Hay un fantasma en casa.

Que cosas más raras pasan en mi casa desde que estoy enferma. Es como si un fantasma hubiera decidido vivir con nosotros para gastarnos una u otra bromita.
La última vez fue, nada más nada menos, que en la cena de navidad. Resulta que Rosa metió el pavo relleno en el horno, a la temperatura requerida, pero se ve que el fantasma les oyó decir que querían cenar temprano, y pa qué... Pués que decidió bajar el horno de 240 a 170 grados. Una faena!!!

Total, yo creo que le divierte ver como los chicos se echan la culpa unos a otros. Que si la sandwichera amanece encendida sin que nadie la haya usado en la cena, que si la lavadora se para sola...
Yo tengo mi teoría, creo que los fantasmas en realidad comen. Sospecho que el nuestro, cuando la lavadora está en funcionamiento, decide prepararse un "tentempié" para de paso apoyarse contra el botón de la lavadora y pararla. También le gusta bromear con mi cepillo de dientes, mi hija lo pone a cargar, el fantasma lo para, la niña lo vuelve a poner y otra vez lo para el fantasma, una y otra vez. Tanto es así que le dije a mis hijos de comprarme uno nuevo, pero tras un último intento el cepillo funcionó perfectamente.

Otra manía que tiene es escondernos la ropa en los lugares más extraños, lo hace a mala leche, porque esconde las prendas de abrigo en invierno, y en verano los pantaloncitos cortos y demás...

Desde el primer día la tomó contra las batidoras, se ve que no le gusta el ruido que hacen. Así que se dedica a estropearlas una tras otras, ya vamos por la 7ª. Sí es mucho dinero, pero yo necesito comida triturada, ¿qué voy a hacer? Pues que ya las compro por pares.
A ver si se cansa y se muda de casa...

Estoy segura de que hasta mi nieto, con sus escasos 4 meses ya sabe lo que pasa. Puede que hasta lo vea, pués últimamente pone la boquita en "O", sonríe e intenta hablar... A mí me parece tan gracioso que solo con verle me olvido de las trastadas de nuestro fantasma.

Moraleja: A todo se acostumbra un@...

Lo que tiene que pasar, PASA.

Hola amigos, llevo cierto tiempo sin aparecer por aquí y es que paso muchas horas con el recién llegado a la familia.
Viendo su evolución y cómo sus padres se reparten sus cuidados, no puedo evitar comparar mi propia situación de joven mamá... ¡ Madre mía! ¡¡Qué diferencia!! 

El padre de mis hijos, no es que fuera malo con ellos y seguro que les quería...
Digamos que se comportaba como otro niño ó bien que les trataba a ellos como adultos, no sé como explicarlo...
Primero intenté que madurase, a saber, "Eres el padre", "Son niños, no muñecos" "Necesitan comer, bañarse, vestirse, ir al colegio, jugar, pasear, etc..." Finalmente me di cuenta de que me causaba más estrés tratar de que me ayudara que prescindir de él.
He aquí alguna muestra de lo que pasaba las pocas veces que no me quedaba otra que dejarle al niño. Digo "niño" porque cuando tuvimos más de uno, no se me hubiera ocurrido dejarles a su cargo.  

Hubo la vez en que dejó al niño con dos años y poco encerrado en el coche, con la llave puesta, para comprar tabaco. Resultado: llamada al trabajo de mamá, que por precaución llevaba siempre en el bolso la otra llave, mamá cogiendo un taxi para abrir el coche... (Mamá irritada)

La vez en que le llevó al colegio en pijama, es que no veía la diferencia entre los pijamas y la ropa de calle... ¡¡!!

La vez en que tenía que recogerle y se olvidó... ¿Os preguntais qué pasó? Pues que a la madre de una niña le extrañó no verme, entonces no dejó que mi niño pasara miedo. Estaba en pre-escolar, y las madres habíamos intercambiado nuestros teléfonos por si acaso...
Cuando llegué a casa ese día, pensé que padre e hijo estarían dando un paseo. Tranquila estaba pues cuando sonó el teléfono, salida urgente de mamá a casa de la amiga a recoger a su hijo. (Mamá super enfadada)

El episodio de mayor relevancia y en que peor lo pasé, fue el día en que con solo dos años y medio, su padre le fue a buscar a casa de mi tía, que le estaba cuidando, lo llevó a casa y se puso a jugar a las cartas con un amigo. Cuando yo llegué de trabajar, el pequeño corrió a abrazarme, lo levanté del suelo, mientras preguntaba a mi marido si había comprado el pan, me dijo que no. (Qué pregunta más... ¡idiota!)

Le dije a mi hijo: "Espera cariño que voy a comprar el pan, vuelvo enseguida". Y salí a la panadería justo en frente de casa. Ni corto ni perezoso mi niño se puso los zapatos, abrió la puerta, salió y cerró con un portazo, sin que ni el padre ni el amigo se dieran cuenta.
Minutos después cuando volví, al abrir la puerta, no le ví como siempre correr hacía mí. Le llamé, ya con una sensación rara, empecé a buscar en los armarios, trastero, todos los escondites.... Ya fuera de control les grité: "Moveos, ¿no os dais cuenta de que habeis dejado salir al niño? "
Ya salieron a buscarle muy nerviosos y asustados, mientras yo llamaba a la policía, dando mis datos y la descripción de mi hijo. Me pasaban por la cabeza todas las historias de secuestros, desapariciones, accidentes de tráfico... Totalmente histérica, no paraba de subir y bajar, hasta que vi a mi marido venir con nuestro hijo de la mano. Habían pasado 30 eternos minutos.

Al decir "Voy a comprar el pan", el niño creyó que iba al supermercado donde siempre iba conmigo, ahí le encontró su padre, llorando y llamando, "Mamá, mamá..."
El supermercado estaba en la misma acera, aún así tuvo que cruzar dos calles.

Yo estaba embarazada de 3 meses, esa semana perdí el bebé. Ignoro si fue por el susto ó simplemente tenía que pasar...

Cuidado del enferm@

En mi post Higiene del enfermo me dejé atrás dos ó tres cositas también importantes. Una de ellas es la higiene bucal.
En primer lugar, se necesita un cepillo dental eléctrico para facilitar el lavado de dientes.
Ardua tarea donde las haya... Primero porque hay un momento en que ya no podemos abrir la boca asi que mucho menos ir al dentista.
Mylena me dice: "Mamá, si no abres la boca no puedo sacar el cepillo!!" Je,je,je, como si fuera tan fácil: cuanto más presiona, más aprieto yo. Si alguien tiene este problema, debeis saber que es involuntario, igual que no podemos andar ni hablar, pués tampoco podemos mover la mandíbula. De hecho estoy pensando en dejar de comer...
Otra cosa que tengo que decir es que la mascarilla debe quedar herméticamente cerrada, es decir, que no se escape el aire, porque eso reseca las mucosas, la garganta, la boca, la lengua... Alguna vez por no llamar, hasta se me queda la lengua pegada al paladar.
Importante también es hidratar la piel del enfermo.
Para mí es imprescindible un brillo de labios, aplicar todas las veces que sea necesario. Cuando me olvido, se me quedan los labios tan secos que tengo la sensación de tenerlos agrietados y eso duele...

