Mary (2da parte)

En esta 2ª parte, queda evidente que Mary no tuvo los cuidados necesarios por parte del equipo médico... Y no digo más...

 9 de Junio de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Hola Mary, estoy bien, ¿y tú que tal? ¿Estás mejor?
- Sí, relativamente. Hoy estuvimos leyendo tu blog... La verdad es que hemos reído y llorado...
- Jejeje!! Así paso el tiempo, chateando con unos y otros, me gusta hablar con la gente y de paso distraerles porque casi todos tienen ELA...

10 de junio de 2013
- Hola Adilia, cuéntame algo, ¿cómo controlas tú los problemas de estreñimiento?
- Tomo 2 cucharadas de duphalac mañana y noche. La verdad es que al principio fue un calvario... Pero ahora no hay problema.
- Gracias, lo voy a probar.
- Mary, ¿qué edad tiene tu hijo??
- 6 años.
- ¿Y tú?
- Yo tengo 40.
- ¿Por qué duerme en tu cuarto?
- ¿Has visto fotos?
- No, me lo dijiste tú, jeje!!
- Cuando nos toca cuidarla dormimos en una cama junto a la suya. ¿Por qué preguntas? ¿Alguna inquietud?
- No, en absoluto, solo quería decirte que yo tengo un timbre ultra sensible que me colocan en la almohada, y solo con girar ligeramente la cabeza, suena en toda la casa.

15 de junio de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás hoy? Mira este video, del spot hecho en Argentina para el día mundial de la ELA. http://youtu.be/1flr0YJb6cU:  Nuestra foto es parte de esto.
- Lo acabo de ver, está muy bien.
- Cuéntame si hay algún evento para el día mundial de la ELA en España.
- Sí, claro. Sabes, la asociación grabó un video con 2 enfermos que aún hablan, y yo, que estoy hecha una pena, jejeje!!! Se presentará el día 21 y opta a los premios "Romper barreras". Ya he colaborado una vez en una cosa así con mi asociación  y hemos ganado, jejeje!!
- Felicitaciones, ¡eres grande!
- Qué va, te cuento, cuando me piden que participe en algo, siempre pienso que lo hacen por nosotros, por lo tanto debemos colaborar, porque es muy fácil quejarse y no hacer nada...
- ¿Recuerdas que te comenté que queremos iniciar acá en Ecuador la difusión de la ELA? Pues mira, el 21 de este mes tenemos una entrevista en televisión...
- ¿Sí? ¿Quiénes, tú y Jorge??
- Sí, tenemos que explicarles qué es la ELA  porque nadie conoce la enfermedad... ¿Te lo puedes creer?
- ¿En serio? Pues me parece estupendo lo que hacéis. ¿Quién es el presidente?
 - Eso te decía, en Ecuador no hay una asociación ni se sabe nada de la enfermedad, por eso nosotros queremos darla a conocer...
- ¿Tu familia? ¿Tenéis ayuda de alguien? ¿Alguna subvención del Gobierno??
- Es la idea inicial, contactamos con varias entidades, con la Universidad Técnica de Cotapaxi, a ver...
- ¿Cuántos habitantes tiene Ecuador? Creo que es un país pequeño... ¿Hay sanidad pública? ¿Becas de estudio?

 21 de junio de 2013
- YA ESTÁ EN MARCHA ELA ECUADOR!!!
- ¡¡Fenomenal!!

22 de junio
- Hola Adi, ¿cómo estás?
- Muy ocupada recaudando votos, ¿has visto el enlace?
- No, ¿me lo envías?
- Claro. Pincha en colectivo, ve a la página 3 y vota 10 veces a nuestro video "Comunicar es vivir". Ahí va... si ganamos, es para ordenadores como el mío... Gracias. https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html 
- Ok Adi, lo envío a nuestros amigos. Te cuento que nosotros también necesitamos uno... Súper difícil acá en Ecuador.
- Ya... Pero mira el MagicEye, es el más barato del mercado y con alguna ayuda lo puedes conseguir...
- Sí, pero la economía acá no es fuerte...

21 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás bien?
- Hola Adilia, ayer amanecí agitada, cansada...
- ¿Respiras bien? ¿Tienes sensación de ahogo?
- Sí, hace tiempo, pero no hago caso, me parece que es normal...
- Mary, ¿cómo va a ser normal? Lo natural es respirar sin problema. Necesitas la BIPAP, ¡hazme caso!
- ¿Tú la usas?
- Jejeje, las 24 horas del día, sin ella estaría muerta hace años. Me comparo a un perro con bozal...
- Sí, alguna vez quise usarla pero los médicos dijeron que todavía no hay saturación de oxígeno...
- Pero si te ahogas...
- Sí pero se me pasa...
- Bueno, cuídate mucho corazón.
- Vale, tú también Adi.

