25 feb. 2016

Un día de mi vida con ELA (Art. ELA Andalucía Feb-2011)

Este post lo escribí en 2011, para la web de Ela Andalucía Asociación, poco después de tener la gastrotomía. Hace unos días alguien me lo pidió y ¡le costó a Rosalía un trabajo encontrarlo!
Por eso lo voy a copiar en el blog para que no se me pierda.


Febrero 2011


Ayer tuve, o mejor dicho tuvimos, un problema con el PEG o (sonda gástrica), y lo cuento como ejemplo de superación de algo que al principio fue para mí, no voy a decir un trauma, porque habiendo pasado ya las fases precedentes de la enfermedad de ELA (entre las cuales el anuncio del diagnóstico), puedo decir que ya venía de vuelta, pero verse con un tubo colgando del estómago resulta desagrable.
Pues ayer por la mañana, y debido a una pastilla mal triturada, el tubito quedó totalmente obstruido, o sea, “ni palante ni patrás”... Los intentos por salir del apuro nos han dejado, a mi hija y a mí, extenuadas, y tras cambiarme el camisón manchado y empapado decidimos seguir la rutina cotidiana. Ella con las tareas de casa y yo con mi ordenador y así, tranquilamente esperar a la hora de comer, que vinieran los demás miembros de la familia, a ver si alguien tenía
una luminosa idea y también con la esperanza de que el trocito de pastilla se fuera disolviendo con el tiempo.
Una amiga mía del Facebook me contó recientemente que por una historia similar tuvo que pasar 2 días en el hospital... Total, después del almuerzo volvimos a intentarlo sin resultado, entonces alguien sugirió introducir un palillo de pinchito que resultó muy gordo, y yo señalé una rama de flores secas que sí entraba pero tuvimos miedo de que se partiera dentro del tubo y tener que acudir así ante el médico. 
Mientras yo buscaba mentalmente, mi yerno trajo un cable eléctrico cuyo recubrimiento de plástico no podía dañar la sonda pero se doblaba formando codos... Ya estábamos cerca y de repente, surgido de un remoto pasado en el que yo hacía punto (...) vino el recuerdo de una caja tubular llena de agujas de tricotar de todos los diámetros de las cuales, una (apta para los cuellos y demás) que tiene los 2 extremos rígidos y en medio una especie de hilo de nylon flexible...
Cuando conseguí explicar a mi familia lo que quería explicar, pensé “Tras 2 años de manos ajenas paseando por mis cosas, sabe Dios dónde estará eso” pero, milagrosamente, ¡ahí estaba, en el tercer cajón de mi cómoda!
A partir de ese momento, en cuestión de segundos se improvisó el perfecto desatascador de sondas. Puede parecer tontería pero, nos hemos ahorrado todo el jaleo del desplazamiento y también, dicho sea de paso, trabajo al personal del hospital, y sólo con un poco de ingenio.
Esto lo voy a contar a los amigos que están en mi misma situación, amigos virtuales, ya que nunca vi a ninguno de ellos...
Casi ni yo misma me lo puedo creer que esté diciendo esto...
Confieso que como decían mis hijos: “yo: totalmente antiprogreso”, en el sentido de que no me interesaban nada los ordenadores, me irritaba que ellos perdieran tanto tiempo delante de esas pantallas y me parecía absurdo y ridículo que alguien pudiera conocer realmente a otra persona, incluso enamorarse, a través de internet...
Hoy, como tantas veces a lo largo de mi vida, he de reconocer que no debemos hablar sin conocimiento de causa.
Desde que paso los días sentada en una butaca, mi portátil es mi mejor aliado. Al principio solo utilizaba el bloc de notas para la lista de la compra y las instrucciones domésticas, luego la mayor de mis hijas me enseñó a descargar música y eso me mantuvo entretenida durante meses ¡cualquier tema que se me ocurriera buscar acababa apareciendo en álbum!
Un día decidí hacerme miembro de la Asociación Andaluza ELA, a decir verdad sin esperar gran cosa, sólo porque el Dr. Benítez, mi neumólogo que me “cae muy bien”, me había dado un folleto de presentación de dicha entidad, y también por espíritu de solidaridad. El caso es que uno de los voluntarios me creó un blog y me aconsejó abrir una cuenta en Facebook (lo mismo que hablarme
en chino) pero no tenía otra cosa que hacer y dije: ¿Por qué no?
En el blog escribo cualquier cosa que se me pase por la cabeza, básicamente recuerdos y experiencias de mi vida, como hago en este momento. Nada importante, pero a mí me mantiene ocupada y, de vez en cuando, alguien desde algún lugar del mundo me escribe que se ha
reído con algo que escribí, y eso me basta. Paralelamente leo y comento los blogs de otras personas. El resto del tiempo lo paso en el Facebook hablando con gente de todas partes e intercambiando comentarios.
Los días pasan y durante horas consigo olvidar la cara amarga de la vida.
Por eso animo a todas las personas que están en mi situación, tengan la edad que tengan, a no temer a estos “bichitos tecnológicos” que, de verdad, no es para tanto, y nosotros podemos “engancharnos” y, ¡a ver quién es el guapo que tiene alma de reñirnos!