También es conveniente, sino necesario, estimular los músculos, manos, brazos, pies y piernas... A la hora de comer un pequeño masaje en el rostro...
Yo tengo un fisioterapeuta que viene desde hace unos años, él me mueve todos los músculos, sin olvidar, espalda y cuello. Por otra parte viene una acupuntora (en un primer tiempo fue Rosa quien insistió para que viniera, es que yo nunca creí en esas formas de medicina). El caso es que no sé qué me hace, pero yo me siento bien y no quiero pensar en un jueves sin Rocío.

Si recuerdo algo más lo escribiré. Vosotros si teneis algún truco para mejorar la vida de enfermos y cuidadores, me lo podeis dejar en comentarios... 

Un abrazo.

Mi primer nieto

 

Hola mi querido nieto,

hola Jose Damian.

Eres mi amor perfecto,

tu nombre es mi talismán,

te llevo dentro del pecho.

Mucho antes de nacer

ya me tenías ganada,

en el vientre de tu madre,

de tí embarazada,

día a día te ví crecer.

Mi mano en una caricia,

te hablaba en mi pensamiento

y cuando ya te movías

y me dabas una patada

me hacías sonreír "embobada".

¿Quieres saber lo que te decía??

Te dejo mi energía

mi fuerza y mi alegría,

mi lealtad y valentía,

generosidad y empatía...

Coge lo bueno y más nada. 

Y lo malo que pueda tener,

el daño que haya podido hacer,

no lo mires, pasa sin ver ...

Es lo mismo que les dije,

a tu madre, a tu tío y a tu tía.

También a tí te lo digo

pequeño Jose Damian,

aléjate de todo peligro,

manten tu integridad,

tanto fisica como moral.

Es tu primera obligación

cuidar tu seguridad,

defender tu libertad

y mantenerte al abrigo.

Cuidate mucho corazón.  ♥

 

El Iriscom de Bea

Hola amigos.
Muchos de vosotros habeis conocido a Bea. Otros conoceis su historia de oídas, y todos mis más íntimos amigos, alguna vez, y más de una, me habréis leído narrar la gran amistad que nos unió...
Iba a decir "nos une" pues me cuesta mucho creer que ya no la tengo. Y eso que hace casi un año que falleció.

Hace unos días, chateando con una amiga, hablando sobre lo que cuesta un aparato de comunicación como los que nosotras usamos fue cuando decidí escribir, una vez más, sobre Beatriz.
Y no me importa que lo lea su hijo, ni nadie de su familia, porque es la verdad.
En su último testamento, que no llegó a firmar ante notario, pero que estaba en manos de su abogado, en espera de los trámites notariales, Bea me dejaba su ordenador y su Iriscom, entre otras disposiciones. Además lo había dicho en su casa. Me consta que todos sus familiares, e incluso las cuidadoras, lo sabían.

Pero parece que su hijo no tenía la menor intención de cumplir con la voluntad de mi amiga. Puedo decir que en un primer tiempo casi me convenció de que no era más que un joven desbordado por las circunstancias (inocente de mí, que me empeño en pensar que las personas no pueden ser tan malas).
Cuando el único hijo de Beatriz, consiguió lo que quería de mí, no tuve más respuesta a mis mensajes.

(R.: Si lees esto, sabes que no hacía falta tu esfuerzo de amabilidad. Que yo hice lo correcto por mí misma, porque es mi forma de ser, tu madre lo sabía y por eso me confió todos sus asuntos, incluida la carta que te dejó, esa carta que te envié, y no sé si habrás leído, ya que unos días después de recibirla, me dijiste que "no habías tenido tiempo de leer".)

Volviendo al tema del Iriscom, ya había perdido la esperanza de tenerlo cuando les envié un correo a la Asociación para decirles que no podría devolver el que me han prestado y el motivo.
Era el pasado mes de Junio, 8 meses después de fallecer Bea.
Alguien decidió tomar el caso en mano, se aproximaba el día mundial de la ELA. Mi intuición es que esta persona le hizo creer que sacaría a la luz la sórdida historia de mi pobre amiga. Quizás lo hubiese hecho...
A los pocos días recibí en mi casa un paquete con el aparato, sin ordenador y ni una sola palabra (como si me lo hubiese lanzado a la cara, así lo he sentido yo).
Por eso no tengo escrúpulo en escribir este post.

Por último decir que como decía mi amiga,  los familiares de enfermos ya fallecidos, no deberían guardar en un rincón estos aparatos sumamente caros, que nunca van a usar, cuando tantas personas los necesitan y no se le pueden permitir.

Por supuesto que este que heredé de Beatriz, pasará a alguien que lo necesite, cuando yo me muera. Ni que decir tiene... 

Hay un ratón en la despensa...

Comentario de Mimosete 24 de agosto de 2013

Desculpa, mas tive que rir com gosto. Uma cucaracha no duche é quase o mesmo que encontrar um rato na despensa, botas de borracha, pegamento, vassouras, etc. Assunto resolvido e histórias para contar. 

Madre mía!!! Mi hermana hace alusión a una vez que me fui a pasar unos días con ella.

Quizás fuese en 2006, poco antes de empezar con mis problemas de salud.
Un día decidimos ir al pueblo a ver a nuestra madre. No estoy segura pero creo que fuimos por la tarde y volvimos al día siguiente después del almuerzo. Son unos 170 kms. Queríamos llegar pronto porque no nos gusta la noche para conducir, y efectivamente llegamos al atardecer.

Lo primero que vimos al entrar fue una nota de mi sobrina que decía "MAMÁ HAY UN RATÓN EN LA DESPENSA". ¡Toma ya! A mi hermana se le cambió la cara, la mía no me la vi, pero me hice la valiente para disimular el auténtico pavor que le tengo a esos bichos.
Estaba claro que teníamos que hacer algo...
¡Caramba, entre las dos sumábamos unos 110 años! ¡No era cuestión de llamar a los bomberos!! Así que le dije a mi hermana: "Necesitamos botas de goma, guantes de limpieza y escobas". Así equipadas, abrimos cautelosamente la puerta de la despensa: nada. Evidentemente, el ratón se había escondido lo más lejos posible de nuestras escobas, de modo que empezamos a vaciar la despensa. Cartones de leche, botellas de vino, aceite, latas de todo tipo, en fin, todo lo que se suele guardar en una despensa. Ya solo quedaba una balda, y ni rastro de ningún ratón. Ya  creíamos que la niña nos había gastado una broma de mal gusto... Pero ahí, donde estaban  los cereales, harinas , legumbres y demás, vimos paquetes roídos...
"Que repelús" y de pronto el enemigo salió corriendo y atravesó la amplia cocina hasta alcanzar un refugio detrás del frigo. Con las escobas le obligábamos a salir pero no lo pudimos matar.

Tras unos cuantos viajes del frigorífico a la despensa, sin otro resultado que la sensación de que ese ratón se reía de nosotras, le hablé a Mimos del pegamento para ratones, del cual ella no sabía nada.
Enseguida cogió la llave del coche y fue al pueblo a ver si lo encontraba mientras yo montaba la guardia delante del frigo (no sé si 20 ó 30 minutos).

