26 dic. 2016

Una historia de amor (1ª parte)




Un trozo de mi juventud del que hasta ahora, y aún que han pasado 46 años, no podía hablar...
Hoy que mi vida se puede acabar en cualquier momento, pienso que es una pena no compartirlo con mis lectores y enterrarlo para siempre.

También quiero que mis hijos, que nunca me han hecho preguntas, no se queden con la duda de porqué nunca les he hablado de esta parte de mi vida. Simplemente lo he guardado...

Manuel y yo nos conocíamos de toda la vida, como suele suceder en las pequeñas poblaciones. Además casi todos son familia, yo misma tenía en la puerta de al lado una tia y cuatro primos, 2 chicos mayores y 2 chicas, una de la edad de mi hermana Maria y la segunda como nosotras, las gemelas. Juntas formábamos un grupo de 5 chicas imprescindibles para cualquier evento juvenil.

Entonces, el graduado de Educación General Básica, eran 4 años, entrábamos con 7 años y el que no repetía salía con 11. Y luego, los niños a ayudar a sus padres en el campo y, las niñas, a las tareas domésticas: lavar la ropa a mano, amasar el pan de la semana, limpiar, planchar, hacer los mandados, y en los momentos libres coser, tricotar, bordar y cuidar a los hermanos.

Un día vinieron mis tías, que estaban sirviendo en "una buena casa". Querían llevarse a mi hermana María, que tenía casi 14 años, para cuidar a los niños de la casa, con toda la buena intención de ayudar a mi madre. Pero mi hermana se negó rotundamente y yo que estaba presente, ví la cara de mi madre que no la iba a obligar, pero que le venía bien una boca menos y una ayuda de dinero... Entonces dije casi sin darme cuenta: "Puedo ir yo".  Todos me miraron, y una de mis tías dijo, eres muy chica pero te vienes con nosotras a pasar unos días y ya veremos...

Así fue como pasé 2 años fuera de casa, lejos de mi familia y amigos. Le enviaba todo el dinero a mi madre, porque me daban la comida y entre mis tías y la señora de la casa me compraban la ropa. Recuerdo cuando me vino la primera regla, y cuando mi tía Irene, muy hábil para la costura me hizo mi primer sujetador, de cuadritos azules y blancos.  Es curioso cómo recordamos cosas tan insignificantes...

El caso es que me mimaban más que en mi casa. Así que cuando después de cumplir 13 años anuncié que quería volver a mi pueblo, fue como si hubiera hecho estallar una bomba. Nadie entendía porqué quería irme de Estoril a una aldea perdida en medio de la nada... ¿Pero por qué y por qué y por qué? Yo lo había meditado muy bien (ó sería el destino que me empujaba). Solo sabía que no quería ser una criada el resto de mi juventud. Ya tenía edad de trabajar en el campo y me fui... ¿Estais pensando qué niña tan responsable? Es que nos inculcuban desde niños la idea de que eramos una carga, que había que buscarse el pan y salir de casa antes de los 20 años. Pobre chica que cumplida esa edad no tuviera novio... Ya era un bicho raro...

No fue mi caso, se había ido una niña y volvía una adolescente seria y centrada. Los chicos me miraban, pero Manuel no dejó que nadie se le adelantara, empezó por enviarme cartas a través de cualquier niño a cambio de 20 centavos, yo no contestaba pero cuando nos cruzábamos en la calle él sabía que las leía, esas cosas se notan...

Así empezó nuestra historia, él tenía 16 años y yo 13.

Al principio yo pensaba que era muy jovencita para tener novio y tampoco sabía si él me gustaba. Fue pasando el tiempo e iba comparando conversaciones y actitudes de otros jóvenes y definitivamente, para mí, era el más interesante. Él que mejor escribía, el que tenía las ideas claras, el más sincero, el más todo. No era el más guapo, pero sus ojos reflejaban inteligencia y lealtad.

Un día ya tenía yo 14 años, me envió una nota que decía más ó menos esto: "Tengo que decirte algo muy importante y urgente, sal a la puerta de tu casa que pasaré en bicicleta". Así lo hicimos, y me dijo casi sin respirar, no fuera a venir alguien: "Me alisté en la Marina y me han llamado, son 4 años, te escribiré todos los días, vendré cuando pueda, espérame y nos casaremos cuando vuelva". Por fin pude hablar y dije, con una sonrisa para atenuar mi respuesta: "Pero si no somos novios". Me dijo: "Haré que me quieras porque para mí no existe otra chica, por favor escríbeme". Y se fue porque de mi casa salía alguien, no recuerdo quien.

CONTINUARÁ

(Escrito con la mirada)

29 oct. 2016

El abuelo Ángel (2ª parte)


En agosto de este año, se cayó en su casa y no sé porqué no se pudo levantar, ni atinó a pulsar el botón de tele asistencia que llevaba colgado al cuello, ni a coger el móvil que siempre llevaba en el bolsillo. Cuando nos dimos cuenta de que había pasado la hora del abuelo y que no había llamado ni contestaba al teléfono, Rosalía se fue corriendo a su casa y vaya susto, pobrecita... 
Aparentemente no se hizo daño y se negó a ir al hospital. La cosa no fue a más, aunque Mylena seguía diciendo que estaba raro. 
Días después, se volvió a caer inexplicablemente, y esa vez, de tan avisado que estaba, sí que le dió al botón, inmediatamente nos llamaron y Lisardo se fue corriendo a ver... Le convenció de ir al hospital, donde le
dejaron en observación. A los 3 días le querían enviar a una clínica privada (Ángel tenía un seguro privado). Le tocó a Mylena pelear para que le llevaran a San Lázaro, que está al lado de casa. Ahí estuvo 2 semanas, y todos se turnaban para estar lo máximo de tiempo con él. Ahí le vi por última vez. Aún tengo la imagen clavada en mi mente. Me enviaba besos con la mano y a mí se me caían las lágrimas, porque cuando entré, lo vi tan mayor, tan desvalido, que pensé que de allí no saldría... 

