31 dic. 2015

Cartas de amor


Quemé tus cartas, amor,
y las que yo te mandé
para que nadie las leyera
por si acaso yo también
de tristeza me muriera.


Una a una las fui leyendo
y echando a la hoguera.

Quemé palabras de amor,
tanta ternura y pasión,
tantos besos y abrazos 

Quemé mi vida anterior,
se me rompió el corazón


Mi alma hecha pedazos

Quemé tus cartas amor.

(Escrito con la mirada)

7 dic. 2015

Bromas de mal gusto



¡Bromas más que estúpidas!
Se podría pensar que estoy obsesionada con mi ex-marido... ¡Nada más falso y ridículo! Simplemente que son muchos años de vida en común y por consecuente muchos recuerdos, algunos buenos y muchos malos.

Ahora lo veo con perspectiva, casi como si no fuese yo la protagonista.
Hoy pasó por aquí para pagar una multa ya que su coche está al nombre de nuestra hija...
Y me puse a pensar en todas las tonterías que le he aguantado y me doy cuenta de que no es ni medio normal.

Como la vez que fuimos al "Rocío chico", no sé si es en abril... En cualquier caso, estuvimos bien hasta la tarde, momento en que él nos propuso ir hasta la playa (yo encantada, un paseo por la playa para relajar antes de volver a casa, fantástico...) Me quité los zapatos para poder caminar a la orilla del mar. De repente alguien me empuja justo cuando venía una ola gigante... Evidentemente salí del agua empapada hasta la médula, el cabello goteandome por la espalda...
¿Quién podría haberme empujado? Estabamos solos los niños, él y yo.
Al autor de la bromita se congeló la risa al ver mi cara entre cabreada, triste, frustrada... En momentos como ese siempre pensaba "Me casé con un loco". A mis hijos se les puso unas caritas desoladas...

Y emprendimos la vuelta a casa, caía la noche y durante la hora y media de trayecto no paré de tiritar... Jamás mi marido se disculpaba.
En otra ocasión en que pasábamos unos días de nuestras vacaciones en casa de sus padres en el campo, resulta que a nuestra hija mayor, que estaba mudando los dientes de leche, se le movía un diente. A mis espaldas su padre le amarró una cuerda al diente y la otra punta de la cuerda a la puerta del patio, y cerró la puerta de un golpe. Evidentemente el diente salió disparado.
No contento con eso, cuando la niña le dijo que iba a poner el diente debajo de la almohada, (yo siempre le ponía un regalito) no os podéis imaginar la ocurrencia de este padre... Le preparó una caja de regalo y al abrirla mi niña se encontró con una mierda de vaca... Y su padre riendo a carcajadas... Menos mal que no me enteré hasta pasados días que me lo contaron los niños... 


Cosas que me irritaban al máximo y que a él le hacían revolcarse de risa. 


(Escrito con la mirada)

23 nov. 2015

Mis médicos improvisados



Querida Ana: 
Hoy se me estropeó la PEG. Rosa me puso el batido y las pastillas, y al momento se me salió todo. Empapada yo y toda la cama, esperé un ratito hasta que vino mi hija ¡a ponerme más agua!
Puse mi cara de alerta máxima, y tuve que deletrear "NO AGUA".

Tranquilamente (porque ya sabemos que siempre nos pasan estos incidentes en domingo), nos fuimos a la ducha. Luego mi hija verificó que la última vez que nos pasó, también un domingo, tuviste la GENIAL idea de proveernos de todo lo necesario para cualquier emergencia.

Gracias a Dios el Dr. Jonatan Gomez Aires, felizmente salvado de los atentados del pasado día 13 en Paris, estaba en casa. Se puso los guantes y procedió a la operación... En apenas 2 minutos todo en su sitio. Como si nada hubiera ocurrido.

Así que por favor te pido que el viernes cuando vengas para el cambio de traqueo, si puedes te traes otro sistema de cambio, y también apósitos para la garganta.
Gracias guapa. Un beso -Adilia 


(Escrito con la mirada)

4 nov. 2015

Ex-marido y ex-padre


¡Se acabó! O lo digo o me da algo.
Me separé de mi marido porque no me dió otra opción. Fue tan cobarde que me obligó por su actitud a involucrar a los chicos y a dar el primer paso para iniciar los trámites de la separación.
¿Por qué habré llorado yo por este hombre? Para pegarme dos guantadas por cada lágrima...

Jon tenía 23 años, ese verano terminó su licenciatura en la Universidad de Málaga y se encontró con el panorama...
Rosalía tenía 18, con la selectividad aprobada, y Mylena 16, lista para empezar el bachillerato.
No se puede decir que no hubiera roce porque hemos vivido juntos todos los días durante esos años. ¿Cómo es posible que este padre se olvidase de sus hijos tan pronto como salimos por la puerta?