Yo daba las instrucciones y mi hermana se fiaba ciegamente de mí... Finalmente volvió con el pegamento, rodeamos el frigo de trozos de cartón cubiertos de pegamento, acto seguido procedimos a mover el frigo ante la mirada escéptica de Mimos que ya no estaba segura de nada...
Cuando se vió acorralado detrás de un frigorífico que no paraba de moverse, el ratón decidió huir y ¡¡ZÁS!!
¡Lo pillamos!
Y ya que estabamos, le dimos una mano de pintura a la despensa, limpiamos y ordenamos todo, nos duchamos y, extenuadas pero felices, nos dejamos caer en el sofá.

Entonces, con nuestros propios comentarios, nos reímos como dos locas...

Que sano reírse de uno mismo...

¿¿Será posible??

Esto es para reírse, ó para llorar?? Juzguen ustedes...
Muchos habréis visto en mi muro de facebook, que estoy en contaje regresivo, esperando ansiosamente, los 14 dias que faltan para que nazca mi nieto. Pues ayer estaba con la embarazadísima y el abuelo, y no había nadie más, ni falta que hacía, porque la enferma, es decir yo, a esa hora está muy tranquilamente sentada delante de su ordenador.
Mi hija fue al baño y parece que vió una cucaracha (para ella todas las cucarachas son enooormeees). Puede ser que fuera grande, que entrara por la ventana, porque en casa no hay cucarachas, sencillamente porque me repugnan y a la menor alerta ya llamo al especialista.
Cuando yo estaba bien, acudían a mí ó iba yo al escuchar el estridente grito: "¡¡¡ Maamaann!!!"
Ayer no gritó, vino al salón y dijo: "Angel, hay una cucaracha en el baño, vienes a matarla?". Angel cuando vió que la cosa iba con él, se quitó tranquilamente los cascos y dijo: "¿Heen?". Mylena repitió su historia, el abuelo dijo "Voy", se puso a buscar sus zapatillas, se las calzó, empujón a la mesa donde reposa los pies sobre un cojín, y finalmente se dirigió al foco del problema, donde le oí dar zapatillazos a lo loco... Y volvió diciendo: "Se había ido..."

Por mucho que lo intente, a veces cuesta aislarse de este tipo de episodios tan, tan, tan... Es que no me sale el adjetivo.
Espero que mi nieto sea más valiente, sobretodo más sensato...

Higiene del enferm@

Hace tiempo que quería escribir unas palabras sobre cuidado e higiene de las personas dependientes. Por aquellos que no tienen capacidad de comunicarse, quiero decirles a sus cuidadores, mujeres y hombres, ya sean familiares ó empleados, que de todas las cosas que no podemos hacer, creo que lo más duro es el aseo.
Para mí por lo menos, es impensable pasar un día sin ducha. Hay que ingeniarselas como sea, mientras se pueda, para duchar al enfermo. Cuando resulte imposible porque el paciente esté definitivamente en la cama, se busca una ayuda para la hora del aseo. Entre dos personas con un poco de maña y principalmente buena voluntad, se puede lavar al enfermo perfectamente, y cambiarle la ropa de la cama.
Algo importante y que todos los cuidadores tienen tendencia a olvidar  es secar bien todos los pliegues.
Debajo de la tripa "y no es una gracia", hasta yo que no estoy especialmente gorda, al estar siempre  sentada, se me  forma un "michelín" que no puede quedar mojado porque se forman heridas, que duelen... A nosotras ya no nos pasa. Las axilas, las ingles, los oídos... nada más desagradable que tener agua en los oídos. Hay que secar con bastoncillos, pero ¡ATENCIÓN! no te pongas a hablar por teléfono, escuchar música, ó a pensar en las musarañas, mientras insertas el bastoncillo hasta no se sabe dónde... Y luego las orejas, no olvides todos los rincones, delante y detrás. Las uñas de pies y manos.

Que más? Los ojos, a mí me pican y lagrimean con el cansancio. Bueno, pues bien, aunque parezca mentira hay gente que no se da cuenta de que hay  que limpiar los ojos, partiendo del canto interior hacía el exterior (hay por aquí un despistado que una vez me secaba las lágrimas, empezando del exterior del ojo derecho pasando por el tabique nasal como sobre un puente, hasta la esquina del ojo izquierdo). Una vez puede tener gracia, pero no más...

Dicho sea de paso, que todo se aprende sobre la marcha, aunque no estaría de más que en este país, donde tanto dinero se "pierde", hubiera un presupuesto para enseñar a cuidar. Para bien de enfermos y cuidadores, que muchas veces se lesionan por falta de técnica. 

Raquel, Eva y los demás...

Raquel tambien perdió a su hermano por culpa de la ELA. Implacablemente la puñetera se va llevando a sus víctimas...

Raquel vive en Sevilla, tal vez por eso nos hicimos amigas, pese a que es muy jovencita. A fuerza de chatear con ella, le cogí cariño (muy propio de mí). Cuando me dijo que le gustaría conocerme, evidentemente le escribí "Pues ven". Tan fácil como eso. Decidido el día, la conocimos, y la verdad es que fue un placer para todas nosotras, mis hijas congeniaron de inmediato con esta chica sencilla y natural, de edad similar a la suya. El otro dia pasó a tomar café... Ya es nuestra amiga y punto.

Que os voy a decir de Eva?? Ella es la mujer de Joan, digo "es" porque no me gusta la palabra "viuda". Joan falleció hace meses, ella se quedó sola. Tras años cuidandole, sin separarse un momento... Eva lo pasó fatal. Joan no pudo venir a Sevilla por la enfermedad pero le pidió a su mujer de venir... A Eva no le supuso ningún problema, porque entretanto ya nos conocíamos... Su aparición en mi casa, me puso un nudo en la garganta y sé que a ella tambien. Nos mirábamos y sin necesidad de hablar lo decíamos todo. Para mí fue una mezcla de emociones muy fuertes.
Eva, si lees esto, quiero que sepas que tu visita fue muy especial... Para aquellos que no lo sepan, Eva vive en Barcelona y yo en Sevilla.

No os perdais el montaje que hizo de su estancia en mi ciudad. Os dejo el enlace:
http://evavillaplana.blogspot.com.es/2013/06/adilia-una-gran-persona.html

Nunca digas "NUNCA"

Si alguien me hubiera dicho, hace unos años, que yo iba a conocer personas a través de un aparato, hubiese jurado que NUNCA... Vaya!! Ya lo dice el refrán: "Nunca digas de esta agua no beberé".
Claro que primero hay que chatear durante un tiempo, y si tienes cierta intuición te das rápidamente cuenta de la personalidad de aquel ó aquella que puedes invitar sin miedo a que te salga rana...
Primero conocí a Antonio, un chico joven de la provincia de Sevilla. Él creó mi blog y la Red de blogueros de ELA y colabora siempre que puede con la asociación ELA Andalucía. No recuerdo quién de nosotros propuso conocernos, pero sí que recuerdo muy bien las dos veces en que vino a casa.