Pero salió, aún estuvo una semana en su casa. Nosotros teníamos claro que ya no podía estar solo y gracias a la ayuda de Cris, mi ayudante enfermero, rápidamente encontramos 2 personas disponibles al momento. Mis hijos "Jon vino unos días a Sevilla", menos mal porque el abuelo todos los días preguntaba cuando venía, quería pagarle el avión, pero no se trataba de eso, mi hijo tenía compromisos de trabajo. Me decían que iba cada día mejor, incluso empezó de nuevo a andar... Yo le mandé decir que no podía ir a verle porque mi silla no cabe en el ascensor, y él decía que pronto vendría él, como antes... 

No fue así. El domingo por la noche fue Rosa a verle y el lunes llamó diciendo que estaba muy estreñido. Mylena avisó al médico, que vino y le recetó un enema, se lo puso el cuidador, sin resultado, el abuelo seguía igual. Mi hija llamó al hospital que mandaran una ambulancia, recuerdo que ese día ambas lloramos de impotencia. Otra vez en observación... Cuando fue Rosa a verle y hablar con el médico le dijo que el abuelo estaba muy grave...  que había entrado en coma, pero mi hija dice que le apretaba la mano. 
Ella fue la última en verle con vida. Antes de las 3 de la madrugada, llamaron a Mylena... Ángel había fallecido, parece que de un infarto intestinal. Nunca lo había oído, y aún me hago preguntas... 

Sí, soy su única heredera. Hace años que su piso está al nombre de mis tres hijos, Ángel quería ponerlo a mi nombre, pero para qué, si lo que yo tenga será para ellos tres... 
También heredo una plaza de garaje y la parcela de los litigios, herencia de su padre, que Ángel se empeñó en conservar y que tantos disgustos y dinero le costó... 
En la actualidad ese trozo de terreno es invendible pero me da igual, que mis hijos hagan lo que quieran cuando yo me muera. 
Por lo demás, hace tantos años que soy cotitular de su cuenta que solo puedo agradecer su confianza en mi honestidad. Él sabía que jamás hubiera tocado un solo céntimo de su dinero. 

Ángel, tenemos que reformar enteramente tu casa para poder alquilarla, pero tus fotos y objetos personales están en buenas manos.
Nunca te olvidaremos abuelo. 

P D. He olvidado decir que desde 2004, mi horario pasó a ser de 9 de la noche hasta las 3 de la tarde del día siguiente. Angel me dejaba salir de 7 a 10, para ir a canal sur radio. También me dió el sábado libre en el momento en que le conseguí alguien decente, y con la seguridad de que me podía llamar para cualquier problema.

 (Escrito con la mirada) 

18 oct. 2016

El abuelo Ángel (1ª parte)

Ángel me eligió, entre las candidatas al empleo, de cuidadora de noche para su esposa, pese a que yo le dije que no me comprometía, que nunca había hecho un trabajo así y que no sabía sí podría trabajar de noche. 
Pronto me di cuenta de que era difícil pero no imposible. Además estaba al lado de mi casa y yo nunca he desistido de ninguna tarea por ardua que fuese, y necesitaba el dinero. 
¿Quién me hubiera dicho entonces, que mi familia y yo seríamos los únicos asistentes a su funeral 15 años después..? 


Ángel era creyente y decía que Dios me llevó aquel día a su casa. Hoy le devuelvo la frase porque cuando enfermé él me brindó su ayuda incondicional, hasta el último momento de su vida. 

Cuando empecé a cuidar a Lolita, la casa era un cáos. Había una señora de 72 años, la misma edad que tenía el abuelo. Ella le dijo a Ángel que tenía 62 porque creía que si decía su edad no conseguiría el trabajo, curioso porque Ángel siempre pedía fotocopias del DNI... Y es que el pobre no veía "tres en un burro". Estaba desorientado, asustado, obsesionado, paranóico y perdido.  

Josefina, la señora de 72 años, venía a las 11 y se iba a las a 7 de la tarde. Yo entraba a las 9 de la noche y salía a las 9 de la mañana (para irme a otro trabajo). Josefina era buena persona pero no tenía iniciativa, cumplía estrictamente las órdenes del jefe, y a mí pronto me quedó claro que el pobre jefe no tenía la menor idea de cómo llevar la casa, ni de los precios , ni de nada.
Se había ido a una residencia cuando se dio cuenta de que su esposa hacía cosas raras. El día en que la llevó al médico llevaba varias faldas puestas, unas sobre otras. Le diagnosticaron alzheimer en estado muy avanzado. A Ángel se le vino el mundo encima... 

Con su impulsividad, que tantas veces le jugó malas pasadas, se trasladó con muebles y bienes a una residencia gestionada por monjas. No os paso los detalles de la estancia para no entretenerme, que no por falta de interés... 
Pronto se peleó con las monjas y decidió volver a su piso, donde le conocí un año más tarde. En ese año, han pasado por su casa cuidadoras de todo tipo, edades y nacionalidades. Se quedaban unos días y huían despavoridas, y es que Ángel tenía muchas manías, se había vuelto taciturno, desconfiado y poco sociable. Algo de razón tenía porque todas las joyas de Lolita habían desaparecido, incluida su alianza, hay que tener mala sangre... 