En el despacho de mi abogada, a la pregunta "¿Con quién van a vivir los hijos?", no me dió tiempo de abrir la boca que ya había dicho él "Con ella". Claro que conmigo, ni yo me separaría de ellos ni ellos de mí, más claro que el agua.
Después de esa entrevista, la única en que se dignó a comparecer porque estaba obligado, la abogada me dijo que nunca en su vida había visto una persona tan fría...
Yo se lo puse fácil, le dejé la casa y el bar con toda la maquinaria y mobiliario, y le pedí una cantidad muy razonable para vivir con lo justo. Pero a él le pareció mucho y le dije "Dame lo que te dé la gana y acabemos con esto". La gente no comprendía que le dejara la casa, pero yo lo tenía claro y sabía lo que hacía.
A los 2 años dejó de ingresar los 600 miserables euros y me dijo que el negocio se había venido abajo, jejeje!! Desde ese momento se olvidó de que tenía 3 hijos de su matrimonio. Mis 2 hijas pudieron seguir sus estudios gracias a que yo no me quedé de brazos cruzados, todo lo contrario, me puse a trabajar desde las 9 de la noche hasta las 3 de la tarde del día siguiente. Ganaba un buen sueldo y nunca nos faltó nada.

Han pasado 14 años.
¿Por qué estoy tan cabreada? Muy fácil, por mis nietos! Es difícil de creer para alguien normal... Pero no conoce a Rubén que ya tiene 5 meses, a Jose Damian que tiene 2 años lo habrá visto 2 ó 3 veces de casualidad y a Lisa más o menos igual. Apuesto que no sabe sus nombres... El caso es que de vez en cuando se pasa por mi casa porque tiene el coche a nombre de Rosalía (que eso es otra historia muy larga...), de modo que cuando llegan multas o cualquier cosa relacionada con el coche, ella le llama, y él se pasa por aquí, siempre por la mañana, porque es cuando está ella. Nunca, nunca, se llega a ver a nuestra hija menor que vive al lado.
Este viernes vino sin ningún motivo, se ve que pasaba por aquí...

Menos mal que si estoy en mi habitación no le tengo que ver... Pero me entero del tiempo que se queda. Pues se quedó un buen rato. Y que no vaya a conocer a su nieto...Eso me mata.  ¿Se puede ser más bruto? ¿¿Cómo puede no ver a su hija durante años, cuando pasa por el barrio casi todos los días??
De resto, con nuestro hijo tres cuartos de lo mismo.

Qué suerte tiene de que los chicos son educados porque no se merece ningún respeto. Ya me da igual de todo, digo lo que me da la gana porque es la verdad, y mis hijos ya son adultos y no son tontos.

Eres una piedra insensible, te has embrutecido aún más en estos años. No te mereces que te llamen padre.  

(En estos 14 años ha tenido varias novias, una hija que vive con su abuela materna, han hundido el negocio y tuvo que acudir a nosotros para no verse en la calle.)

*Escrito con la mirada

6 oct. 2015

A perro flaco todo son pulgas



Todo parece indicar que me he vuelto diabética durante el mes que pasé en el hospital. No me explico el porqué.
Hace unos 2 años me dió por comer pasteles de chocolate pasados por la batidora, al almuerzo y cena, ¡me ponía perdida! Creo que hay por ahí una foto, obra de una graciosa cuyo nombre, para quien conoce la familia, es fácil de adivinar.
La manía me duró meses y aún así siempre tenía la tasa de azúcar en sangre más bien baja. 

En la UCI me alimentaron de batidos por sonda gástrica, y ya en casa seguimos igual. Así que cuando empecé a sentirme mal, pensé que era por la traqueotomía. Lo último que se me hubiera ocurrido es que de repente me había vuelto diabética. Vaya, que a perro flaco todo son pulgas...
De hecho, le escribí a mi doctora el siguiente correo: 


Querida Ana,
Espero que vuelvas muy descansada porque me parece que agosto no va a ser tranquilo para tí. La primera en darte la lata voy a ser yo, que te esperaba como agua de mayo.
Verás, desde un tiempo a esta parte, además de las molestias normales del levantar, ducha, cura y demás... Me paso toda la mañana con náuseas. Se puede llevar, pero a todo esto se suma que apenas me ponen las pastillas y el batido, me da dolor de barriga, me pongo muy nerviosa, como angustiada, con una opresión en el pecho, como si me faltase el aire. Por la tarde sigue el dolor de barriga (apenas acaba el batido tengo que ir al baño). Eso sí, lo demás se me quita, y en la cama estoy bien, de hecho duermo muy bien.
¿Qué te parece el cuadro? (No imaginas lo que es poder expresar lo que siento...)
Además, hay que pensar en el cambio de PEG, que me ha sangrado varias veces. 
Gracias Ana, Un beso.)

He obviado lo del dolor en el ojo izquierdo, el extremo cansancio, las breves pérdidas de conocimiento, los picores... En fin... Llegó un día en que me moría de sed, la boca y los labios secos, les pedí a mis hijas que me ducharan con agua helada, me hubiese quedado todo el día debajo de la ducha... Al día siguiente vino Carmen, mi enfermera, y como siempre me pinchó el dedo a ver... ¡Nos quedamos muertas al ver el número 5,5 en el nivel de azúcar en sangre!!


Ahora estoy con alimentación para diabéticos e insulina 3 veces al día. Ya mucho mejor ¡¡ufffffff!!!
Amigos si notais alguno de estos sintomas, estad alerta.

