23 may. 2014

Mary (Epílogo)

Jorge fue el cuidador principal de Mary y del hijo de ambos, un niño de 6 años. Pese a todos sus quehaceres, aún tenía tiempo para ponerle voz a Mary. Lo hacía tan bien que yo llegué a olvidar su nombre... No puedo sino decirte "GRACIAS JORGE", por hacerme partícipe de todo un año de vuestras vidas, el último año de Mary...

25 de agosto de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal estás? ¿Estáis de vacaciones?

19 de septiembre de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Estoy bien, jejeje
- Ya te veo, ¡felicidades por tu nieto!
- Estaba leyendo el artículo de Stephen Hawking, ¿qué opinas?

25 de septiembre de 2013
- Hola Mary, ¿qué tal todo?
- Todo bien, ¿y tú cómo estás?
- Pues bien, aquí estoy... ¿Aún escribes?
- Adilia, soy Jorge, recuerda que Mary se comunica a través de mí. Te envía un abrazo de oso.
- Perdón Jorge, a veces me confundo... Tuve una amiga que siempre me decía: "Soy Elia con los dedos de Pedro". Una pareja con 5 hijos y nietos. Encantadores, me enternecía cómo Pedro cuidaba a su esposa.... Besitos a Mary.

7 de octubre de 2013
  - Hola Adi, ¿cómo estás? ¿Hola sigues ahí?
- Sí, estoy bien, aunque muy cansada.
- ¿¿Tú?? ¿¿Cansada?? ¿¿¿Tuu??? ¿Cansada?
- ¿Te
extraña? Oye que soy humana, jejeje!!!
- Sí, me extraña, jijiji... Tú siempre estás en marcha por aquí... También me siento así, lo que pasa es que no lo digo...
- ¡Vaya! ¿Por qué?
- Porque yo no me rindo, las que se rinden son las personas que me cuidan, jajajjaja!!
- Ni yo, y los que me cuidan que ni se les ocurra rendirse, ¡¡jejeje!!
¿Habéis comprado algún aparato de comunicación?
- ¡¡Son muy caros!! Estamos viendo si algunos ex-compañeros de la Universidad lo pueden construir
con algunas instrucciones. (¿Te dije que Mary es ingeniera en electrónica y telecomunicaciones?)
- No, ¿pero crees que pueden hacerlo? No me parece muy facíl... ¿Cómo se comunica Mary?
- Nos dice palabra por palabra, pero no puede pronunciar bien y tenemos que ir poco a poco para entenderla...
- Ya... Dale un besito.
- OK, igual para tí y tu familia.

17 de octubre de 2013.
- ¡¡Hola Adi!!
- Hola corazón, ¿cómo estás? Yo bien.
- Yo ahí voy, muy cansada...
- ¿Qué tal  duermes?
- Más o menos...
- ¿Tomas algo para dormir?
- Sí, se llama insocaps, pastillas de valeriana.
- ¿Por boca? Yo tomo dormidina por la PEG, y a dormir si no me molesta otra cosa... ¿Habeis avanzado con la asociación?

7 de diciembre de 2013
- Hola Mary y Jorge, ¿cómo estais?

22 de diciembre.
- Más o menos... Ya casi no puedo hablar...
- ¿Qué te pasa corazón?
- Me canso mucho, hay palabras muy difíciles que no puedo pronunciar, me da mucha ansiedad...
- Pues yo no hablo nada hace 6 años, es muy duro, por eso te insistí con el IRIS... 

27 de diciembre de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás? Quisiera preguntarte algo, Mary necesita un respirador artificial, me parece que debe ser como el que tienes tú. ¿Puedes darnos algunas especificaciones técnicas
o alguna explicación sobre el tema..?

28 de diciembre de 2013
- Hola amigos, solo os puedo decir que aquí en España
nos lo dan todo en el hospital. No sabría daros ningún detalle técnico. La máquina (BIPAP) y un concentrador de oxígeno, me lo controlan cada cierto tiempo... Mi consejo es que consultes con tu neumológo. El hospital debería facilitarte las máquinas... Espero noticias. Besitos.

29 de diciembre de 2013
- Hola, ¿cómo estás Mary?

7 de enero de 2014
- Mary, ¿¿fuiste al neumológo??

25 de abril de 2014
- Hola Mary, ¿¿¿por qué tienes un lazo negro de perfil??? ¡Me estoy poniendo nerviosa! Ooh, no puede ser... Estoy en tu muro... ¿¿¿Mary se ha ido??? ¡¡Santo cielo!! Jorge, dime algo cuando puedas. Lo siento tanto...

26 de abril de 2014
- Hola Adilia, soy Jorge, en efecto... Mary se nos fue...