Mi primer logro fue convencerle de operarse de cataratas, primero un ojo y luego el otro. Eso le cambió la vida y el humor, porque de no ver nada pasó a ver perfectamente, además comprobó que podía salir, que a su esposa no le pasaba nada.     
El segundo paso fue conseguir que encendiera la tele, él decía que Lolita se asustaba pero yo estoy segura de que era porque no veía. Como yo era muy comunicativa, le iba contando mi vida y poco a poco este hombre que parecía mudo, empezó a hablar... 

Josefina hacía 2 veces en semana el mismo cocido, que a mí me daba náuseas cuando se lo tenía que dar a Lolita para cenar. Ángel cenaba un cubito de caldo con agua calentado en el microondas y una loncha de mortadela con pan, siempre lo mismo. Y me decía que no quería más nada. No me lo podía creer... 
Sus ropas estaban usadas y muchas prendas rotas y sin botones. Empecé a pensar que tenía dificultades para pagarnos. Yo descansaba el domingo, creo que Josefina también y había una tercera persona para sustituirnos. Total que empecé a llevar de mi casa, un trozo de tortilla, una sopa de verduras, unos guisantes con jamón, etc... 

Las primeras Navidades le dije a mi compañera que yo haría la cena de Nochebuena y la comida del 25 para ellos 3, ó 4 si quería que viniera su marido... Hice un pequeño mantel blanco y 2 servilletas a juego para los dos abuelos. Me pasé la tarde cocinando para todos, y no olvidaré a Ángel cenando su caldo casero, su pavo relleno con verduras y patatas doradas, su copa de buen vino y un postre, mientras yo le daba a Lolita su plato, me dijo 3 veces "Todo está exquisito". Luego yo me vine a cenar con mis hijos y volví con ellos. Era una constante carrera... 
En nochevieja se repite la historia, además que un poco antes de la medianoche, me puse a pensar en los abuelos... Y acabamos en su casa con el champán y las uvas... 
Esto se repitió durante años, hasta que falleció Lolita el 25 de julio de 2008. 

En esos años, Angel acabó delegando en mí toda la responsabilidad de la casa. Josefina perdió a su marido en marzo de 2002 y dejó el trabajo. Desde que estoy enferma perdí el contacto con ella... Cuando murió Lolita yo estaba convaleciente de una fractura de columna (era el principio de la ELA). Le pregunté al abuelo si quería que avisara a la familia, aunque sabía la respuesta, y ante un no rotundo, mi hija hizo los tramites del funeral al cual asistimos nosotros y las 2 sustitutas.    
Estoy convencida de que este hombre no hubiera sobrevivido sin nosotros. Venía todas las tardes a mi casa y los fines de semana venía a comer y se quedaba hasta la noche. Cualquier problema que tuviera, entre todos lo resolvíamos. 
Ángel que no tuvo hijos de repente tenía nietos y más tarde bisnietos, fue feliz con nosotros, ya no estaba solo... 

CONTINUARÁ...

(Escrito con la mirada)

4 sept. 2016

Circuito por las Rías Baixas

Esto fue una vez que, por fin mi jefe, tras 4 años sin vacaciones, decidió que me merecía un descanso de 2 semanas. Entonces mis hijos ya eran adultos y me fui sola a casa de mi hermana Mimos.
Durante esa semana fuimos a ver a nuestra madre, nos quedamos una noche en el pueblo, mientras le iba enseñando unos catálogos de circuitos por España.

Ella no se lo pensó 2 veces. La cuestión es que yo necesitaba una compañera y ¿quién mejor que Mimos? Total, que se vino a Sevilla y una noche salimos en autocar rumbo al norte de España. El viaje, el hotel, la comida, las excursiones, todo magnífico.

Pero ¡ay!, tenía que pasar algo... Desde el segundo día, no sé cómo ni dónde, embarcó un pasajero inoportuno... Un virus maléfico que nos afectó a todos, unos tras otros. Empezó con una familia de la parte trasera del autocar, vómitos, diarreas y el estómago cerrado. Nosotras ibamos delante y veíamos a un hombre venir cada 2 minutos a por una bolsa de plástico, no sé cual de las dos dijo: "¿Pero por qué no se lleva un puñado?" y nos dió una risa tonta que contagió a las dos pasajeras detrás de nosotras, madre e hija.
Y así toda la semana. Yo me levanté un día vomitando, y cosa extraña, no pude ni tomar el café ni nada en todo el día. Tenía el estómago cerrado, pero no estaba tan mal...

Y al día siguiente estaba tan fina. Mientras, el resto del grupo iban cayendo como moscas, perdiéndose las excursiones , las comidas en restaurantes, etc...
Mi hermana presumiendo de ser la más resistente, ¡ja ja ja!! Pero la cosa no había acabado, a la vuelta cayeron los pocos que faltaban... Y Mimos tan pancha... Llegamos a mi casa, y ella se iba al día siguiente a Portugal, tenía el viaje a las 11 de la noche, desayunó y almorzó tan ricamente, pero a eso de la media tarde se le cambió la cara de pálida a amarilla y viceversa, y venga a ir al baño...


La pobre no podía perder el billete y tampoco estar más tiempo ausente de su casa, así que como perro que va a la horca, con una buena provisión de bolsas de plástico y de pastillas anti-náuseas, nos fuimos a la estación de autobúses, y allí en todo el medio, apenas tuvo tiempo de coger una bolsa y vomitar el contenido de su estómago. Acto seguido se fue al baño con una diarrea mortal. En ese estado embarcó para un viaje de 7 / 8 horas, tras mis advertencias al conductor: "Si mi hermana dice que pares, más te vale parar..."

Fin de la aventura.


