Ojos de la ELA

Mis ojos ya están cansados de hablar y escribir.
Silencio, ojos cerrados, no teneis más que decir.

Una lágrima desliza, que dedos inertes no pueden secar
Protesta silenciosa, que los labios dejaron de pronunciar.

Ojos desocupados, perdidos en el infinito
Miradas desencajadas, la expresión de un grito...

Una mirada ansiosa, buscando otra mirada
A veces con confianza, a veces desesperada.

Ojos inquietos, celosos y apasionados
Por la enfermedad, muchas veces rechazados.

Ojos serenos que esperan serenamente la muerte
resignados aceptan, el azar de la mala suerte. 

Desde mi ordenador hablo con gente muy triste.
Me pongo en su lugar, mi corazón no resiste...

Los ojos de la ela, de variados tonos de color,
unos más y otros menos, todos reflejan dolor.
Mis ojos acastañados, claros color miel
Son ojos desencantados, de una mirada fiel.

Va por vosotros que nos habeis dejado
y que nunca he olvidado.(David, Barcelona)  (Mercedes, Andalucía)  (Raúl, Madrid) (Israel, Perú)  (Salvador, Andalucía)  (Paco, Sevilla)  (Luis, Chile)  (Norma, Chile) 
(Beatriz -10 de noviembre 2012- Vigo ) (Joan, Barcelona)
 (Javier, 2012 - Valencia) (Elia, Madrid) (Salva, Andalucía)  (Jorge, Madrid)  (Mario -5 de julio 2013- Andalucía) (Jose Lillo -Noviembre 2013- Madrid) (Claudio Andres, Chile) (Jose Luis, Madrid)
(Suemy -14 de enero 2014- Mexico) (Mikel T. 14 de febrero 2014- España ) (Teresa 59 años-9 de abril 2014)  (Mary - 22 de abril 2014 - Ecuador) 
(Jesús, Enero 2015, Sevilla) 

(In)-Genio y figura

Una vez más, mi hermana ha hecho el viaje de unos 600 kms. desde Vendas Novas hasta Sevilla, dejando a mi cuñado solo y desatentidas sus múltiples tareas.
Cuando llega, ella se hace cargo de la casa, principalmente de la cocina. Se trae productos de la tierra, verduras frescas de la huerta, ¡y hace unas comidas caseras de quitarse el sombrero!

El primer día, ordenando el salón, se preguntaba para sus adentros, porqué el cojín de mi sillón estaba hecho tiras... Cuando vió con sus ojos para qué servía el destrozo del cojín, alucinó con nuestro ingenio (recordandome que lo quería explicar en este espacio).

Os cuento, cuando salí del hospital, después de que me hicieran la traqueotomía, había que hacerme expectorar frecuentemente, usando el asistente de tos (un aparato que pesa un montón).
Al toser, me entraban ganas de orinar, un agobio para todos. A mí, que me levantaran me costaba la propia vida, por otra parte, tampoco hay siempre alguien para levantarme. Teníamos un problema, a menos de pasar las 24 horas del día en la cama.
Jose dijo que iba a estudiar la manera de hacer un agujero en el sillón, algo imposible, pero... La idea estaba ahí.
Rosa fue a la ortopedia y compró la botella. Jon estuvo rápido, tomó las medidas del cojín, se fue a una tienda de goma-espuma, eligió la mejor calidad, le explicó al vendedor lo que quería y vino a hacer una prueba.

Una vez perfeccionados los detalles, le dijimos que nos hiciera las fundas y listo el invento. Me costó un dinerillo, pero valió la pena.
Hay que decir que cuando empecé a tener dificultades, me compré una butaca relax, amplia, alta y durita, totalmente ideal.

Les dije a mis hijos de hacer un video, y se rieron como locos... ¡Ahi lo teneis!

(Escrito con la mirada) 

Cita con el notario

El lunes vino el notario a casa.
Anteriormente ya me había hecho una visita de cortesía, digamos que para analizar mi estado fisico y mental. Como debe de ser, sí señor, porque un notario no puede hacer chapuzas.

Se trataba de hacer un poder para que mi hijo pueda gestionar cualquier asunto en mi nombre, ya que yo no puedo salir, ni hablar, ni firmar, ni nada de nada.

Todo estaba preparado y hablado para ese día a las 10h30. Si yo pudiese controlar la situación, hubiéramos estado todos listos, por lo menos media hora antes, por si acaso. Soy así, no lo puedo remediar. ¡Me pongo nerviosa si no lo tengo todo bajo control!

Bien, pues Cristhiam, uno de los testigos, olvidó sus documentos. Mira que lo pensé, si pudiese le hubiera llamado, pero no dije nada para que no me dijeran que me preocupo sin motivo.
Mi otro testigo se fue con toda la calma a sacar a su perro, eso sí, llegó a la hora en punto, al mismo tiempo que el notario. Pero como dije antes, para mí la hora en punto es tarde, je,je!!
Mi hija siempre tan oportuna, se metió en el cuarto de baño. La otra, la menor, que llevaba 7 días esperando el nacimiento de su segundo hijo, se puso de parto esa mañana, mientras "el apoderado" ya había salido disparado en el coche para recoger los documentos de Cristhiam.