GRACIAS otra vez a Jorge, por permitirme publicar un trocito de su intimidad, claro que nunca publicaría  ninguna conversación sin la aprobación de los interesados. En este caso, ambos pensamos que compartir vivencias puede serle útil a alguien... 

15 may. 2014

Mary (2da parte)


En esta 2ª parte, queda evidente que Mary no tuvo los cuidados necesarios por parte del equipo médico... Y no digo más...

 9 de Junio de 2013
- Hola Adilia, ¿cómo estás?
- Hola Mary, estoy bien, ¿y tú que tal? ¿Estás mejor?
- Sí, relativamente. Hoy estuvimos leyendo tu blog... La verdad es que hemos reído y llorado...
- Jejeje!! Así paso el tiempo, chateando con unos y otros, me gusta hablar con la gente y de paso distraerles porque casi todos tienen ELA...

10 de junio de 2013
- Hola Adilia, cuéntame algo, ¿cómo controlas tú los problemas de estreñimiento?
- Tomo 2 cucharadas de duphalac mañana y noche. La verdad es que al principio fue un calvario... Pero ahora no hay problema.
- Gracias, lo voy a probar.
- Mary, ¿qué edad tiene tu hijo??
- 6 años.
- ¿Y tú?
- Yo tengo 40.
- ¿Por qué duerme en tu cuarto?
- ¿Has visto fotos?
- No, me lo dijiste tú, jeje!!
- Cuando nos toca cuidarla dormimos en una cama junto a la suya. ¿Por qué preguntas? ¿Alguna inquietud?
- No, en absoluto, solo quería decirte que yo tengo un timbre ultra sensible que me colocan en la almohada, y solo con girar ligeramente la cabeza, suena en toda la casa.

15 de junio de 2013
- Hola Adi, ¿cómo estás hoy? Mira este video, del spot hecho en Argentina para el día mundial de la ELA. http://youtu.be/1flr0YJb6cU:  Nuestra foto es parte de esto.
- Lo acabo de ver, está muy bien.
- Cuéntame si hay algún evento para el día mundial de la ELA en España.
- Sí, claro. Sabes, la asociación grabó un video con 2 enfermos que aún hablan, y yo, que estoy hecha una pena, jejeje!!! Se presentará el día 21 y opta a los premios "Romper barreras". Ya he colaborado una vez en una cosa así con mi asociación  y hemos ganado, jejeje!!
- Felicitaciones, ¡eres grande!
- Qué va, te cuento, cuando me piden que participe en algo, siempre pienso que lo hacen por nosotros, por lo tanto debemos colaborar, porque es muy fácil quejarse y no hacer nada...
- ¿Recuerdas que te comenté que queremos iniciar acá en Ecuador la difusión de la ELA? Pues mira, el 21 de este mes tenemos una entrevista en televisión...
- ¿Sí? ¿Quiénes, tú y Jorge??
- Sí, tenemos que explicarles qué es la ELA  porque nadie conoce la enfermedad... ¿Te lo puedes creer?
- ¿En serio? Pues me parece estupendo lo que hacéis. ¿Quién es el presidente?
 - Eso te decía, en Ecuador no hay una asociación ni se sabe nada de la enfermedad, por eso nosotros queremos darla a conocer...
- ¿Tu familia? ¿Tenéis ayuda de alguien? ¿Alguna subvención del Gobierno??
- Es la idea inicial, contactamos con varias entidades, con la Universidad Técnica de Cotapaxi, a ver...
- ¿Cuántos habitantes tiene Ecuador? Creo que es un país pequeño... ¿Hay sanidad pública? ¿Becas de estudio?

 21 de junio de 2013
- YA ESTÁ EN MARCHA ELA ECUADOR!!!
- ¡¡Fenomenal!!

22 de junio
- Hola Adi, ¿cómo estás?
- Muy ocupada recaudando votos, ¿has visto el enlace?
- No, ¿me lo envías?
- Claro. Pincha en colectivo, ve a la página 3 y vota 10 veces a nuestro video "Comunicar es vivir". Ahí va... si ganamos, es para ordenadores como el mío... Gracias. https://www.premiosromperbarreras.es/candidatos2013.html 
- Ok Adi, lo envío a nuestros amigos. Te cuento que nosotros también necesitamos uno... Súper difícil acá en Ecuador.
- Ya... Pero mira el MagicEye, es el más barato del mercado y con alguna ayuda lo puedes conseguir...
- Sí, pero la economía acá no es fuerte...