(Escrito con la mirada)

2 sept. 2015

Todo tiene arreglo

Sabido es que siempre se avería la lavadora cuando más ropa sucia tienes, el aire acondicionado cuando hace más de 40 grados, el termo el día más frio del año, etc... Es como una conspiración de los electrodomésticos contra los humanos, que usamos y abusamos de ellos sin la menor consideración.

Pues lo mismo pasa con los enfermos crónicos, cuando nos pasa algo fuera de lo común siempre es en fin de semana!! Era un domingo de hace 3 semanas, cuando al ponerme mi hija el batido, siento que se me sale todo para fuera. La miro con ojos espantados, y me dice "¿QUÉ, QUÉ?". Resulta que se me había salido el balón de la peg, pero entero, sin romperse. Yo estaba tranquila, hasta que mis hijos llamaron a "Salud Responde", y me querían enviar una ambulancia y trasladarme al hospital. Entonces empecé a ponerme nerviosa, muy nerviosa...

Normalmente vienen a mi casa para esas cosas. Desde que salí del hospital en febrero, no he salido de casa, y me causa verdadero pánico la idea. No estoy preparada...

Buscando una solución menos drástica, Mylena se acordó de una amiga, madre de un enfermo, la cual sabemos que entiende mucho de esto. Total que con sus instrucciones por teléfono, mi hijo fue capaz de vaciar el balón, volver a colocarlo en mi estómago, llenarlo de agua y listo.

Amigos, nada de desesperar, siempre hay una solución para todo.

Abrazos.

(Escrito con la mirada).

15 ago. 2015

Ojos de la ELA


Mis ojos ya están cansados de hablar y escribir.
Silencio, ojos cerrados, no teneis más que decir.


Una lágrima desliza, que dedos inertes no pueden secar
Protesta silenciosa, que los labios dejaron de pronunciar.


Ojos desocupados, perdidos en el infinito
Miradas desencajadas, la expresión de un grito...


Una mirada ansiosa, buscando otra mirada
A veces con confianza, a veces desesperada.


Ojos inquietos, celosos y apasionados
Por la enfermedad, muchas veces rechazados.


Ojos serenos que esperan serenamente la muerte
resignados aceptan, el azar de la mala suerte. 


Desde mi ordenador hablo con gente muy triste.
Me pongo en su lugar, mi corazón no resiste...


Los ojos de la ela, de variados tonos de color,
unos más y otros menos, todos reflejan dolor.
Mis ojos acastañados, claros color miel
Son ojos desencantados, de una mirada fiel.

Va por vosotros que nos habeis dejado
y que nunca he olvidado.
(David, Barcelona)  (Mercedes, Andalucía)  (Raúl, Madrid) (Israel, Perú)  (Salvador, Andalucía)  (Paco, Sevilla)  (Luis, Chile)  (Norma, Chile) 
(Beatriz -10 de noviembre 2012- Vigo ) (Joan, Barcelona)
 (Javier, 2012 - Valencia) (Elia, Madrid) (Salva, Andalucía)  (Jorge, Madrid)  (Mario -5 de julio 2013- Andalucía) (Jose Lillo -Noviembre 2013- Madrid) (Claudio Andres, Chile) (Jose Luis, Madrid)
(Suemy -14 de enero 2014- Mexico) (Mikel T. 14 de febrero 2014- España ) (Teresa 59 años-9 de abril 2014)  (Mary - 22 de abril 2014 - Ecuador) 
(Jesús, Enero 2015, Sevilla) 

1 jul. 2015

(In)-Genio y figura

video

Una vez más, mi hermana ha hecho el viaje de unos 600 kms. desde Vendas Novas hasta Sevilla, dejando a mi cuñado solo y desatentidas sus múltiples tareas.
Cuando llega, ella se hace cargo de la casa, principalmente de la cocina. Se trae productos de la tierra, verduras frescas de la huerta, ¡y hace unas comidas caseras de quitarse el sombrero!

El primer día, ordenando el salón, se preguntaba para sus adentros, porqué el cojín de mi sillón estaba hecho tiras... Cuando vió con sus ojos para qué servía el destrozo del cojín, alucinó con nuestro ingenio (recordandome que lo quería explicar en este espacio).



Os cuento, cuando salí del hospital, después de que me hicieran la traqueotomía, había que hacerme expectorar frecuentemente, usando el asistente de tos (un aparato que pesa un montón).
Al toser, me entraban ganas de orinar, un agobio para todos. A mí, que me levantaran me costaba la propia vida, por otra parte, tampoco hay siempre alguien para levantarme. Teníamos un problema, a menos de pasar las 24 horas del día en la cama.
Jose dijo que iba a estudiar la manera de hacer un agujero en el sillón, algo imposible, pero... La idea estaba ahí.
Rosa fue a la ortopedia y compró la botella. Jon estuvo rápido, tomó las medidas del cojín, se fue a una tienda de goma-espuma, eligió la mejor calidad, le explicó al vendedor lo que quería y vino a hacer una prueba.

