidieron opinión y me dijeron que si yo conocía algún cuidador que destaque por algo. Bueno, pues yo pensé en tus hijos como grupo y a todos les gustó mucho la idea. Me propusieron que te pidiera que escribas una carta de un folio, donde expreses tu agradecimiento hacia ellos y, sin que ellos sepan nada de esta carta, se la leeremos cuando recojan el reconocimiento ¿qué te parece? Dime que sí.

Isabel.

¿Cómo le voy a decir que no?? El caso es que creí que era algo más intimo... No creí que fuese una celebración a nivel provincial con un teatro abarrotado.

El evento duró más de 3 horas, que resistí estóicamente con mi mascarilla y todos los accesorios jeje!!
Valió la pena... porque fue muy emotivo.

Qué puedo decir sobre mis cuidadores, que no haya dicho ya...

Ellos son, mis dos hijas, Rosalía y Mylena, mi hijo Jonatan y Jose, que es mi yerno (lo mismo que otro hijo).
Jose ya convivía con la familia cuando empezó todo. Conoce la enfermedad tanto como mis propios hijos y cuando hace falta, lo podemos llamar al trabajo. Un lujo que no todos se pueden permitir. Soy una privilegiada, hasta el abuelo está pendiente de si necesito algo. Creo que está celoso de Jose, porque al igual que mis hijos cada vez que entran o salen, vienen a darme un beso, o 2, o 3...
Pues el abuelo hace lo mismo. Casi siempre se tropieza con los cables, estoy segura de que un dia se me caerá encima...

Intento ponerme en el lugar de otros enfermos que me cuentan situaciones casi insostenibles, a veces irreversibles por la carencia de familiares cercanos, y otras simplemente porque esto es muy duro y cansa, tanto físicamente como en la parte psicológica y social.

Con esto no pretendo quitarle mérito a mi familia, para nada. Otros enfermos tendrán familias que no se involucran, sencillamente por egoísmo, comodidad y falta de solidaridad.
Los mios decidieron libremente que su prioridad era su madre. Regresaron a Sevilla, sin que hubiese que pedirles nada. Ellos piensan, al igual que yo, que todos tenemos la obligación de cuidar a nuestros padres. Pero lo que más me importa, lo que me hace sentir feliz y vivir serenamente, hasta que llegue mi hora, es que en ningún momento me he sentido una carga. Estoy en mi casa y ellos van y vienen. Nunca estoy sola.

Por eso tengo que dar las gracias:

A ti Jonatan, por vivir entre 2 países, por ocuparte de la burocracia, por la paciencia que tienes con el abuelo, por confiar en mi instinto y hacer lo que te pido por muy loco que parezca. Y por tu inmenso cariño.

A Rosalía, mi compañera de las noches y de las mañanas, gracias por haber aprendido a cocinar para toda la familia, por ducharme todos los dias, depilarme, cortarme el pelo, por ser mi secretaria y administradora, por comprenderme casi sin palabras, por apoyar mis decisiones, por el amor que pones en cuidarme. (Solo tengo una queja, me abrigas demasiado por las noches. Cuando me duermo, cierras la ventana y me pones otra manta, listilla...)

A Mylena, que pasa todas las tardes conmigo, que me da las comidas, está pendiente de mí en cada momento, que se marcha a su casa a las 12 de la noche, después de dejarme confortablemente en mi cama. Gracias por hacerme reír, por los mil besos al dia, y últimamente poner mi mano sobre tu vientre para que pueda darle las buenas noches a mi futuro nieto (algunos pensarán que somos ridículas, pero a nosotras nos da igual) Aah!! Y arreglarme las uñas...

A Jose por ser como es, por llevar más de 10 años apoyando a mi hija en lo bueno y lo malo. Por buscarme los partidos de fútbol en Internet. Por levantarme de la butaca y llevarme a la cama, por arreglar los desperfectos de la casa y por todo.

Y finalmente a Lisardo que se va incorporando al equipo con buena voluntad y éxito.

No quiero extenderme más para no ser pesada.

Hijos con vosotros estoy cuidada, día y noche. Creo que me mimais demasiado, menos mal que no soy caprichosa y no me dejo malcriar. Os quiero muchísimo.