26 jun. 2014

El saber nunca esta de más


A petición de muchos de vosotros, tanto españoles como latinoamericanos, que me preguntais mi opinión sobre atención e información al paciente, etc... Aquí os dejo algún pensamiento, quizás repetido...

1º El médico de cabecera debería identificar los síntomas de la ELA, no tener al paciente dando vueltas un año o dos.
2º Derivar al neurólogo y demás especialistas (el no saber qué te pasa es angustioso y no quita impacto al shock).
Cuanto más pronto lo sabes mejor puedes organizar tu vida mientras todavia te vales por ti mismo. Este proceso no se dió en mi caso. Todo fue lento y caótico. El factor psicológico del que tanto se habla... Simplemente lo encajamos como pudimos. Apoyo INEXISTENTE.
Mi opinión sobre cómo anunciar a alguien que padece ELA, es que hay diversidad de situaciones y que no puede haber una fórmula aplicable a todos.

Mi percurso fue el siguiente:
Inatención del médico de cabecera, lo cual me llevó a consultar con un neurólogo privado que me tuvo aproximadamente un año con un diagnóstico de infartos cerebrales, incapaz de ver el deterioro de mi estado... 

Cuando logré que mandase marcar cita para una electomiografía, todo se estancó porque tuve la mala suerte de romperme una vértebra, en una de esas caídas que según el Dr. L. se producían porque no miraba dónde ponía los pies... 
Tras un mes y medio de cama, finalmente hice la dichosa prueba que yo misma pagué. Tras el diagnóstico ya estaba bajo la supervisión del Hospital Macarena y, desde ese momento, la enfermedad sigue su curso de forma normal.
El hospital me ha facilitado todo cuanto necesito... (exceptuando, claro está, aquello que NO cubre la Seguridad Social, que son muuuchas cosas). 

En resumen, hasta este momento mi principal crítica es la lentitud de las citas con especialistas y de las pruebas. Me atrevería a decir que se malgastan tiempo y dinero inadecuadamente, inconsecuentemente.... Hay falta de información sobre el tratamiento y sus resultados, así como  sobre las diversas terapias.
Mi relación con mis médicos y enfermeras es excelente. La atención  domiciliaria muy buena.

Pero tengo que decir que estoy de acuerdo con la mayoria de los enfermos en cuanto a lo siguiente:

Falta de formación del personal sanitario, que a menudo se permite desconsiderar al paciente desprotegido. Sin ánimo de generalizar, es lo que  he sentido y observado.
En caso de hospitalización, un poco de sentido común no vendría mal. No instalar a los enfermos con necesidades especiales en habitaciones minúsculas donde no pueden acceder al water ni a la ducha... Esto tendría facíl solución, bastaría contar con un@ jefe de servicio eficiente... 

¡¡Creo que ya me he extendido demasiado!!

Moraleja: No por pagar un médico privado, se recibe mejor atención. En mi caso fue todo lo contrario. 
¡Hasta pronto amigos!

6 jun. 2014

¿Quién hace qué?

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Haciendo balance de todos los años que llevo delegando las tareas de la casa en manos de la familia, en mi caso una familia algo atípica.. Salvo el abuelo, todos son jóvenes, hay dos chicas, tres chicos, y últimamente un bebé que va por aquí gateando a toda velocidad...
Entre todos, hacen lo mejor que pueden, es decir bien... Pero eso ya lo he dicho...

Ahora quiero evidenciar mis expectativas para cuando dejara de trabajar...
Por fin iba a tener tiempo para mí, podría viajar, tener la casa cintilante, flores frescas sobre la mesa, cada cosa en su sitio, etc, etc...
Se acabarían las montañas de ropa para lavar y planchar, el cocinar esas cantidades, no quiero exagerar, voy a decir "grandes"...
Y lo mejor de todo, tener a mis hijos tan cerca. Podría invitarles a comer sus platos favoritos, echarles una mano cuando me necesitaran, disfrutar de mis nietos... El cuento de la lechera. Y se derramó toda la leche...

A lo que iba, paso semanas sin ir a la cocina ni a las habitaciones, mi espacio va del salón, donde estan mi sillón, mi mesa y mi ordenador, por el pasillo hasta el baño y de ahí a mi habitación y viceversa. Pero aún así veo cosas... Sé cuando se limpian ventanas, el extractor, el horno y mucho más, jeje!!! 
Os dejo adivinar quién hace qué...
¿Quién deja mis brillos de labios sin tapar? ¿Quién, después de aplicarme el brillo, se limpia el dedo en el sillón? ¿Quién deja mi cepillo de dientes, a veces sin lavar, a veces sin batería? Lo más curioso es que teniendo un estante en la ducha, a altura de la mano, con el champú, gel y demás, haya un individuo que se agache para ponerlo en el suelo, ¿quién será?
¿Quién, durante meses, limpiaba mis gafas con limpia-cristales? Así me picaban tanto los ojos... ¿Quién me da besos sorpresa por donde sea?
¿Quién me ducha mejor? ¿Quién me da mejor de comer? ¿Quién se pasa horas repitiendole al bebé "tita, tita, tita, tita, tita"? ¿Quién se pone de los nervios cuando no puedo puedo pestañear? Desde mi cama ó de la silla, tengo que abrir los ojos de tal manera, para mirar a cualquiera de ellos, de pie frente a mí con sus más de 180 cms. que luego no puedo pestañear...
¿Quién me da masajes en los pies y manos todas las noches? ¿Quién tiene más habilidad para hablarme? Quien me levanta con más seguridad? ¿Quién me dijo "Mamá, no te corto el pelo hasta septiembre"? ¡¡Toma ya!! A mí porque me da igual... Sino... ¿Será que quiere jugar conmigo a las muñecas? ¿Ensayar trenzas y coletas para cuando llegue Lisa Maria?
¿Quién, estando fuera, llama todos los días y más de una vez? ¿Por qué dije yo una vez "Que no se acerque a mí", frase que quedó en la memoria de la familia? Porque se trata de alguien que amo y por quien daría la vida. ¡Cómo se han reído los no afectados!
Jajajjaja!! Estoy muerta de risa, solo con imaginar las reacciones, porque hay respuestas que son evidentes, pero otras... Hum!!! ¡No pienso decir ni muu!

Ya me da igual de la casa, que mi silla de baño, por falta de cuidado, por prisas o por lo que sea, haya dejado rastro en los marcos de la puerta del baño, ufff, cuando vi la manera de conducir esa silla, tuve una genial idea, le pedí a mi yerno de colocar esquineras en las esquinas...   
Anda ya!!! Esta vivienda es para mis hijos, si no la cuidan peor para ellos...

Queridos hijos y yernos, nunca hubiera sobrevivido sin vosotros.
Esta familia con todos sus componentes ¡¡es como el aire que respiro!!