Una vez perfeccionados los detalles, le dijimos que nos hiciera las fundas y listo el invento. Me costó un dinerillo, pero valió la pena.

Hay que decir que cuando empecé a tener dificultades, me compré una butaca relax, amplia, alta y durita, totalmente ideal.

Les dije a mis hijos de hacer un video, y se rieron como locos... ¡Ahi lo teneis!


(Escrito con la mirada) 

7 jun. 2015

Cita con el notario

El lunes vino el notario a casa.
Anteriormente ya me había hecho una visita de cortesía, digamos que para analizar mi estado fisico y mental. Como debe de ser, sí señor, porque un notario no puede hacer chapuzas.

Se trataba de hacer un poder para que mi hijo pueda gestionar cualquier asunto en mi nombre, ya que yo no puedo salir, ni hablar, ni firmar, ni nada de nada.

Todo estaba preparado y hablado para ese día a las 10h30. Si yo pudiese controlar la situación, hubiéramos estado todos listos, por lo menos media hora antes, por si acaso. Soy así, no lo puedo remediar. ¡Me pongo nerviosa si no lo tengo todo bajo control!


Bien, pues Cristhiam, uno de los testigos, olvidó sus documentos. Mira que lo pensé, si pudiese le hubiera llamado, pero no dije nada para que no me dijeran que me preocupo sin motivo.
Mi otro testigo se fue con toda la calma a sacar a su perro, eso sí, llegó a la hora en punto, al mismo tiempo que el notario. Pero como dije antes, para mí la hora en punto es tarde, je,je!!
Mi hija siempre tan oportuna, se metió en el cuarto de baño. La otra, la menor, que llevaba 7 días esperando el nacimiento de su segundo hijo, se puso de parto esa mañana, mientras "el apoderado" ya había salido disparado en el coche para recoger los documentos de Cristhiam.

¡¡Qué dolor de barriga, madre mía!! ¡Menos mal que estoy entrenada a aguantarme! Después de tanto tiempo, qué remedio...
Finalmente todo salió bien, entre otras cosas porque nuestro notario no era un "estresado", sino una gran persona.

(Escrito con la mirada)

24 may. 2015

Pensamientos de un día "No"

Esto es algo que escribí el 8 de agosto de 2011.
Debió de ser un mal día en la historia de mi enfermedad. No lo publiqué para no disgustar a mis hijos. Sólo mi gran amigo Joan lo ha leído, él me comprendía y me dijo: "Estoy de acuerdo, nuestra vida es una mierda, pero no lo podemos decir, hay que joderse."
Joan ya no está en el mundo, pero sigue en mi vida.

Ahora, mi familia y yo, ya venimos de vuelta, hemos superado tantos obstáculos que es como si hubiéramos cruzado el desierto sin una gota de agua.
No creo que se ofusquen por tan poco. Y estoy convencida de que más de uno de mis compañeros de infortunio, habrá pensado igual.



Vivir así, no es vivir.
Me siento aislada en mi mundo,
no soy feliz un segundo, 
mi vida está acabada.

Vivir así...
Es caminar a oscuras,
nadar en aguas impuras,
amar y no ser amada.

Vivir así...
Es cruel, es inhumano,
y si estuviera en mi mano,
si yo pudiera elegir,
eligiría morir.

Lo digo sinceramente
por más que diga la gente
vivir así,
no es vivir.

8 may. 2015

Piçarras, año 1959

Para disipar un poco la tensión de la última semana, paso a narrar un episodio tragicómico del cual fuimos protagonistas mi hermano Arnaldo y yo.
Había llovido durante días y las riberas desbordaban por todas partes impidiendo el paso de los transeuntes. Mi abuela vivía en el monte Ruivo, aislada de cualquier medio de abastecimento.
Todos los que tienen mi edad, saben que el pan se fabricaba en casa y era el alimento base de las familias. Cuando pasó el temporal, mi madre, preocupada por mis abuelos, tuvo la genial idea de comprar un saco de harina y ponerlo encima de la burra, nuestra única "riqueza", y mandarnos a mi hermano y a mí, a llevarla a mi abuela.
Yo tenía 9 años y mi hermano 7. Me dijo que diera la vuelta por el monte "Chada", donde la ribera se se estrechaba y donde había una "pinguela", especie de puente de piedra que debía medir 1,50 mts. Una vez llegados allí, me puse a examinar la situación.
El puente se veía a través de unos centímetros de agua, la carretera de tierra estaba completamente anegada, había riachuelos todo alrededor, pero el principal obstáculo era pasar el puente debido a la profundidad en ese lugar. 
Mientras yo dudaba si arriesgarme a que nos resbalaramos o volver a casa, un pastor que estaba por allí cerca, se acercó a nosotros y dijo que no había problema, que él nos ayudaba, de manera que me sentí respaldada por un adulto...

