17 mar 2015

Un caso complejo de ELA

Esta es la historia muy resumida de un caso complejo de ELA, es decir mi historia.
Para tener una mínima idea de lo que es mi vida desde que empezó todo, habría que vivirlo, y eso no se lo deseo a nadie.
Me voy a limitar a hablar del presente más inmediato...
A quienes les interese saber más, aconsejo leer los 3 últimos posts en mi blog (que por cierto tiene 161 públicaciones, ¡cómo pasa el tiempo..!) 
Entre la vida y la muerte
En la UCI
En la UCI (parte 2)

Entrando ya en materia, tengo que decir que desde el diagnóstico no me ha faltado la debida atención médica. Mi enfermera de enlace, mi neumólogo, que me cita cada cierto tiempo, mi enfermera a domicilio, Carmen, un sol de persona, Ana mi doctora, que me facilita mucho la vida.
Además, desde que tengo la traqueotomía, se han sumado Pepe Navarro, una persona muy eficiente, que me comprende, y en la que confio plenamente, pese a que le conozco de hace poco...

También está Eva, enfermera gestora de casos, que hace unos años se ocupa de mi historial y que tras la traqueotomía viene asíduamente a ver como van las cosas... Eva es muy familiar y cercana, tenemos su número de teléfono y sabemos que podemos contar con ella.  

Además de todo este grupo que he nombrado, estoy en contacto con los doctores Benítez y Boceta, que siempre contestan mis mensajes y siempre están cuando les necesito.
También está Ania, fisioterapeuta respiratorio, que conocí en la UCI, y que me brinda su apoyo desinteresadamente.

Con todos ellos, mi familia y la asociación ELA Andalucía me siento respaldada y protegida.

Y no puedo olvidar a Lola y Luis, que se ocupan de que mis máquinas funcionen a la perfección...
¿Qué más puedo pedir? Soy consciente de que no existen los milagros...
En la UCI alguien dijo, no sé en qué momento "Qué fuerte es esta mujer" y otra vez en que tenía a varias personas mirando mi garganta, oí una voz decir, "Me gusta la mirada de esta señora". Las 2 frases fueron pronunciadas por hombres. Puede que lo haya imaginado....

Adilia Aires.
(Escrito con la mirada)

    

8 comentarios:

  1. Tu mirada es un dos en uno: Fuerza y dulzura

    ResponderEliminar
  2. Adilia, estoy segura que los enamoraste con tu mirada, jajajajajaja
    La suerte es encontrar buenos profesionales y buenas personas, porque chapuzas existen y muchos.
    Sigue mirando así para seguir en a mirando

    ResponderEliminar
  3. ....seguir enamorando quería decir....

    ResponderEliminar
  4. os olhos ,são o espelho da alma,eles dizem tudo ou quase tudo ,sobre uma pessoa. os teus olhos são uma preciosidade. para além de serem o que sempre foram,agora escrevem para nos transmitir o que sentes. és uma pessoa inigualável. abraço.

    ResponderEliminar
  5. BRAVO por falar das pessoas que se ocupam de si com muito carinho e reconhecimento!
    Mas é evidente que elas também falam da Adilia com carinho e amor...
    Mil beijinhos

    ResponderEliminar
  6. Hola Adilia. Me llamo Elsa y soy de Aranda de Duero (Burgos). Gracias por compartir tu testimonio y por la gran fuerza que trasmites. Eres especial. Sigue luchando y, sobre todo, nunca pierdas el brillo en tus ojos. Un abrazo :)

    ResponderEliminar
  7. Me alegro enormemente de que estés arropada y bien cuidada de la mano de todos los que nombras. Y es cierto, puede que no lo imaginaras, eres fuerte. Un besote

    ResponderEliminar
  8. Grande homenagem que fizeste à tua equipa amiga!! Como te conheço, nunca a irias esquecer! És realmente uma grande mulher Adilia, se tenho pena que mores tão longe! Abraço da "glorinha"

    ResponderEliminar