EN LA PRÓXIMA ENTREGA EL EPILOGO

Mary

Hoy, sencillamente os voy a transcribir mis conversaciones, de aproximadamente un año, con Mary, una joven ingeniero en Telecomunicaciones de Ecuador, enferma de ELA. Conversaciones banales donde las haya... Pero importantes para quien con ellas se le hacen los días más amenos... Son muchos los que me escriben, solo para desahogarse con alguien que les entiende y siempre contesta... Pese a mis propias dificultades, mi corazón no resiste...

- Hola Adilia, soy Jorge, esposo de Mary, ella tiene ELA.
- Hola, ¿donde vives? ¿Cuánto tiempo lleva Mary con la enfermedad? 
- Somos de Latacunga (Ecuador) Llevamos cinco años con esto...
- Igual que yo. ¿Mary no escribe? ¿Eres el cuidador, Jorge? 
- Mary ya no puede escribir. Yo soy su esposo y también su cuidador
- Yo escribo con los ojos, ¿Mary ha probado el método? Es caro, pero personalmente no podría vivir sin comunicación. Me gusta chatear con otros enfermos, relatar episodios de mi vida sin relación con la enfermedad, por una parte pienso que no es sano para mí misma y también porque sé que mis hijos lo van a leer...  A mí me lo prestó la Asociación de ELA Andalucía hace ya 3 años.  
- Es interesante lo que me cuentas... ¿¿Cómo funciona eso?? ¿Cómo se llama ese aparato? ¿Cómo es?
- Yo tengo el Iriscom, pero exite también el MagicEye que se fabrica en Portugal y es más barato con diferencia. Mira en internet, vale unos 3.000 €. ¿Cual es su postura para dormir?
- A mí tampoco me gusta mucho hablar de mi enfermedad , pero pensamos que es mejor compartir experiencias para que sirvan a otras personas. Luego voy a leer tus poemas. Yo trato de acomodarme de lado para dormir bien.
- Yo siempre dormía boca abajo, ahora solo estoy cómoda de espaldas. De lado, me duelen las piernas y los brazos... El plumon no me parece buena idea, porque se hunde, os envío el enlace de "consejos posturales". Lo más importante es un buen colchón...
- Gracias Adilia, ya lo vamos a revisar, vamos a darle de comer a Mary. Un abrazo.

2 de junio de 2013. 
- Buenos dias Adilia, ¿cómo estás hoy?
- Estoy bien, ¿y tú?
- Amanecí un poco agitada, no dormí bien...
- ¿Duermes con la Bipap?
- Otro término ¿Bipab? ¿Respirador, ventilador, oxígeno?
- Jajajjaja!! Genial Mary, en realidad es todo eso...
- Ah ya... Todavía respiro relativamente bien
- Pues qué suerte...
- Lo que siento es una presión al inicio y final de la columna, por eso te preguntaba sobre el colchón que utilizas
- Pues un buen colchón pero no especial, la cama es articulada, se agradece poder subir el respaldo. Duermes con tu marido?
- Mi cama sí es articulada, y duermo sola. Mi marido duerme al lado en otra cama con mi hijo. 

6 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás ahí?
- Adilia, hola estoy aquí. ¿Cómo estás tú?
- Fenomenal, jejeje!! ¿Qué me cuentas? ¿Has visto el video de Eva cuando vino a conocerme?
- Leí que fue a verte pero no vi el video, ¿dónde lo puedo ver??
- En mi página de facebook.
- Espera... Ya lo estoy viendo, ¡fantástico! Estas cosas nos hacen seguir adelante. ¿Cómo conociste a Eva?
- Jejeje, ¿cómo me ves?
- Hermosa y feliz.
- Era muy amiga de Joan, su marido. Él me hablaba mucho y muy bien de ella, así nos hicimos amigas. Por eso vino a Sevilla desde Barcelona. Joan falleció en Enero, tenía ELA... Esta semana me han hecho un video para la Asociación, cuando salga te lo digo.
- Ok gracias. ¿Viste el logotipo que estamos trabajando para iniciar acá?
- No. ¿Vais a formar una Asociación?
- Entra en mi página. Estamos abriendo un camino que es muy duro, pero con la ilusión de lograrlo...
- No lo veo, ¿es la portada?
- Mira en fotos. Sí, la portada también.

Continuará muy pronto..

