17 mar. 2015

Un caso complejo de ELA

Esta es la historia muy resumida de un caso complejo de ELA, es decir mi historia.
Para tener una mínima idea de lo que es mi vida desde que empezó todo, habría que vivirlo, y eso no se lo deseo a nadie.
Me voy a limitar a hablar del presente más inmediato...
A quienes les interese saber más, aconsejo leer los 3 últimos posts en mi blog (que por cierto tiene 161 públicaciones, ¡cómo pasa el tiempo..!) 
Entre la vida y la muerte
En la UCI
En la UCI (parte 2)

Entrando ya en materia, tengo que decir que desde el diagnóstico no me ha faltado la debida atención médica. Mi enfermera de enlace, mi neumólogo, que me cita cada cierto tiempo, mi enfermera a domicilio, Carmen, un sol de persona, Ana mi doctora, que me facilita mucho la vida.
Además, desde que tengo la traqueotomía, se han sumado Pepe Navarro, una persona muy eficiente, que me comprende, y en la que confio plenamente, pese a que le conozco de hace poco...

También está Eva, enfermera gestora de casos, que hace unos años se ocupa de mi historial y que tras la traqueotomía viene asíduamente a ver como van las cosas... Eva es muy familiar y cercana, tenemos su número de teléfono y sabemos que podemos contar con ella.  

Además de todo este grupo que he nombrado, estoy en contacto con los doctores Benítez y Boceta, que siempre contestan mis mensajes y siempre están cuando les necesito.
También está Ania, fisioterapeuta respiratorio, que conocí en la UCI, y que me brinda su apoyo desinteresadamente.

Con todos ellos, mi familia y la asociación ELA Andalucía me siento respaldada y protegida.

Y no puedo olvidar a Lola y Luis, que se ocupan de que mis máquinas funcionen a la perfección...
¿Qué más puedo pedir? Soy consciente de que no existen los milagros...
En la UCI alguien dijo, no sé en qué momento "Qué fuerte es esta mujer" y otra vez en que tenía a varias personas mirando mi garganta, oí una voz decir, "Me gusta la mirada de esta señora". Las 2 frases fueron pronunciadas por hombres. Puede que lo haya imaginado....

Adilia Aires.
(Escrito con la mirada)