Le dije a mi hermano que se quitara las botas, se remangara el pantalón y que pasara primero. Aún recuerdo el nudo en la garganta... Luego le lancé la cuerda que, sujeta al "cabestro", servía para dirigir el animal. Una vez que mi hermano tuvo la cuerda en la mano, empezó a guiar la burra, para que pasara también y fue cuando ocurrió el accidente.
Cuando el animal estaba justo en el medio se resbaló y quedó desparramado, l
a piedra en la barriga y las patas para cada lado, totalmente sumergidas en el agua. Después de varios intentos para sacar al pobre animal de ahí sin resultado alguno, el hombre vió que una oveja se le iba lejos, y como todos sabemos, las ovejas "donde va una van todas". Total, que se fue con su rebaño y nos dejó solos con el problema.
En un último esfuerzo, yo como mayor, le dije a mi hermano que cuando yo le dijera, tirase con todas sus fuerzas y yo tiraba de la cola hacía arriba. Así hicimos y ¡MILAGRO! La burra se impulsó y logró ponerse de pie, la barriga y el pecho ensangrentados...
Luego ya alcanzamos la carretera sin más tragedia. Sólo entonces comprobé que la harina milagrosamente estaba seca. Cuando llegamos, mi abuela desinfectó las heridas del pobre animalito, y a la tarde nos acompañó hasta cruzar la ribera, dispuesta a darle el recado al pastor, pero no le vimos... 

23 abr. 2015

La compensación de colaborar

Queridos lectores, hoy os dejo simplemente unos mails trascendentes de un trabajo de investigación de la Universidad de Málaga. Una periodista nos pidió grabar una de las sesiones para un reportaje. Resulta que el video quedó finalista entre 1.500 trabajos.

Primer mail de Trinidad:

Querida Adilia, aunque hace tiempo que no nos vemos ni tenemos contacto, no te olvido; muy al contrario, te tengo muy presente.
Ricardo me ha pedido que represente al Grupo de Investigación en el acto de entrega de los Premios Historias de Luz.
Como sabrás, estamos nominados junto a otros 4 proyectos andaluces para el primer premio y me hubiera gustado llamarte para hablar con tus hijos pero perdí tu tlfno en una averia de móvil. Ahora, de camino a Granada, te escribo para que me envíes el número y estemos en contacto para darte la buena nueva, si es que tenemos suerte. Un abrazo, Trinidad


Mi respuesta: 
Hola Trini, ya me he enterado de todo. Ricardo por fin pudo contactar conmigo...
No puedo más que felicitaros al grupo por ese reconocimiento, del que me alegro mucho.
Me han dicho que tu discurso fue muy interesante y emotivo!!!
Saludos de todos nosotros - Adilia.

Respuesta de Trinidad: 
Gracias Adilia, qué alegría saber de tí. El acto fué muy bonito, el Teatro Caja Granada estaba lleno al completo y se entregaron muchos premios pero ya sabes que la Mejor Historia de Luz 2014 es la tuya; sin tu paciente y extraordinaria participación no hubiese sido posible el gran impulso que se ha dado al proyecto.
Me hubiera gustado mucho que hubieséis estado presentes en el acto, os eché de menos; ha sido una pena no haber tenido tiempo para planearlo mejor. En la recogida del premio estuve nerviosa por la emoción pero acerté a agradecer tu extraordinaria colaboración y que se premiara la investigación aplicada a las necesidades de las personas.
Te paso enlace a la Junta de Andalucía y al periódico Ideal de Granada (Andalucia para mundo) para que disfrutéis de la noticia. Un abrazo para ti y toda la familia, Trinidad.

http://www.historiasdeluz.es/historia-del-dia/innovacion/noticias-andalucia-ela-premios-cerebro

Correo de Ricardo:
Hola Adilia
,Esta vez sí que he recibido el correo. Muchas gracias. No sé lo que habrá ocurrido en otras ocasiones. Trinidad estuvo ayer en la entrega de premios de Historias de luz y al final hemos (tú, tu familia y nosotros) quedado ganadores. El discurso de Trinidad fue muy emotivo y lo primero que hizo fue agradecer tu inestimable ayuda en esta investigación. Nos hubiése gustado avisaros con antelación de que el reportaje quedo finalista pero yo me enteré hace 5 o 6 días y lo primero que hice fue comunicártelo, pero no disponía de número de teléfono para avisaros (ahora sí).
Muchas gracias Adilia y enhorabuena por la maravillosa familia que va creándose a tu lado.Un abrazo,
Ricardo.

17 mar. 2015

Un caso complejo de ELA

Esta es la historia muy resumida de un caso complejo de ELA, es decir mi historia.
Para tener una mínima idea de lo que es mi vida desde que empezó todo, habría que vivirlo, y eso no se lo deseo a nadie.
Me voy a limitar a hablar del presente más inmediato...
A quienes les interese saber más, aconsejo leer los 3 últimos posts en mi blog (que por cierto tiene 161 públicaciones, ¡cómo pasa el tiempo..!) 
Entre la vida y la muerte
En la UCI
En la UCI (parte 2)

Entrando ya en materia, tengo que decir que desde el diagnóstico no me ha faltado la debida atención médica. Mi enfermera de enlace, mi neumólogo, que me cita cada cierto tiempo, mi enfermera a domicilio, Carmen, un sol de persona, Ana mi doctora, que me facilita mucho la vida.
Además, desde que tengo la traqueotomía, se han sumado Pepe Navarro, una persona muy eficiente, que me comprende, y en la que confio plenamente, pese a que le conozco de hace poco...