En su perfil de facebook, Antonio pone fotos en blanco y negro, siempre muy serio, como si quisiera dar una imagen de antipatía que en nada se corresponde a la realidad. Cuando lo tienes delante y le miras a los ojos lo ves... Yo veo a alguien cercano, inteligente, generoso, y mucho más... Ahora está en Londres. Mucha suerte Antonio.

Hasta ahora no puedo quejarme. Luego, desde la lejana Cataluña apareció Mónica. No sé como convenció a Jose, su marido, para meterse en un avión rumbo a Sevilla. Para mí es que simplemente quiere a su mujer y si a ella le hace ilusión, pues adelante... Él es el marido que cualquier mujer querría tener a su lado. Mónica es... Una excelente persona, una cordobesa con la que te tiras al suelo de la risa, vaya, que vino al lugar indicado!!

Dando una vuelta por la ciudad, Mónica decidió comprar un vestido de flamenca... Todavía me sale una sonrisa de oreja a oreja, cuando recuerdo la anecdóta del aeropuerto. Resulta que cuando mi amiga se presentó en la puerta de embarque no le dejaban pasar con la bolsa del vestido (cualquiera que lo conozca sabe que efectivamente esos trajes son voluminosos), aún así exigir que facturase ó lo dejara ahí es pasarse 3 pueblos... Total, tras una acalorada discusión, ni corta ni perezosa, Mónica tuvo una genial idea. Sin más preámbulos sacó el traje de la bolsa y se lo puso encima de los vaqueros. Así ataviada, entre los aplausos de la gente y su marido deseando poner fin al viaje, ella se presenta triunfalmente ante los mismos que le habían negado el acceso, a los que esta vez no les quedaba otra que dejarla pasar...
Mónica volvió otra vez sola, expresamente a visitarnos, y luego con Jose. Iban a una boda en Córdoba y cogieron el vuelo para Sevilla para vernos como amigos de toda la vida por ambas partes.  Monica eres única, no se te ocurra cambiar.

Antonio tuvo un hermano mayor que falleció de ELA y Monica perdió a un amigo muy querido...

Saudade

Esa palabra "saudade"

me quisieron  preguntar.

Saudade es un sentimiento

que no se puede explicar

Es nostalgia de un pasado

perdido en la distancia,

querido y nunca olvidado.

Saudade es una sonrisa,

el recuerdo de un momento

que pasa como la brisa

 Es tener la esperanza

 y tener fe en la vida,

saudade es añoranza.  

Cuando se pierde un amor,

saudade es palabra triste

que se convierte en dolor

Es tener el corazón

celoso, atormentado,

sin entender la razón.

Saudade es sexto sentido,

ilusión ó desamor,

es sentir indefinido...

Es emoción, un lamento...

Y de repente llorar...

Esa palabra: "Saudade"

no te la puedo explicar.

Entrevista

Hola amigos,
Por una parte estoy muy ocupada, por otra, tengo que reconocer que poco inspirada...
Así que os dejo la entrevista de David Berlanga. Para aquellos que no la hayan leído.

http://www.andalucesdiario.es/gente/soy-la-que-escribe-con-los-ojos/

Besos y abrazos.

Carta de Elia

ESTE ESCRITO ME LO CEDIÓ PEDRO, TRAS LA PÉRDIDA DE SU QUERIDA ESPOSA.
ESTOY SEGURA DE QUE RESPONDERÁ A MUCHAS DE VUESTRAS PREGUNTAS.

Historia de vida
Carta a una desconocida

(Desde el principio, en la década de los 90, recibíamos una revista internacional sobre EM, - “MS in focus”- semestral, en donde, entre otros trabajos, una persona contaba su odisea hasta el diagnóstico. Esta carta, escrita en el año 2006, y nunca publicada, es una especie de correspondencia con uno de esos testimonios.)

“A veces, cuando menos lo piensas, te encuentras con que tú no estás sola, que hay muchas personas como tú, y aún peor que tú. Hoy ha llegado a mis manos, digamos, una carta, aunque no es personal, es de una página Web donde alguien con mi misma enfermedad escribe su experiencia. La enfermedad es Esclerosis Múltiple. 
Esta amiga cuenta su peripecia hasta llegar al meollo de la cuestión, y me siento totalmente identificada con ella, pues yo pasé por ese calvario durante unos 15 años, que fue cuando empecé a notar cosas raras, pero los médicos siempre tenían una contestación para ella (¿nervios?). A tal extremo llegó mi situación con los médicos, que empecé a ocultar los episodios que tenía, y al igual que ella, pensé que los que me rodeaban tampoco me hacían caso.
Hubo días que pensaba que todo era pura invención mía, que los médicos tenían razón, yo era una neurótica y me buscaba enfermedades donde no las había. Cuando me pasaba algo, ahora entiendo que eran brotes, lo disimulaba lo mejor que podía, más las veces que me callaba.
Aparte de esta enfermedad tengo hernias discales lumbares y cervicales, y aquí no digo que me fuese mejor, pero reconozco que el trato de los médicos era diferente.
Mi querida amiga desconocida, a causa de la hernia cervical se descubrió mi pastel: dí con un médico al que, algo de lo que yo me quejaba, no le cuadraba, y me prescribió todo tipo de pruebas y análisis de sangre.
Primera sorpresa: tenía una infección que identificó como Borrelosis, en aquel tiempo había 8 ó 9 casos en España, según dijeron, y en mi comunidad sólo uno: yo. No encontramos información por ninguna parte. Nos dijeron que era una bacteria, no un virus, y se podía luchar contra ella. 20 días de antibióticos y pruebas y más pruebas, de sangre, punción lumbar, resonancias magnéticas, todo el Hospital Universitario se puso en marcha conmigo.
Nos dijeron que era una infección que empezaba como una gripe, y que en un alto porcentaje era mortal. Parece ser que conmigo no pudo la bacteria, que se transmite al humano desde garrapatas y otros parásitos, a través de animales domésticos (perros, gatos…, nosotros nunca los tuvimos).
Mejoré bastante, pero seguía con mi cantinela. Algo más había. Yo no entendía los problemas de visión, los temblores en todo el cuerpo, la inestabilidad al caminar, el agotamiento de las piernas hasta quedarme sin fuerzas para caminar, la sensación de que las rodillas flotaran, la retención de orina, la falta de concentración, no saber de repente qué pié tenía que echar hacia delante cuando caminaba por la calle, cómo tenía que manejar los cubiertos, los atragantamientos al comer, la opresión en la cabeza hasta el punto de creer que iba a perder el conocimiento, el no poder caminar por calles empinadas, los temblores en el antebrazo derecho, los calambres en los pies, la sordera momentánea en el oído izquierdo, las caídas esporádicas y la falta de fuerza en piernas y brazos para poderme levantar, los problemas de los párpados, sentir como si estuvieran tirando de mí hacia adentro... Con todo esto, y algunas cosas más, era imposible que todo lo ocasionara mi estado emocional.
Nos dijeron a lo que podía haber atacado la bacteria: circulación, corazón, articulaciones, y otras cosas que ni ellos mismos sabían. Me hicieron pruebas después del tratamiento antibiótico, y ya no encontraron rastro de la borrelosis, pero la dichosa bacteria sí me había dejado un regalito.
Una de esas veces que fui a Urgencias por un problema de visión, el médico no entendía lo que le estaba contando, hasta que le hablé de lo de la borrelosis, y me pidió tiempo para buscar en mi Historia hospitalaria. Ese fue el primer médico que me dijo que los Neurólogos me estaban haciendo pruebas sobre la posibilidad de que padeciera E. M., y me dio un informe para que fuese de inmediato a mi Neurólogo. Llevaba más de 6 horas en Urgencias, y desde mi punto de vista, para nada.
No obstante, fui al médico al otro día. Me costó un triunfo poder contactar con él, porque las Auxiliares de Enfermería no me dejaban entrar. Por fin me vió, leyó el informe, me prescribió varias pruebas, y cuando fui a recogerlas me dijo que había un 50% de posibilidades de que fuera EM, pero que no podía asegurármelo: ni que sí, ni que no. Yo, mentalmente, me dije: sí, sí; la tengo.
Al contrario que tú, querida amiga, yo sí tenía conocimiento de esa enfermedad. Había conocido a gente que la tenía, y que ya no estaba con nosotros. Realmente fue un alivio para mí saber que lo que a mí me pasaba tenía nombre y apellido, y que mi cabeza estaba perfectamente bien, pero claro, ahora venía la segunda parte, admitir que podía tener una enfermedad degenerativa.
Durante muchos meses no quise saber nada del tema. Sólo lo sabíamos mi compañero y yo: ni hijos, ni familiares, ni amigos. Sólo los dos. Me negaba a escuchar noticias sobre la enfermedad.
Cuando pude enfrentarme yo sola al nombre de la enfermedad, empecé a leer todo lo que caía en mis manos.
Se lo dije a mis hijos, a algunos familiares, y a algún conocido: a mi madre no llegué a decírselo, pero después de 8 años de todas estas cosas, sigo ocultándolo a la gente. Alguno de mis hermanos lo saben, y como tú, me pongo retos, y muchos los supero; otros se quedan en el camino, pero los que gano me hacen sentir la persona más sana y feliz del mundo. Así que, cuando me confirmó el Neurólogo que sí, que la tenía, pero que era benigna, (no sé hasta qué punto esto puede ser buenísimo), no es que me diera lo mismo, porque lo ideal hubiera sido que me diagnosticara un tipo de enfermedad curable con un tratamiento, y que al final mejorara. En la EM, y con mis problemas, ningún tratamiento es efectivo. Yo sólo tomo relajantes y antidepresivos musculares, y así voy tirando. ¡Ah!, y una buena dosis de humor, que, según dice mi médico, es lo que más bienestar me hace.
Elia Pérez, 59 años, 30 de enfermedad reconocida.”
(1947-2013, diagnosticada de ELA en octubre de 2011)

