8 feb 2018

Salir de casa: una odisea!


El pasado lunes 22 de enero, tenía 2 consultas en el hospital, una a las 9 de la mañana y la otra a las 10.
Nadie puede imaginar lo que supone para un enfermo de ELA con traqueotomía salir a la calle. Eso se queda para quien lo vive...
Sin ninguna pretensión de dar pena, me propuse concienciar al personal sanitario y a la misma familia y cuidadores lo que conlleva salir de casa.

En mi caso, estoy totalmente paralizada de la cabeza a los pies, no puedo emitir el más mínimo sonido. Hay que mirar mi expresión para darse cuenta de que me duele algo ó de un posible ahogo y malestar.
Yo tengo la suerte de vivir a escasos 10 minutos a pie del hospital, con lo cual no necesito ambulancia. Ufff, una cosa menos...
Me acosté ya con la aprensión de que nadie se quedara dormido, que Cristian que tiene que hacer horas extras, no se retrase, de que no se les olvide nada, de saber que me voy a desmayar cuando me incorporen para subirme la falda (hemos descartado los pantalones), son tantas cosas y no controlo nada...

Nos levantamos a las 7 porque yo no salgo sin ducharme y lavarme los dientes, menos mal que mi hija es rápida, ya tiene práctica... Mientras ella me ducha y me pone la ropa de cintura para arriba, Cristian prepara una maleta con ruedas donde mete la segunda máquina con todos los accesorios por si falla la que llevo, en casa nos ha pasado varias veces, la máquina se pone a pitar como loca y el que esté conmigo corre a hacer el cambio, por eso no puedo estar sola nunca. Las personas con ELA no tenemos intimidad.
También llevamos el aspirador para eventuales secreciones en la traqueo. Total, es casi una mudanza...
Trato de mantener la calma, pero voy mirando la hora, odio llegar tarde y que tengan que esperarme, sea quien sea. No entiendo la manía que tienen algunos de salir corriendo con el tiempo justo, incluso al trabajo...
Con el tiempo he conseguido remediar eso, ahora más ó menos llegamos justo.

La cita de las 9 era con el otorrinolaringólogo, porque llevaba 3 meses que me dolía y sangraba la traqueo al mover los tubos, por tanto había que ver qué pasaba. Tras un minucioso examen no apareció ninguna anomalía, el especialista según me dijo mi hija, me pasó un palito de nitrato de plata rápidamente en circulo por el orificio y todo bien, hasta el cambio de cánula... Se hizo bien, pero como siempre se me subió una bola de secreciones sangrientas, de los pulmones a la garganta, que me impedía respirar normalmente, el oxígeno se me bajó un montón y estaba bastante mal.

Mis hijas querían volver a casa a toda prisa, porque tenemos un asistente de tos que me "desatasca" las vías respiratorias, pero yo me negaba, quería ir a la otra consulta en digestivo donde me esperaba el cirujano para el cambio de la PEG. Pensaba: "Caramba, ya que estoy en el hospital..."
Creo que fue mi hija que le dijo a la enfermera de enlace que llamase a Anja, fisioterapeuta respiratoria (que conocimos cuando estuve en la UCI). Anja tiene un asistente de tos y en segundos me despejó la traqueo e inmediatamente me sentí mejor. Luego todo fue bien.
Volví a casa agotada, al quitarme la ropa otra vez perdí el conocimiento, solo quería acostarme y dormir.
Como para tener ganas de salir... 
Este es mi día a día, incluso en casa. De la cama al baño, luego la ducha y de la silla de baño a la butaca, ya acabo super cansada y siempre me mareo, a veces ni sé donde estoy... (La explicación es que el flujo de sangre sube muy de repente a la cabeza). Se me pasa rápido y raramente alguien se da cuenta porque están ocupados en instalarme sin que nada se mueva, tubos y demás...
Otra cosa son los ojos, en la calle la luz traspasa mis gafas oscuras y apenas puedo ver el camino.
Por todo lo que acabo de describir, donde más cómoda estoy es en mi casa. Tengo la gran suerte de que Ana y Marisa vienen cada mes a cambiarme la traqueo, incluso se pasan a ver cómo estoy cuando tienen un ratito ó están por el barrio. Eva, enfermera gestora de casos, también viene solo
para una breve visita, porque cualquier cosa que necesite me lo resuelve inmediatamente por teléfono.

El Dr. Ergueta, cirujano que me operó para colocarme la PEG, desde que tengo la traqueotomía, ha venido a mi casa 2 veces al año a cambiar el balón. La última vez le dije que me cite, que yo puedo ir al hospital.
Tengo el correo electrónico de mis médicos y enfermeras... Es la ventaja que tenemos los enfermos crónicos, que se establece como un vínculo entre paciente y sus médicos...
Hace poco me preguntaron "Si pudieses crear algo que te facilitara la vida, ¿que sería?"
Y escribí esto:
"Crearía una silla inteligente que me sujetara la cabeza y me permitiera mirar a mi alrededor, abajo y arriba, unas gafas que calibraran solas y me corrigieran la vista, que no hubiera letra pequeña, y por qué no una máquina de fabricar dinero ja ja!! Lo siento no se me ocurre nada que sea posible en mi situación."

Creo que la ELA es la peor enfermedad del mundo junto con el Alzheimer .

  (Escrito con la mirada)

7 comentarios:

  1. AÍ IRMÃ! QUE MAL ME SINTO POR ESTAR TÃO LONGE E NÃO PODER FAZER NADA! TE FELICITO PELA CAPACIDADE DE RELATAR TUA VIDA,PELO POSITIVO QUE CONSEGUES TIRAR DE TANTA COISA MÁ, POR SOBREVIVERES A TUDO .E PENSO,QUANDO SE TÊM UMA ROSÁLIA,UMA MILENA,UM JONI,UM JOSÉ,UM CRISTIAN, E AINDA UMA ANA,UMA MARISA,UMA EVA E TANTOS OUTROS, A TUA ODISSEIA,NÃO É UMA ODISSEIA NO DESERTO. TE QUERO MUITO.

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  2. Querida amiga, estava a ler e a sentir,(é impressionante como o descreves tão bem), que capacidade tens de sofrer e ficar sempre bem disposta.
    Que vida ingrata, esta que te calhou!
    Podes ter a certeza que somos muitos, que, se pudéssemos doar um órgão, para te aliviar, o faríamos, mas infelizmente, nem isso te pode ajudar.
    És um exemplo para todos nós.
    Um enorme abraço minha amiga.

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  3. Que duro todo, y eso que no todos se pueden mirar en el espejo que tu te miras.Y del equipo del macarena ¿que?. No se si muchos saben como era y como es ahora, el antes y el después. Nada ha venido por ciencia infusa, no si muchos lo saben o lo aprecian.

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  4. La importancia de sentir el cariño del entorno. Un abrazo muy fuerte.

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  5. Me gusta que escribas las emociones que sientes, los pensamientos, las verguenzas, todas esas cosas que no puedes decir en ese momento. Me encanta leerte, tu mirada escribe maravillas. UN ABRAZO.

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  6. Adilia, eres todo un ejemplo de positividad. Enhorabuena, me gusta leerte para entender por lo que pasa ni madre, con la que ya no puedo hablar y debido a su edad no se maneja bien con ordenador. Un fuerte abrazo

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