27 jun. 2017

Reporteros de Canal Sur TV

 
 https://www.youtube.com/watch?v=evbJSHyMtI4
Hace 2 semanas vinieron a casa los Reporteros de Canal Sur Televisión. 
Estaban elaborando un reportaje sobre la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), enfermedad que me tiene totalmente paralizada y sin poder pronunciar el minimo sonido.
Se trataba de emitirlo en la ocasión del día mundial contra la enfermedad que padecemos miles de personas en el  mundo, y cuyo prognóstico mortal no supera los 5 años, muchos mueren antes, y otros como yo que soy muy cabezota, con tal de llevarle la contraria a las estadísticas, sigo aquí trás 9 años de diagnóstico, pese a tener ELA bulbar, la peor de todas...Yo siempre estoy dispuesta a colaborar, no por gusto, sino porque siento que es mi deber dar visibilidad a esta enfermedad que nos anula como personas y luego nos mata. 


Pero mis hijos, principalmente Mylena, siempre que nos invitan para participar en algo que vaya a salir en televisión, dicen, "Pero mamá, ¿no hay más nadie con ELA en la Asociación, que todo te lo piden a ti?" Jajajjaja!!!!! 
La que más relata es justamente la que la que nunca ha tenido que hablar en público, ni aparecer en ningún video. 
Siempre le toca a su hermana, que tampoco quiere, pero acaba por ceder y lo hace perfecto.
Una vez me pidieron hacer un programa, no recuerdo en qué canal, en el que me proponían realizar uno de mis deseos. Mientras lo pensé, la tensión y el pánico se apoderaron de mi familia... Solo Jon y Rosa dijeron que si me hacía ilusión algo, podía contar ellos (pero a desgana).
Estuve pensando en qué podía desear que no fuera salud, porque eso es imposible, y realmente solo deseaba cosas irrealizables. Ver el océano atlántico, ir a mi pueblo y entrar en casa de mis padres, ver a mi madre, ó ir a pasar unos días con mi hermana gemela, como tantas veces, ver a mi hermano Arnaldo que está en una residencia hace años... Todo cosas que hubiera hecho por mi cuenta si me sintiese con fuerzas... 
Otra cosa que hubiera pedido, que desató las risas de todos...: conocer a Cristiano Ronaldo, por él me hice hincha del Real Madrid, pero rechacé la idea porque me daba un poco de vergüenza hacer el ridículo con mi edad... Total, dije que no y la familia respiró aliviada. 


Así vivimos nosotros, echandole humor a la vida ... 
(Escrito con la mirada).

4 comentarios:

  1. Gracias a tí Adilia, por abrirnos las puertas de tu casa y enseñarnos que la vida es mucho más de lo que aparenta. Te aseguro que la elaboración de este reportaje ha sido para nosotros una auténtica lección, y tú y tu familia habéis tenido mucha "culpa" de ello. Nuestro objetivo era hacer visible esta enfermedad, concienciar de lo importante que es investigar sobre ella, y si lo hemos logrado, bienvenido sea. Pero si hemos conseguido además que una sola persona, al veros, sepa valorar que cada instante de la vida merece la pena disfrutarlo... habrá sido un triunfo. Gracias de nuevo a tí y a tu hermosa familia. Recuerda que eres "la abuela favorita" de Lisa (y también de los otros dos peques!) "aunque no sepas hablar" (como me dijo con su vocecita)... así que dales mucho amor. Un beso muy fuerte para todos. Esperanza Torres

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  2. Adoro a tua maneira de relatar as coisas que te acontecem, acho que é esse teu sentido de humor que te ajuda a lutar e a viver com essa doença. Minha querida és um exemplo para todos nós que se queixamos de tudo e de nada. Continua com essa força, um grande abraço amiga.

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  3. pois sim que és a favorita de todos repórteres ,jornalistas,médicos,e muito mais gente. espero ver também esta reportagem e ler o conteúdo ,que é sempre emocionante. pena de facto que não tenhas aceitado o desafio do desejo! eu teria feito tudo para te receber e á tua comitiva. tenho a certeza que o Cristiano Ronaldo teria ido a tua casa.foi uma pena!um beijo.

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  4. Hola Adilia!!! como ya sabes es difícil mantenerme callado, pero desde que recibí, el otro día, este publicación me quede bastante impresionado. Por una parte se que estas siempre dispuesta a cualquier cosa para que nos hagamos consciente de que es la ELA. Me encanta hablar contigo y sabes que en pocos meses sabes muy bien que significas para mi. Conozco casi todo tu entorno y respeto tus decisiones, aunque sabes que algunas no las comparto. Por cierto en el video he podido ver tu pie y lo tiene precioso. También muchas veces he pensado cual sería ese deseo que te gustaría cumplir y sé que el más importante sería el volver a tu aldea. Con tus familiares y en especial con Mimo.
    Solote digo que muchas gracias por enseñarme tanto en tan poco tiempo y darles las gracias a ese entorno que te cuidan y son capaces de hacer todo para que no te falte de nada. Un beso enorme.

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