ESTOY SEGURA DE QUE RESPONDERÁ A MUCHAS DE VUESTRAS PREGUNTAS.
Carta a una desconocida
(Desde el principio, en la década de los 90, recibíamos una revista internacional sobre EM, - “MS in focus”- semestral, en donde, entre otros trabajos, una persona contaba su odisea hasta el diagnóstico. Esta carta, escrita en el año 2006, y nunca publicada, es una especie de correspondencia con uno de esos testimonios.)
“A veces, cuando menos lo piensas, te encuentras con que tú no estás sola, que hay muchas personas como tú, y aún peor que tú. Hoy ha llegado a mis manos, digamos, una carta, aunque no es personal, es de una página Web donde alguien con mi misma enfermedad escribe su experiencia. La enfermedad es Esclerosis Múltiple.
Esta amiga cuenta su peripecia hasta llegar al meollo de la cuestión, y me siento totalmente identificada con ella, pues yo pasé por ese calvario durante unos 15 años, que fue cuando empecé a notar cosas raras, pero los médicos siempre tenían una contestación para ella (¿nervios?). A tal extremo llegó mi situación con los médicos, que empecé a ocultar los episodios que tenía, y al igual que ella, pensé que los que me rodeaban tampoco me hacían caso.
Hubo días que pensaba que todo era pura invención mía, que los médicos tenían razón, yo era una neurótica y me buscaba enfermedades donde no las había. Cuando me pasaba algo, ahora entiendo que eran brotes, lo disimulaba lo mejor que podía, más las veces que me callaba.
Aparte de esta enfermedad tengo hernias discales lumbares y cervicales, y aquí no digo que me fuese mejor, pero reconozco que el trato de los médicos era diferente.
Mi querida amiga desconocida, a causa de la hernia cervical se descubrió mi pastel: dí con un médico al que, algo de lo que yo me quejaba, no le cuadraba, y me prescribió todo tipo de pruebas y análisis de sangre.
Primera sorpresa: tenía una infección que identificó como Borrelosis, en aquel tiempo había 8 ó 9 casos en España, según dijeron, y en mi comunidad sólo uno: yo. No encontramos información por ninguna parte. Nos dijeron que era una bacteria, no un virus, y se podía luchar contra ella. 20 días de antibióticos y pruebas y más pruebas, de sangre, punción lumbar, resonancias magnéticas, todo el Hospital Universitario se puso en marcha conmigo.
Nos dijeron que era una infección que empezaba como una gripe, y que en un alto porcentaje era mortal. Parece ser que conmigo no pudo la bacteria, que se transmite al humano desde garrapatas y otros parásitos, a través de animales domésticos (perros, gatos…, nosotros nunca los tuvimos).
Mejoré bastante, pero seguía con mi cantinela. Algo más había. Yo no entendía los problemas de visión, los temblores en todo el cuerpo, la inestabilidad al caminar, el agotamiento de las piernas hasta quedarme sin fuerzas para caminar, la sensación de que las rodillas flotaran, la retención de orina, la falta de concentración, no saber de repente qué pié tenía que echar hacia delante cuando caminaba por la calle, cómo tenía que manejar los cubiertos, los atragantamientos al comer, la opresión en la cabeza hasta el punto de creer que iba a perder el conocimiento, el no poder caminar por calles empinadas, los temblores en el antebrazo derecho, los calambres en los pies, la sordera momentánea en el oído izquierdo, las caídas esporádicas y la falta de fuerza en piernas y brazos para poderme levantar, los problemas de los párpados, sentir como si estuvieran tirando de mí hacia adentro... Con todo esto, y algunas cosas más, era imposible que todo lo ocasionara mi estado emocional.
Nos dijeron a lo que podía haber atacado la bacteria: circulación, corazón, articulaciones, y otras cosas que ni ellos mismos sabían. Me hicieron pruebas después del tratamiento antibiótico, y ya no encontraron rastro de la borrelosis, pero la dichosa bacteria sí me había dejado un regalito.
Una de esas veces que fui a Urgencias por un problema de visión, el médico no entendía lo que le estaba contando, hasta que le hablé de lo de la borrelosis, y me pidió tiempo para buscar en mi Historia hospitalaria. Ese fue el primer médico que me dijo que los Neurólogos me estaban haciendo pruebas sobre la posibilidad de que padeciera E. M., y me dio un informe para que fuese de inmediato a mi Neurólogo. Llevaba más de 6 horas en Urgencias, y desde mi punto de vista, para nada.
No obstante, fui al médico al otro día. Me costó un triunfo poder contactar con él, porque las Auxiliares de Enfermería no me dejaban entrar. Por fin me vió, leyó el informe, me prescribió varias pruebas, y cuando fui a recogerlas me dijo que había un 50% de posibilidades de que fuera EM, pero que no podía asegurármelo: ni que sí, ni que no. Yo, mentalmente, me dije: sí, sí; la tengo.
Al contrario que tú, querida amiga, yo sí tenía conocimiento de esa enfermedad. Había conocido a gente que la tenía, y que ya no estaba con nosotros. Realmente fue un alivio para mí saber que lo que a mí me pasaba tenía nombre y apellido, y que mi cabeza estaba perfectamente bien, pero claro, ahora venía la segunda parte, admitir que podía tener una enfermedad degenerativa.
Durante muchos meses no quise saber nada del tema. Sólo lo sabíamos mi compañero y yo: ni hijos, ni familiares, ni amigos. Sólo los dos. Me negaba a escuchar noticias sobre la enfermedad.
Cuando pude enfrentarme yo sola al nombre de la enfermedad, empecé a leer todo lo que caía en mis manos.
Se lo dije a mis hijos, a algunos familiares, y a algún conocido: a mi madre no llegué a decírselo, pero después de 8 años de todas estas cosas, sigo ocultándolo a la gente. Alguno de mis hermanos lo saben, y como tú, me pongo retos, y muchos los supero; otros se quedan en el camino, pero los que gano me hacen sentir la persona más sana y feliz del mundo. Así que, cuando me confirmó el Neurólogo que sí, que la tenía, pero que era benigna, (no sé hasta qué punto esto puede ser buenísimo), no es que me diera lo mismo, porque lo ideal hubiera sido que me diagnosticara un tipo de enfermedad curable con un tratamiento, y que al final mejorara. En la EM, y con mis problemas, ningún tratamiento es efectivo. Yo sólo tomo relajantes y antidepresivos musculares, y así voy tirando. ¡Ah!, y una buena dosis de humor, que, según dice mi médico, es lo que más bienestar me hace.
Elia Pérez, 59 años, 30 de enfermedad reconocida.”
(1947-2013, diagnosticada de ELA en octubre de 2011)
Elia se fue para siempre...
