Ni más ni menos...

¡Qué cansada estoy de la mascarilla! Me veo en la pantalla del ordenador y me siento como un perro con bozal. Nunca me quejo, porque no es mi estilo, porque no sirve de nada y porque  tengo unos hijos que todos los días me dicen "Qué guapa estás", "Qué bien hueles", "Qué piel tan suave"... Y por mucho que se diga, y te sientas hecha una penita, eso gusta y anima.
Pero con esta actitud, mis amigos enfermos de ELA como yo, se hacen una falsa idea de mi estado respecto a la enfermedad...
Por eso quiero decir que llevo unos 3 años con la mascarilla dia y noche, que no puedo hablar, ni siquiera pronunciar un quejido si me duele algo. Por eso siempre os digo lo importante que es desarrollar un método de comunicación, el que sea. El nuestro lo explico en un post de este blog, bajo el titulo "De letra en letra" ( http://adiliaaires.blogspot.com.es/2012/10/de-letra-en-letra.html )
No puedo moverme, no puedo beber, tengo una sonda de botón (sí, no la ves, ni se nota) y no me supone ningún problema, pero cuántas veces se me antoja un coca-cola con limón en verano, ó un cafélito bien caliente cuando hace frío... Por no hablar de un buen vino ó una copa de champán...
Aún puedo comer papillas que una de mis hijas me da a la cuchara como a un bebé. Por cierto, en casa se cocina muy bien, pero por mucho que me pongan los platos delante, no me inspira nada de nada. No sé porqué. El caso es que mi dieta actual es, al mediodía (es decir, sobre las 5 pm): pan, queso y café con leche, y de cena: bizcocho de chocolate con nata, jeje!!! Sí, sigo con el chocolate, porque llegado a este punto, qué menos que le dejen a una hacer lo que le apetece...
Escribo con la mirada, gracias a un IRISCOM prestado por la asociación ELA Andalucía. Hace mucho tiempo que lo tengo, desde que mis manos y mis dedos se negaron a hacer el más minimo movimiento.

Me duchan, me levantan, me acuestan, me visten ó desvisten, cual muñeca de trapos...
Me pican y lagrimean los ojos, por las noches se me estiran las piernas hasta la rigidez, sin dolor, volviendo rápidamente a la posición anterior. También noto como contracciones en el vientre... No sé qué es, pero es fácil imaginarlo...
Mi rostro no tiene la expresión de antes, la mandibula se ha retraído de manera que tuve que hacerme una férula protectora en el dentista y aún así me muerdo los labios hasta sangrar. Lavarme los dientes es una tortura tanto para mí como para el incauto que se atreve a acercar sus dedos a mi boca...
Lo único bueno es que no necesito pañales, ufffffff!!! 
En resumen, soy como vosotros ni más ni menos... Si bien luego cada uno tiene sus peculiaridades, su situación familiar... Estamos en el mismo barco.
Catherin, Mary, Mario, Suemy, Paula, Rafael, Jesús, Mila, Maria José, y tantos otros.

Mail a David

 Hola David,
Espero que por fin estés definitivamente instalado en tu casita. Como te dije a mí me pasó algo similar. Fue a principios de enero del 85, en Ginebra.
Mi hija menor nació el 31 de diciembre de 84, y el 5 de enero pedí el alta porque Rosa cumplía 2 años. Hacía 10 grados bajo cero y lo primero que me encuentro es una avería de la calefacción, Imagina cómo estaba la casa... Llamé al técnico, me dijo que estaba en ello. A los 2 dias llamé a la agencia, les dije que tenía un bebé recién nacido y que nos moríamos de frío. Ese mismo día pusieron una caldera nueva. Pero resulta que la pareja de arriba estaba de vacaciones y habían dejado una ventana abierta, los tubos del radiador se congelaron y reventaron, el piso se llenó de agua, y una mañana cuando iba a bañar a la niña escuché el plof-plof de las goteras precisamente encima de mi cama, donde dormía mi ex marido, al que intenté despertar, y que se hiciera cargo del problema... ¿Cómo pude pensar que lo haría???
 Ni se inmutó... Las goteras ya se habían multiplicado por 40. Total, tuve que soltar el bebé y llamar a la policía, mientras el techo de la cocina se venía abajo y el de mi cuarto igual. Que desastre!!
Dos meses duró la obra porque había que esperar a que se secaran las paredes.
Menos mal que tenía un sofá-cama y que el agua y el barro no llegaron al salón ni al dormitorio de los niños.
¿¿QUÉ HACÍA EL PADRE DE LAS CRIATURAS MIENTRAS TANTO?? Aaah!?!