¡¡Qué dolor de barriga, madre mía!! ¡Menos mal que estoy entrenada a aguantarme! Después de tanto tiempo, qué remedio...
Finalmente todo salió bien, entre otras cosas porque nuestro notario no era un "estresado", sino una gran persona.

(Escrito con la mirada)

Pensamientos de un día "No"

Esto es algo que escribí el 8 de agosto de 2011.
Debió de ser un mal día en la historia de mi enfermedad. No lo publiqué para no disgustar a mis hijos. Sólo mi gran amigo Joan lo ha leído, él me comprendía y me dijo: "Estoy de acuerdo, nuestra vida es una mierda, pero no lo podemos decir, hay que joderse."
Joan ya no está en el mundo, pero sigue en mi vida.

Ahora, mi familia y yo, ya venimos de vuelta, hemos superado tantos obstáculos que es como si hubiéramos cruzado el desierto sin una gota de agua.
No creo que se ofusquen por tan poco. Y estoy convencida de que más de uno de mis compañeros de infortunio, habrá pensado igual.


Vivir así, no es vivir.
Me siento aislada en mi mundo,
no soy feliz un segundo, 
mi vida está acabada.

Vivir así...
Es caminar a oscuras,
nadar en aguas impuras,
amar y no ser amada.

Vivir así...
Es cruel, es inhumano,
y si estuviera en mi mano,
si yo pudiera elegir,
eligiría morir.

Lo digo sinceramente
por más que diga la gente
vivir así,
no es vivir.

Piçarras, año 1959

Para disipar un poco la tensión de la última semana, paso a narrar un episodio tragicómico del cual fuimos protagonistas mi hermano Arnaldo y yo.
Había llovido durante días y las riberas desbordaban por todas partes impidiendo el paso de los transeuntes. Mi abuela vivía en el monte Ruivo, aislada de cualquier medio de abastecimento.
Todos los que tienen mi edad, saben que el pan se fabricaba en casa y era el alimento base de las familias. Cuando pasó el temporal, mi madre, preocupada por mis abuelos, tuvo la genial idea de comprar un saco de harina y ponerlo encima de la burra, nuestra única "riqueza", y mandarnos a mi hermano y a mí, a llevarla a mi abuela.
Yo tenía 9 años y mi hermano 7. Me dijo que diera la vuelta por el monte "Chada", donde la ribera se se estrechaba y donde había una "pinguela", especie de puente de piedra que debía medir 1,50 mts. Una vez llegados allí, me puse a examinar la situación.
El puente se veía a través de unos centímetros de agua, la carretera de tierra estaba completamente anegada, había riachuelos todo alrededor, pero el principal obstáculo era pasar el puente debido a la profundidad en ese lugar. 
Mientras yo dudaba si arriesgarme a que nos resbalaramos o volver a casa, un pastor que estaba por allí cerca, se acercó a nosotros y dijo que no había problema, que él nos ayudaba, de manera que me sentí respaldada por un adulto...

Le dije a mi hermano que se quitara las botas, se remangara el pantalón y que pasara primero. Aún recuerdo el nudo en la garganta... Luego le lancé la cuerda que, sujeta al "cabestro", servía para dirigir el animal. Una vez que mi hermano tuvo la cuerda en la mano, empezó a guiar la burra, para que pasara también y fue cuando ocurrió el accidente.
Cuando el animal estaba justo en el medio se resbaló y quedó desparramado, la piedra en la barriga y las patas para cada lado, totalmente sumergidas en el agua. Después de varios intentos para sacar al pobre animal de ahí sin resultado alguno, el hombre vió que una oveja se le iba lejos, y como todos sabemos, las ovejas "donde va una van todas". Total, que se fue con su rebaño y nos dejó solos con el problema.
En un último esfuerzo, yo como mayor, le dije a mi hermano que cuando yo le dijera, tirase con todas sus fuerzas y yo tiraba de la cola hacía arriba. Así hicimos y ¡MILAGRO! La burra se impulsó y logró ponerse de pie, la barriga y el pecho ensangrentados...
Luego ya alcanzamos la carretera sin más tragedia. Sólo entonces comprobé que la harina milagrosamente estaba seca. Cuando llegamos, mi abuela desinfectó las heridas del pobre animalito, y a la tarde nos acompañó hasta cruzar la ribera, dispuesta a darle el recado al pastor, pero no le vimos... 

La compensación de colaborar

Queridos lectores, hoy os dejo simplemente unos mails trascendentes de un trabajo de investigación de la Universidad de Málaga. Una periodista nos pidió grabar una de las sesiones para un reportaje. Resulta que el video quedó finalista entre 1.500 trabajos.

