El saber nunca esta de más

A petición de muchos de vosotros, tanto españoles como latinoamericanos, que me preguntais mi opinión sobre atención e información al paciente, etc... Aquí os dejo algún pensamiento, quizás repetido...

1º El médico de cabecera debería identificar los síntomas de la ELA, no tener al paciente dando vueltas un año o dos.
2º Derivar al neurólogo y demás especialistas (el no saber qué te pasa es angustioso y no quita impacto al shock).
Cuanto más pronto lo sabes mejor puedes organizar tu vida mientras todavia te vales por ti mismo. Este proceso no se dió en mi caso. Todo fue lento y caótico. El factor psicológico del que tanto se habla... Simplemente lo encajamos como pudimos. Apoyo INEXISTENTE.
Mi opinión sobre cómo anunciar a alguien que padece ELA, es que hay diversidad de situaciones y que no puede haber una fórmula aplicable a todos.

Mi percurso fue el siguiente:
Inatención del médico de cabecera, lo cual me llevó a consultar con un neurólogo privado que me tuvo aproximadamente un año con un diagnóstico de infartos cerebrales, incapaz de ver el deterioro de mi estado... 
Cuando logré que mandase marcar cita para una electomiografía, todo se estancó porque tuve la mala suerte de romperme una vértebra, en una de esas caídas que según el Dr. L. se producían porque no miraba dónde ponía los pies... 
Tras un mes y medio de cama, finalmente hice la dichosa prueba que yo misma pagué. Tras el diagnóstico ya estaba bajo la supervisión del Hospital Macarena y, desde ese momento, la enfermedad sigue su curso de forma normal.
El hospital me ha facilitado todo cuanto necesito... (exceptuando, claro está, aquello que NO cubre la Seguridad Social, que son muuuchas cosas). 

En resumen, hasta este momento mi principal crítica es la lentitud de las citas con especialistas y de las pruebas. Me atrevería a decir que se malgastan tiempo y dinero inadecuadamente, inconsecuentemente.... Hay falta de información sobre el tratamiento y sus resultados, así como  sobre las diversas terapias.
Mi relación con mis médicos y enfermeras es excelente. La atención  domiciliaria muy buena.

Pero tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoria de los enfermos en cuanto a lo siguiente:
Falta de formación del personal sanitario, que a menudo se permite desconsiderar al paciente desprotegido. Sin ánimo de generalizar, es lo que  he sentido y observado.
En caso de hospitalización, un poco de sentido común no vendría mal. No instalar a los enfermos con necesidades especiales en habitaciones minúsculas donde no pueden acceder al water ni a la ducha... Esto tendría facíl solución, bastaría contar con un@ jefe de servicio eficiente... 
¡¡Creo que ya me he extendido demasiado!!

Moraleja: No por pagar un médico privado, se recibe mejor atención. En mi caso fue todo lo contrario. 
¡Hasta pronto amigos!

¿Quién hace qué?

Haciendo balance de todos los años que llevo delegando las tareas de la casa en manos de la familia, en mi caso una familia algo atípica.. Salvo el abuelo, todos son jóvenes, hay dos chicas, tres chicos, y últimamente un bebé que va por aquí gateando a toda velocidad...
Entre todos, hacen lo mejor que pueden, es decir bien... Pero eso ya lo he dicho...

Ahora quiero evidenciar mis expectativas para cuando dejara de trabajar...
Por fin iba a tener tiempo para mí, podría viajar, tener la casa cintilante, flores frescas sobre la mesa, cada cosa en su sitio, etc, etc...
Se acabarían las montañas de ropa para lavar y planchar, el cocinar esas cantidades, no quiero exagerar, voy a decir "grandes"...
Y lo mejor de todo, tener a mis hijos tan cerca. Podría invitarles a comer sus platos favoritos, echarles una mano cuando me necesitaran, disfrutar de mis nietos... El cuento de la lechera. Y se derramó toda la leche...