También está Eva, enfermera gestora de casos, que hace unos años se ocupa de mi historial y que tras la traqueotomía viene asíduamente a ver como van las cosas... Eva es muy familiar y cercana, tenemos su número de teléfono y sabemos que podemos contar con ella.  

Además de todo este grupo que he nombrado, estoy en contacto con los doctores Benítez y Boceta, que siempre contestan mis mensajes y siempre están cuando les necesito.
También está Ania, fisioterapeuta respiratorio, que conocí en la UCI, y que me brinda su apoyo desinteresadamente.

Con todos ellos, mi familia y la asociación ELA Andalucía me siento respaldada y protegida.

Y no puedo olvidar a Lola y Luis, que se ocupan de que mis máquinas funcionen a la perfección...
¿Qué más puedo pedir? Soy consciente de que no existen los milagros...
En la UCI alguien dijo, no sé en qué momento "Qué fuerte es esta mujer" y otra vez en que tenía a varias personas mirando mi garganta, oí una voz decir, "Me gusta la mirada de esta señora". Las 2 frases fueron pronunciadas por hombres. Puede que lo haya imaginado....

Adilia Aires.
(Escrito con la mirada)

    

27 feb. 2015

En la UCI (2da parte)

Estaba allí tumbada en una cama de la UCI, tratando de asimilar mi situación, cuando vi a una chica joven que me dijo "Soy Cristina, nos conocimos en Canal Sur".
Mientras, yo procesaba la información y me decía a mi misma "No es Cristina, es Irene"... pero Irene no es rubia...
En los siguientes días fui recuperando la razón y supe que Cristina no había dicho nada de eso. Imposible, porque yo dejé de colaborar con Canal Sur en 2008, y Cristina me dijo que tiene 22 años...


Total, Cristina era una estudiante en Enfermería, un angel rubio que estuvo conmigo cada mañana hasta que finalizó sus practicas en la UCI y se despidió para siempre.
La primera vez que me sentaron en una butaca fue un suplicio... La grua (instrumento del demonio) me hacía morderme, me daba náuseas, mi cabeza se iba para todos lados... Una auténtica tortura. 
A las pocas horas me dolía todo el cuerpo, sin embargo, cuando Juan me preguntó si quería acostarme, no atinaba a pestañear. Mis ojos espantados aún, no recordaban el parpadeo.
Entonces les dije a mis hijos que escribieran las letras tal y como aparecen en cualquier teclado, y debajo escribieran que mirar a mi derecha era "Sí" y a la izquierda "No".
El sí y el no, todos lo han captado. No así con las letras, que todos se hacían un lío....


Una noche, la única en que Alonso se hizo cargo de mí, alguien con buena intención me puso un rollo hecho con una funda de almohada para sujetarme la cabeza. Apenas se fueron las visitas, el rollo empezó a molestarme, el dolor iba en aumento y yo no tenía esperanza de que alguien se diera cuenta... Pero ahí estaba Alonso, que desde la puerta vió mi cara de aflicción y me preguntó qué me pasaba. Sin más demora, llamó a Marina, y me dijo: "Voy a intentar hacer como tus hijos", y empezó a decirme letras hasta que formamos "ORE". Rápidamente Marina dijo "¿La orejita?", miré a la derecha y ella me quitó el rollo. ¡Uufffffff, qué alívio! Tenía la oreja al rojo vivo...
Esa misma noche volví a necesitar al equipo Alonso-Marina. Esta vez eran los talones, se habían olvidado de ponerme la almohada... Una vez confirmado que era un dolor, Marina empezó a enumerar las diferentes partes del cuerpo, hasta llegar a los pies, enseguida se dió cuenta del problema...
NO OS HACEIS UNA IDEA de lo importante que es tener profesionales de esta calidad...
Gracias Marina y Alonso.

De resto, había muchos profesionales muy eficientes.
Penélope incansable y minuciosa, José Luis, Carmen, Montserrat, Ramón, Mariló, Juan y tantos otros...
La gente suele ver solo el lado malo de la sanidad. Pero yo digo que hay de todo, como en cualquier profesión. El personal médico asume mucha responsabilidad, y hacen turnos muy largos... Me enternecía verles tumbarse a ratitos en las butacas, sus rostros cansados al amanecer...

En resumen, yo creo que la sanidad en España es una de las mejores del mundo, y totalmente gratuita. Claro que se producen errores porque el error es humano...
En cuanto a mí, desde que estoy enferma me han facilitado todo lo que necesito. Sé que la ELA es una enfermedad mortal, y que los milagros no existen...
Vivo el día a día, agradecida de cuanto recibo y preparada para lo que venga.
 (Escrito con la mirada)

21 feb. 2015

En la UCI

 Literalmente desnuda y vulnerable, con mis babas, mis heces, vómitos, mocos y demás guarradas, así me desperté tras unos 10 dias en la UCI.
Una vez despierta empezó la tortura de la comunicación.
¡¡Horror de los horrores!!
Nadie me entendía. Una persona que no habla lo tiene crudo... Peor que hablar en otro idioma...
Entré el dia 11 de enero, no tengo ningún recuerdo hasta el dia 20.
Una enfermera me vió los ojos muy abiertos y pensó que era el miedo a la operación, pero yo ni me había enterado...