Primer mail de Trinidad:
Querida Adilia, aunque hace tiempo que no nos vemos ni tenemos contacto, no te olvido; muy al contrario, te tengo muy presente.
Ricardo me ha pedido que represente al Grupo de Investigación en el acto de entrega de los Premios Historias de Luz.
Como sabrás, estamos nominados junto a otros 4 proyectos andaluces para el primer premio y me hubiera gustado llamarte para hablar con tus hijos pero perdí tu tlfno en una averia de móvil. Ahora, de camino a Granada, te escribo para que me envíes el número y estemos en contacto para darte la buena nueva, si es que tenemos suerte. Un abrazo, Trinidad

Mi respuesta: 
Hola Trini, ya me he enterado de todo. Ricardo por fin pudo contactar conmigo...
No puedo más que felicitaros al grupo por ese reconocimiento, del que me alegro mucho.

Me han dicho que tu discurso fue muy interesante y emotivo!!!
Saludos de todos nosotros - Adilia.

Respuesta de Trinidad: 
Gracias Adilia, qué alegría saber de tí. El acto fué muy bonito, el Teatro Caja Granada estaba lleno al completo y se entregaron muchos premios pero ya sabes que la Mejor Historia de Luz 2014 es la tuya; sin tu paciente y extraordinaria participación no hubiese sido posible el gran impulso que se ha dado al proyecto.
Me hubiera gustado mucho que hubieséis estado presentes en el acto, os eché de menos; ha sido una pena no haber tenido tiempo para planearlo mejor. En la recogida del premio estuve nerviosa por la emoción pero acerté a agradecer tu extraordinaria colaboración y que se premiara la investigación aplicada a las necesidades de las personas.
Te paso enlace a la Junta de Andalucía y al periódico Ideal de Granada (Andalucia para mundo) para que disfrutéis de la noticia. Un abrazo para ti y toda la familia, Trinidad.
http://www.historiasdeluz.es/historia-del-dia/innovacion/noticias-andalucia-ela-premios-cerebro

Correo de Ricardo:
Hola Adilia,Esta vez sí que he recibido el correo. Muchas gracias. No sé lo que habrá ocurrido en otras ocasiones. Trinidad estuvo ayer en la entrega de premios de Historias de luz y al final hemos (tú, tu familia y nosotros) quedado ganadores. El discurso de Trinidad fue muy emotivo y lo primero que hizo fue agradecer tu inestimable ayuda en esta investigación. Nos hubiése gustado avisaros con antelación de que el reportaje quedo finalista pero yo me enteré hace 5 o 6 días y lo primero que hice fue comunicártelo, pero no disponía de número de teléfono para avisaros (ahora sí).
Muchas gracias Adilia y enhorabuena por la maravillosa familia que va creándose a tu lado.Un abrazo,
Ricardo.

Un caso complejo de ELA

Esta es la historia muy resumida de un caso complejo de ELA, es decir mi historia.
Para tener una mínima idea de lo que es mi vida desde que empezó todo, habría que vivirlo, y eso no se lo deseo a nadie.
Me voy a limitar a hablar del presente más inmediato...
A quienes les interese saber más, aconsejo leer los 3 últimos posts en mi blog (que por cierto tiene 161 públicaciones, ¡cómo pasa el tiempo..!) 
Entre la vida y la muerte
En la UCI
En la UCI (parte 2)

Entrando ya en materia, tengo que decir que desde el diagnóstico no me ha faltado la debida atención médica. Mi enfermera de enlace, mi neumólogo, que me cita cada cierto tiempo, mi enfermera a domicilio, Carmen, un sol de persona, Ana mi doctora, que me facilita mucho la vida.
Además, desde que tengo la traqueotomía, se han sumado Pepe Navarro, una persona muy eficiente, que me comprende, y en la que confio plenamente, pese a que le conozco de hace poco...

También está Eva, enfermera gestora de casos, que hace unos años se ocupa de mi historial y que tras la traqueotomía viene asíduamente a ver como van las cosas... Eva es muy familiar y cercana, tenemos su número de teléfono y sabemos que podemos contar con ella.  

Además de todo este grupo que he nombrado, estoy en contacto con los doctores Benítez y Boceta, que siempre contestan mis mensajes y siempre están cuando les necesito.
También está Ania, fisioterapeuta respiratorio, que conocí en la UCI, y que me brinda su apoyo desinteresadamente.

Con todos ellos, mi familia y la asociación ELA Andalucía me siento respaldada y protegida.
Y no puedo olvidar a Lola y Luis, que se ocupan de que mis máquinas funcionen a la perfección...
¿Qué más puedo pedir? Soy consciente de que no existen los milagros...
En la UCI alguien dijo, no sé en qué momento "Qué fuerte es esta mujer" y otra vez en que tenía a varias personas mirando mi garganta, oí una voz decir, "Me gusta la mirada de esta señora". Las 2 frases fueron pronunciadas por hombres. Puede que lo haya imaginado....

Adilia Aires.
(Escrito con la mirada)