El café de la esquina

Ya llegó la primavera,

Sevilla huele a azahar,
¡madre mía, quien pudiera

por sus calles pasear!

Sacar a mi perrita

por la mañana temprano,
darnos una vueltecita

antes que venga el verano.

Sentarme a desayunar

en mi lugar favorito,
siempre el mismo lugar, 

tostada y un cafélito.

En la terraza del bar,

el café de la esquina,

donde siempre veía llegar

la primera golondrina.

Ahora, años pasados,

ya solo puedo recordar
esos momentos añorados

en la terraza del bar.

Un libro y un crucigrama

me hacían compañía
temprano por la mañana,

apenas amanecía...

Hola mami!!!

Hola mami, soy tu bebé y tengo que hablar contigo de unas cositas.
En primer lugar, dile a mi tita que deje ya de llamarme lentejita, garbancito, uvita etc... No me gusta que andes descalza, es malo para tus pies, para tus riñones, además te puedes resbalar, caerte y hacernos daño.

Otra cosa que tampoco me gusta nada es que digas "que gorda estoy, parezco una vaca" y cosas así. Primero porque no es verdad, estás guapisima, como siempre y yo quiero parecerme a ti.

Tampoco me gusta que des esos gritos cuando le cambias el pañal a mi primo y tiene caca,  jeje!! Sé que no es muy agradable, a mí también me da un poco de asquito, pero recuerda que en unos meses tendrás que cambiar mis pañales y ¡no quiero llevarme un susto cada vez que haga caca!

Por último te ruego que no me pongas uno de esos nombres impronunciables, que no se sabe de dónde salen. Parecen trabalenguas en vez de nombres, además me daría mucha pereza de que me digan "¿Y eso qué nombre es?" y tener que deletrear cada vez que me pregunten cómo me llamo...

Te quiero mami.

Detrás de la puerta

Reflexionando, porque a veces reflexiono, aunque no lo parezca...
Saltando de tema en tema, vine a pensar en un amigo que tambien tiene ELA. Él dice que se pasa las 24 horas del día en la cama, que tiene varios cuidadores... Y lo primero que pienso es ¿¿ por qué no le levantan?? Claro, es muy fácil hablar y muy difícil ponerse en la situación de otros. Cada caso es un mundo...
Entonces imaginé qué haría yo sin mis yernos... Claro, porque son ellos quienes me levantan en peso de la cama a la butaca pasando por el cuarto de baño y viceversa. Las chicas no podrían hacerlo sin ayuda, y mi hijo, a parte de sus constantes viajes, tiene 3 operaciones de espalda, la última por mi culpa, es decir por un esfuerzo que hizo conmigo (fue una vez que me cogió en brazos para sentarme en el sillón, de pronto dió un grito, me soltó bruscamente y se fue a saltitos a la cama).
Con lo que hemos pasado en sus precedentes intervenciones quirúrgicas, se me partía el corazón de verle sufrir esos dolores tan malos... Otra vez tuvo que pasar por el quirófano y desde entonces no puede hacer ningún esfuerzo... Pese a su aspecto robusto, no puede, es así y no hay más.
Por eso hay que ser cauto a la hora de comentar cualquier situación... No se puede pedir a nadie más de lo que puede dar.
El "paciente" de ELA (nunca mejor dicho) debe ser muy "paciente" y tener una gran fortaleza, fisica y moral. Lo demás depende de si se tiene familia y si están cerca, si trabajan, si tienen dinero para hacer la reforma del baño, comprar una silla de ducha, una cama articulada, un ordenador adecuado... tantas, tantas cosas! No puedo hacer nada y me frusta.
Detrás de cada puerta donde vive un enfermo de ELA, hay una historia sentimental que no siempre es de amor...

Una empleada muy peculiar!!

Ahora que sé todo el alcance de una enfermedad como la que sufro, me cuesta mucho explicarles a quienes me preguntan sobre ella. Muchos están en el inicio y tienen proyectos que, a mi pesar, sé que son irrealizables... Y voy recordando...

Resulta que en un primer tiempo, yo quería que mis hijas tuvieran un empleo aunque fuese a media jornada. Por eso contraté a una chica, que venía de 10h a 15h de lunes a viernes. La idea era que se acostumbrara a ponerme el ordenador, la mascarilla, etc...