A lo que iba, paso semanas sin ir a la cocina ni a las habitaciones, mi espacio va del salón, donde estan mi sillón, mi mesa y mi ordenador, por el pasillo hasta el baño y de ahí a mi habitación y viceversa. Pero aún así veo cosas... Sé cuando se limpian ventanas, el extractor, el horno y mucho más, jeje!!! 
Os dejo adivinar quién hace qué...
¿Quién deja mis brillos de labios sin tapar? ¿Quién, después de aplicarme el brillo, se limpia el dedo en el sillón? ¿Quién deja mi cepillo de dientes, a veces sin lavar, a veces sin batería? Lo más curioso es que teniendo un estante en la ducha, a altura de la mano, con el champú, gel y demás, haya un individuo que se agache para ponerlo en el suelo, ¿quién será?
¿Quién, durante meses, limpiaba mis gafas con limpia-cristales? Así me picaban tanto los ojos... ¿Quién me da besos sorpresa por donde sea?
¿Quién me ducha mejor? ¿Quién me da mejor de comer? ¿Quién se pasa horas repitiendole al bebé "tita, tita, tita, tita, tita"? ¿Quién se pone de los nervios cuando no puedo puedo pestañear? Desde mi cama ó de la silla, tengo que abrir los ojos de tal manera, para mirar a cualquiera de ellos, de pie frente a mí con sus más de 180 cms. que luego no puedo pestañear...
¿Quién me da masajes en los pies y manos todas las noches? ¿Quién tiene más habilidad para hablarme? Quien me levanta con más seguridad? ¿Quién me dijo "Mamá, no te corto el pelo hasta septiembre"? ¡¡Toma ya!! A mí porque me da igual... Sino... ¿Será que quiere jugar conmigo a las muñecas? ¿Ensayar trenzas y coletas para cuando llegue Lisa Maria?
¿Quién, estando fuera, llama todos los días y más de una vez? ¿Por qué dije yo una vez "Que no se acerque a mí", frase que quedó en la memoria de la familia? Porque se trata de alguien que amo y por quien daría la vida. ¡Cómo se han reído los no afectados!
Jajajjaja!! Estoy muerta de risa, solo con imaginar las reacciones, porque hay respuestas que son evidentes, pero otras... Hum!!! ¡No pienso decir ni muu!

Ya me da igual de la casa, que mi silla de baño, por falta de cuidado, por prisas o por lo que sea, haya dejado rastro en los marcos de la puerta del baño, ufff, cuando vi la manera de conducir esa silla, tuve una genial idea, le pedí a mi yerno de colocar esquineras en las esquinas...   
Anda ya!!! Esta vivienda es para mis hijos, si no la cuidan peor para ellos...

Queridos hijos y yernos, nunca hubiera sobrevivido sin vosotros.
Esta familia con todos sus componentes ¡¡es como el aire que respiro!! 

Mary (Epílogo)

Jorge fue el cuidador principal de Mary y del hijo de ambos, un niño de 6 años. Pese a todos sus quehaceres, aún tenía tiempo para ponerle voz a Mary. Lo hacía tan bien que yo llegué a olvidar su nombre... No puedo sino decirte "GRACIAS JORGE", por hacerme partícipe de todo un año de vuestras vidas, el último año de Mary...

25 de agosto de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal estás? ¿Estáis de vacaciones?

19 de septiembre de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Estoy bien, jejeje
- Ya te veo, ¡felicidades por tu nieto!
- Estaba leyendo el artículo de Stephen Hawking, ¿qué opinas?

25 de septiembre de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal todo?
- Todo bien, ¿y tú cómo estás?
- Pues bien, aquí estoy... ¿Aún escribes?
- Adilia, soy Jorge, recuerda que Mary se comunica a través de mí. Te envía un abrazo de oso.
- Perdón Jorge, a veces me confundo... Tuve una amiga que siempre me decía: "Soy Elia con los dedos de Pedro". Una pareja con 5 hijos y nietos. Encantadores, me enternecía cómo Pedro cuidaba a su esposa.... Besitos a Mary.

7 de octubre de 2013
  - Hola Adi, ¿cómo estás? ¿Hola sigues ahí?
- Sí, estoy bien, aunque muy cansada.
- ¿¿Tú?? ¿¿Cansada?? ¿¿¿Tuu??? ¿Cansada?
- ¿Te extraña? Oye que soy humana, jejeje!!!
- Sí, me extraña, jijiji... Tú siempre estás en marcha por aquí... También me siento así, lo que pasa es que no lo digo...
- ¡Vaya! ¿Por qué?
- Porque yo no me rindo, las que se rinden son las personas que me cuidan, jajajjaja!!
- Ni yo, y los que me cuidan que ni se les ocurra rendirse, ¡¡jejeje!! ¿Habéis comprado algún aparato de comunicación?
- ¡¡Son muy caros!! Estamos viendo si algunos ex-compañeros de la Universidad lo pueden construir con algunas instrucciones. (¿Te dije que Mary es ingeniera en electrónica y telecomunicaciones?)
- No, ¿pero crees que pueden hacerlo? No me parece muy facíl... ¿Cómo se comunica Mary?
- Nos dice palabra por palabra, pero no puede pronunciar bien y tenemos que ir poco a poco para entenderla...
- Ya... Dale un besito.
- OK, igual para tí y tu familia.