Elia se fue para siempre...

Maria Rosa

A mi madre Maria Rosa  

Pasaba María Rosa,

pasaba por el sendero
su paso ágil, ligero,
cual blanca mariposa,
vestía de blanco entero,
blanco como nieve pura
realza tanta hermosura...

Cabello negro trenzado,
lazo blanco inmaculado
bailandole a la cintura,
todo el que pasa la mira.
Hasta el bosque suspira
cuando ella pasa.
Sus pasos imprime y traza
para siempre en el sendero. 

Sus pasos imprime y traza
para siempre en el sendero

Ni más ni menos...

¡Qué cansada estoy de la mascarilla! Me veo en la pantalla del ordenador y me siento como un perro con bozal. Nunca me quejo, porque no es mi estilo, porque no sirve de nada y porque  tengo unos hijos que todos los días me dicen "Qué guapa estás", "Qué bien hueles", "Qué piel tan suave"... Y por mucho que se diga, y te sientas hecha una penita, eso gusta y anima.
Pero con esta actitud, mis amigos enfermos de ELA como yo, se hacen una falsa idea de mi estado respecto a la enfermedad...
Por eso quiero decir que llevo unos 3 años con la mascarilla dia y noche, que no puedo hablar, ni siquiera pronunciar un quejido si me duele algo. Por eso siempre os digo lo importante que es desarrollar un método de comunicación, el que sea. El nuestro lo explico en un post de este blog, bajo el titulo "De letra en letra" ( http://adiliaaires.blogspot.com.es/2012/10/de-letra-en-letra.html )
No puedo moverme, no puedo beber, tengo una sonda de botón (sí, no la ves, ni se nota) y no me supone ningún problema, pero cuántas veces se me antoja un coca-cola con limón en verano, ó un cafélito bien caliente cuando hace frío... Por no hablar de un buen vino ó una copa de champán...
Aún puedo comer papillas que una de mis hijas me da a la cuchara como a un bebé. Por cierto, en casa se cocina muy bien, pero por mucho que me pongan los platos delante, no me inspira nada de nada. No sé porqué. El caso es que mi dieta actual es, al mediodía (es decir, sobre las 5 pm): pan, queso y café con leche, y de cena: bizcocho de chocolate con nata, jeje!!! Sí, sigo con el chocolate, porque llegado a este punto, qué menos que le dejen a una hacer lo que le apetece...
Escribo con la mirada, gracias a un IRISCOM prestado por la asociación ELA Andalucía. Hace mucho tiempo que lo tengo, desde que mis manos y mis dedos se negaron a hacer el más minimo movimiento.

Me duchan, me levantan, me acuestan, me visten ó desvisten, cual muñeca de trapos...
Me pican y lagrimean los ojos, por las noches se me estiran las piernas hasta la rigidez, sin dolor, volviendo rápidamente a la posición anterior. También noto como contracciones en el vientre... No sé qué es, pero es fácil imaginarlo...
Mi rostro no tiene la expresión de antes, la mandibula se ha retraído de manera que tuve que hacerme una férula protectora en el dentista y aún así me muerdo los labios hasta sangrar. Lavarme los dientes es una tortura tanto para mí como para el incauto que se atreve a acercar sus dedos a mi boca...
Lo único bueno es que no necesito pañales, ufffffff!!! 
En resumen, soy como vosotros ni más ni menos... Si bien luego cada uno tiene sus peculiaridades, su situación familiar... Estamos en el mismo barco.
Catherin, Mary, Mario, Suemy, Paula, Rafael, Jesús, Mila, Maria José, y tantos otros.