La verdad es que no me aburro...

Hace tiempo que no sucedía nada extraño a Jonatan, desde que un timador de guante blanco en el  aeropuerto de París, le contó no sé qué historia super bien montada, de tal forma que tocó el corazoncito de mi hijo que nunca lleva dinero en efectivo y fue corriendo al cajero a sacar 50 € para el pobre señor, a quien una serie de desgraciadas coincidencias habían abocado a dormir en un sillón de la terminal...
Por supuesto le dió su dirección, sus números de teléfono y todas las garantías de que le llamaría a primera hora del día siguiente para devolverle el dinero.
Al ver que no llamaba, mi niño empezó a sentir, ¿cómo decirlo?... ¿Ondas negativas?... ¿Malas vibraciones?? O como se dice más coloquialmente, empezó a sentir "la mosca detrás de la oreja"...
A media mañana decidió marcar los números que tenía y, efectivamente, le había timado el viejecito del traje y corbata con su maletín de empresario.
No fue hasta pasados unos días que se acercó y empezó diciendo: "No iba a contar nada porque me sentía imbécil, pero ya se me pasó". Y nos narró lo sucedido, como solo él sabe hacerlo. Lo que nos hemos reído, ¡madre mia!
El año pasado en la feria, dejó la chaqueta en una silla con el móvil en el bolsillo (un móvil de última generación recien comprado). No puedo evitar decirle: "Pero hijo, ¿cuantas veces tienen que robarte para que tengas cuidado??"  "Ya lo sé", me dice él, y como sé que ya está cabreado consigo mismo... Luego me dijo: "Esto de la feria no me volverá a pasar..."
De tal modo que este año, cuando se arrancó a un bailecito, se metió la cartera y el móvil en los bolsillos del pantalón. Ay, pero se dejó la llave del coche en la chaqueta, por cierto que cuando le vi salir pensé: "Qué guapo va y qué ropa tan bonita", bueno, pues se han llevado la chaqueta y la única llave que quedaba del coche. Finalmente todo se solucionó porque una llave averiada nos hizo el favor de funcionar. Más se perdió en la guerra...
Casualmente ese mismo sábado de feria Rosa se fue a la playa por la tarde, con idea de dormir allí y volver el domingo. Cuando iban a montar la tienda, sacaron las cosas del maletero... Pero... Después de preguntarse uno a la otra si lo tenían todo, cerraron el maletero con la llave dentro. Estaban en Portugal y era de noche. Un policía de paisano que les vió merodear en torno al vehículo, jajaja, fue quien les dió un número de teléfono para que un chico les abriera el coche, después de comprobar que no eran unos ladronzuelos de poca monta. La broma les costó 50 €.  Más se perdió en la guerra...

Mientras tanto, el abuelo... Tiene una plaza de garaje alquilada a motos, caben 6 motos, pero en la Comunidad de Vecinos le dicen que solo puede tener 4. Y él encabezonado en salirse con la suya (aunque no necesita el dinero), no se le ocurre otra cosa que dejar de pagar la comunidad (a modo de protesta), así que cuando sus "inquilinos" se quejan de que las llaves no abren, le da el ya conocido brote de manía persecutoria, o lo que sea... Dice que todos los demás entran y salen, que le han estropeado sus llaves y no atiende a razones... Incluso se encoleriza con los chicos, que son quienes finalmente le solucionan todos los problemas.
Vaya 2 semanitas que nos dió el abuelo...
HASTA PRONTO.