10 nov. 2017

Sueños repetitivos


Esta noche soñé que me levantaba para ir al baño.
No era mi casa, había papeles por el suelo y pensé "¿Por qué no echan el papel higiénico al WC? ¡Qué guarros!" Luego pensé "...Pero por qué me ponen la cuña si puedo andar?"
Esto es un poco normal... De alguna manera es la rebelión de mi cuerpo.
Pero luego soñé que estaba con mi hermana y mi cuñado desayunando y yo comía pan con con una capa muy espesa de mantequilla, sin saciar mi hambre nunca, buscando obsesivamente cajas de mantequilla. Hace tiempo que no soñaba esto, pero este sueño es un viejo conocido, porque hubo una temporada que casi todas las noches me visitaba, siempre estaba en casa de mis padres ó de mi abuela. Curioso, ya que yo desayunaba tostada con aceite y tomate con un café.


Otro sueño repetitivo, mejor dicho, una pesadilla que no tiene explicación: fue al inicio de mi enfermedad. Soñaba que iba con mis dos hijas pequeñas de la mano, intentando llegar a algún lugar y el camino se iba transformando en rocas y obstáculos varios, estabamos agotadas y siempre me despertaba antes de llegar. Curioso que mi hijo no aparecía en esa pesadilla.

Otra pesadilla muy frecuente, es que me acabo de separar y no tengo casa. Voy por ahí con mis hijos, los cuatro sin nada en las manos, hasta que una mujer nos alquila un lugar extraño, con camas que salen de las paredes, por solo 200 €.

Estos sueños se repiten una y otra vez sin que nada los motive.

Qué cosas tiene la mente...



 (Escrito con la mirada)

15 oct. 2017

El después

EN ESPECIAL PARA LOS LECTORES QUE ME PREGUNTARON QUÉ HABÍA HECHO DESPUÉS...

Después de morir mi novio, me quedé en mi pueblo unos dos meses y poco. Mi sobrina nació el 23 de abril, 2 meses día por día, de la muerte de Manuel. En su memoria, yo que fui su madrina, le puse el nombre de Manuela con el acuerdo de sus padres. Mi hermana hubiera hecho cualquier cosa para atenuar mi tristeza.
Durante ese breve espacio de tiempo, yo pensaba día y noche "¿Y ahora qué voy a hacer con mi vida?". Era tiempo de cegar el trigo y me propuse hacer la temporada, ganar mi sustento, como siempre había hecho.

Pero no estaba en forma y no pude acabar el primer día. A cada rato bebía agua y vomitaba, hasta que Maria Aliçe, una vecina y amiga, me dijo: "Te acompaño a casa, así no puedes trabajar".

Me tuve que rendir. (No era la primera vez que oía: "Esta chica no está hecha para este trabajo".)

Entretanto había recibido una carta de mi tía que vivía en Suiza, diciéndome cuanto lo sentía y que si quería emigrar podía contar con su apoyo.



Esa noche me despedí mentalmente de mi pasado. A los dos días recogí mi ropa, solo la negra, poca cosa, algunas fotos, me puse el anillo de Manuel detrás del mío para que no se me cayera y me fui a Estoril sabiendo que mi tia Adilia siempre me recibía como a una hija.

En el autocar y luego en el tren, sentía pesar sobre mí las miradas curiosas, compasivas e incrédulas de la gente. Es que mi aspecto debía ser patético. Creo que lo que más llamaba la atención, era mi rostro demasiado de niña, muy delgada, vestida de luto, con 2 alianzas en el mismo dedo... Preocupada y triste.

Mi propósito era buscar un trabajo de interna y ahorrar para el avión si salía lo de Suiza.

En un día encontré trabajo en Lisboa, mientras tramitaba la documentación. No sé cuantas veces tuve que ir a la embajada de Suiza y demás vueltas.

Entonces no era fácil salir del país legalmente, la mayoría de edad se cumplía a los 21 años y yo tenía 20, necesitaba la autorización de mi padre, un certificado de estudios de primaria, de vacunas, etcétera... Total, 6 meses para tenerlo todo.

La casa donde trabajaba era más bien hostil. Pensaba: "Si no me voy a Suiza me busco otra cosa..."

Cuando tuve el contrato firmado y todo listo, le dije a esa familia que me iba.