En realidad yo vivía en un universo paralelo, entre la UCI y mis alucinaciones. Estaba segura de escuchar al abuelo llamar una y otra vez, insistentemente, para entrar a verme. Ante la negativa del personal de la UCI, lo oí gritar como loco y de hecho le tuvieron que ingresar en la habitación de enfrente a la mía... Esto duró para mí dos dias con sus dos noches. Era tan real que incluso les preguntaba a mis hijos, tanto, que ya les tenia preocupados... Cuando Mylena me juró por mi nieto que el abuelo estaba en su casa, empecé a creer que estaba perdiendo la cabeza.

Además creía oír la voz de Catherin, y ver a Jose Damian, con su abrigo azul marino, pasar delante de mi habitación, decir "Abu" y enviandome besitos con la mano...
También creí que mi hija mayor había dejado a su pareja y que mi nieta estaba con la abuela paterna. Que mi hija trabajaba en la UCI, yo la veía ir de un lado a otro, pero nunca entraba a verme. Dos veces el padre de la niña la trajo para que su madre le diera el pecho... Yo tenía los ojos abiertos y las veía perfectamente y se me encogía el corazón. Mi hija estaba muy delgadita y triste...

Esto es solo un breve condensado de mis visiones...
 
Luego, poco a poco fui volviendo a la realidad y me dí cuenta de que todo era producto de mi imaginación...
Mi familia dice que yo les hablaba mediante nuestro sistema de comunicación, aunque no recuerdo nada...

En el próximo post os hablaré de la estancia propiamente dicha...

(escrito con la mirada)

11 feb. 2015

Entre la vida y la muerte


Hola a todos.
Pocas horas después de lanzar al muro la cuestión sobre la traqueotomía, me desplomé cual ave herida de muerte. No me dió tiempo de leer ninguno de vuestros comentarios.
En su momento, yo había dicho que me negaba a sufrir más y tampoco quería tener más agujeros en mi cuerpo. Pero cuando nacieron mis nietos, empecé a tener dudas... Tal vez, egoístamente, dejé de pensar en el trabajo que doy a mi familia, y pensar en Lisa andando, en Jose Damian hablando y sobre todo, en Rubén que crece en el vientre de Mylena... ¿Cómo iba a morir sin ver su cara, sin saber si está bien..?
Al final las cosas tomaron su rumbo, independientemente de mí.
En el hospital no tenían constancia de mis voluntades anticipadas, de lo cual, ahora mismo me alegro.
La vida tiene sus sorpresas... Las primeras palabras que recuerdo de Mylena fueron estas: "¿Dónde creías que ibas mami? No tengas tú tanta prisa en hablar con San Pedro". 



11 de Enero - Sevilla
Adilia Aires:
Amigos y familiares y cuidadores de compañeros con ELA; OS HAGO UNA PREGUNTA!! TRAQUEOTOMÍA!! a favor??? En contra??? — me siento inquieta.







