11 feb 2015

Entre la vida y la muerte


Hola a todos.
Pocas horas después de lanzar al muro la cuestión sobre la traqueotomía, me desplomé cual ave herida de muerte. No me dió tiempo de leer ninguno de vuestros comentarios.
En su momento, yo había dicho que me negaba a sufrir más y tampoco quería tener más agujeros en mi cuerpo. Pero cuando nacieron mis nietos, empecé a tener dudas... Tal vez, egoístamente, dejé de pensar en el trabajo que doy a mi familia, y pensar en Lisa andando, en Jose Damian hablando y sobre todo, en Rubén que crece en el vientre de Mylena... ¿Cómo iba a morir sin ver su cara, sin saber si está bien..?
Al final las cosas tomaron su rumbo, independientemente de mí.
En el hospital no tenían constancia de mis voluntades anticipadas, de lo cual, ahora mismo me alegro.
La vida tiene sus sorpresas... Las primeras palabras que recuerdo de Mylena fueron estas: "¿Dónde creías que ibas mami? No tengas tú tanta prisa en hablar con San Pedro". 



11 de Enero - Sevilla
Adilia Aires:
Amigos y familiares y cuidadores de compañeros con ELA; OS HAGO UNA PREGUNTA!! TRAQUEOTOMÍA!! a favor??? En contra??? — me siento inquieta.