Le dejé una semana para buscar sustituta y luego recogí mis cosas y me quedé esperando que me pagaran, cual no es mi sorpresa cuando la hija, una mujer de unos 40 años, me dice que no tiene dinero en casa y que vuelva otro día.

Me fui muy cabreada, con la certeza de que no iba a volver, pero volví, era mi dinero y decidí que nadie se iba a reír de mí ni aprovecharse de mi soledad y desamparo. Cuando llamé a la puerta sentí que venía alguien pero nadie me abrió, esperé un momento sabiendo que me habían visto por la mirilla, bajé ruidosamente la escalera, luego volví a subir de puntillas, me situé a un lado donde no me podían ver e inmediatamente se abrió la puerta. Dije: "Buenos días, vengo a cobrar mi sueldo". Colorada como un tomate, me pagó y me fui contenta de mi astucia.

Por un momento pensé dejar una nota insultante en el buzón, pero no lo hice.

Salí a la calle, ya con mi billete de avión en el bolso, y pensé: "Manuel, descansa en paz que yo me defenderé".

No le dije nada a mi tia y esa fue la actitud de toda mi vida, resolver mis problemas sin preocupar a nadie.

Mis tios me llevaron al aeropuerto y emprendí el vuelo hacia una nueva vida.

(Escrito con la mirada) 

12 oct. 2017

En la boca del lobo

Todos tenemos una biografía y mil historias para contar. La diferencia es que todos no tienen el tiempo que tengo yo, que me paso el día en un sillón ó en la cama.

Esto fue cuando compartía casa con dos chicas en Ginebra.
Pagaba 300 francos al mes. Una vez fui a correos a pagar el alquiler, puse el dinero y el librito donde apuntaba los pagos para que me pusieran el sello y cuando quice pagar no estaba el dinero, ni se había caído al suelo, ni detrás del "guichet", ni en ningún sitio.

La cuarta parte de mi sueldo se había volatilizado.

Estaba claro que me habían robado y solo podía haber sido la persona que habian atendido delante de mí. El funcionario me dió su nombre y dirección, un barrio que sabía donde estaba.

Ni corta ni perezosa cogí el bus, busqué la calle y el número, y allá voy...

La entrada del bloque era oscura y lúgubre. Llamé a la puerta, me abrió una mujer y me encontré en un antro que daba miedo, igual que los personajes que allí vivían, una mujer y un hombre de mediana edad.


Educadamente les expliqué la historia y pedí a la mujer que verificara sus cuentas, que le deberían sobrar 300 frs. Ambos fueron al cuarto y salieron diciendo que no les sobraba nada, mientras yo pensaba: "Estos dos son unos estafadores pero no creo que me maten por 300 frs".

Y dije: "Entonces tendré que ir a la policía". Se les cambió la cara, dijeron: "Vamos a ver otra vez". Y de repente sí sobraban 300 frs. Cogí el dinero y salí de allí con el corazón a mil. Cuando les conté a mis compañeras la aventura, ambas exclamaron: "MAIS TU ES FOLLE!!!"



 (Escrito con la mirada)

23 sept. 2017

Red de blogueros

La entrada de Mikel sobre logopedia, por cierto muy acertada en cuanto a los consejos que transmite a quienes tengan a bien o puedan seguirlos, me ha hecho pensar en mi propio itinerario por fisioterapia y logopedia...
En mi caso todo fue caótico y, honestamente, no creo que me sirviera de nada.
Lo peor que le puede pasar a un enfermo de ELA para fastidiarle una posible rehabilitación con alguna probabilidad de éxito, es que le tengan dando vueltas de consulta en consulta y se equivoquen de diagnóstico una y otra vez... Eso me pasó a mí y mientras veía cómo perdía autonomía y me desesperaba sin saber qué hacer, me decían que no podían darme ningún tipo de terapia. No podía quedarme sin hacer nada y me fui a un centro privado durante 3 meses pagando un precio exorbitante...
Cuando tuve confirmado el diagnóstico, el médico me derivó a rehabilitación y ahí me dijeron que tenía derecho a 15 sesiones de 20 minutos... Si eso me extrañó, cuando ví la sala donde se impartía, me quedé sin palabras (entonces aún hablaba) y mejor no hablo de la figura del responsable de esas instalaciones, ni de los pacientes que allí se encontraban... Eso sí, me dijo que dado mi particular estado me concedía el favor de tenerme en sesiones de 1 hora y durante 4 semanas... Pasado ese tiempo conseguimos que nos mandasen otras 20 sesiones a domicilio (una persona encantadora) y ahí se acaba todo.
Mientras pude fui haciendo los ejercicios con la ayuda de mis hijos. Actualmente viene Rocio una vez en semana a hacerme acupuntura y Chanchy, que es fisioterapeuta, también viene todos los miércoles... Es una fisioterapia pasiva, por mi estado, pero entre los dos logran relajar las tensiones posturales y mejorar la respiración.
En cuanto a logopedia solo fui una semana hace ya más de 2 años y, modestia aparte, creo que el logopeda no ha podido olvidarme del susto que le hice pasar.
Era la 3ª sesión y se propuso enseñarme el método de beber sin atragantarme. Irónicamente, ahí, en ese momento viví el peor episodio de asfixia que se puede imaginar, culpa mía, lo tengo que admitir... Me dió una risa tonta e inoportuna... Gracias a Dios que estaba en el hospital, porque creí que me moría...
Así que, amigos, si me permitís un consejo, por muchas carantoñas que tengais que hacer frente al espejo, hay que tomarlo muy, muy en serio.