17 de octubre de 2013.
- ¡¡Hola Adi!!
- Hola corazón, ¿cómo estás? Yo bien.
- Yo ahí voy, muy cansada...
- ¿Qué tal  duermes?
- Más o menos...
- ¿Tomas algo para dormir?
- Sí, se llama insocaps, pastillas de valeriana.
- ¿Por boca? Yo tomo dormidina por la PEG, y a dormir si no me molesta otra cosa... ¿Habeis avanzado con la asociación?

7 de diciembre de 2013
- Hola Mary y Jorge, ¿cómo estais?

22 de diciembre.
- Más o menos... Ya casi no puedo hablar...
- ¿Qué te pasa corazón?
- Me canso mucho, hay palabras muy difíciles que no puedo pronunciar, me da mucha ansiedad...
- Pues yo no hablo nada hace 6 años, es muy duro, por eso te insistí con el IRIS... 

27 de diciembre de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás? Quisiera preguntarte algo, Mary necesita un respirador artificial, me parece que debe ser como el que tienes tú. ¿Puedes darnos algunas especificaciones técnicas o alguna explicación sobre el tema..?

28 de diciembre de 2013
- Hola amigos, solo os puedo decir que aquí en España nos lo dan todo en el hospital. No sabría daros ningún detalle técnico. La máquina (BIPAP) y un concentrador de oxígeno, me lo controlan cada cierto tiempo... Mi consejo es que consultes con tu neumológo. El hospital debería facilitarte las máquinas... Espero noticias. Besitos.

29 de diciembre de 2013
- Hola, ¿cómo estás Mary?

7 de enero de 2014
- Mary, ¿¿fuiste al neumológo??

25 de abril de 2014
- Hola Mary, ¿¿¿por qué tienes un lazo negro de perfil??? ¡Me estoy poniendo nerviosa! Ooh, no puede ser... Estoy en tu muro... ¿¿¿Mary se ha ido??? ¡¡Santo cielo!! Jorge, dime algo cuando puedas. Lo siento tanto...

26 de abril de 2014
- Hola Adilia, soy Jorge, en efecto... Mary se nos fue...

GRACIAS otra vez a Jorge, por permitirme publicar un trocito de su intimidad, claro que nunca publicaría  ninguna conversación sin la aprobación de los interesados. En este caso, ambos pensamos que compartir vivencias puede serle útil a alguien... 

Mary (2da parte)

En esta 2ª parte, queda evidente que Mary no tuvo los cuidados necesarios por parte del equipo médico... Y no digo más...

 9 de Junio de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Hola Mary, estoy bien, ¿y tú que tal? ¿Estás mejor?
- Sí, relativamente. Hoy estuvimos leyendo tu blog... La verdad es que hemos reído y llorado...
- Jejeje!! Así paso el tiempo, chateando con unos y otros, me gusta hablar con la gente y de paso distraerles porque casi todos tienen ELA...

10 de junio de 2013
- Hola Adilia, cuéntame algo, ¿cómo controlas tú los problemas de estreñimiento?
- Tomo 2 cucharadas de duphalac mañana y noche. La verdad es que al principio fue un calvario... Pero ahora no hay problema.
- Gracias, lo voy a probar.
- Mary, ¿qué edad tiene tu hijo??
- 6 años.
- ¿Y tú?
- Yo tengo 40.
- ¿Por qué duerme en tu cuarto?
- ¿Has visto fotos?
- No, me lo dijiste tú, jeje!!
- Cuando nos toca cuidarla dormimos en una cama junto a la suya. ¿Por qué preguntas? ¿Alguna inquietud?
- No, en absoluto, solo quería decirte que yo tengo un timbre ultra sensible que me colocan en la almohada, y solo con girar ligeramente la cabeza, suena en toda la casa.