Mail a David

 Hola David,
Espero que por fin estés definitivamente instalado en tu casita. Como te dije a mí me pasó algo similar. Fue a principios de enero del 85, en Ginebra.
Mi hija menor nació el 31 de diciembre de 84, y el 5 de enero pedí el alta porque Rosa cumplía 2 años. Hacía 10 grados bajo cero y lo primero que me encuentro es una avería de la calefacción, Imagina cómo estaba la casa... Llamé al técnico, me dijo que estaba en ello. A los 2 dias llamé a la agencia, les dije que tenía un bebé recién nacido y que nos moríamos de frío. Ese mismo día pusieron una caldera nueva. Pero resulta que la pareja de arriba estaba de vacaciones y habían dejado una ventana abierta, los tubos del radiador se congelaron y reventaron, el piso se llenó de agua, y una mañana cuando iba a bañar a la niña escuché el plof-plof de las goteras precisamente encima de mi cama, donde dormía mi ex marido, al que intenté despertar, y que se hiciera cargo del problema... ¿Cómo pude pensar que lo haría???
 Ni se inmutó... Las goteras ya se habían multiplicado por 40. Total, tuve que soltar el bebé y llamar a la policía, mientras el techo de la cocina se venía abajo y el de mi cuarto igual. Que desastre!!
Dos meses duró la obra porque había que esperar a que se secaran las paredes.
Menos mal que tenía un sofá-cama y que el agua y el barro no llegaron al salón ni al dormitorio de los niños.
¿¿QUÉ HACÍA EL PADRE DE LAS CRIATURAS MIENTRAS TANTO?? Aaah!?!

La verdad es que no me aburro...

Hace tiempo que no sucedía nada extraño a Jonatan, desde que un timador de guante blanco en el  aeropuerto de París, le contó no sé qué historia super bien montada, de tal forma que tocó el corazoncito de mi hijo que nunca lleva dinero en efectivo y fue corriendo al cajero a sacar 50 € para el pobre señor, a quien una serie de desgraciadas coincidencias habían abocado a dormir en un sillón de la terminal...
Por supuesto le dió su dirección, sus números de teléfono y todas las garantías de que le llamaría a primera hora del día siguiente para devolverle el dinero.
Al ver que no llamaba, mi niño empezó a sentir, ¿cómo decirlo?... ¿Ondas negativas?... ¿Malas vibraciones?? O como se dice más coloquialmente, empezó a sentir "la mosca detrás de la oreja"...
A media mañana decidió marcar los números que tenía y, efectivamente, le había timado el viejecito del traje y corbata con su maletín de empresario.
No fue hasta pasados unos días que se acercó y empezó diciendo: "No iba a contar nada porque me sentía imbécil, pero ya se me pasó". Y nos narró lo sucedido, como solo él sabe hacerlo. Lo que nos hemos reído, ¡madre mia!
El año pasado en la feria, dejó la chaqueta en una silla con el móvil en el bolsillo (un móvil de última generación recien comprado). No puedo evitar decirle: "Pero hijo, ¿cuantas veces tienen que robarte para que tengas cuidado??"  "Ya lo sé", me dice él, y como sé que ya está cabreado consigo mismo... Luego me dijo: "Esto de la feria no me volverá a pasar..."
De tal modo que este año, cuando se arrancó a un bailecito, se metió la cartera y el móvil en los bolsillos del pantalón. Ay, pero se dejó la llave del coche en la chaqueta, por cierto que cuando le vi salir pensé: "Qué guapo va y qué ropa tan bonita", bueno, pues se han llevado la chaqueta y la única llave que quedaba del coche. Finalmente todo se solucionó porque una llave averiada nos hizo el favor de funcionar. Más se perdió en la guerra...
Casualmente ese mismo sábado de feria Rosa se fue a la playa por la tarde, con idea de dormir allí y volver el domingo. Cuando iban a montar la tienda, sacaron las cosas del maletero... Pero... Después de preguntarse uno a la otra si lo tenían todo, cerraron el maletero con la llave dentro. Estaban en Portugal y era de noche. Un policía de paisano que les vió merodear en torno al vehículo, jajaja, fue quien les dió un número de teléfono para que un chico les abriera el coche, después de comprobar que no eran unos ladronzuelos de poca monta. La broma les costó 50 €.  Más se perdió en la guerra...

Mientras tanto, el abuelo... Tiene una plaza de garaje alquilada a motos, caben 6 motos, pero en la Comunidad de Vecinos le dicen que solo puede tener 4. Y él encabezonado en salirse con la suya (aunque no necesita el dinero), no se le ocurre otra cosa que dejar de pagar la comunidad (a modo de protesta), así que cuando sus "inquilinos" se quejan de que las llaves no abren, le da el ya conocido brote de manía persecutoria, o lo que sea... Dice que todos los demás entran y salen, que le han estropeado sus llaves y no atiende a razones... Incluso se encoleriza con los chicos, que son quienes finalmente le solucionan todos los problemas.
Vaya 2 semanitas que nos dió el abuelo...
HASTA PRONTO.

Quimeras...

Quién pudiese todavía

volver atrás al pasado,

revivir cada día

como si fuese el primero

y retener en mis manos

aquel amor verdadero

que la muerte me ha robado.

Adivinar el futuro

y renegar de la muerte,

tener de aliada la suerte

que tantas veces me ha fallado.

Retroceder...  ¡Quién pudiera!

Volver atrás al camino,

vivir esa primavera

que la vida me ha quitado,

tener en mi mano el destino,

decidir sobre mi futuro,

volver atrás al camino 

pisando firme y seguro.

Confidencias

Vaya, qué movidita fue tu juventud! Yo creyendo que lo mio te podría sorprender, jaja!!!
Tuve 19 tías y tíos y tengo 32 primas y primos, jeje!!
Mis tias eran empleadas de hogar en Lisboa. Un día una de ellas vino de visita. Le dijo a mi madre que se llevaba a María para cuidar a los niños de la familia donde trabajaban 4 hermanas de mi madre. María tenía 14 años y podía ayudar, pero dijo que no. Yo miraba a mi madre y me dí cuenta de su decepción. Y es que aunque teníamos un plato de comida, a veces era poco. Entonces dije "Yo voy". Solo tenía 11 años, mi tía dijo que era muy chica, pero que me fuera con ella por lo menos a pasar unos días.
Finalmente me quedé 2 años. Todos los meses le enviaba el dinero a mi madre. La Señora de la casa y mis tías me compraban la ropa y todo, además me querían y mimaban. Pero un día quise volver a casa. Nadie lo entendía, pero yo no quería pasar la vida en una casa sirviendo.
Le dije a mi madre que ya podía trabajar en el campo y así lo hice. El trabajo del campo a veces faltaba y otra vez me pasó lo mismo. Un día vinieron a casa buscando una chica para un pequeño hotel a 20 km del pueblo. Maria otra vez se negó, Mimos dijo que no y yo... dije que sí...
Estuve 9 meses. En Octubre cumplí 15 años, era la feria de la pequeña ciudad y se llenó el hotel. Cada noche se quedaba alguien para abrir a los clientes. Una vez en que me tocó a mí, me dormí sobre la mesa con la cabeza apoyada en los brazos y... Seguro que lo adivinas... Me desperté porque uno de los propietarios me besaba el cuello, me acariciaba, y claramente lo tenía encima. Me puse de pie y le empujé con todas mis fuerzas. Inmediatamente se disculpó. Cuando se fue me puse a llorar. Los días siguientes no le saludaba, él me pidió perdón, dijo que fue un impulso, etc. La verdad es que los 3 hermanos eran personas muy educadas y respetadas. Lo estuve pensando, y decidí irme, nadie supo nunca porqué.
Ahora con la distancia y la edad no me parece tan terrible. Casi podría ser una simple anecdóta, pero era una niña...
Te contaría muchas cosas, pero ya tienes mucho en que pensar amigo mio. No sabes cuanto te aprecio. Un abrazo.