P D . Tengo que decir que nosotras no nos perdimos ninguna excursión, ni el baile de despedida la última noche. Y que en Galicia hemos degustado los mejores mejillones del mundo, acompañados del mejor vino blanco, en un barco sumergible. Fue un maravilloso viaje pese a todo.

(Escrito con la mirada)

30 jul. 2016

Campaña "Cara pintada"


Hola amig@s.
Mi amiga de infancia, Gloria Maria Camacho, sensibilizada con la ELA por mi caso, tuvo la generosa idea de intentar recaudar fondos para la Asociación Ela Andalucía (Asociación sin ánimo de lucro), dedicada en cuerpo y alma a auxiliar a los enfermos de ELA en las 8 provincias andaluzas y no solamente... Catherin, de Las Palmas de Gran Canaria, cuya situación era desesperada, recibió ayuda de la Asociación.

Gloria vive en Portugal, en el mismo pueblo donde nací yo. Tras una visita al banco, entre ella y otra gran amiga, Maria Luciano, al ver el coste exorbitado de las transferencias a España, decidieron abrir una cuenta expresamente para eventuales donaciones de nuestro grupo de amigos portugueses, donde el ingreso es gratuito.

"Meus amigos tivemos de passar ao plano B por causa dos custo de uma transferência bancária internacional, criamos uma conta portuguesa e depois transferimos tudo para a associação.
Assim podem simplesmente ir ao multibanco fazer a transferência que é gratuito, se forem ao interior acho que já se paga.
O NIB da conta é:
PT50-0033 0000 4548729775905, para não haver engano o nome que deve aparecer no talão é o da nossa grande amiga Maria Ramos Sotero Luciano.
Muito obrigada a todos."


Para los amigos de España ú otros países, que tengan a bien colaborar con ó sin "cara pintada" (aunque queremos seleccionar las pinturas más originales, para editar posteriormente un calendario), la cuenta de la asociación es la siguiente.

Eis o IBAN: ES62 2100 7317 9323 0008 9008 - LA CAIXA, cuya titular es la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía)
Para transferencias internacionales el BIC: CAIXESBBXXX


Aquí teneis si preferís, el enlace directo de la web de la Asociación para las donaciones:
http://www.elaandalucia.es/WP/donaciones/


Gracias. 

P D - esta campaña se alargará hasta el 31 de diciembre para dar tiempo a los más distraídos... 

 (Escrito con la mirada  

4 jul. 2016

En nombre de todos los que sufren la ELA


EN NOMBRE DE TODOS MIS AMIGOS, LOS QUE ESTÁN Y LOS QUE SE FUERON. 

Como si nada nos pasara,
la vida sigue ahí fuera,
ignorando que nosotros,
ya no somos los mismos de otrora.

Parece increíble, parece,
pero es cierto, infelizmente,
que nadie es imprescindible
la vida sigue indiferente.

Las horas pasan austeras
en total inmovilidad.
Tantas noches de insomnio
en plena soledad.

Quien calla pierde la razón
y nosotros no podemos hablar,
por eso dependemos
de cómo nos quieran tratar.

Esclavos. Somos esclavos
de esta dura realidad.
Luchando por sobrevivir,
a veces sin voluntad... 

Encima hemos de cuidar
de nuestros cuidadores.
Para que no se sientan mal,
ocultar muchos dolores. 

En nuestro cuerpo encerrados
tal como en una prisión,
solo nuestros pensamientos
vuelan buscando evasión. 

(Escrito con la mirada)

12 jun. 2016

Mis nietos


Me pregunto muchas veces qué pensarán mis nietos al verme siempre inmóvil en el sillón ó en la cama. Cierto es que me han conocido así: una abuela que no les habla, ni les lleva al parque, ni les da de comer, ni achuchones, ni nada de nada.

Mi Jose Damian, el mayor de los tres, con menos de 3 añitos, parece que ya se da cuenta de que estoy enferma. Siempre que oye mi timbre, viene corriendo y me dice "¿Qué quieres abuela?", y sin esperar respuesta se va a buscar a su madre. Este niño lo habla todo, a veces nos quedamos estupefactos con los términos que utiliza...

El verano pasado, con apenas 19 meses, sus padres decidieron quitarle el pañal, evidentemente no es cosa fácil, cuanto más que era muy bebé. Lo recuerdo muy bien porque cada vez que tenía un "accidente" y le oía llorar y decir: "Pedón iento ucho", se me saltaban las lágrimas. Pero ahora es totalmente independiente en ese aspecto, él va al baño solo y cuando hace caca incluso intenta limpiarse solo. Hace 2 días apareció completamente desnudo, y cuando su madre le dijo: "Damian, ¿por qué te quitas la camiseta?" Sin inmutarse, mi niño dice "Porque me estorba para limpiarme el culo", dicho en su lenguaje, ¡es que me muero de risa!




Como el día en que su tia vestida de flamenca para la feria, le preguntó: "¿Estoy guapa Damian?", la mira de arriba a abajo y mientras seguía jugando le oí decir: "Tita losa tá loca loca loca".
Otra cosa que tiene es que siempre quiere ayudar, a empujar mi silla, ponerme los cojines, pinchar mi dedo para comprobar el nivel de azúcar... El otro día, quería pincharme y mi hija le dijo: "Damian, me olvidé llamarte, ya lo he hecho yo sola", y dice el niño "Ota vé poque la abuela tá mu malita". Cosas así miles... Te quiero tanto Jose Damian, que nunca podrás imaginarlo.

Lisa Maria, mi niña, tú que pasas menos tiempo conmigo, porque todos los días te vas con tus abuelos, te aseguro que si yo estuviese bien, nos divertiríamos mucho juntas.