27 jun. 2017

Reporteros de Canal Sur TV

 
 https://www.youtube.com/watch?v=evbJSHyMtI4
Hace 2 semanas vinieron a casa los Reporteros de Canal Sur Televisión. 
Estaban elaborando un reportaje sobre la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad que me tiene totalmente paralizada y sin poder pronunciar el minimo sonido.
Se trataba de emitirlo en la ocasión del día mundial contra la enfermedad que padecemos miles de personas en el  mundo, y cuyo prognóstico mortal no supera los 5 años, muchos mueren antes, y otros como yo que soy muy cabezota, con tal de llevarle la contraria a las estadísticas, sigo aquí trás 9 años de diagnóstico, pese a tener ELA bulbar, la peor de todas...Yo siempre estoy dispuesta a colaborar, no por gusto, sino porque siento que es mi deber dar visibilidad a esta enfermedad que nos anula como personas y luego nos mata. 


Pero mis hijos, principalmente Mylena, siempre que nos invitan para participar en algo que vaya a salir en televisión, dicen, "Pero mamá, ¿no hay más nadie con ELA en la Asociación, que todo te lo piden a ti?" Jajajjaja!!!!! 
La que más relata es justamente la que la que nunca ha tenido que hablar en público, ni aparecer en ningún video. 
Siempre le toca a su hermana, que tampoco quiere, pero acaba por ceder y lo hace perfecto.
Una vez me pidieron hacer un programa, no recuerdo en qué canal, en el que me proponían realizar uno de mis deseos. Mientras lo pensé, la tensión y el pánico se apoderaron de mi familia... Solo Jon y Rosa dijeron que si me hacía ilusión algo, podía contar ellos (pero a desgana).
Estuve pensando en qué podía desear que no fuera salud, porque eso es imposible, y realmente solo deseaba cosas irrealizables. Ver el océano atlántico, ir a mi pueblo y entrar en casa de mis padres, ver a mi madre, ó ir a pasar unos días con mi hermana gemela, como tantas veces, ver a mi hermano Arnaldo que está en una residencia hace años... Todo cosas que hubiera hecho por mi cuenta si me sintiese con fuerzas... 
Otra cosa que hubiera pedido, que desató las risas de todos...: conocer a Cristiano Ronaldo, por él me hice hincha del Real Madrid, pero rechacé la idea porque me daba un poco de vergüenza hacer el ridículo con mi edad... Total, dije que no y la familia respiró aliviada. 


Así vivimos nosotros, echandole humor a la vida ... 
(Escrito con la mirada).

12 jun. 2017

Soñar contigo


Tuve un amor verdadero
que el destino me quitó. 
Mis sueños de juventud 
el viento se los llevó. 
Un cariño verdadero 
que el destino me robó.


Anda mi alma de luto
desde aquel lejano día,
en el pecho lo llevo clavado,
como una fotografía.
Mi alma viste de luto 
desde ese fúnebre día.


Maldita sea esa hora 
que te separó de mí.
Me susurraste "Te amo" 
después nunca más te vi.
Aún maldigo esa hora, 
la hora en que te perdí.


De tanto soñar contigo 
creía volver al pasado, 
traerte de vuelta conmigo 
tenerte de nuevo a mi lado.
De tanto soñar contigo 
creía sentirte a mi lado.


