A perro flaco todo son pulgas

Todo parece indicar que me he vuelto diabética durante el mes que pasé en el hospital. No me explico el porqué.
Hace unos 2 años me dió por comer pasteles de chocolate pasados por la batidora, al almuerzo y cena, ¡me ponía perdida! Creo que hay por ahí una foto, obra de una graciosa cuyo nombre, para quien conoce la familia, es fácil de adivinar.
La manía me duró meses y aún así siempre tenía la tasa de azúcar en sangre más bien baja. 
En la UCI me alimentaron de batidos por sonda gástrica, y ya en casa seguimos igual. Así que cuando empecé a sentirme mal, pensé que era por la traqueotomía. Lo último que se me hubiera ocurrido es que de repente me había vuelto diabética. Vaya, que a perro flaco todo son pulgas...
De hecho, le escribí a mi doctora el siguiente correo: 

Querida Ana,
Espero que vuelvas muy descansada porque me parece que agosto no va a ser tranquilo para tí. La primera en darte la lata voy a ser yo, que te esperaba como agua de mayo.
Verás, desde un tiempo a esta parte, además de las molestias normales del levantar, ducha, cura y demás... Me paso toda la mañana con náuseas. Se puede llevar, pero a todo esto se suma que apenas me ponen las pastillas y el batido, me da dolor de barriga, me pongo muy nerviosa, como angustiada, con una opresión en el pecho, como si me faltase el aire. Por la tarde sigue el dolor de barriga (apenas acaba el batido tengo que ir al baño). Eso sí, lo demás se me quita, y en la cama estoy bien, de hecho duermo muy bien.
¿Qué te parece el cuadro? (No imaginas lo que es poder expresar lo que siento...)
Además, hay que pensar en el cambio de PEG, que me ha sangrado varias veces. 
Gracias Ana, Un beso.)

He obviado lo del dolor en el ojo izquierdo, el extremo cansancio, las breves pérdidas de conocimiento, los picores... En fin... Llegó un día en que me moría de sed, la boca y los labios secos, les pedí a mis hijas que me ducharan con agua helada, me hubiese quedado todo el día debajo de la ducha... Al día siguiente vino Carmen, mi enfermera, y como siempre me pinchó el dedo a ver... ¡Nos quedamos muertas al ver el número 5,5 en el nivel de azúcar en sangre!!

Ahora estoy con alimentación para diabéticos e insulina 3 veces al día. Ya mucho mejor ¡¡ufffffff!!!
Amigos si notais alguno de estos sintomas, estad alerta.

(Escrito con la mirada)

Todo tiene arreglo

Sabido es que siempre se avería la lavadora cuando más ropa sucia tienes, el aire acondicionado cuando hace más de 40 grados, el termo el día más frio del año, etc... Es como una conspiración de los electrodomésticos contra los humanos, que usamos y abusamos de ellos sin la menor consideración.

Pues lo mismo pasa con los enfermos crónicos, cuando nos pasa algo fuera de lo común siempre es en fin de semana!! Era un domingo de hace 3 semanas, cuando al ponerme mi hija el batido, siento que se me sale todo para fuera. La miro con ojos espantados, y me dice "¿QUÉ, QUÉ?". Resulta que se me había salido el balón de la peg, pero entero, sin romperse. Yo estaba tranquila, hasta que mis hijos llamaron a "Salud Responde", y me querían enviar una ambulancia y trasladarme al hospital. Entonces empecé a ponerme nerviosa, muy nerviosa...

Normalmente vienen a mi casa para esas cosas. Desde que salí del hospital en febrero, no he salido de casa, y me causa verdadero pánico la idea. No estoy preparada...

Buscando una solución menos drástica, Mylena se acordó de una amiga, madre de un enfermo, la cual sabemos que entiende mucho de esto. Total que con sus instrucciones por teléfono, mi hijo fue capaz de vaciar el balón, volver a colocarlo en mi estómago, llenarlo de agua y listo.

Amigos, nada de desesperar, siempre hay una solución para todo.
Abrazos.

(Escrito con la mirada).

Ojos de la ELA

Mis ojos ya están cansados de hablar y escribir.
Silencio, ojos cerrados, no teneis más que decir.

Una lágrima desliza, que dedos inertes no pueden secar
Protesta silenciosa, que los labios dejaron de pronunciar.

Ojos desocupados, perdidos en el infinito
Miradas desencajadas, la expresión de un grito...

Una mirada ansiosa, buscando otra mirada
A veces con confianza, a veces desesperada.