Lisa tiene un año menos que su primo, es decir que en septiembre Damian cumple 3 añitos y Lisa 2. Ambos están adelantados para su edad. Lisa ya habla mucho, desde luego explica muy bien lo que quiere. Es muy lista y me encanta verla con sus coletas ó mini trenzas, la carita despejada, siempre muy seria y coqueta en las miles de fotos que le hacen los padres. Tal cual su madre de bebé, mis amigas me decían: "Es que sabe que tiene un serio muy bonito"... Desde luego, era una morenita preciosa, pero poco sonriente, incluso conmigo, si le reñía me miraba fijamente con sus inmensos ojos oscuros y sin decir nada...

Mi nieta, de bebé con unos 6 meses, me giraba la carita cuando mi hija la acercaba para darme un beso. ¡Qué disgusto madre mía!... Pensaba "esta niña no me quiere" y hasta lo veía normal...
Pero ahora me da unos besitos tan tiernos... Tanto ella como Damian, cuando estoy con el ordenador y llegan ó se van, el saludo y la despedida es un beso en cada pie, porque los tengo elevados y saben que no me pueden mover. Es que son tan lindos... Lisa te quiero muchísimo. Nunca sabrás cuanto. 


¿Y qué decir de mi Rubén? El hermanito de Damian, acaba de cumplir un año y va por ahí andando a su aire ó bien detrás del hermano y de la prima. Lisa le dice hermano y si le dicen que es su primo, ella dice "NO, MANO".
Rubén, con decirte que aún en el vientre de tu mami, cuando yo estaba tan mal, has tirado de mí... Un día dije: "Tengo que vivir para ver si Rubén está bien y si necesita mi ayuda", es la pura verdad. Gracias a Dios estás perfectamente, eres tan guapo y tienes una sonrisa que ilumina mi vida.  Y esos besos babosos en mis rodillas... Te adoro Rubén.

Tengo 3 nietos que son 3 soles.



(Escrito con la mirada)


26 may. 2016

Congreso SECPAL



Hola amigos:
Hoy os dejo el enlace de la publicación de la Asociación Ela Andalucía, sobre el último Congreso de cuidados paliativos sobre la ELA en Sevilla.
No os perdais la lectura de la ponencia de mi hija Rosalía Gomez Aires.

http://www.elaandalucia.es/WP/adilia-aires-brilla-con-luz-propia-en-el-xi-congreso-internacional-de-cuidados-paliativos/

Hasta pronto. 

23 abr. 2016

¡100.000!


Hoy mi blog ha superado las cien mil visitas. No es nada de extraordinario, pero cuando aquel día de 2010, Antonio Velásquez, me escribió "Adilia, te he creado un blog", no pensé que iba a utilizar tanto esa página (como vía de escape, principalmente).

Gracias especialmente a los lectores de España que siempre son los primeros. A Estados Unidos que me siguen desde el principio. A Rusia, Países Bajos, Venezuela, Argentina, México, Chile, Perú, Guatemala, Brasil, Reino Unido, Irlanda, Ucrania, Italia, Francia, Portugal, Alemania, Suiza , India, China, Colombia, Polonia, Japón, Australia, Canadá, Emiratos A U, Uruguay, Nigeria, Nicaragua, Bolivia, Sri Lanka, Paraguay, Belgica, Kenya, Costa Rica, Ecuador, Turquía, Pakistán, Indonesia, Malasia, Singapur, Nueva Zelanda, Noruega, Tailandia, Taiwan, Rumanía , Armenia y República Dominicana.

Jajajaj!! ¿Cómo lo sé? Pues porque cada semana echo un vistazo y lo voy anotando en un borrador. Cierto es que muchos de estos países a lo mejor han entrado de casualidad y solo han leído 2 ó 3 páginas, pero da igual...

Gracias a todos y hasta pronto.

 (Escrito con la mirada) 

25 mar. 2016

Mis manías e ironías


¿Soy una maníatica del orden y de la limpieza?
Creo que sí (sin caer en el ridículo). Quiero decir que cuando tenía visitas o celebraba algo en mi casa, me daba igual de todo, lo importante para mí era que mis invitados estuviesen a gusto y relajados.
Pero en cuanto me quedaba sola tenía que limpiar y ordenar todo lo más rápido posible. Las ventanas limpias, las cortinas bien colocadas, las toallas bien rectas en los toalleros, la cocina y el baño relucientes..

Con mi cuidado personal lo mismo. Siempre, aunque fuese corriendo, limpia y depilada, tanto en verano como en invierno, porque de otro modo no era feliz conmigo misma. Ahora tengo que esperar a que alguien me lo haga y aunque mi buena ducha me la dan mis hijas cada mañana y no voy descuidada, no es lo mismo.

Claro que eso requiere un trabajo, principalmente cuando se tiene un empleo. Yo me levantaba el fin de semana a la misma hora de siempre, solo así conseguía tener tiempo para cocinar, planchar, limpiar y ordenar. Aún sacaba tiempo para hacer costura, croché, etc... Por eso me pongo nerviosa cuando veo que ya no puedo hacer nada y no controlo la situación.

No soporto la dejadez, la inactividad, la pereza, el derroche, la mesa sin mantel, los malos modales, las palabrotas, los gritos, el egoísmo y tantas cosas... Y no digo que mi familia sea así, pero desde luego como yo no son en lo que a espiritú de sacrificio se refiere.

Ahora me conformo con lo que hacen mis hijas y sus parejas, y nada es igual. A mi hijo no lo cuento porque felizmente tiene su trabajo y aunque viene todos los meses duerme en su casa y raramente come aquí. No me puedo quejar porque cuidan de mí y nunca estoy sola. Pero no sé donde está nada.