Estuvo un año con nosotras. Limpiaba y ordenaba el piso, seguía mis instrucciones en la cocina (una vez me dijo que había aprendido a cocinar gracias a mí). Era muy buena chica y yo me encariñé con ella, como no?.. jeje!!!
Pero faltaba mucho, una vez estaba enferma, o era su hija la que tenía fiebre, o tenía que hablar con la profesora, el caso es que todos los meses faltaba 3 o 4 dias.  Esta niña era un caso. Venía a trabajar en mini falda, camiseta ajustada por encima del ombligo, y lo que más me fascinaba eran sus zapatos de plataforma muy altos. El primer día creía que se cambiaría de ropa... Luego le pregunté si quería un delantal o zapatillas, le dije dónde estaban, pero aparentemente, estaba cómoda así.

Sabía que vivía con su madre, un hermano y una hermana adolescentes, por eso no me lo creía cuando decía que no iba a venir por su niña, de hecho me contaba unas historias de familia bastante extrañas... Decía que la familia almorzaba a las 14h y no le guardaban su parte... Le dijimos que se llevara la comida o que comiera con nosotros. Total, donde comen 7 comen 8 ó 9 ó 10, jeje!!

Pero un día sucedió algo muy fuerte. Auxi llegó como siempre a las 10h, desayunó mientras mi hija me ponía el ordenador en la habitación. Precedentemente ya me había duchado, vestido e instalado en la butaca. Luego se fue un rato a su casa, tranquila, porque entonces yo todavia hablaba algo...
En fin, yo me puse a escribir y Auxi se dispuso a limpiar el salón, en realidad no llegó a empezar, jajaja, vió el sofá y decidió echar una siestecita mañanera... En un primer tiempo al no escuchar ningún ruido, creí que estaría echando un vistazo a alguna revista, y me olvidé de ella. Solo cuando se me fue el ratón y la llamé, me di cuenta del silencio total que había en la casa... Así pasé casi 2 horas... Llamaba y llamaba, se me cayó el ratón, pensé que le pasaba algo, que estaba muerta... ¡Esas cosas pasan!, a medida que pasaban los minutos me fui poniendo más nerviosa, esto es para vivirlo y no se lo deseo a nadie.

Finalmente despertó, apareció en mi cuarto cuando yo ya lloraba de tanta tensión, le dije que llamara a mi hija que tardó 3 minutos ya que vive en el mismo edificio. Nos encontró a las 2 llorando como Magdalenas, preguntó qué pasaba. Auxi tenía todavia las marcas del sofá en la mejilla, nos confesó que había pasado la noche en la discoteca bailando salsa.
Rosa le dijo que se fuese a casa y que viniera a la tarde cuando hablara con su hermana.

Mis hijas lo tenían claro. Una persona en la que no podían confiar, que me hacía pasar disgustos no podía ser. Yo tambien lo sabía pero me costó la propia vida cuando esa tarde las chicas le explicaron muy diplomáticamente la situación.

Todavia la recuerdo con ternura... 

La niña indecisa

¡Qué risa me dió hoy con mi hija mayor! (Y tambien qué alegría). Por fin, a los 30 años, oigo de su boca algo que si se lo digo yo... uuy, ¡mejor no!

Dice ella a su novio: "Cuando yo era pequeña quería todo lo que tenía mi hermana, ¿verdad mami?" Jejejejjejejje!!! ¡¿Qué te voy a decir..!?

Su hermana nació un 31 de diciembre y ella cumplió los dos añitos el 5 de enero, el mismo día en que regresé a casa con su hermana. Era todavia un bebé y más ella que fue prematura. Suele decirse que ser la del medio, como que descoloca... Sea como sea, lo cierto es que esta niña tan linda, tenía su qué...

El día en que quice probar si podía sentar a la pequeña en la silla de paseo, hasta entonces suya, casi le da algo... Me pilló en plena acción, y el primer grito aún me retumba en los oídos, jeje!! Era tan grande su disgusto que me apresuré a consolarla, ¿cómo iba a explicarle que yo no tenía 4 brazos?

Más adelante, cuando les compraba aquellos "ponis" de colores, las barbies, las casitas, o cualquier otro juguete, incluso la ropa, siempre compraba diferentes colores. Como a la pequeña le daba igual elegía ella. Pero no vayamos a creer que es fácil, se tomaba su tiempo, y se quedaba el rosa pero... luego miraba a la hermana y le entraba la duda de si el azul no era más bonito. De tal manera que más de una vez habrá intercambiado a su antojo las cosas.

Cuando la chica ya no estaba conforme o tal vez yo me percaté de la cosa, pasé a explicarle que se lo pensara bien, porque una vez elegido ya no lo podría cambiar. Mucho habría que contar sobre el asunto, pero me quedo por aquí...

¿Quién no ha tenido este tipo de problemilla?