Ojos inquietos, celosos y apasionados
Por la enfermedad, muchas veces rechazados.

Ojos serenos que esperan serenamente la muerte
resignados aceptan, el azar de la mala suerte. 

Desde mi ordenador hablo con gente muy triste.
Me pongo en su lugar, mi corazón no resiste...

Los ojos de la ela, de variados tonos de color,
unos más y otros menos, todos reflejan dolor.
Mis ojos acastañados, claros color miel
Son ojos desencantados, de una mirada fiel.

Va por vosotros que nos habeis dejado
y que nunca he olvidado.(David, Barcelona)  (Mercedes, Andalucía)  (Raúl, Madrid) (Israel, Perú)  (Salvador, Andalucía)  (Paco, Sevilla)  (Luis, Chile)  (Norma, Chile) 
(Beatriz -10 de noviembre 2012- Vigo ) (Joan, Barcelona)
 (Javier, 2012 - Valencia) (Elia, Madrid) (Salva, Andalucía)  (Jorge, Madrid)  (Mario -5 de julio 2013- Andalucía) (Jose Lillo -Noviembre 2013- Madrid) (Claudio Andres, Chile) (Jose Luis, Madrid)
(Suemy -14 de enero 2014- Mexico) (Mikel T. 14 de febrero 2014- España ) (Teresa 59 años-9 de abril 2014)  (Mary - 22 de abril 2014 - Ecuador) 
(Jesús, Enero 2015, Sevilla) 

(In)-Genio y figura

Una vez más, mi hermana ha hecho el viaje de unos 600 kms. desde Vendas Novas hasta Sevilla, dejando a mi cuñado solo y desatentidas sus múltiples tareas.
Cuando llega, ella se hace cargo de la casa, principalmente de la cocina. Se trae productos de la tierra, verduras frescas de la huerta, ¡y hace unas comidas caseras de quitarse el sombrero!

El primer día, ordenando el salón, se preguntaba para sus adentros, porqué el cojín de mi sillón estaba hecho tiras... Cuando vió con sus ojos para qué servía el destrozo del cojín, alucinó con nuestro ingenio (recordandome que lo quería explicar en este espacio).

Os cuento, cuando salí del hospital, después de que me hicieran la traqueotomía, había que hacerme expectorar frecuentemente, usando el asistente de tos (un aparato que pesa un montón).
Al toser, me entraban ganas de orinar, un agobio para todos. A mí, que me levantaran me costaba la propia vida, por otra parte, tampoco hay siempre alguien para levantarme. Teníamos un problema, a menos de pasar las 24 horas del día en la cama.
Jose dijo que iba a estudiar la manera de hacer un agujero en el sillón, algo imposible, pero... La idea estaba ahí.
Rosa fue a la ortopedia y compró la botella. Jon estuvo rápido, tomó las medidas del cojín, se fue a una tienda de goma-espuma, eligió la mejor calidad, le explicó al vendedor lo que quería y vino a hacer una prueba.

Una vez perfeccionados los detalles, le dijimos que nos hiciera las fundas y listo el invento. Me costó un dinerillo, pero valió la pena.
Hay que decir que cuando empecé a tener dificultades, me compré una butaca relax, amplia, alta y durita, totalmente ideal.

Les dije a mis hijos de hacer un video, y se rieron como locos... ¡Ahi lo teneis!

(Escrito con la mirada) 

Cita con el notario

El lunes vino el notario a casa.
Anteriormente ya me había hecho una visita de cortesía, digamos que para analizar mi estado fisico y mental. Como debe de ser, sí señor, porque un notario no puede hacer chapuzas.

Se trataba de hacer un poder para que mi hijo pueda gestionar cualquier asunto en mi nombre, ya que yo no puedo salir, ni hablar, ni firmar, ni nada de nada.

Todo estaba preparado y hablado para ese día a las 10h30. Si yo pudiese controlar la situación, hubiéramos estado todos listos, por lo menos media hora antes, por si acaso. Soy así, no lo puedo remediar. ¡Me pongo nerviosa si no lo tengo todo bajo control!

Bien, pues Cristhiam, uno de los testigos, olvidó sus documentos. Mira que lo pensé, si pudiese le hubiera llamado, pero no dije nada para que no me dijeran que me preocupo sin motivo.
Mi otro testigo se fue con toda la calma a sacar a su perro, eso sí, llegó a la hora en punto, al mismo tiempo que el notario. Pero como dije antes, para mí la hora en punto es tarde, je,je!!
Mi hija siempre tan oportuna, se metió en el cuarto de baño. La otra, la menor, que llevaba 7 días esperando el nacimiento de su segundo hijo, se puso de parto esa mañana, mientras "el apoderado" ya había salido disparado en el coche para recoger los documentos de Cristhiam.