21 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás bien?
- Hola Adilia, ayer amanecí agitada, cansada...
- ¿Respiras bien? ¿Tienes sensación de ahogo?
- Sí, hace tiempo, pero no hago caso, me parece que es normal...
- Mary, ¿cómo va a ser normal? Lo natural es respirar sin problema. Necesitas la BIPAP, ¡hazme caso!
- ¿Tú la usas?
- Jejeje, las 24 horas del día, sin ella estaría muerta hace años. Me comparo a un perro con bozal...
- Sí, alguna vez quise usarla pero los médicos dijeron que todavía no hay saturación de oxígeno...
- Pero si te ahogas...
- Sí pero se me pasa...
- Bueno, cuídate mucho corazón.
- Vale, tú también Adi.

EN LA PRÓXIMA ENTREGA EL EPILOGO

7 may. 2014

Mary

Hoy, sencillamente os voy a transcribir mis conversaciones, de aproximadamente un año, con Mary, una joven ingeniero en Telecomunicaciones de Ecuador, enferma de ELA. Conversaciones banales donde las haya... Pero importantes para quien con ellas se le hacen los días más amenos... Son muchos los que me escriben, solo para desahogarse con alguien que les entiende y siempre contesta... Pese a mis propias dificultades, mi corazón no resiste...

- Hola Adilia, soy Jorge, esposo de Mary, ella tiene ELA.
- Hola, ¿donde vives? ¿Cuánto tiempo lleva Mary con la enfermedad? 
- Somos de Latacunga (Ecuador) Llevamos cinco años con esto...
- Igual que yo. ¿Mary no escribe? ¿Eres el cuidador, Jorge? 
- Mary ya no puede escribir. Yo soy su esposo y también su cuidador
- Yo escribo con los ojos, ¿Mary ha probado el método? Es caro, pero personalmente no podría vivir sin comunicación. Me gusta chatear con otros enfermos, relatar episodios de mi vida sin relación con la enfermedad, por una parte pienso que no es sano para mí misma y también porque sé que mis hijos lo van a leer...  A mí me lo prestó la Asociación de ELA Andalucía hace ya 3 años.  
- Es interesante lo que me cuentas... ¿¿Cómo funciona eso?? ¿Cómo se llama ese aparato? ¿Cómo es?
- Yo tengo el Iriscom, pero exite también el MagicEye que se fabrica en Portugal y es más barato con diferencia. Mira en internet, vale unos 3.000 €. ¿Cual es su postura para dormir?
- A mí tampoco me gusta mucho hablar de mi enfermedad , pero pensamos que es mejor compartir experiencias para que sirvan a otras personas. Luego voy a leer tus poemas. Yo trato de acomodarme de lado para dormir bien.
- Yo siempre dormía boca abajo, ahora solo estoy cómoda de espaldas. De lado, me duelen las piernas y los brazos... El plumon no me parece buena idea, porque se hunde, os envío el enlace de "consejos posturales". Lo más importante es un buen colchón...
- Gracias Adilia, ya lo vamos a revisar, vamos a darle de comer a Mary. Un abrazo.


2 de junio de 2013. 
- Buenos dias Adilia, ¿cómo estás hoy?
- Estoy bien, ¿y tú?
- Amanecí un poco agitada, no dormí bien...
- ¿Duermes con la Bipap?
- Otro término ¿Bipab? ¿Respirador, ventilador, oxígeno?
- Jajajjaja!! Genial Mary, en realidad es todo eso...
- Ah ya... Todavía respiro relativamente bien
- Pues qué suerte...
- Lo que siento es una presión al inicio y final de la columna, por eso te preguntaba sobre el colchón que utilizas
-
Pues un buen colchón pero no especial, la cama es articulada, se agradece poder subir el respaldo. Duermes con tu marido?
- Mi cama sí es articulada, y duermo sola. Mi marido duerme al lado en otra cama con mi hijo. 


6 de junio de 2013
- Hola Mary, ¿estás ahí?
- Adilia, hola estoy aquí. ¿Cómo estás tú?
- Fenomenal, jejeje!! ¿Qué me cuentas? ¿Has visto el video de Eva cuando vino a conocerme?
- Leí que fue a verte pero no vi el video, ¿dónde lo puedo ver??
- En mi página de facebook.
- Espera... Ya lo estoy viendo, ¡fantástico! Estas cosas nos hacen seguir adelante. ¿Cómo conociste a Eva?
- Jejeje, ¿cómo me ves?
- Hermosa y feliz.
- Era muy amiga de Joan, su marido. Él me hablaba mucho y muy bien de ella, así nos hicimos amigas. Por eso vino a Sevilla desde Barcelona. Joan falleció en Enero, tenía ELA... Esta semana me han hecho un video para la Asociación, cuando salga te lo digo.
- Ok gracias. ¿Viste el logotipo que estamos trabajando para iniciar acá?
- No. ¿Vais a formar una Asociación?
- Entra en mi página. Estamos abriendo un camino que es muy duro, pero con la ilusión de lograrlo...
- No lo veo, ¿es la portada?
- Mira en fotos. Sí, la portada también.

Continuará muy pronto..