Esto fue un día, hablando de todo un poco con Joan...

Día de las personas cuidadoras

 

 Buenos días Adilia, 

¿Cómo estás esta mañana? Esta vez te escribo para pedirte tu colaboración. Te cuento. El miércoles 13 de marzo, está previsto celebrar el Día del Cuidador por segundo año consecutivo. Ayer me pidieron opinión y me dijeron que si yo conocía algún cuidador que destaque por algo. Bueno, pues yo pensé en tus hijos como grupo y a todos les gustó mucho la idea. Me propusieron que te pidiera que escribas una carta de un folio, donde expreses tu agradecimiento hacia ellos y, sin que ellos sepan nada de esta carta, se la leeremos cuando recojan el reconocimiento ¿qué te parece? Dime que sí.

Isabel.

¿Cómo le voy a decir que no?? El caso es que creí que era algo más intimo... No creí que fuese una celebración a nivel provincial con un teatro abarrotado.

El evento duró más de 3 horas, que resistí estóicamente con mi mascarilla y todos los accesorios jeje!!
Valió la pena... porque fue muy emotivo.

Qué puedo decir sobre mis cuidadores, que no haya dicho ya...

Ellos son, mis dos hijas, Rosalía y Mylena, mi hijo Jonatan y Jose, que es mi yerno (lo mismo que otro hijo).
Jose ya convivía con la familia cuando empezó todo. Conoce la enfermedad tanto como mis propios hijos y cuando hace falta, lo podemos llamar al trabajo. Un lujo que no todos se pueden permitir. Soy una privilegiada, hasta el abuelo está pendiente de si necesito algo. Creo que está celoso de Jose, porque al igual que mis hijos cada vez que entran o salen, vienen a darme un beso, o 2, o 3...
Pues el abuelo hace lo mismo. Casi siempre se tropieza con los cables, estoy segura de que un dia se me caerá encima...

Intento ponerme en el lugar de otros enfermos que me cuentan situaciones casi insostenibles, a veces irreversibles por la carencia de familiares cercanos, y otras simplemente porque esto es muy duro y cansa, tanto físicamente como en la parte psicológica y social.

Con esto no pretendo quitarle mérito a mi familia, para nada. Otros enfermos tendrán familias que no se involucran, sencillamente por egoísmo, comodidad y falta de solidaridad.
Los mios decidieron libremente que su prioridad era su madre. Regresaron a Sevilla, sin que hubiese que pedirles nada. Ellos piensan, al igual que yo, que todos tenemos la obligación de cuidar a nuestros padres. Pero lo que más me importa, lo que me hace sentir feliz y vivir serenamente, hasta que llegue mi hora, es que en ningún momento me he sentido una carga. Estoy en mi casa y ellos van y vienen. Nunca estoy sola.

Por eso tengo que dar las gracias:

A ti Jonatan, por vivir entre 2 países, por ocuparte de la burocracia, por la paciencia que tienes con el abuelo, por confiar en mi instinto y hacer lo que te pido por muy loco que parezca. Y por tu inmenso cariño.

A Rosalía, mi compañera de las noches y de las mañanas, gracias por haber aprendido a cocinar para toda la familia, por ducharme todos los dias, depilarme, cortarme el pelo, por ser mi secretaria y administradora, por comprenderme casi sin palabras, por apoyar mis decisiones, por el amor que pones en cuidarme. (Solo tengo una queja, me abrigas demasiado por las noches. Cuando me duermo, cierras la ventana y me pones otra manta, listilla...)

A Mylena, que pasa todas las tardes conmigo, que me da las comidas, está pendiente de mí en cada momento, que se marcha a su casa a las 12 de la noche, después de dejarme confortablemente en mi cama. Gracias por hacerme reír, por los mil besos al dia, y últimamente poner mi mano sobre tu vientre para que pueda darle las buenas noches a mi futuro nieto (algunos pensarán que somos ridículas, pero a nosotras nos da igual) Aah!! Y arreglarme las uñas...

A Jose por ser como es, por llevar más de 10 años apoyando a mi hija en lo bueno y lo malo. Por buscarme los partidos de fútbol en Internet. Por levantarme de la butaca y llevarme a la cama, por arreglar los desperfectos de la casa y por todo.

Y finalmente a Lisardo que se va incorporando al equipo con buena voluntad y éxito.

No quiero extenderme más para no ser pesada.

Hijos con vosotros estoy cuidada, día y noche. Creo que me mimais demasiado, menos mal que no soy caprichosa y no me dejo malcriar. Os quiero muchísimo.

Las manías del abuelo

¡¡Vaya tela las cosas que tiene el abuelo!!
En realidad, este abuelo no es abuelo, porque al no tener hijos, obviamente tampoco tiene nietos. Digamos que nosotros lo hemos adoptado, y viceversa, ya que él no tiene ni familia ni amigos.
Es extraño que un matrimonio sin hijos no se acerque al resto de la familia, ellos se aislaron. Luego surgieron litigios de herencias y ahora que tiene 86 años y muchiiiiiiisiiiimas manías, solo nos tiene a nosotros. Y eso porque yo estuve 7 años cuidando a su mujer enferma de Alzheimer, que falleció hace ahora 5 años, coincidiendo con el principio de mi enfermedad.
Ahora mis hijos cumplen la promesa que me hice de no dejar que se muera solo en su casa sin que nadie se entere.

Pero ¡ay!... Yo comprendo la estupefacción de Mylena al llevarle el almuerzo el día en que venía de hacerse su 1ª ecografía (3 meses de embarazo) y comentarlo con él muy entusiasmada, va y le dice que ese, su bebé, es como "Luisito el del bote". ¿¿Perdón??
Entonces el abuelo le detalló que su madre abortó a las 12 semanas y cómo su padre médico metió el feto en un bote con alcohol, teniéndolo en casa durante años. Mi pobre hija llegó a casa horrorizada.  Evidentemente es un comportamiento macabro, no muy normal, pero es que por todo lo que me ha contado a lo largo de los años, nada fue normal en su vida. Hay episodios que solo me creo porque me los contó varias veces sin variar un ápice su contenido.

El abuelo es un caso... Desde que está solo, viene todas las tardes a casa, llega a las 19h en punto, abre con su llave, dice: "¿Cómo vamos? ¿La noche ha sido buena?". Dicho esto, se quita el abrigo, se pone sus zapatillas, coge su cojín de los pies, su mantita polar marrón, va a la cocina a por un vasito de agua, la mesita plegable, lo instala todo minuciosamente, lo más cerca de mí (se adjudicó ese rincón del sofá), luego viene a darme una serie de besitos y finalmente se instala.
A esa hora yo estoy con el ordenador y Mylena está estudiando inglés y con la tele de fondo. A las 8 menos 5 pregunta "¿Está bien de voz?", señal de que quiere los cascos para ver su documental de la tarde (los cascos fueron un regalo que le hicimos porque está sordo y nos volvía locos con la tele).
A las 9h le dice a mi hija "Tu madre querrá oír las noticias...". Digo que sí y el pobre se quita los cascos, tratamos de darle volumen para que se entere.
A las 9h30 se levanta, va al baño, y procede a hacer lo mismo que al llegar pero a la inversa sin desviarse ni un día de su ritual.