La frase que más me puede irritar es "¿Dónde está?". ¿Dónde está mi móvil, el cargador, las llaves, el mando de la tele o del aire, la tarjeta sanitaria de mamá..? ¡¡Ay!! Con los documentos me hierve la sangre. ¿Cómo puede alguien dejar un documento encima de una mesa? ¡Me supera! Así la semana pasada tuve que comprar un termo nuevo porque no hubo manera de encontrar la garantía del otro que tenía 3 años y una garantía de 5.


Sé que a mis hijos no les va a gustar este post, pero es mi libertad de expresión, que se aguanten igual que yo tengo que aguantar en silencio (porque no puedo hablar) tantas y tantas cosas que me desagradan.

Hoy en día los momentos libres y "no libres", los dedican a tontear con el móvil ó el ordenador, que es otra cosa que no me explico. No hay trabajo pero todos, incluso los parados, tienen un iPhone de 600 euros, ropa de marca y qué sé yo... ¿Qué significa eso? Pues que exprimen a los padres y abuelos como limones. ¿Y cuando se acabe el dinero de las pensiones? ¿O nos muramos los viejos que pasará?

(Escrito con la mirada).

4 mar. 2016

Catherin


Mi amiga Catherin falleció el sábado 13 de febrero de 2016 sobre las 14h30.
Catherin es en realidad el nombre de su hija mayor, una niña de apenas 15 años. Su nombre era Loly, pero yo siempre la he llamado Catherin tal y como aparecía en mi pantalla: Catherin Santiago.

Tenía solo 42 años y varios con la enfermedad de ELA.
Era mestiza, como me dijo una vez, es decir que su madre era gitana y su padre payo. Fue poco al colegio, tal vez un año, por eso escribía mal. Al principio me costaba entenderla pero pronto me acostumbré y nos hicimos muy amigas. A fuerza de hablar a diario, de contarnos nuestras cosas, ella debió percibir mi empatía y debilidad por quien sufre, y yo su entereza, valentía, sentido del humor y franqueza.

Un día, hace tiempo, me pidió que contase su historia desde que enfermó. Era tal su empeño que cuando le dije "¿Qué quieres, que tu familia me denuncie?", quería firmarme una autorización para escribir sobre ella. Entonces le dije que sí lo haría, cierto es que en ese momento no pensaba que le sobreviviría. Ella estaba muy bien y yo hecha una ruina humana...
Catherin era inteligente y lista, pero muy tozuda y cabezota. Me costó la propia vida convencerla de que necesitaba la gastrostomía para cuando ya no pudiese comer, cuando por fin lo conseguí, ya no le dió tiempo... Mi pobre amiga se murió por falta de atención y cuidados básicos para una enferma de ELA.

El viernes 12 me dijo lo siguiente:


CAT - Adilia, estoy malísima otra vez. Me tomé las 2 pastillas, eran 3, me puse de maravilla. Por las diarreas no me tomé la última y he empezado a sentirme otra vez peor y peor, mucho dolor, fatiga y más dolor otra vez. Lo peor es que no puedo ni abrir la boca. Él me llamó una ambulancia, me llevaron al ambulatorio, pero yo ayer no estaba mala, fue por las diarreas, y el médico no miró ni garganta ni oídos. Sin yo darme cuenta me mandó para casa pero ahora ha vuelto todo peor.
(Unas horas después):
CAT - Adilia joder, ¿dónde estas? Ha venido un gilipollas a verme, un médico, ni me ha mirado nada. Me dice: "Qué flaca, ¿no bebe batido? Es porque cada día tragará peor, pues que la alimenten por vena". Y yo intentando hablar y ni caso nadie. Él ha ido al hospital, no sé, para que me hagan algo, ¡pero si yo solo quiero un antibiótico y no me lo dan! Me van a matar. ¿Por qué nadie me cree? Habla con Jesús, me duele todo, y no es la ELA.
ADI - Hola guapa, deberías haber tomado la última pastilla. Me acabo de conectar. Vino la fisioterapeuta y aún estoy en la cama.
CAT - Él no quiso, tengo algo, no es la ELA. Mi hermana paga un médico para que venga esta tarde.
ADI - ¿Ahora mismo cómo estás?
CAT - Deshidratada, me duele todo, el estómago revuelto, jaqueca...
ADI - Bien por tu hermana. Qué raro que no te ingresaran. Necesitas cuidados médicos.
CAT - Habla con Jesús. Adilia, me voy a morir, habla con Jesús, no me cree. Ese médico no vale, estoy mal. Me puse mejor con el antibiótico.
ADI - Después cuando venga Rosa le digo que llame.
CAT - Voy a intentar, a ver si puedo beber algo de batido.
ADI - ¿Y si empiezas otra vez a tomar el antibiótico?
CAT- No tengo más, no puedo beber batido.
ADI - Voy a levantarme, espera.
(Al rato):
CAT - Llamó una ambulancia. Cómo te quiero, gracias por todo.

Se puede ver que mi amiga estaba muy lúcida... Cuando me dijo "habla con Jesús", mi hija Mylena no tardó ni 15 minutos en llamar y le dijo lo que me estaba contando Catherin, y que según su experiencia conmigo, lo mejor era llevarla al hospital y que le pusieran suero y medicación por vía. No sé que pasó que ese día no la llevaron (cierto es que Jesús estaba también fatal con la gripe). De hecho cuando llamamos estaba en el ambulatorio...
El sábado amaneció en las últimas... Maldita fatalidad!
Casualmente ese viernes 12, recibí una petición de amistad de su hermana. Os copio la conversación, me consta que Yohana está sufriendo mucho la pérdida de hermana, lo cual es normal.