 Rosalia Gómez Aires Parece q nadie se moja... 😕 
Jose Gonzalez de Dios Hola Adi. Primero decirte que disfruto cuando te veo en las fotos junto a tus preciosos nietos y ver la cara que se te pone. Sobre tu pregunta, se que hay quien está a favor y quien en contra. Me acabo de acordar de un caso que lo recuerdo cuando se operó y creo que está satisfecho con lo realizado. Seguro que lo conoces; es Jesús Marchal. Te pongo un enlace donde hablaba de este tema, por si sirve de algo: http://www.elangelblanco.es/esclerosis.../la-decision/ Yo estoy visitando a un amigo quien desde el principio había decidido no hacersela. Bueno Adi si necesitas algo, ya sabes donde me tienes. Un besazo fuerte y saludos a tu creciente family.
Dámaris Domínguez Yo totalmente a favor ... Esa medida invasiva nos ha regalado 12 maravillosos años !!! Verdad Fran Fran Otero y Claudia Otero Dominguez? Y nos ha dejado hacer cosas que el miedo al ahogamiento o a la saturación en sangre alta nos había robado. Volvimos a viajar y a buscar nuevos objetivos y retos.
Mari Carmen Molina Ojala Jose hubiera tenido tiempo....El si queria que se la hiciesen...Un abrazo!!!
Como hubiera disfrutado Jose con Fran!!!!
Dámaris Domínguez Hubiera sido genial conoceros en persona a los dos
Gloria Maria Camacho Desculpa chegar um pouco atrasada a tua pergunta. Amiga Adilia, eu faria uma traqueotomia sem sombra de duvidas! Acho que melhora em muito a qualidade de vida do doente. Conheço uma menina que nasceu logo com problemas na traqueia e teve que ser feita... Que forte que és amiga e que luta que deves estar a travar contigo propria!
Sally Dew Acosta Hola Adilia amiga bella, cada quien habla de acuerdo a como le fue en la feria, a unos les a favorecido mucho y a otros como José no, el como bien tu sabes no lo pudo soportar pues con la traqueo el protocolo es paso siguiente la gastro, la decisión es tuya guapa, en cualquier caso te deseo siempre lo mejor. Un beso bonita.
Nandy de los Dolores Yo siempre votaré a favor de tener una esperanza De vida y sobretodo digna un beso wapa.
Mimosete Aires não sabia que responder.agora já sei. A favor.
Monica Ruz Herrero A favor a favor la esperanza alarga la vida
Maria Aires A favor sempre sempre ,,+
Manuel Custodio Sempre a favor amiga
Teresa Guerreiro A favor se é para melhorar sempre a favor
Marcia Lopez Lara A favor tkm eres mi heroe
Elena Marín Adilia , he vivido con mi marido con ELA durante tres años y medio. Vivió hasta hace tres meses. Estaba convencido del NO a la traqueotomia y yo lo compartía. No tuvimos necesidad de tomar la decisión pues su vida se terminó por causas cardiacas. Pero estabamis totalmente decididos. Un abrazo. Se fuerte y vive disfrutando lo que puedas tu día a día. Creo que ahí está la clave.
Leticia López-Salazar Esa decisión es muy dura de tomar, pero lo tiene que hacer la persona fuerte. depende de la necesidad. Hay que vivir a toda costa!!!! ánimo Adilia tu puedes, no te olvido, un abrazo muy fuerte.
Hector Lopez Amiga Adilia , Hector tienen un ano con la traqueostomia y ya nos estamos acostumbrando y ya casi esta llevando su vida como antes de la traq., veo a muchas personas que le han hecho traqueo y salen y viajan y otros que ya no la usan estan respirando, De verdad es una desicion personal.Dios te Bendiga.
Jesus-maca Garcia Adilia que decirte jesus ya nos dejó el NO quiso bajo ningún concepto estuvo dos veces ingresado se vio muy mal y aun asin no quiso pero yo si quería pero era su decisión yo daría todo lo posible por tenerlo aquí con nosotros daba tanto tan sólo mirándonos .... pero es una decisión tan dura pero en todo los cosas sea la que sea siempre apoyaremos lo que hagáis besos amiga para ti y para tu familia que es maravillosa.
Eva Villaplana Romero La decisión es muy muy personal...Joan también lo tubo claro, era no y ya sabes que yo hubiera hecho todo por él pero su decisión imperó. Te quieroooooo amiga Adilia!!!
Eva Jal Hola guapa nadie podemos aconsejarte en esto ni los médicos lo harán es decisión tuya. Hagas lo que hagas lo harás bien
Maria Jose Garcia Rodriguez HOLA ADILIA, ES UNA DECISIÓN MUY PERSONAL, YO EN MI CASO SI LO TENGO CLARO. LLEGADO EL MOMENTO SI QUIERO LA TRAQUEOTOMÍA, UN BESO ENORME.
Maria Vila Quintana Si guapa. A por ella,y vamos a seguir quw podemos. Yo tambien llegado el momento. Le doy con todo, ya estamos jugados bss maria de Uruguay.
Maria Lucia Tarayre La traqueotomía es fantástica! Hace diez años que la tengo. La decisión entonces fue muy simple: vivir o morir. Yo elegi vivir. La elección es tuya,
Mimosete Aires te quero muito,muito muito.
Dámaris Domínguez Lo que decidas será una decisión sabía y estaremos orgullosos de ti y de tu decisión. Lo más importante ... Lo que tu quieras!!!
Consuelo Rangel Florez Hola,no,estoy de acuerdo
Enrique Gil Sotomayor Querida Adilia la pregunta es complicada porqué cada uno argumenta su situación y no creo que te ayude mucho, lo importante es tu decisión y tu eres fuerte y tomaras la mejor decisión y que te lleve a estar el mayor tiempo con los tuyos que son los que te quieren y te apoyan, un abrazo y sigues luchando como hasta ahora
Manuela Aires Guerreiro Tia, te adoramos, orgulhosos de ti e de todas as decisões, para ti só desejamos o melhor sendo tudo isto o contrário, estamos contigo e convosco primos.
Hector Lopez Hola Adilia como estais. Mucho tiempo sin saber de ti. Un fuerte abrazo mi querida Adilia Dios te Bendiga siempre.
Consuelo Rangel Florez Bueno,viendo la peli de teoria de todo q es de la vida real y viendo a Frank,es beneficiosa
Mimosete Aires não sabia que responder,agora já sei. a favor.
Marta Baltazar A favor, Bj de Portugal, Alentejo
Hector Lopez HOLA COMO ESTA ADILIA, GRACIAS.
Maria Aires A FAVOR SEMPRE
Rafael Perez Gamiz Lo mas importante es saber "Donde estas" ????
António Guerreiro Ainda nós quando as coisas não nos correm bem lamentamos da vida, somos uns fracos, tu sim és uma guerreira tu és uma mulher que nunca baixos os braços e vai a luta por isso tenho muito orgulho em ser teu primo . Bjs grandes  
Teresa Cardoso amiga preciso saber noticias tuas....beijos.

Continuará... 

 

13 comentarios:

  1. Adilia, tu pregunta fue premonitoria, no has de dar explicaciones de tus decisiones, nadie las ha de cuestionar. Le dije a Mylena que le pediría a Joan que todo fuera bie, y eso que no creo. Na que Joan tendrá que esperar a vernos, cuando toque. Te quieroooooooooo!!!!

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  2. La traqueotomia es algo muy personal y depende de tu decisión ademas de muchas cosas, entorno y personas. Creo que tu elección es la mejor que has podido escoger pues todos las factores que antes he mencionado son muy muy favorables. Espero que te estabilices y disfrutes de la gran familia que tienes y sobre todo de tus nietos presentes y futuros. Muchos besos para tu gran familia

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  3. como me alegra ver ver estas fotos! falta o fotógrafo! e falto eu ! jejeje. sei que não foi fácil,mas valeu a pena,e eu estou muito feliz por ti ,pelos teus filhos e netos,por mim,e por todos que te querem bem. e S Pedro terá que esperar...