Los fines de semana y festivos viene al mediodía, almuerza con nosotros, pasa la tarde, le ponemos la cena temprano para que se vaya a su hora. Su casa está a dos pasos, y si alguna vez se le hace tarde, Jonatan o Jose le acompañan.
Mylena imita perfectamente sus tics, que son muchos. Todo lo hace a cámara lenta.
Al principio mis hijos se quedaban atónitos, al verle mojar el pan en la Coca-Cola ó pedir más pan para el helado, por mucho que se le ofrezca fruta o cualquier otro postre, él toma helado todo el año y si es siempre el mismo, chocolate blanco, mejor.
Tarda de media 1 hora y 20 minutos en almorzar. Luego, para desesperación de las chicas, se pone a caminar por el pasillo 30 minutos ida y vuelta, le veo girar en la esquina y mirar de vez en cuando el reloj, jejej!!!
Cuando empecé a trabajar en su casa hacía lo mismo, pero entonces tenía a su esposa y era su casa. Ahora es mi casa, hay más personas transitando por ahí, además vivo en un bajo. Cualquiera daría unas vueltas a la manzana, pero a él ni se le ocurre. Es como un robot.

Esto es para verlo porque contado pierde su esencia. Hay que decir que el abuelo nos tiene mucho cariño y nosotros a él tambien, pese a sus rarezas. Son muchos años...

Y yo nunca olvidaré que cuando mis hijas eran estudiantes era como el abuelo que no tenían. Cuando aprobaban el curso, cuando se sacaron el carnet de conducir, por navidades, para la feria de abril... Era él quien tenía 50 € para regalarles, lo que no hacía su padre. 

A mí me dió muchos dolores de cabeza, pero también me ofreció su apoyo y le estoy muy agradecida.
Angel se cruzó en nuestras vidas y no volverá a estar solo.

Balada al desamor

Escribí tu nombre en la arena

y mira que poco duró

cuando subió la marea

el mar se lo llevó.

Yo me marché de tu vida

por tu propia voluntad

y en la despedida

encontré la libertad.

Es que los últimos años

de nuestra relación

marcados por tus engaños

y mi inmensa decepción...

Nunca pediste perdón 

por como me has tratado.

Tampoco dijiste "Gracias"

cuando tanto te he ayudado. 

Ahora el tiempo ha pasado 

y te lo digo francamente,

no tengo odio ni enfado 

solo me eres indiferente.

No pases más por mi casa 

ni pretendas darme pena.

Quiero borrar tu imagen 

como tu nombre en la arena.

Mimosete

Ella se merece un post en este espacio, más que nadie.
Lo venía dejando, por un cierto pudor en desnudar mis sentimientos, y por ella, que es como yo.
Pero no quiero posponerlo más, porque esta enfermedad a veces te pilla de imprevisto, y no te da tiempo de nada.
Muchos de los que me siguen ya saben quién es.

Mimosete, no es un mote ni un alias, como creen algunos. No sé de donde habrá sacado nuestra madre ese nombre, allá por el año 50, en una finca rural perdida en medio de la nada. Lo cierto es que es su nombre y me gusta. Nunca conocí a otra con su nombre, ni como ella.
Claro, qué voy a decir yo que soy su hermana gemela... Soy lo más parecido a ella, no solo físicamente sino también en la forma de ser y enfocar la vida.
Nuestras vidas siguieron rumbos muy diferentes desde muy jovencitas. Nos casamos y nos fuimos a buscarnos la vida cada una por su lado. Luego ella regresó a Portugal, mientras yo seguía a miles de kilómetros. En mi lucha cotidiana (trabajo, hijos y demás) pues, no me daba tiempo de pensar demasiado en si echaba en falta a mis padres y hermanos. Llamaba por teléfono y me conformaba con saber que estaban bien.
Mucho después, cuando nos trasladamos a Sevilla, la distancia se acortó aunque al tener cada una su trabajo, la cosa en cuanto a visitas seguía más o menos igual. Hasta que yo me separé.
Los hijos de ambas han crecido, y empezamos a vernos con más frecuencia, incluso hacer algún viaje juntas.
Pero ¡ay!, llegó la ELA. Se apoderó de mi cuerpo y puso punto y final a todos nuestros proyectos.
Estoy segura de que ella lo ha pasado peor que yo y de que ha llorado mucho al principio.
Ahora viene en cada puente festivo, en cualquier momento que tenga más de dos días libres. Me da mucha pena porque sé que está muy cansada. Me escribe todos los días sin importarle que no conteste. Se preocupa de que me canse y es tan generosa que me dice que no gaste mis fuerzas con ella si algún amigo me está hablando, porque ellos me necesitan más.
En realidad es así, no es que yo pueda hacer nada pero hay personas que solo necesitan hablar y que alguien les conteste.

Mimos, cada vez que entras por la puerta de mi casa, mi corazón da saltos de alegría. Tu presencia me tranquiliza, me encanta tu relación con mis hijos y la de nuestros hijos entre ellos. Cuídamelos cuando yo no esté. Recuérdales lo que su madre les enseñó: no mentir, ser tolerantes, generosos, responsables, leales y honrados.
Te quiero muchísimo corazón. 

Me falta Joan...

En los últimos meses he perdido a 4 amigos.
Primero se fue mi querida Beatriz, luego Javier Ruiz, el dia 22 de enero se fue Elia y el 25 mi gran amigo Joan. Conocer a Joan, fue una de estas coincidencias de las que en realidad se compone la vida de todo ser humano.
Un dia me dió por pinchar en la caricatura de su perfil, simplemente porque me pareció graciosa, eso me llevó a su blog. Inmediatamente supe que teníamos bastante en común. Esa facilidad de bromear sobre uno mismo, el toque de humor negro... Le dejé un comentario al que contestó, hasta que un día vi en facebook que me decía "Sabía que estarías por aquí...", entonces empezó una amistad hecha de confidencias, complicidad y comprensión. Joan tenía las ideas claras, era inteligente, generoso, valiente y mucho más (+++++)... Dejó una carta con sus últimas voluntades, donde hay una lista de nombres de las personas que le aportaron algo, en algún momento de su vida. Ahí ha escrito mi nombre...

Te despediste de mí

y me pediste perdón,

y yo te respondí

hasta siempre corazón.

Te despediste de mí

en aquel tan triste día

y mi corazón latía,

bajito a llorar por ti.

Sin ti me siento vacía,

sin ti me cuesta escribir,

sin ti me falta alegría,

sin ti, tengo que seguir, 

seguir... 

Y seguir sin ti.

Adeu Joan  

En memoria de Javier Ruiz

Javier Ruiz fue el fundador y presidente de Adela CV.
Era una persona muy implicada y solidaria. Os dejo una de sus conferencias, algo extenso pero de fácil lectura y muy interesante.

(Javier falleció el pasado mes de noviembre). 

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-2011

Poster: Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)
Exposición de Javier Ruiz

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en qué consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego, la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros qué es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi, hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares, creencias, la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario

1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.