ADI - ¿Eres la hermana de Loli? ¿Cómo estás y cómo está ella?
Y - No tiene fiebre. Lo único que no puede comer, malestar.
ADI - Yo hace tiempo que le digo de hacerse la gastro. No sé qué está esperando.
Y - Tendría que habérsela hecho hace tiempo pero Loli no hace caso, es cabezona.
ADI - Yo hasta le envié fotos para que vea que no es nada y me dijo que le daba fatiga. Y yo le dije que elija si quiere vivir o morir.
Y - Así le hablo yo pero ni caso. Sufre, Adilia, se asfixia. No hace por ponerse el aparato, no puede comer bien, no puede beber agua. ¿Sabes que hay que dejar toda la noche la puerta de la casa abierta, es planta baja. No le digas que te lo he dicho, se enfada conmigo.
ADI - Si sigue asi se muere, te lo digo en serio. Tranquila, no estoy yo para cotillear.
Y - No mujer, es que Loli tiene mucho genio. Se enfada y me deja de hablar. Y yo me pongo de los nervios si no me habla.
ADI - Estoy preocupada y muy triste.
Y - Tranquila, si Dios quiere estará mejor. A ver si me hace caso, Loli es muy fuerte.
ADI - Ya he perdido muchos amigos de la noche a la mañana.
Y - Uff, una enfermedad muy dura pero Adilia, hay que ser positivo, siempre pensando en positivo. Y me dirás tú no sabes lo que es porque no lo tienes y no lo puedes entender pero es que no hay otra que tener esperanza y positividad. Algún día saldrá algo para esta enfermedad.
ADI - Yo soy positiva pero realista.
Y - Sí, la verdad es que esa enfermedad se lleva a la gente consumiendola. Y comprendo que te pongas triste... Yo tengo la esperanza de que Dios sane a Loli o salga algo y se pueda curar. E igual que para ella, mi deseo es para todos los enfermos de ELA. Voy a descansar un poco...
ADI - Anda, buenas noches. 

Catherin y yo teníamos 2 códigos para cuando su marido estaba cerca, ella me ponía 13 y lo dejábabamos, además ella borraba todo. El segundo, si me daba un toque es que tenía un problema y había que llamar a Jesús, así lo hacían mis hijos y la verdad es que Jesús nunca andaba lejos y siempre era amable y educado.
Hasta aquí por hoy, no pretendo herir los sentimientos de nadie, las cosas pasan porque sí...
Pero yo tengo en mi ordenador todo lo que me contó mi amiga y no descarto un segundo post...

25 feb. 2016

Un día de mi vida con ELA (Art. ELA Andalucía Feb-2011)

Este post lo escribí en 2011, para la web de Ela Andalucía Asociación, poco después de tener la gastrotomía. Hace unos días alguien me lo pidió y ¡le costó a Rosalía un trabajo encontrarlo!
Por eso lo voy a copiar en el blog para que no se me pierda.


Febrero 2011


Ayer tuve, o mejor dicho tuvimos, un problema con el PEG o (sonda gástrica), y lo cuento como ejemplo de superación de algo que al principio fue para mí, no voy a decir un trauma, porque habiendo pasado ya las fases precedentes de la enfermedad de ELA (entre las cuales el anuncio del diagnóstico), puedo decir que ya venía de vuelta, pero verse con un tubo colgando del estómago resulta desagrable.
Pues ayer por la mañana, y debido a una pastilla mal triturada, el tubito quedó totalmente obstruido, o sea, “ni palante ni patrás”... Los intentos por salir del apuro nos han dejado, a mi hija y a mí, extenuadas, y tras cambiarme el camisón manchado y empapado decidimos seguir la rutina cotidiana. Ella con las tareas de casa y yo con mi ordenador y así, tranquilamente esperar a la hora de comer, que vinieran los demás miembros de la familia, a ver si alguien tenía
una luminosa idea y también con la esperanza de que el trocito de pastilla se fuera disolviendo con el tiempo.
Una amiga mía del Facebook me contó recientemente que por una historia similar tuvo que pasar 2 días en el hospital... Total, después del almuerzo volvimos a intentarlo sin resultado, entonces alguien sugirió introducir un palillo de pinchito que resultó muy gordo, y yo señalé una rama de flores secas que sí entraba pero tuvimos miedo de que se partiera dentro del tubo y tener que acudir así ante el médico. 
Mientras yo buscaba mentalmente, mi yerno trajo un cable eléctrico cuyo recubrimiento de plástico no podía dañar la sonda pero se doblaba formando codos... Ya estábamos cerca y de repente, surgido de un remoto pasado en el que yo hacía punto (...) vino el recuerdo de una caja tubular llena de agujas de tricotar de todos los diámetros de las cuales, una (apta para los cuellos y demás) que tiene los 2 extremos rígidos y en medio una especie de hilo de nylon flexible...
Cuando conseguí explicar a mi familia lo que quería explicar, pensé “Tras 2 años de manos ajenas paseando por mis cosas, sabe Dios dónde estará eso” pero, milagrosamente, ¡ahí estaba, en el tercer cajón de mi cómoda!
A partir de ese momento, en cuestión de segundos se improvisó el perfecto desatascador de sondas. Puede parecer tontería pero, nos hemos ahorrado todo el jaleo del desplazamiento y también, dicho sea de paso, trabajo al personal del hospital, y sólo con un poco de ingenio.
Esto lo voy a contar a los amigos que están en mi misma situación, amigos virtuales, ya que nunca vi a ninguno de ellos...
Casi ni yo misma me lo puedo creer que esté diciendo esto...
Confieso que como decían mis hijos: “yo: totalmente antiprogreso”, en el sentido de que no me interesaban nada los ordenadores, me irritaba que ellos perdieran tanto tiempo delante de esas pantallas y me parecía absurdo y ridículo que alguien pudiera conocer realmente a otra persona, incluso enamorarse, a través de internet...
Hoy, como tantas veces a lo largo de mi vida, he de reconocer que no debemos hablar sin conocimiento de causa.
Desde que paso los días sentada en una butaca, mi portátil es mi mejor aliado. Al principio solo utilizaba el bloc de notas para la lista de la compra y las instrucciones domésticas, luego la mayor de mis hijas me enseñó a descargar música y eso me mantuvo entretenida durante meses ¡cualquier tema que se me ocurriera buscar acababa apareciendo en álbum!
Un día decidí hacerme miembro de la Asociación Andaluza ELA, a decir verdad sin esperar gran cosa, sólo porque el Dr. Benítez, mi neumólogo que me “cae muy bien”, me había dado un folleto de presentación de dicha entidad, y también por espíritu de solidaridad. El caso es que uno de los voluntarios me creó un blog y me aconsejó abrir una cuenta en Facebook (lo mismo que hablarme
en chino) pero no tenía otra cosa que hacer y dije: ¿Por qué no?
En el blog escribo cualquier cosa que se me pase por la cabeza, básicamente recuerdos y experiencias de mi vida, como hago en este momento. Nada importante, pero a mí me mantiene ocupada y, de vez en cuando, alguien desde algún lugar del mundo me escribe que se ha
reído con algo que escribí, y eso me basta. Paralelamente leo y comento los blogs de otras personas. El resto del tiempo lo paso en el Facebook hablando con gente de todas partes e intercambiando comentarios.
Los días pasan y durante horas consigo olvidar la cara amarga de la vida.
Por eso animo a todas las personas que están en mi situación, tengan la edad que tengan, a no temer a estos “bichitos tecnológicos” que, de verdad, no es para tanto, y nosotros podemos “engancharnos” y, ¡a ver quién es el guapo que tiene alma de reñirnos!

