14 jul. 2012

Cosas de la ELA


Me lloran los ojos, me arden sin causa aparente, tanto si escribo, veo la tele, si estoy comiendo, o simplemente intento dormir, es decir que aún cerrando los ojos las lágrimas brotan, resvalan por las mejillas  hasta la boca  y me dejan un picor de sal en el canto del ojo. Esta enfermedad no da tregua. Me pregunto si esto le pasa a alguien más...
Tambien me gustaría saber si el chocolate crea adicción, es que después de 3 meses comiendo solo bizcocho, donuts y otros pasteles, siempre de chocolate, ¿cómo es que todavía no me he cansado? Esto no es normal!
Una vez, en mi juventud, estuve un mes hospitalizada. Todos me traían plátanos porque sabían que me gustaban mucho, se acumulaban en mi mesa. Eran  de un amarillo magnífico y desprendían un aroma al abrir el cajón... Qué maravilla, y me comía otro. Poco a poco ya se ponían negros y blandos y el olor empezó a darme náuseas, total que los aborrecí de tal manera que tardé años en volver a probar uno y hoy en dia aún  me dura la fobia.
Con las mascarillas de la bipap tambien tengo un problema y no es pequeño. Tengo 3 modelos y todos me hacen daño. Una me deja heridas en el tabique nasal, y marcas como surcos a los dos lados del rostro. La última vez que fui a revisión me dieron una más pequeña y a primera vista me gustó, pero tras una noche de prueba me salió un bulto en la nariz por debajo de la herida. Con ninguna de las dos puedo ponerme las gafas... Menos mal que encontré en internet un modelo nasal que no cubre la Seguridad Social y aunque cara y poco resistente (ya voy por la 3ª), es la que uso practicamente siempre. Tampoco es perfecta, pero va...
Luego está el tema de las mordeduras... No sé si solo me pasa a mí...
Os explico, es como si la mandibula se hubiera hundido a tal punto que un bostezo, estornudo o movimiento de la boca, hace que me clave los dientes superiores con toda la fuerza sobre el labio inferior, ¡no imaginais lo que duele! Y a veces, cuanto más intento abrir la boca, más se me clava y más duele. Pepe de Dios, un amigo me aconsejó una férula de descarga, me la hizo el dentista y durante meses de maravilla, pero ahora vuelve el problema aúnque en menor grado. Ya estoy pensando en repetir la operación férula, y esta vez previendo el hundimiento futuro... No es imaginación mia. La prueba: el hoyo en la barbilla que nunca ha estado ahí.
¿¿Alguien tiene estos pequeños (grandes) inconvenientes entre los amigos que vienen hasta aquí?? 



5 comentarios:

  1. El chocolate no crea adicción... por lo menos el que se come, del otro ni hablamos que nos detienen. Te contare que a mi me arden los ojos y se me escapa la lagrima. Me dicen que es del puro cansancio que provoca la enfermedad, sabes que escribo mucho sobre las lagrimas. Solo me doy con agua fresca en los ojos cuando me arden... y guardo la lagrima en un escrito.

    ResponderEliminar
  2. Adilia, tal vez las tiras de neopreno de las mascarillas te crean algo de alergia. A mí me pasa con una de las tres mascarillas que uso. Hemos encontrado una solución que es forrar las tiras que están en contacto con la piel con vendas de algodón. Respecto a lo de la férula bucal no sé si lo que voy a decir es una chorrada pero algunos deportistas usan unos protectores dentales que se adaptan a la dentadura con el mismo calor de la boca, pero no sé si serán muy cómodas para llevarlas muchas horas. Lo de los ojos también me pasa y lo mejor es que te laven los ojos lo más a menudo posible. Llorar está prohibido ya que se tapa la nariz y no podemos respirar. Hay que joderse pero es así.

    ResponderEliminar
  3. Oye mira, pues no lo habia pensado pero seria una explicación razonable lo que dice Joan de la alergia. Esta es una de las cosas que me encantan de tu blog mamá, es un sitio perfecto para el intercambio de innormación y consejos sobre estas cosas, estas pequeñas y grandes dificultades que se encuentran todas las personas que padecen esta enfermedad tan "estupenda".
    Ahora vuelve el problema de las mordeduras, te vamos a tener que poner un cojín en la boca, jeje..

    ResponderEliminar
  4. hola
    solo te puedo aconsejar que te reconfiguren la sedula de la mordida , siempre con los meses hay que retocarla un poco , yo tengo una y cada 6 meses me la tiene que reajustar , por bien sabes el cuerpo se reajusta hay cambios y la boca lo nota . a ver si retocandola te puede servir sin tener que hacerte una nueva que es un baston .
    espero que disfrutes de cada momentos con tus hijos y amados.
    abrazo compartido de cariño y mucha energia buena.
    PP

    ResponderEliminar
  5. te entendo. acho que se escrevesses em inglês,chinês,grego,ou qualquer outro idioma,apesar de não falar nenhum deles,te ia entender na mesma. certo que só quem têm a experiência da maldita
    enfermidade,sabe muito melhor do que falas,pode dar dicas, pode partilhar coisas vividas. nós, os outros,vamos aprofundando nossos conhecimentos,aprendendo,e ficando cada vez mais sensíveis,mais humanos,mais preparados para tudo,e valorizando muito mais, cada minuto de nossas vidas. ABRAÇO.

    ResponderEliminar