15 de junio de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás hoy? Mira este video, del spot hecho en Argentina para el día mundial de la ELA. http://youtu.be/1flr0YJb6cU:  Nuestra foto es parte de esto.
- Lo acabo de ver, está muy bien.
- Cuéntame si hay algún evento para el día mundial de la ELA en España.
- Sí, claro. Sabes, la asociación grabó un video con 2 enfermos que aún hablan, y yo, que estoy hecha una pena, jejeje!!! Se presentará el día 21 y opta a los premios "Romper barreras". Ya he colaborado una vez en una cosa así con mi asociación  y hemos ganado, jejeje!!
- Felicitaciones, ¡eres grande!
- Qué va, te cuento, cuando me piden que participe en algo, siempre pienso que lo hacen por nosotros, por lo tanto debemos colaborar, porque es muy fácil quejarse y no hacer nada...
- ¿Recuerdas que te comenté que queremos iniciar acá en Ecuador la difusión de la ELA? Pues mira, el 21 de este mes tenemos una entrevista en televisión...
- ¿Sí? ¿Quiénes, tú y Jorge??
- Sí, tenemos que explicarles qué es la ELA  porque nadie conoce la enfermedad... ¿Te lo puedes creer?
- ¿En serio? Pues me parece estupendo lo que hacéis. ¿Quién es el presidente?
 - Eso te decía, en Ecuador no hay una asociación ni se sabe nada de la enfermedad, por eso nosotros queremos darla a conocer...
- ¿Tu familia? ¿Tenéis ayuda de alguien? ¿Alguna subvención del Gobierno??
- Es la idea inicial, contactamos con varias entidades, con la Universidad Técnica de Cotapaxi, a ver...
- ¿Cuántos habitantes tiene Ecuador? Creo que es un país pequeño... ¿Hay sanidad pública? ¿Becas de estudio?

 21 de junio de 2013
- YA ESTÁ EN MARCHA ELA ECUADOR!!!
- ¡¡Fenomenal!!

22 de junio
- Hola Adi, ¿cómo estás?
- Muy ocupada recaudando votos, ¿has visto el enlace?
- No, ¿me lo envías?
- Claro. Pincha en colectivo, ve a la página 3 y vota 10 veces a nuestro video "Comunicar es vivir". Ahí va... si ganamos, es para ordenadores como el mío... Gracias. https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html 
- Ok Adi, lo envío a nuestros amigos. Te cuento que nosotros también necesitamos uno... Súper difícil acá en Ecuador.
- Ya... Pero mira el MagicEye, es el más barato del mercado y con alguna ayuda lo puedes conseguir...
- Sí, pero la economía acá no es fuerte...

21 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás bien?
- Hola Adilia, ayer amanecí agitada, cansada...
- ¿Respiras bien? ¿Tienes sensación de ahogo?
- Sí, hace tiempo, pero no hago caso, me parece que es normal...
- Mary, ¿cómo va a ser normal? Lo natural es respirar sin problema. Necesitas la BIPAP, ¡hazme caso!
- ¿Tú la usas?
- Jejeje, las 24 horas del día, sin ella estaría muerta hace años. Me comparo a un perro con bozal...
- Sí, alguna vez quise usarla pero los médicos dijeron que todavía no hay saturación de oxígeno...
- Pero si te ahogas...
- Sí pero se me pasa...
- Bueno, cuídate mucho corazón.
- Vale, tú también Adi.

EN LA PRÓXIMA ENTREGA EL EPILOGO

Mary

Hoy, sencillamente os voy a transcribir mis conversaciones, de aproximadamente un año, con Mary, una joven ingeniero en Telecomunicaciones de Ecuador, enferma de ELA. Conversaciones banales donde las haya... Pero importantes para quien con ellas se le hacen los días más amenos... Son muchos los que me escriben, solo para desahogarse con alguien que les entiende y siempre contesta... Pese a mis propias dificultades, mi corazón no resiste...

- Hola Adilia, soy Jorge, esposo de Mary, ella tiene ELA.
- Hola, ¿donde vives? ¿Cuánto tiempo lleva Mary con la enfermedad? 
- Somos de Latacunga (Ecuador) Llevamos cinco años con esto...
- Igual que yo. ¿Mary no escribe? ¿Eres el cuidador, Jorge? 
- Mary ya no puede escribir. Yo soy su esposo y también su cuidador
- Yo escribo con los ojos, ¿Mary ha probado el método? Es caro, pero personalmente no podría vivir sin comunicación. Me gusta chatear con otros enfermos, relatar episodios de mi vida sin relación con la enfermedad, por una parte pienso que no es sano para mí misma y también porque sé que mis hijos lo van a leer...  A mí me lo prestó la Asociación de ELA Andalucía hace ya 3 años.  
- Es interesante lo que me cuentas... ¿¿Cómo funciona eso?? ¿Cómo se llama ese aparato? ¿Cómo es?
- Yo tengo el Iriscom, pero exite también el MagicEye que se fabrica en Portugal y es más barato con diferencia. Mira en internet, vale unos 3.000 €. ¿Cual es su postura para dormir?
- A mí tampoco me gusta mucho hablar de mi enfermedad , pero pensamos que es mejor compartir experiencias para que sirvan a otras personas. Luego voy a leer tus poemas. Yo trato de acomodarme de lado para dormir bien.
- Yo siempre dormía boca abajo, ahora solo estoy cómoda de espaldas. De lado, me duelen las piernas y los brazos... El plumon no me parece buena idea, porque se hunde, os envío el enlace de "consejos posturales". Lo más importante es un buen colchón...
- Gracias Adilia, ya lo vamos a revisar, vamos a darle de comer a Mary. Un abrazo.