¡¡Qué dolor de barriga, madre mía!! ¡Menos mal que estoy entrenada a aguantarme! Después de tanto tiempo, qué remedio...
Finalmente todo salió bien, entre otras cosas porque nuestro notario no era un "estresado", sino una gran persona.

(Escrito con la mirada)

Pensamientos de un día "No"

Esto es algo que escribí el 8 de agosto de 2011.
Debió de ser un mal día en la historia de mi enfermedad. No lo publiqué para no disgustar a mis hijos. Sólo mi gran amigo Joan lo ha leído, él me comprendía y me dijo: "Estoy de acuerdo, nuestra vida es una mierda, pero no lo podemos decir, hay que joderse."
Joan ya no está en el mundo, pero sigue en mi vida.

Ahora, mi familia y yo, ya venimos de vuelta, hemos superado tantos obstáculos que es como si hubiéramos cruzado el desierto sin una gota de agua.
No creo que se ofusquen por tan poco. Y estoy convencida de que más de uno de mis compañeros de infortunio, habrá pensado igual.


Vivir así, no es vivir.
Me siento aislada en mi mundo,
no soy feliz un segundo, 
mi vida está acabada.

Vivir así...
Es caminar a oscuras,
nadar en aguas impuras,
amar y no ser amada.

Vivir así...
Es cruel, es inhumano,
y si estuviera en mi mano,
si yo pudiera elegir,
eligiría morir.

Lo digo sinceramente
por más que diga la gente
vivir así,
no es vivir.

Piçarras, año 1959

Para disipar un poco la tensión de la última semana, paso a narrar un episodio tragicómico del cual fuimos protagonistas mi hermano Arnaldo y yo.
Había llovido durante días y las riberas desbordaban por todas partes impidiendo el paso de los transeuntes. Mi abuela vivía en el monte Ruivo, aislada de cualquier medio de abastecimento.
Todos los que tienen mi edad, saben que el pan se fabricaba en casa y era el alimento base de las familias. Cuando pasó el temporal, mi madre, preocupada por mis abuelos, tuvo la genial idea de comprar un saco de harina y ponerlo encima de la burra, nuestra única "riqueza", y mandarnos a mi hermano y a mí, a llevarla a mi abuela.
Yo tenía 9 años y mi hermano 7. Me dijo que diera la vuelta por el monte "Chada", donde la ribera se se estrechaba y donde había una "pinguela", especie de puente de piedra que debía medir 1,50 mts. Una vez llegados allí, me puse a examinar la situación.
El puente se veía a través de unos centímetros de agua, la carretera de tierra estaba completamente anegada, había riachuelos todo alrededor, pero el principal obstáculo era pasar el puente debido a la profundidad en ese lugar. 
Mientras yo dudaba si arriesgarme a que nos resbalaramos o volver a casa, un pastor que estaba por allí cerca, se acercó a nosotros y dijo que no había problema, que él nos ayudaba, de manera que me sentí respaldada por un adulto...

Le dije a mi hermano que se quitara las botas, se remangara el pantalón y que pasara primero. Aún recuerdo el nudo en la garganta... Luego le lancé la cuerda que, sujeta al "cabestro", servía para dirigir el animal. Una vez que mi hermano tuvo la cuerda en la mano, empezó a guiar la burra, para que pasara también y fue cuando ocurrió el accidente.
Cuando el animal estaba justo en el medio se resbaló y quedó desparramado, la piedra en la barriga y las patas para cada lado, totalmente sumergidas en el agua. Después de varios intentos para sacar al pobre animal de ahí sin resultado alguno, el hombre vió que una oveja se le iba lejos, y como todos sabemos, las ovejas "donde va una van todas". Total, que se fue con su rebaño y nos dejó solos con el problema.
En un último esfuerzo, yo como mayor, le dije a mi hermano que cuando yo le dijera, tirase con todas sus fuerzas y yo tiraba de la cola hacía arriba. Así hicimos y ¡MILAGRO! La burra se impulsó y logró ponerse de pie, la barriga y el pecho ensangrentados...
Luego ya alcanzamos la carretera sin más tragedia. Sólo entonces comprobé que la harina milagrosamente estaba seca. Cuando llegamos, mi abuela desinfectó las heridas del pobre animalito, y a la tarde nos acompañó hasta cruzar la ribera, dispuesta a darle el recado al pastor, pero no le vimos...