Se supera pero nunca se olvida el espantoso dolor que nos causa la muerte de un ser joven y querido.

(Escrito con la mirada)

17 abr. 2017

Se nos cae la casa a cachos!

Desde que no puedo hacer nada en mi casa, ha pasado de todo y nada bueno... Por ejemplo, acabo de pagar ahora mismo 35 € al fontanero que vino a desatascar el fregadero tras tres días de vanos intentos por parte de los que usan la cocina. ¡Vete a saber lo que cae en ese fregadero! Y mira que tengo hasta el alambre desatascador.

Mi cuarto de baño es muy pequeño. Cuando compré el piso, hice una reforma y quedó bien. Puse una ducha con un muro, como en las piscinas, con un escalón, pero cuando ya no pude subirlo, tuve que derruir todo y poner la ducha a ras del suelo.Durante unos años no pasó nada, pero hace un tiempo empiezan a llamar a la puerta para decir que de mi cuarto de baño caían gotas en el garaje, venía el fontanero y decía que era del bajante...
Pasaba el tiempo  y no se resolvía el asunto. Yo me pongo nerviosa con estas cosas, no me gusta molestar a nadie. Finalmente mi yerno, que es pintor, se puso a levantar el suelo para ponerle un aislante, etc... Una semana de trabajo duro, a la vista quedó perfecto, pero no le dió la inclinación debida y se nos arriaba el cuarto de baño. Finalmente tuvieron que venir unos albañiles y empezar de cero...
No sé que pasó con la puerta del baño que tiene este aspecto desde mucho antes de la obra. Sabía que había algo porque cuando pasaba con la silla me arañaba los pies.   

  

Mis nietos de 3 años y medio, 2 y medio y casi 2, son auténticos destructores del hogar. Aquí había una puerta con un cristal que Rubén, el pequeño, se encargó de romper.




Esto era una pulsera mía que Damian usó como juguete.











Aquí estaba el alzapaño de la cortina, creo que los 3 han colaborado en la obra. 












Aquí había un aplique igual que este otro, que se le quedó en 2 trozos a Mylena al limpiar ¿casualidad? 









  
 En estos tornillos había yo colgado el lagarto típico de Ibiza que me trajo Mylena hace unos 12 años. Rosalía fue la autora de su muerte.











Este cuadro se cayó misteriosamente de la pared pero el tornillo se quedó bien firme.













Este otro también, roto el cristal... 








Esta foto la tenía Ángel en su casa en un marco, aunque no me gusta, la recuperé tras su muerte. Los 2 hermanos han roto el cristal delante de mí. Qué sufrimiento cuando veo que pueden cortarse y yo sin poder moverme... Menos mal que siempre hay alguien cerca.







Esta mesa donde están sentados Lisa y Rubén, solía tener un pequeño mantel de los muchos que hacía "en mi tiempo libre", y algo bonito encima. Antes de nacer Damian quería lijar y barnizar esta mesa de madera maciza... Menos mal que no lo hice porque desde que son 3 se suben para mirar por la ventana y de paso manchar y tirar de la cortina.
Los mandos dejan de funcionar, hay que esconder todo lo que sea tecnología porque son como científicos, quieren saber el cómo y el porqué de las cosas.








Los ventiladores y radiadores pierden sus ruedas.


Mis máquinas son un misterio para ellos, aunque parece que han entendido la frase mil veces repetida: "Las cosas de la abuela no se tocan". Lisa casi siempre que me da un beso dice "no he movido el tubo de la abuela". 
Tengo que decir que Lisa sola es un cielo, pero los tres juntos nunca se sabe lo que se los puede ocurrir...

Me pregunto porqué siempre rompen cosas que me gustan. Como las dos fuentes con pinturas tipicas de mi tierra...

También es verdad que cuando hay niños no se culpan mayores...



¡Ay señor, qué trio más peligroso! En fotos son angelitos...
 (Que acertada estuve cuando compré la mesa y las sillas para comer. 
Son de hierro, la mesa con la tapa de madera y las sillas con cojines. Ahí tambien se suben.







Lo cierto es que a estas alturas poco me importan sus trastadas, con tal de verles y oírles. A veces, cuando llora alguno, siento un nudo en la garganta, casi lloro con ellos. Qué impotencia no poder cogerles en mis brazos y consolarles.

¿Por qué seré tan sensible? 


(Escrito con la mirada)