2 de junio de 2013. 
- Buenos dias Adilia, ¿cómo estás hoy?
- Estoy bien, ¿y tú?
- Amanecí un poco agitada, no dormí bien...
- ¿Duermes con la Bipap?
- Otro término ¿Bipab? ¿Respirador, ventilador, oxígeno?
- Jajajjaja!! Genial Mary, en realidad es todo eso...
- Ah ya... Todavía respiro relativamente bien
- Pues qué suerte...
- Lo que siento es una presión al inicio y final de la columna, por eso te preguntaba sobre el colchón que utilizas
- Pues un buen colchón pero no especial, la cama es articulada, se agradece poder subir el respaldo. Duermes con tu marido?
- Mi cama sí es articulada, y duermo sola. Mi marido duerme al lado en otra cama con mi hijo. 

6 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás ahí?
- Adilia, hola estoy aquí. ¿Cómo estás tú?
- Fenomenal, jejeje!! ¿Qué me cuentas? ¿Has visto el video de Eva cuando vino a conocerme?
- Leí que fue a verte pero no vi el video, ¿dónde lo puedo ver??
- En mi página de facebook.
- Espera... Ya lo estoy viendo, ¡fantástico! Estas cosas nos hacen seguir adelante. ¿Cómo conociste a Eva?
- Jejeje, ¿cómo me ves?
- Hermosa y feliz.
- Era muy amiga de Joan, su marido. Él me hablaba mucho y muy bien de ella, así nos hicimos amigas. Por eso vino a Sevilla desde Barcelona. Joan falleció en Enero, tenía ELA... Esta semana me han hecho un video para la Asociación, cuando salga te lo digo.
- Ok gracias. ¿Viste el logotipo que estamos trabajando para iniciar acá?
- No. ¿Vais a formar una Asociación?
- Entra en mi página. Estamos abriendo un camino que es muy duro, pero con la ilusión de lograrlo...
- No lo veo, ¿es la portada?
- Mira en fotos. Sí, la portada también.

Continuará muy pronto..

El café de la esquina

Ya llegó la primavera,

Sevilla huele a azahar,
¡madre mía, quien pudiera

por sus calles pasear!

Sacar a mi perrita

por la mañana temprano,
darnos una vueltecita

antes que venga el verano.

Sentarme a desayunar

en mi lugar favorito,
siempre el mismo lugar, 

tostada y un cafélito.

En la terraza del bar,

el café de la esquina,

donde siempre veía llegar

la primera golondrina.

Ahora, años pasados,

ya solo puedo recordar
esos momentos añorados

en la terraza del bar.

Un libro y un crucigrama

me hacían compañía
temprano por la mañana,

apenas amanecía...

Hola mami!!!

Hola mami, soy tu bebé y tengo que hablar contigo de unas cositas.
En primer lugar, dile a mi tita que deje ya de llamarme lentejita, garbancito, uvita etc... No me gusta que andes descalza, es malo para tus pies, para tus riñones, además te puedes resbalar, caerte y hacernos daño.

Otra cosa que tampoco me gusta nada es que digas "que gorda estoy, parezco una vaca" y cosas así. Primero porque no es verdad, estás guapisima, como siempre y yo quiero parecerme a ti.

Tampoco me gusta que des esos gritos cuando le cambias el pañal a mi primo y tiene caca,  jeje!! Sé que no es muy agradable, a mí también me da un poco de asquito, pero recuerda que en unos meses tendrás que cambiar mis pañales y ¡no quiero llevarme un susto cada vez que haga caca!

Por último te ruego que no me pongas uno de esos nombres impronunciables, que no se sabe de dónde salen. Parecen trabalenguas en vez de nombres, además me daría mucha pereza de que me digan "¿Y eso qué nombre es?" y tener que deletrear cada vez que me pregunten cómo me llamo...

Te quiero mami.