31 ene. 2016

Primera salida con la traqueo

Mañana salgo por primera vez desde que tengo la traqueo. Un año sin salir de casa, estoy un poco nerviosa (¿habré desarrollado agorafobia?). A ver si puedo hacer una foto para enseñaros mis tubos ya que llevo una escolta de 5 personas. A mí me da mucha vergüenza, parecemos tontos... Pero todos quieren venir y no me hacen caso... Hace 8 años que no me compro ropa y no recuerdo el contenido de mi armario... (¡Va a ser un show!)

Esta publicación en mi muro, suscitó unos 50 comentarios de mis amigos. Todos entienderon que iba de compras, culpa mía, por hablar de ropa y no decir que iba al hospital. La ropa que siempre me gustó, como los complementos, ahora me importan un pimiento. Por una vez que salgo al año, y sin poder mantenerme de pie, me ponga lo que me ponga, ¡siempre parezco un saco de patatas! Ya me da igual... Tengo de todo para el resto de mi vida.

Paso a narrar la salida.
Tres horas antes de la primera cita ya estaba en la ducha. Antes le había dicho a Mylena que se quedara en casa con sus hijos y a Jon, que estaba con fiebre, que se quedase en la cama. Además, ante la polémica de la noche anterior, que si había que llevar el asistente de tos, yo decidí que no y lo hice saber a todos; nadie me hizo caso y la pobre Dra. Paola, que me iba a practicar las infiltraciones contra el exceso de salivación, y que no nos conocía, cuando vió entrar tamaño grupo, no pudo evitar decir "¡Qué barbaridad!". Era la primera vez que me veía (nos veía), y habrá pensado lo mismo que yo... No conforme con eso la Sta. Rosalía, cabezota como ella sola, le dijo a su hermano de volver a casa, coger el coche y llevarse el dichoso asistente de tos, un aparato que pesa más que yo, y todo sin que yo me diera cuenta. Al final no me hizo falta, tanta confusión para nada... Les perdono el engaño por la buena intención.

Luego fuimos a la siguiente cita, en maxilo-facial, donde se estudió pacientemente mi caso (es que primero me dolía la muela de abajo, luego la de arriba, luego las 2 y por último ninguna jejeje, ¡para volverse loco! Al final entre todos decidimos que ya que no las necesito para comer, mejor proceder a la extracción de la de arriba que aunque estaba sana me hacía daño en la lengua. Y es que a las personas con ELA nos pasan cosas muy extrañas que nadie ve. Nos mordemos la lengua, y los labios, en mi caso aprieto tanto los dientes cuando estoy tensa, que me hago daño. Y no puedo abrir la boca, cuanto más me insisten peor. Para limpiarme los dientes que me quedan, tengo un cepillo eléctrico y una ducha bucal (una maravilla que aconsejo a todos en mi situación).

Por fin salimos del hospital, yo sangrando de la boca, el pobre Cristian empapando una gasa tras otra... Para colmo, cuando salimos a la calle caía una lluvia fina. Sugerí llamar un taxi adaptado pero mi hija dijo que no valía la pena. Jose fue no sé adonde a pedir bolsas de basura y volví a casa envuelta en bolsas de basura de un amarillo chillón y el único paraguas sobre mi cabeza, y los demás mojados y goteando... Decidí que no era mi culpa, y disfruté como una enana. Qué alegría las gotas de lluvia en mi rostro...
¡¡Efectivamente fue un show jajaja!!

(Escrito con la mirada)