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  4. Qué comienzo de año..!
    Has estado tan mal, y estas ahora aquí en casa, tan bien!! Te miro y me quiero pellizcar para comprobar que no es un sueño.
    Esos primeros días en la UCI cuando estabas tan crítica, estaba desesperada, perdida, asustada... No quería pensar que pudiera no volver a ver tu dulce sonrisa.
    Al final de la primera semana, los médicos empezaron a tener un discurso "no tan negativo" y poco a poco tu espíritu guerrero fue haciendo responder ese cuerpecito tan debilitado. Y contra todo pronóstico fuiste remontando (gran equipo médico que tenemos en la UCI del Hospital Virgen Macarena!)
    Lo que menos nos das es trabajo. Nos das amor, nos das apoyo, nos das consejo, cariño, estabilidad... Nos das ejemplo.
    Te necesitamos aquí.
    San Pedro acabará conociéndote algún día, igual que a todos nosotros, pero que espere. Todavía tienes muchas cosas que atender por aquí.
    Te quiero, te quiero, te quiero.
    Y no sabes cuanto me alegro de estar comentando esta nueva entrada en tu blog!

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  5. Minha querida amiga tu és muito esperta porque aproveitaste quando o S.Pedro estava de greve para fazer a visita ao hospital mas felismente a greve deu tempo para tu seres tratada da melhor maneira possivel e estares já em casa a saborear o amor dos teus filhos e netinhos e de teus amigos.Eu não podia ter ficado mais feliz depois dos dias de angustia que passamos,agora força para receber o novo bebé e uma boa recoperação para irmos de férias, tu escolhes o sitio e depois combinamos todos os pormenores.Minha querida que a tua vida agora te dê um pouco de descamço e muita felicidade muita alegria para ti e para todos esses heróis que tomam conta de ti muitos beijinhos para ti para todos eles

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  6. Amiga Guerreira, estou sem palavras depois de ler o que escreveste. Olha, fica sabendo que te queremos aqui connosco por muito tempo.
    Por isso, sempre que houver um contratempo precisas de ir à luta. Estamos aqui todos para te apoiar, e brevemente também o Rubén. Ele, a Lisa e o José Damian não vão deixar que desistas , nunca, nunca. Eles vão ser a tua maior força!
    O que posso dizer mais? Que estou muito feliz por ti, e muito emocionada por saber que és uma grande lutadora! Cada vez te admiro mais. Beijo grande da Glorinha

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  7. Me alegro mucho de que estés mejor y de lo mucho que te quieren y quieres a tu familia. Es lo más importante. Estos niños son unos soles, guapísimos.

    Un beso grande, Adilia.

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  8. A ti Rosa com muita emoção, disse-me: "a minha filha está muito bonita sem a máscara". Estou completamente de acordo com ela.
    Que lindo sorriso!
    Que exemplo de mulher!
    Desejo o melhor para toda a família.
    Beijinhos grandes para todos

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  9. A FAVOR A FAVOR A FAVOR... vale a pena viver quando se tem família e amigos, vale a pena viver pois a ALMA é grande!! São Pedro não sai de onde está, tem todo o tempo do mundo... Bj Bj Bj Bj Bj TIA!

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  11. Mi nombre es Luis M. Reyes, coordinador de Enfermería de Vivisol Ibérica SLU. La primera vez que conocí a Adilia fue en su casa, tras hacernos cargo de su ventilación mecánica. Recibí un email del Dr. Benítez en el que Adilia le explicaba que se ahogaba, que estaba mal. Cuando fui a su casa, efectivamente Adilia estaba mal, yo diría que bastante mal. Después de varios cambios de parámetros, no llegaba a hacer mas de 200 ml de VT. Hablé con el Dr. Benítez y le planteamos la situación. Poco después de esto se le plantea la necesidad de la traqueotomía. Cuando, a petición de la Dra. Concha, me presento en la Uci y vi e l estado de Adilia, pensé que de allí no saldría; con unos parámetros realmente extremos programados en su ventilador, pero cual fue mi sorpresa, de que sí, de que salió, y más aún, el otro día estuve en su casa viéndola y comprobando su ventilador, y está perfecta. Adilia, sólo decirte que esto se puede lograr gracias a tu fuerza interior y a toda una familia que te rodea, que el amor que te dan, se hace patente cuando llegas a su casa, sólo conozco a dos de tus hijos, los cuales son excelentes personas.

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  12. Li outra vez! Só te dou um grande abraço de agradecimento por teres sido forte e teres ficado por cá connosco, "glorinha".

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