 Rosalia Gómez Aires Parece q nadie se moja... 😕 
Jose Gonzalez de Dios Hola Adi. Primero decirte que disfruto cuando te veo en las fotos junto a tus preciosos nietos y ver la cara que se te pone. Sobre tu pregunta, se que hay quien está a favor y quien en contra. Me acabo de acordar de un caso que lo recuerdo cuando se operó y creo que está satisfecho con lo realizado. Seguro que lo conoces; es Jesús Marchal. Te pongo un enlace donde hablaba de este tema, por si sirve de algo: http://www.elangelblanco.es/esclerosis.../la-decision/ Yo estoy visitando a un amigo quien desde el principio había decidido no hacersela. Bueno Adi si necesitas algo, ya sabes donde me tienes. Un besazo fuerte y saludos a tu creciente family.
Dámaris Domínguez Yo totalmente a favor ... Esa medida invasiva nos ha regalado 12 maravillosos años !!! Verdad Fran Fran Otero y Claudia Otero Dominguez? Y nos ha dejado hacer cosas que el miedo al ahogamiento o a la saturación en sangre alta nos había robado. Volvimos a viajar y a buscar nuevos objetivos y retos.
Mari Carmen Molina Ojala Jose hubiera tenido tiempo....El si queria que se la hiciesen...Un abrazo!!!
Como hubiera disfrutado Jose con Fran!!!!
Dámaris Domínguez Hubiera sido genial conoceros en persona a los dos
Gloria Maria Camacho Desculpa chegar um pouco atrasada a tua pergunta. Amiga Adilia, eu faria uma traqueotomia sem sombra de duvidas! Acho que melhora em muito a qualidade de vida do doente. Conheço uma menina que nasceu logo com problemas na traqueia e teve que ser feita... Que forte que és amiga e que luta que deves estar a travar contigo propria!
Sally Dew Acosta Hola Adilia amiga bella, cada quien habla de acuerdo a como le fue en la feria, a unos les a favorecido mucho y a otros como José no, el como bien tu sabes no lo pudo soportar pues con la traqueo el protocolo es paso siguiente la gastro, la decisión es tuya guapa, en cualquier caso te deseo siempre lo mejor. Un beso bonita.
Nandy de los Dolores Yo siempre votaré a favor de tener una esperanza De vida y sobretodo digna un beso wapa.
Mimosete Aires não sabia que responder.agora já sei. A favor.
Monica Ruz Herrero A favor a favor la esperanza alarga la vida
Maria Aires A favor sempre sempre ,,+
Manuel Custodio Sempre a favor amiga
Teresa Guerreiro A favor se é para melhorar sempre a favor
Marcia Lopez Lara A favor tkm eres mi heroe
Elena Marín Adilia , he vivido con mi marido con ELA durante tres años y medio. Vivió hasta hace tres meses. Estaba convencido del NO a la traqueotomia y yo lo compartía. No tuvimos necesidad de tomar la decisión pues su vida se terminó por causas cardiacas. Pero estabamis totalmente decididos. Un abrazo. Se fuerte y vive disfrutando lo que puedas tu día a día. Creo que ahí está la clave.
Leticia López-Salazar Esa decisión es muy dura de tomar, pero lo tiene que hacer la persona fuerte. depende de la necesidad. Hay que vivir a toda costa!!!! ánimo Adilia tu puedes, no te olvido, un abrazo muy fuerte.
Hector Lopez Amiga Adilia , Hector tienen un ano con la traqueostomia y ya nos estamos acostumbrando y ya casi esta llevando su vida como antes de la traq., veo a muchas personas que le han hecho traqueo y salen y viajan y otros que ya no la usan estan respirando, De verdad es una desicion personal.Dios te Bendiga.
Jesus-maca Garcia Adilia que decirte jesus ya nos dejó el NO quiso bajo ningún concepto estuvo dos veces ingresado se vio muy mal y aun asin no quiso pero yo si quería pero era su decisión yo daría todo lo posible por tenerlo aquí con nosotros daba tanto tan sólo mirándonos .... pero es una decisión tan dura pero en todo los cosas sea la que sea siempre apoyaremos lo que hagáis besos amiga para ti y para tu familia que es maravillosa.
Eva Villaplana Romero La decisión es muy muy personal...Joan también lo tubo claro, era no y ya sabes que yo hubiera hecho todo por él pero su decisión imperó. Te quieroooooo amiga Adilia!!!
Eva Jal Hola guapa nadie podemos aconsejarte en esto ni los médicos lo harán es decisión tuya. Hagas lo que hagas lo harás bien
Maria Jose Garcia Rodriguez HOLA ADILIA, ES UNA DECISIÓN MUY PERSONAL, YO EN MI CASO SI LO TENGO CLARO. LLEGADO EL MOMENTO SI QUIERO LA TRAQUEOTOMÍA, UN BESO ENORME.
Maria Vila Quintana Si guapa. A por ella,y vamos a seguir quw podemos. Yo tambien llegado el momento. Le doy con todo, ya estamos jugados bss maria de Uruguay.
Maria Lucia Tarayre La traqueotomía es fantástica! Hace diez años que la tengo. La decisión entonces fue muy simple: vivir o morir. Yo elegi vivir. La elección es tuya,
Mimosete Aires te quero muito,muito muito.
Dámaris Domínguez Lo que decidas será una decisión sabía y estaremos orgullosos de ti y de tu decisión. Lo más importante ... Lo que tu quieras!!!
Consuelo Rangel Florez Hola,no,estoy de acuerdo
Enrique Gil Sotomayor Querida Adilia la pregunta es complicada porqué cada uno argumenta su situación y no creo que te ayude mucho, lo importante es tu decisión y tu eres fuerte y tomaras la mejor decisión y que te lleve a estar el mayor tiempo con los tuyos que son los que te quieren y te apoyan, un abrazo y sigues luchando como hasta ahora
Manuela Aires Guerreiro Tia, te adoramos, orgulhosos de ti e de todas as decisões, para ti só desejamos o melhor sendo tudo isto o contrário, estamos contigo e convosco primos.
Hector Lopez Hola Adilia como estais. Mucho tiempo sin saber de ti. Un fuerte abrazo mi querida Adilia Dios te Bendiga siempre.
Consuelo Rangel Florez Bueno,viendo la peli de teoria de todo q es de la vida real y viendo a Frank,es beneficiosa
Mimosete Aires não sabia que responder,agora já sei. a favor.
Marta Baltazar A favor, Bj de Portugal, Alentejo
Hector Lopez HOLA COMO ESTA ADILIA, GRACIAS.
Maria Aires A FAVOR SEMPRE
Rafael Perez Gamiz Lo mas importante es saber "Donde estas" ????
António Guerreiro Ainda nós quando as coisas não nos correm bem lamentamos da vida, somos uns fracos, tu sim és uma guerreira tu és uma mulher que nunca baixos os braços e vai a luta por isso tenho muito orgulho em ser teu primo . Bjs grandes  
Teresa Cardoso amiga preciso saber noticias tuas....beijos.

Continuará...